激しい片頭痛
心不全や胃腸炎が続いていたのに
先週の外来で血中濃度が上がりすぎていたらしく
予約も入っていなかったのですが
先生に呼び出されて診察室に行くと
プログラフが一日2回2ミリグラムだけになりました。
血中濃度は8〜12くらいが適正だと思っていたので
先生は15くらいでもそのままだったのでプログラフを減らしたほうが
良いのではないかと相談していたのだが量が変わりなく
そのままだったので気にかけていました。
やっぱり、血中濃度が上がりすぎていたみたいで・・
外来外でしたが減量となりました。
それから、血中濃度が下がって安定してきたのか
下痢も治まり胃腸炎も良くなってきて食べられるようになり
体調がすごく良いのです。
最初は、採血でも輸血でも頻繁に針を刺しているので
拒んでいたインスリン治療も慣れてきました。
朝昼夕と指に針を刺して血糖値を測り
インスリン注射も打ち始めて1週間
慣れてきてインスリンの量も自分で調節できるようになりました。
免疫抑制剤のせいもあるけど、今年の春に良くなってきたときにわたしが
甘いものとお酒の誘惑に負けて食生活を乱してしまった原因もあるので
血糖値がすごく悪いです。
生活の見直しとしても血糖値を量りながら元に戻るように努力もしないとなあ
これで今月の後半はO大に予定どうりに行けそうです。
またO大に通院しているかた、そちらで仲良くしていただいたかた
会えたら付き合ってくださいね♪
余談ですが..それにしても
バックストリートボーイズは今も昔もいいわ。
今月の日本武道館行きたいなあ。
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今週も外来でいろいろハプニングがありました(^^;;
そのせいで新型インフルエンザワクチンもキャンセルになり
インスリン注射の説明もキャンセルになりました。
片頭痛発作が出たので病院のベットから
起きあがれなくなってしまったんです。
頭痛の前触れがあり、だるくて気持ちが悪かったりで
体調が朝から優れなかったのもありますが
病院の処置室で輸血中に気持ちが悪くなり
激しい頭痛と悪寒と嘔吐のくり返しでベットからおきるのもやっとで
トイレに検査は車椅子になってしまったというわけです。
血液内科の主治医に神経内科の先生
外来に出ていないHOT外来の主治医までかけつけてくれるという
事態になりました(-_-;)
激しい頭痛は治まらず
あまり食べていないというのに
ちょっとベットから起き上がるだけで気持ち悪くて
ずっと嘔吐のくり返しなので
見ていた看護師さんも、主治医も驚いて
吐き気止めとお水の点滴にチェンジし
外来が終わってからもずっといてくれ
神経内科の先生も呼んでくれ寝ながら診察をしました。
頭のCTを撮った結果片頭痛発作でした。
神経内科の先生が言っていましたが
脳の内部の血管が敏感らしく血管が収縮して
拡張する時に回りの神経を刺激しておこるようです。
発作の予防薬ミグシスも毎晩飲むことになりました。
飲んで6日目だけどこれがよく効いていて？
予兆も偏頭痛も襲ってきていません。
発作が起こった時にはとんぷくで処方された
トリプタンも飲むことになります。
これでちょっとでも改善されればほんとに助かります。
6，7年くらい前からの悩みでひどいときは2週間とか
1ヶ月おきにおこる重い片頭痛でしたから。
あまりに今回のようにひどいときはよく
職場のベットで休ませてもらってました。
最近片頭痛発作が多かったのは
貧血のせいで血流が悪くなっているせいもあるのかな。
この一件でまたお騒がせしてしまい
迷惑かけて心配させて悪かったなあと思いました。
病院から帰るのも点滴があったので5時過ぎでした。
でも、看護師さんや先生の優しさが身にしみた1日でした。
いつも処置室でお世話になっている看護師さんは
最初から最後まで
担当でないのに、嘔吐で苦しんでいるわたしの背中をたたいてくれたり
家が遠くて雪で交通が大変なこととか
気遣ってくれて先生に言ってくれたりとほんとにありがたくて
感激しました。
明日は糖尿病外来でインスリン指導と
神経内科で片頭痛といつの間に追加されていた血液内科で
診てもらってきます。
帰りに時間があったら大好きなLOFTに寄れるといいなあ♪
変わった入浴剤みたり、かわいいシールやマステなど
文具やおもしろ雑貨を見たりこれが唯一の楽しみなんですねえ･･･
みなさんも今週も通院や検査などがんばっていきましょう！
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貧血が重くて心不全も悪化しているので
近くの病院へ行ってきました。
さすがに苦しくて院内車椅子で行動しましたよ。
心臓までもが悪いと狂った不整脈なので動いたときの動悸がすごくなる。
以前のように酸素がほしいほどなんです。
でもおかげさまで
赤血球の輸血でまた楽になりました。
針も珍しく1発で入りよかった〜〜♪
献血してくれる人ありがとうです。
輸血って翌日はまだイマイチ苦しかったりするんだけど
その次の日から元気になるんだよね。
またまた来週は本家の大学病院での外来で
輸血しながら（きびしいよね）
検査に４内科で診察があってハードです。
来月の後半は遠い０大で肺移植後2年目検診があります。
もうあっというまですね。
それまでにせめて心不全のほうが良くなっていればと思います。
同じように通院や検査があるみなさん
寒い中大変ですが、がんばりましょう！
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なんだかなあ・・
3日前から貧血が極度に進み心不全のほうも良くないのか
動悸が激しく息苦しいので
あまり動けない日が続いています。
そしてまた胃腸炎です。
食べたくても気持ち悪くなったり
全部嘔吐してしまったりするので食べれません。
胃はあまり動いていないようです。
お腹まで壊しています。
今の食事は、お粥とうどんとプリンと飲み物だけです。
フラフラするしトイレに行くのもやっとです。
心不全治療のときと同じ立ち上がると動くと苦しいドキドキの状態です。
今日は、担当医がいなかったので
明日はとりあえず近場の病院へ行き
輸血をしてもらおうと思います。
これが理由なのになあ・・
わたしの身内のギャルの子が太るから食べられないのと
何かとわたしが食べれなくて痩せてしまうと言っているのと
一緒にされるのがちょっと気にいらない。
その子160センチで40キログラム以内とか言ってて
太ったとかヤバイとか言ってる
その時点でやせすぎだよ！彼女とは次元が違うのに。
ほんとに食べれなかったりしたことない健康な人にはわからないんだろうなあ
今は早く楽になりたいよ。
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今年ももうあとわずかになりましたね。
わたしは雑巾でゴシゴシしながら
大掃除のお手伝いをちまちまと開始しています。
今年の汚れを綺麗におとして楽しいお正月を迎えたいですね。
去年は年末年始インフルで入院して苦しんだので
今年こそ風邪やインフルにならないように気をつけよう。
年賀状、お正月用の虎の子の絵を３点アップしました。
良かったらフリーダウンロードになっておりますので
気にいってくれた方はご利用ください。
2010年賀状 そりを楽しむ虎
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今日も外来へ行ってきました。
CTや心機能の結果が残念でした。
やはり、慢性心不全が悪化している傾向なので
利尿剤のラシックスを飲むことになりました。
肺のCTの結果も
影があるので心配です。
まだなんなのかわからないのですが・・
CTをとる前に下痢をしていたし、動悸が激しく
ちょっと苦しかったし、胸に違和感があったので
わたしは慢性拒絶を心配しています。
不調も一気に襲ってきたかんじで不安です。
今は心不全が良くなってくるよう
安静にして塩分控えめにして心臓を休ませてあげよう。
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重症化しやすい優先摂取対象者の人は
ワクチン接種完了しましたでしょうか。
重症化したので思い出すのも嫌な恐怖のインフルエンザ
今年の正月はロシア型にかかりタミフルも効かず1週間は入院しました。
これが高熱続き＋胃腸炎でなにも食べれなくて息苦しく
起きあがることさえやっとで
そうとうにキツかった
そのため今年はなるべく早く摂取していただかないとと自分でも思い
優先摂取対象証明書も紹介状も先生に書いてもらい
近くの病院へ問い合わせてみたり
わざわざ行ってみるものの
ワクチンの数が足りないとか、住民票が市内の人でないと
遅くなるので住民票のある県内ですれば早く摂取できるような曖昧なことを
言われて協力的でない。別へ行ってしてもらって ってかんじです。
ってなわけで・・
季節風インフルエンザワクチンも
新型もできずに大変困っております。
いくら量が不足しているからって
大学病院の主治医からも
早くワクチン接種はしてほしいといわれているし
慢性呼吸器疾患と慢性心疾患と血液疾患に糖尿病と優先摂取患者に
あてはまっているのにこんなことあるの？？
肺移植をしてからだと手術も終わったし
ぶっちゃけ、周りの医療関係者も
あまり協力的ではないというのが現実かもしれない。
まぁこれが現実
仕方がないことなのだけど。
こういったこともふくめて、主治医はみな男性の先生だったりで
骨髄移植前から不妊においては、はっきりと諦めなさいとしか
言われてこなかったので
ストップしている
不妊治療のことも誰に相談したらいいかわからなくなることも多いのです。
明日またいったいどこでならワクチンを接種してくれるのか
大学の先生に相談しようと思う。
感染したら
重症化したらまた肺炎になってしまうし
かなり苦しむことがわかっているので
インフルエンザへの不安は大きい
早く季節風のインフルエンザワクチンだけでも摂取をしてくれないかな。
明日もまた通院で忙しいですが
頑張ってきます。
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一昨日は外来も長引き薬局も閉まってしまい大変でしたが
最終バスで無事に帰れました(´▽｀) ホッ
心機能が悪いのと、血中濃度が上がりすぎて
プログラフを先生が減らしたのでまた2週後にも行くことになりました。
他の肺移植されたかたはみんな飲んでいるセルセプトがずっと廃止されているのですが
どうしてなんだろう。開始にならないのかなあ。
肺と心臓の状態に不安をもつこの頃です。
その翌日
昨日は気温も1度くらいという厳しい中でのフリマでした。
とにかくずっとみぞれや雨が降り続き
おまけに客足も少なく最後まで寒くてしんどかったですが
そんな中でも１つ１つ頑張って作ってきた成果が現れ
大成功だったと思います。
大イベントが1つ終わったのであとはゆっくり作品を作っていこう。
今年はまったくといっていいほど絵を描いていないので
これからは、来年カレンダー用に
色鉛筆のイラストを猫をテーマにしたのと
てんとうむしが飛び立つように・・・用の初カレンダー用に
24枚目標に描きます。また絵のほうも進んだら
ブログにてご紹介しますね。
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今日も通院です。
そしてまだ輸血が終わりません。
朝6時半に家をでて9時ちょっとすぎに病院へ着いて
ずっと検査に３科外来でした。
採血が11本に
胸のレントゲンにCTに呼吸機能検査に
またまた心機能が悪化して心不全の疑いで
心電図、心エコーと循環器内科診察が追加されました(-_-;
自分でも動悸が激しく苦しいので心不全なのかなあと思っていましたが
心臓に水が溜まっているから苦しいのではないかというよくわからない結論となりました。
まあはっきりいってわたしの心臓は悪いそうです。
今までも肺移植前まではずっと循環器内科に通っていたのですが
ってことで
残念ですがまた
ずっと診ていただいてきた大先生の循環器内科でも定期的にお世話になることになりました。
今日は輸血の針も３回目でまだ輸血も終わらずでいつもの最終バスに乗れるか気になってきました。
明日は朝早くから大きなお祭りフリマです。
ガッツで元気にがんばります！
風邪や胃炎には気をつけてはいたものの
またまた腎機能が悪化して
胃腸を壊したようです（泣）
今日は頭痛と気持ちが悪くて
嘔吐して食べれず、ダルくてお布団でずっと寝ていました。
胃が悪くなるといつもです。
夕方卵粥を食べてだいぶ力が出てPCができるようになりましたが
なるべくお粥以外は食べないようにして
胃を休めさせます。
いろんな胃薬飲んでいるけどこれが一番のお薬です。
あまり見たことない人が多いかと思うんですが
父が珍しくてなかなか見ることができないと
ナスの花をくれました。
ナスの花は気象条件があわないと滅多に咲くことがないそうで
何十年もナス栽培されている方でも見たことがないというほど
珍しいそうです。
淡い紫色で清楚なかんじです。
なんだか、落ち着く癒されるお花です。
来週は検査に輸血と1日がかりの通院です。
呼吸機能検査良い結果がでるよう頑張ってきまーす。
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今日も通院なのですが…
採血が混みすぎていて
椅子も満席立ちっぱなしの1時間以上2時間待ちです(^^;
まだあと呼ばれるまで30人以上はいます。
内科と内分代謝科までが混んでいるのでおそらく、診察も時間がかかるだろう。
今日は無事に18時半の最終バスで帰れるといいんだけどなあ…
これを逃すと新幹線で帰らなくてはならなくなります。
べんが悪いので
田舎は怖いです
こういうときは
まだご飯も食べれないので何を食べよう、輸血しながら何を読もうかって考えよう。
お久しぶりです。
今年は去年の胃潰瘍入院や息がシンドイ夏とはうってかわって
夏バテもなく、
胃腸炎＋頭痛＋嘔吐に苦しめられる程度でいろんなところへ行ったり
友人とバーベキューしたり、川釣りをしたり、花火大会へ行ったりと充実しています。
術後に、改めて毎日少しずつ体が元気になっていくことが嬉しくてしかたありません。
たくさんのシンドイ経験をしてきたぶん、この嬉しさは半端ないです。
極度の貧血はまだ回復してないだろうと思いますが
輸血の通院日をいつだったっけ？と忘れてしまうほど
わたしにはたいした大事のように感じられなくなってきました。
日々自分なりに作品を作りあげていくように
今日はこれをしたと言えるよう充実した日々を過ごしていこう。
ガラリと変わり酒ネタ
夏は冷えたビールもしくは発泡酒をグイっといきたいところ。
自分は、おいしいお酒で有名な酒どころ出身
なにかと酒がつきまとう環境
のんべえお父ちゃん
酒豪、酒飲み家族にかこまれ育ってきました。
たぶん･・病気してなかったら
けっこういけちゃうよってくらい飲んでいるだろうな。
特に夏は生ビールにウォッカで作ったカクテルや焼酎割りが飲みたくなる。
父は焼酎で365日、毎晩晩酌
母もビールやカクテルで晩酌
一緒にいるときは
わたしも無性に飲みたくなるのでビール一杯とか
少量飲むことは多い。
ストレス解消になるし体にも負担がこないけど
ついついもっと飲みたくなります。
そんなとき、ちょっと安心してグイグイ飲めるのが
今年キ○ンで発売されたアルコール０なのに麦芽ありのビール
最初はアルコール無しじゃビールじゃないだろって思ったけど
飲んでみたらこれがわたしの予想をくつがえしてくれました。
味はちゃんとしたビールでアルコール無しなので
いけるんです。
もし、夏に検査などで入院することになったとしたら
病院に持って行く確立が高いだろう。
これなら飲んでても大丈夫だよね。
アルコール０ならビール飲んでもオッケーのかたにはオススメです！
気分的にいいかも〜♪
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tag : 貧血 移植 肺移植 間質性肺炎
今週も通院でした。
残念ながらまだ赤血球は作られていないようです。
でもこんなことぐらいでめげないぞー！
でも良かったことも･・
前記事でもご紹介したハートプラスマークを
提示するようにしたおかげで
ドライバーさんに疑いもかけられることなく
安心してバスの乗り降りができました。
いつもはしっかり確認されたり、反応が悪かったりするのですが
そのまま見せるとすぐに対応してくださいました。
ハートプラスマークに
それを作ってくださった会の皆様に感謝でした！
少しずつ回りの理解が深まって
内部障害者の人も生活しやすくなる社会になるように
このマークをどんどん活用していきたいと思います。
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ようやく今朝
3個の巣から残念ながら1羽は
飛べないうちに巣から落ちてしまって生きぬくことは
できませんでしたが
そのうち16羽はみんな無事に飛び立ちました。
ここ毎日ずっと巣の中から雛たちが顔を出してくれていたので
なんだか寂しいと嬉しいが交わったような気持ちもありましたが
空を見上げると小さな燕たちが電信の上でチュンチュンおしゃべりしていたり
飛んでいるのを見ると清々しく穏やかな気持ちになりました。
この時期は呼吸器系の病気の人にとってはしんどい時期
今年の夏は、心臓にも負担がきていないし
体もよく動けて食べれるようになって体調が良い。
肺移植して約1年と半年経ち安定してきたということなのでしょうか。
かわいい雛たちからも
元気や癒しをもらって気力アップで体調のほうもいいのかもなあ･･
来週も輸血がありますが
ちょっとでも赤血球の値がいいといいなあ。
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tag : 肺移植 貧血 骨髄移植 移植
先週から胃腸が悪化傾向なので
胃薬がガスターからもっと強いタケプロンへ変更になりました。
胃薬はほとんど試してきたわたしにとって初の胃薬です。
これはほんとに効果あるみたいで
ほとんどご飯が食べれなくて困っていたのに
これを飲み始めてから少しずつ食べられるようになって食欲も倍増しました。
輸血も1週おき連続でしたので貧血が良くなって
暑いのに寝つきがいいので
ぐっすり寝ているので体調も良好です。
ただ血糖値がまた高くなったので
アイスコーヒーに砂糖を入れないとか
甘いお菓子を控えるように頑張っています。
甘いものをたくさん
無性に食べたくなったときとか
このさくらんぼと生クリームの瓶（失敗作)やビスケットを見つめて
お腹を落ち着かせなんとか満足させます(笑)
これってけっこういい方法かも。
血糖下がってくるといいなあ。
おまけ画像 さくらんぼ
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今週も血液検査と輸血がありました。
がっかりする内容の検査結果であり
輸血の針も二回目にしてやっと6ミリくらい入ったのですが
採血、輸血続きで血管がかたくなっていて
それ以上に入っていかないので
そのまま、赤血球が落ちる寝たまま同じ際どい体制で行いました。
体勢によって点滴がストップしてしまうという悲惨な状況だったので
長時間輸血で、お昼から5時すぎまでかかってしまいました。
大変なことは大変だけど
血液ガンではないし
肺移植後も赤血球はつくられていたんだし
こんなことぐらいでヘコんでてもいいことないしねー
なんとっても肺移植から現在は
酸素をつけて
しょっちゅう血痰を吐いて
人工呼吸器を付けて寝ていたわたしが1人で通院して
家事をしたり車に乗ったりしているのだから
家族は幸せなことだとなによりすごく喜んでいる。
それを考えたらわたしがちょっとのことで負けていたらいけないって思うんです。
いままでどうり
時間はかかるかもしれないけど
治るという希望はずっともちながら元気だして
貧血治療と強く向き合っていこうと思います。
そうそう、燕の雛たち
残念ながら一匹の子が巣から落ちてしまいましたが
他の子たち4匹の子たちは無事にスクスク成長しています。
7月末あたりには
旅立ちそうです。
全員その日まで無事に成長してほしいとしみじみ思います。
それではみなさま良い連休を･・
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昨日はやっぱり輸血になりましたが
まだなんともいえませんが･・
あんまり良くないことも
ちょっといい知らせも聞けました。
腎機能 BUNが38（8〜20）クレアチニン1.51（0.5〜0.8）と
6月に入ってからどんどん悪化していました。
エグジェイドの副作用（腎機能低下）の影響もあるそうで
エグジェイドが1日おきに変更になりました。
貧血のほうは
RBCは218L Hbは6.4L と予想していたとうりの数字ではありましたが
RETI（5.9〜20.7）網状赤血球
が4･9Lまで上がっていました。
いままでは赤血球が作られていないため
1.3Lとか1をキープ状態だったのですが
セルセプトが廃止になってからなんです。
前回3．0L→今回4.9Lというように上がってきました。
血液内科の先生にもこのまま上がって赤血球が作れるようになれば
輸血が必要なくなるかもしれないと
久々に明るい話しが聞けました。
ほんの少しずつですが骨髄で赤血球を作ろうとしているのかもしれません。
体の中の赤血球を多めにキープさせるため
来週も輸血になり、肝炎やHIV感染を調べるための血液検査も追加されましたが
まだまだですが
ちょっとしたいい結果が希望をもたせてくれたので
来週の血液検査に少し期待がもてるようになりましたよ！
貧血は治ると信じている想いが通じる日がくるといいなあ。
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