てんとうむしが飛び立つように

2008年05月/ 04月≪ 12345678910111213141516171819202122232425262728293031≫06月

プロフィール

Author:つきこ
白血病後、念願の社会復帰後に
間質性肺炎（IP）を発症し〈br〉
それ以後肺炎闘病中で
今年、生体肺移植をしました(^^)

今は自発呼吸でリハビリ中たまに色鉛筆やマウスで

イラストを描いてます
下手ながらもいつか展示会に参加したい

という夢を持っています!

病気のこと以外に、イラストや猫のことなど
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2005/11/30 - ふりかえっていくと・・ から闘病記を綴っています。よかったらサラッと目を通してくださればと思います。

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1日遅れの母の日

昨日が母の日だったけど
我が家ではわたしが母の日を来週の日曜日と勘違いしていたため
今日が母の日です(笑)
母の好きなケーキと作った折り紙のチューリップたちが私と末妹のプレゼントです。

母のおかげで生きていてついつい口喧嘩になったりすることもあるし照れくさいので口には出さないけど感謝してます。

毎日ありがとう！

昨日は雨で寒かったけど、今日は暖かくなりそう。母と自転車で買い物へ行く予定です♪

在宅酸素生活になって
移植して今は元気になって酸素無しで歩けて念願のチャリンコにも乗れて嬉しいけど悩みもあったり。

移植したみなさん、持病を抱えているみなさんそれぞれだろうけど、内服してたり、治療中は色々なことが起こったり、精神的にもめいってしまったり、イライラくることもあると思います。

わたしは
よく、頻脈発作でめまいや血管がつまる感じや動悸がしたり（心臓の薬の影響かな）動かすだけ肺や胸骨が痛くなったり、気持ち悪くなったり、手が震えたり集中力がなくなったりと頻繁に起こります。
腕は採血、注射をするたびに青アザになって腫れておまけにひどい血管痛（血管が細くプレドニンの影響なのかモロイ）まあ副作用だったり、移植すればこれも仕方ないのだけど(^^;

父の採ってきた山菜

今まで元気だったのに
はGW最終日からくしゃみが出て鼻水がずっととまらず咳や痰も増え風邪ぎみ状態？花粉症？でダルいので
昨日までリハビリをお休みさせてもらって家で安静にしてました。
そのおかげで大分元気になり血液検査の結果も炎症反応も正常値で白血病も上がって正常値になり肝機能もネオファーゲンが効いて正常値になり良かったです！
今日からまたリハビリ復帰したのですが、連休4日間と2日お休みだっただけでいつものリハビリがキツくて力がなかなか出ずに階段上り降りではもうヘトヘトでした(;^_^A
こんなにも足が弱るとは･･･来週からまたリハビリ頑張らないと～

ケーキが食べれる～！

GW
快晴続きで暖かったのに
今日は珍しく雨

が降って肌寒い日です。

先週はリハビリで頻脈になり目眩がきてクラクラして動けなくなったりと疲労で体調状色々ありましたが
お友達に逢ったりと楽しいコトも沢山あった一週間でした♪

GWはリハビリもお休みなので1日1回はチャリンコで近所をノロノロ探検して
家でまったり母とTVを見たり買い物へ行ったり、折り紙をやったり動物の絵を考えたりして過ごしています。

先週の外来から
外食解除で
今日から大好きなケーキ
生クリーム解除になりました

(p≧∀≦q)

この地域で美味しいケーキ屋さんを何件か
ここが地元のお友達に教えてもらったので
ちょうど家の近くの最寄りに集中してあったので妹と二人でチャリンコに乗ってこれから買いに行って来ようと思います！

一昨日に、創業30年とか美味しいケーキ屋さんで有名だというお菓子屋さんを教えてもらって一緒に行ったのですが
流石に焼き菓子も美味しかった～♪
甘いモノには目がないワタシ
何ヶ月ぶりだろ。。
久しぶりのケーキが楽しみ♪

クマとウサギのティータイム

手術前に色鉛筆で描いた
クマとウサギのイラストの下書きが途中だったのでイラストに色を入れて仕上げました。手が震えると色も塗りづらいです(^^;
携帯写メのアップなので画像が汚くてスミマセン

忙しい一週間

毎日、家からワタシのペースで病院までは母とゆっくり徒歩で20分くらいかけてリハビリと定期的に肝臓の注射と、一週間起きの検査と、外来へ通院してます。
体調の方は肝機能は、注射が効いて良くなってきましたが、
血球が全体に下がり白血球も下がっていました(;_;)血球が下がり始めてからずっと骨髄のあたりが痛いのと
お薬が大分減り、脈が安定しているのに動悸がするし白血球以外も退院前検査より減少していたので
血液に問題があるのではと気になっています。
血内の先生は骨髄移植後８年以上経過した患者さんにまずマルクをしたことがないと言っていたけど
してもらったほうがいいかな・・大丈夫だと思っていても血液病の色々な経験がある以上やっぱり敏感になってしまいます。

リハビリは、学生さんがついて
自転車で優酸素運動をしてから、
呼吸方を取り入れながらレッグエクステンションマシーン、立ちながら腕力をクルクル回して鍛えるマームマシーンと背筋を伸ばして座りハンドルを握って脛を片足ずつ吸って吐いて押し上げ下げする運動と
呼吸をととのえながら手を膝に置いて上る階段の上り下りの練習を

退院

ちょうど2ヶ月目
おかげさまで退院になりました♪ヽ(´∇｀)ノ
骨髄移植後の人だと通常の人より少し時間がかかる傾向だと認識してたのに
自分でも順調にきて嬉しいです。

肝機能が悪くなったのと血球減少以外副作用がなくご飯も食べれて酸素無しで歩けて元気なんて以前では考えられません。
咳が出ないし歩いても酸素濃度が下がらないんです。人口呼吸器無しで寝れてるなんて幸せだな～って感じます。

動くようになりリハビリをするようになってから毎日胸や胸骨が痛みますが
まあそれは当たり前だから気にしないようにしなきゃ。

そうそう
ここは朝ご飯が毎日質素なのでおかずがなくて、ふりかけとお浸しと味噌汁とご飯だけのパターンなので
今日は買って来た
包装してある照り焼きバーガーとカフェラテを出して食べようとお盆に出していたら
ちょうどナイスタイミングで先生たちが回診できてしまい。。
朝からハンバーガータイムがストップされてしまいました(^^;

ニコニコ○先生
コレステロールが高いのにハンバーガーを半分食べるか、カフェラッテをとるかどっちかにしましょうと
ニコニコしながら言われたけど
食い意地に負けて照り焼きハンバーガー全部食べてしまった(^^;
牛乳＋病院食の白菜にしたからまあ今日はいっか。

でも主治医のセンセはラーメン食べ行っていいなんていうんですよね～
まあ3ヶ月経つまではやめとこ。

来週からは歩いて毎日リハと1～2日おきに肝機能の薬の注射と通院に通います。私がゆっくり歩いて20分以上はかかるとこだから往復歩いて通ってだから気合い入れてがんばらないとなあ。

退院出来るといいなあ

今回もなんとか無事に心臓カテーテルも終わりました(*^o^*)

今はお薬の副作用で
肝機能が悪いのと
白血球が2000代で血球が血小板以外少なめなの以外は問題がないので
先生にはもういつでも退院していいよなんて言われてますが。。
母が田舎に帰っているため週末あたりに退院になりました～
☆。:*(´∀`人)。:*☆

退院しても毎日リハビリと1日おきに肝機能を良くする注射をしに通い
しばらく呼吸器外科、循環器、皮膚科、歯科、血液内科には
定期的に通わないと行けなくなりそうです。

退院してからが、リハビリ、通院、感染症や肺炎やお薬の管理等健康管理が大変ですが今は、やっと退院予定が決まり普通の生活に順応出来ると思うと嬉しく思います。

金曜の血液検査が良くなってますように。

イラストは術前に途中まで描いた下書きに色つけしてみました♪描けるようになりたいな～

心臓カテーテル

先週末の血液検査でもまだ白血球が弱冠下がり気味で肝機能が悪かったのですが外泊してきました(*^∇^*)病院から家までゆっくり歩いて帰ることが出来るようになりましたが
床からの立ち上がりが椅子や手すりがないと立ち上がれないのと低い階段を3段
上がるのがやっとでした。退院してからリハビリ通いはキツイんだろうなあ。
朝は椅子に座って両手を膝から真っ直ぐに伸ばして上げながらゆっくり息を吸って下げながらゆっくり息を吐くというような（何回か複式呼吸を入れて）呼吸リハを何種かするようにしています。
なるべく今は毎日続けていけるといいんだけど。

今日はこれから
私の嫌いな心臓カテーテルです(-_-;
麻酔効かないし
痛いし腫れるし動悸はするしで恐怖の検査です。
家の家族はなぜかカテの時に限り来ないので
また一人で踏ん張るしかないス。
行ってきまあす

外泊でリフレッシュ

先週末は一泊制限時間内で楽しい外泊が出来ました！行きは歩いたり車椅子に乗ったりしながらゆっくり家まで行きました。
途中、外で小さな桜の木でしたが見えたのが嬉しかったです！
私達が借りたところは民家に囲まれてて一階で日当たりが良く広くて治安のいいところです。
病院からも近くて（普通の人が徒歩で10分）
これからしばらくの期間住むことになるお家で
母と妹とご飯を食べてからちょこちょこ咲いている近所の桜を見に散歩へ行きました。
人混みには行けなかったけど外で満開の桜を見る時間や歩いている自分や
家族と普通にご飯を食べTVを見てくつろぐ時間は何より幸せでした！

自力で頑張って歩いて車椅子には乗らないと思ったけど
やっぱり病院の中と違い15分も歩いたたら疲れて
車椅子に座って休み休み歩いての散歩でした。

外泊

今日はちょっとショックな日でもありました。
すんなり外泊許可が出て明日の午前から直ぐに帰れると思っていたのですが
しぶしぶ時間限定で一泊オッケーがもらえました。

血液検査でリンパ球が急遽に増えて
白血球が4.0代～2,0代にに落ちてしまったのでショックで
今まで9年間血液検査に関しては白血球は7000～12000を保ってきて貧血もなく順調にきたので余計に気になります。

点滴でしてたデノシン、現在内服のセルセプトとバリキサが血球減少の副作用があり
症例が少ないため何とも言えませんが
悪性リンパ種などリンパ系の血液病の再発リスクが高くなるようです。

私の元の病気はリンパ性白血病L1なので再発リスクは高くなります。

でも、白血球と赤血球以外はあまり変わりがなかったし変動が激しいのでま月曜日の血液検査の結果が良いことを信じて

感染症に気をつけて
家族と一緒の時間を楽しみながら
ちょうど八分咲きくらいだと聞いている近くの桜を楽しい気持ちで見て来ます♪

気になっていた脈拍

今日は晴れてて暖かくなりそう！

昨日は遠方から忙しいなからもおばさんが来てくれ
スタバまで見送りに行きました。
医療関係のお仕事をしているため
コピーですが、ワタシの以前の胸のレントゲンと
現在のレントゲンを見比べてよくこの肺で歩いていたと驚いていました。
それが今は白がかっていないキレイな肺になっているのでおばさんも母もみんな喜んでいました。
私も嬉しい(^_^)
キープしていくために
今は良くても色々起こりうるので個室でも気をぬかけないようにしないと。

それから、今日はドナーの妹が定期検診なので県外から3週間ぶりに来ます。
彼女が帰った3週間前は私はICUでまだ加湿器で管や点滴も入って喋れずベットの上の生活状態だったから今日来たら管、点滴もなく酸素無しで歩いている私に驚いて喜んでくれるだろうなあ。

先ほど、循環器内科の受診で
今心配していた心臓のことが解決してスッキリしました。
移植してからずっと何年も飲んできた心臓の薬の内服をやめているので
術前より酸素の値がいいのに動くだけで脈が直ぐに上がりすぎて苦しいのでリハがしんどくなってきたことや、また今無理して心不全になったらどうしようなどと不安を伝えたら

テーマ : 医療・病気・治療 - ジャンル : 心と身体

桜

今年は例年よりちょっと早めの桜開花ニュースで建物しか見えない
病室の窓を眺めたり
以前と違い手がふるえて時間がかかったりしますが桜の切り紙を作ってます。
桜の満開が見れるといいなあなんて思ってますが。。

今日はリハビリはお休みの日ですが
自主トレを適度にやろうと思います。
病院のご飯もICUでは2割くらいしか食べれなかったのに今は7～8割は食べられるようになりました。
やっぱり食べてリハビリが効果的ですね。

一昨日は看護師さんに手伝ってもらって座ってシャワーを浴びるのがやっとだったのですが
今日は荷物だけ持ってもらって行き帰り一緒に行ってもらい
一人で立ったり座ったりしてシャワーを浴びることが出来るようになりました

リハビリの成果が毎日少しずつ出てきているのを実感します。

嬉しいことに来週から外泊や退院に向けての2週間検査が始まるそうです。

それまでしっかり
歩けるように力をつけていきたいです。

その頃に
桜がちょっとでも
見れるといいなあ。

励みになりますので１クリ応援お願いします♪

テーマ : 医療・病気・治療 - ジャンル : 心と身体

リハビリ

毎日、沢山の内服とうがいに三回の吸入に
リハビリで忙しいです！ゆっくり歩くことが出来るようになって
最初は不安があったものの昨日の昼間から酸素もとれました。

身の回りのことがゆっくりですが出来るようになったので
自転車を15分間1日3セットと足に2キロずつのおもりをつけて上げさげと手首の運動も追加され今日は付加をかけてやったのでクタクタです。
明日もがんばろう

おやすみなさい。

たいへん励みになりますので１クリ応援お願いします♪

テーマ : 医療・病気・治療 - ジャンル : 心と身体

みんなありがとう

手術も家族を含めみなさんの応援のおかげで成功することができホントにありがとうございました。
全然知らなかったのでコメントに拍手に感激でいっぱいでした。

今はやっと大きな山場を乗り越え幸せでいっぱいです。
まだわたしの横隔膜が下がってきてはいませんが母と妹の肺が小さな肺の中で機能して動いてくれれています。
わたしに関してですが
やっと、拒絶反応やレントゲンや気管支切開した場所に触れられたりダカンを持ち上げられると気道がふさがり息ができなくなったり、元々脈が早いので毎日人口呼吸器に息をあわせるのがしんどかったり血管痛で毎日の点滴の入れ替えから検査から多くて
声も出ないので伝わらずめげそうになったこともありました。
でも5日前に人口呼吸器が外れて自発呼吸になってから上り調子で
一昨日スピーチカニューレ（声がでるようになります）になり
1.5リットルの酸素になり１ヶ月ぶりに昨日個室へ移ることができました！
やっぱり個室は気分的にも最高です！
面会時間のに制限がゆるいのと携帯もやっと使えます。
でも、ICUでは母には手を握ってもらうだけだったり妹にもいつもしんどいところしか見せてあげれなかったぶん
笑顔でお喋りできて毎日元気になっていく様子を見せることができたのが何よりも一番幸せです。

テーマ : 医療・病気・治療 - ジャンル : 心と身体

食事

今日は、右鼻の栄養チューブが外れおかゆが食べれるようになりました。本人も自発呼吸が１番大変だと言ってました。本人のブログ記事もあと少しで見れると思います。

姉の状況

沢山のコメントありがとうございます。姉は今、拒絶反応は落ち着いたのですが、新しい肺を自分自身の力で動かさなくてはならない状態で一生懸命がんばってます。早くICUから普通病棟に戻れる様応援お願い致します。

はじめまして。応援いつもありがとうございます。私は、つきこの妹です。姉はICUでがんばってます。今が１番苦しい時ですのでまた、応援よろしくお願いします。

いよいよ移植

今日は快晴でした！
家族みんな揃って過ごしたので不安やコワサも大分和らぎ落ち着いて過ごすことができました。

ドナーの母と妹の背中に麻酔を入れる管の処置も終了し
わたしの心の準備も出来ました。

明日の朝にはいよいよ
生体肺移植

植木鉢にたとえた
ワタシの弱った鉢に
母と妹から愛情たっぷりの土を分けて貰って
その植に花を咲かせるために頑張って育てていくというような話を聞きました。
家族のためにも自分のためにも応援してくれる人達のためにも
頑張って乗り越えて
帰ってきます！

明日は晴れますように。

いよいよあと2日

手術まであと2日
今日は快晴

昨日、母と妹が入院してきました。

最終段階のインフォームドコンセントも終わって
ICUに行って自分の入室する場所も見て来ました。
また違うのだけど
私にはALLの治療の時に入った無菌室にちょっと似たような感じに見えました。あの時も看護師さんが見えるところにいて
点滴も沢山ぶら下がっていて早くここを出て元気になりたいって思ったっけなあ。。
無菌室で骨髄移植をしていた時のことを思い出してしまいました。

ドナーさんからもらったお手紙をもちゃんと持ってきたし大丈夫なんだと思えました。

窓もなくもっと真っ暗で広い空間の真ん中にベットがあるイメージを想像していたので
思っていたのより明るく
看護師さんが患者さんに常時ついている姿を目にして安心しました。
怖い反面
ここでこれから長上を目指していくんだなって何か熱いものが込み上げてきました。

ドナーの手術説明を聞いた後の母と妹の表情には不安や怖さが見えました。

母と妹は病院食おいしい！なんて騒ぎながらいつもどうりにTVを見て笑っているけど
母と妹も怖いし不安なのが伝わってくる
みんなで折り紙をしたりTVを見て一刻一刻と迫ってくる時間を潰して過ごしています。
家族でいるから心強かったり。

それから今日は
ICUの看護師さんの詳しい説明があって
わたしの肺移植クリティカスパルを見たら呼吸管理から感染管理からぎっしりでちょっと苦笑(^^;
これは移植されたある先輩に聞いた話ですが
術前に、バイパップを装着してきていて慣れているのでリザーバーマスクとバイパップを装着する時に違和感なく呼吸が出来るかもしれないということでした。ほんの些細なことだけでも今はなんとなく気持ちが楽になる。そう思うようにしています。

明日は母と妹の手術の準備があります。
自分のために我慢をして帰って来る母と妹が手術室から帰って来るのを待つ時間帰ってきた時の様子を見るのはツライ。

あと2日
やっぱり気になるなあ
ご飯きたからみんなで美味しく食べよう！

あと4日

今日はインフォームドコンセントや母が入院してきたりで現実が迫っていると感じて怖くなりました。

わたしだけではなく
ドナーの母妹も怖いと思う。

また明日最後のインフォームドコンセント

どうするかまた明日話しあわないと。

詳しく明日また書きます。

あと6日

手術まであと6日
１週間をきりました。
昨夜は枕関係無しにどこでもぐっすり寝れる私でも
悪いことの方が頭を巡り
なかなか寝れずでした。
古い薄気味悪い６人部屋の病室に一人きりだと余計にコワイことを考えててしまう。
来週にはワタシは何も知らずに眠っているのだろうなあ。
目を開けてからがまた怖いんだろうなとか…

あの病室に一人きり
夜の雰囲気を
想像できる方もいるかと思いますが(笑)

朝が来るとホッとする
回診にいらしたキラキラ輝くセンセたちも笑っている眩しいよー

マスクをブォンブォンしながら寝ぼけ顔のワタシのブサイク顔を

はぁ…どうしょ

○先生にさらけだしてしまった(-_-;

明日は洗顔終わらせて万全にしとこ(笑)

悪いことばかり耳に入ってますます不安になる時期だけれども
先週はそれを覆すような嬉しさ感激いっぱいの
ナカミの詰まった１週間でした。

前記事でも書いた出来事の後に
手紙をいただいたり
一昨日は猫友のＳさんが
サプライズなプレゼントを！一羽一羽心を込めて折ってくれた千羽鶴を持ってお見舞いに来てくれました。みんなのエールに嬉しさでいっぱい♪

またそれが私の力の源
くどいけど
みんなにお礼ができるように桜を歩いて見に行けるように負けられないもの。

手術までに気力と体力を存分蓄えて毎日一回はなるべくちょびっとでも筋肉つける気持ちで歩いときます

あぁードキドキ

ありがとう！

移植まであと１週間あまり今週はいろんな出来事が
あり充実した生活でした。
術後の
アスペルギルスの問題で
悪いことを聞いて
落ちこむことも多々ありましたが
嬉しいこともたくさんありました。

このブログで知り合い
猫大好き同士のうみねこさんがご自分も大変な中
わざわさ遠くから会いに来てくれました(^^)

最初はドキドキ緊張したけど、お互いに話してたら会話がどんどん膨らんであっという間に2時間くらい経っていたかも。
まだまだ話したりず入院していることを忘れてしまうくらい楽しい時間が過ごせました！
このブログを３年ずっと続けてきて素敵な出会いに恵まれてほんとに良かったです。
お土産に頂いたスイスチョコレートレダラッハ
見た目も可愛くて食べるの勿体無いけど
どれもオレンジリキュールが効いていたりととにかく美味しかった！

うみねこさんどうもありがとうございました(*^∇^*)

それから
移植された先輩がに何人か�

白血病後の間質性肺炎で今年、肺移植をしました。 今はリハビリを頑張ってます！

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