てんとうむしが飛び立つように

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2009/11/20 不安も絵を描くことで解消

2009/11/16 心臓も肺も・・

2009/11/15 インフルエンザワクチンの摂取できず・・

2009/11/04 寒かったぁ・・

2009/11/02 心不全の疑い

2009/10/30 ナスの花

2009/10/14 忙しい日々

2009/09/28 長い外来

2009/09/18 骨髄移植から10年

2009/09/15 温泉へ行ってみた

2009/09/11 もうすぐ

2009/08/28 アルコール０ビール

2009/08/06 ハートプラスマーク

2009/07/31 雛たちが飛び立ちました☆

2009/07/28 わかりにくい内部障害者として

2009/07/23 胃薬

2009/07/18 かわいい雛たち

2009/07/10 燕の巣

2009/07/07 回復してくるかな

2009/07/06 弱いお腹

2009/07/02 そんなにたいしたことないな

2009/06/29 蛍

2009/06/22 お礼

2009/06/19 無事終了

2009/06/18 朝から大忙し

2009-11-20(Fri)

不安も絵を描くことで解消

あれからとにかく
心臓と肺に不安をもつ毎日です。
毎日不整脈と血管がつまる感覚があり
心不全の機能低下が感じられます。

実際のところ先生も一生懸命に診てくれているのですが
わたしのような患者がいないため
Ｏ大の先生に連絡したりと
こういうときに戸惑っている様子がよくわかる。

11月1週目にＣＴをとったのだが今週の外来で
わたしが聞くまで結果も確認していなかったようで
その影も細菌とか風邪のたぐいと疑われているので不安です。
咳も出ないし、痰の量も増えていないのであくまでわたしの判断では
細菌じゃないと思うのですが
自分の体だから敏感に感じとれるので
心臓もしくは肺で炎症がおきているんじゃないかなと思います。
来週はレントゲンもあります。
慢性拒絶じゃないことを願いたいです。
暗い話しですみません・・・

そんななかでも・・嬉しいこともありました。

有名な水彩画家のＴ先生の美術館に行ったんですが
先生と話すことができました。

先生は展示会や本を出したりとご活躍されているのですが
講師はされていないというので
描いた絵を持って行ったら見ていただけるそうなので
その絵も含め描いています。
それから何回か足を運んでますが絵はまだ見せてません。

こちらが先生の描く水彩画なのですが
主に野山の植物が多いです。絵を親しんでいるかたの中では
知っているかたも多いのではないでしょうか。
色が鮮やかで繊細でほんとに美しい！

たくさんポストカードやメモ帳を買ってしまいました！

わたしも見ていただく絵を描こうとしていますが
なかなか手が進まずです・・

先生のような綺麗な水彩をとりいれた絵が描けるように
絵に気持ちを入れて頑張ります。

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2009-11-16(Mon)

心臓も肺も・・

今日も外来へ行ってきました。
CTや心機能の結果が残念でした。

やはり、慢性心不全が悪化している傾向なので
利尿剤のラシックスを飲むことになりました。
肺のCTの結果も
影があるので心配です。
まだなんなのかわからないのですが・・
CTをとる前に下痢をしていたし、動悸が激しく
ちょっと苦しかったし、胸に違和感があったので
わたしは慢性拒絶を心配しています。

不調も一気に襲ってきたかんじで不安です。
今は心不全が良くなってくるよう
安静にして塩分控えめにして心臓を休ませてあげよう。

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2009-11-15(Sun)

インフルエンザワクチンの摂取できず・・

重症化しやすい優先摂取対象者の人は
ワクチン接種完了しましたでしょうか。

重症化したので思い出すのも嫌な恐怖のインフルエンザ
今年の正月はロシア型にかかりタミフルも効かず1週間は入院しました。
これが高熱続き＋胃腸炎でなにも食べれなくて息苦しく
起きあがることさえやっとで
そうとうにキツかった

そのため今年はなるべく早く摂取していただかないとと自分でも思い
優先摂取対象証明書も紹介状も先生に書いてもらい
近くの病院へ問い合わせてみたり
わざわざ行ってみるものの
ワクチンの数が足りないとか、住民票が市内の人でないと
遅くなるので住民票のある県内ですれば早く摂取できるような曖昧なことを
言われて協力的でない。別へ行ってしてもらって　ってかんじです。

ってなわけで・・
季節風インフルエンザワクチンも
新型もできずに大変困っております。

いくら量が不足しているからって
大学病院の主治医からも
早くワクチン接種はしてほしいといわれているし
慢性呼吸器疾患と慢性心疾患と血液疾患に糖尿病と優先摂取患者に
あてはまっているのにこんなことあるの？？

肺移植をしてからだと手術も終わったし
ぶっちゃけ、周りの医療関係者も
あまり協力的ではないというのが現実かもしれない。
まぁこれが現実
仕方がないことなのだけど。
こういったこともふくめて、主治医はみな男性の先生だったりで
骨髄移植前から不妊においては、はっきりと諦めなさいとしか
言われてこなかったので
ストップしている
不妊治療のことも誰に相談したらいいかわからなくなることも多いのです。

明日またいったいどこでならワクチンを接種してくれるのか
大学の先生に相談しようと思う。

感染したら
重症化したらまた肺炎になってしまうし
かなり苦しむことがわかっているので
インフルエンザへの不安は大きい
早く季節風のインフルエンザワクチンだけでも摂取をしてくれないかな。
明日もまた通院で忙しいですが
頑張ってきます。

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2009-11-04(Wed)

寒かったぁ・・

一昨日は外来も長引き薬局も閉まってしまい大変でしたが
最終バスで無事に帰れました(´▽｀) ホッ
心機能が悪いのと、血中濃度が上がりすぎて
プログラフを先生が減らしたのでまた2週後にも行くことになりました。
他の肺移植されたかたはみんな飲んでいるセルセプトがずっと廃止されているのですが
どうしてなんだろう。開始にならないのかなあ。
肺と心臓の状態に不安をもつこの頃です。

その翌日
昨日は気温も1度くらいという厳しい中でのフリマでした。
とにかくずっとみぞれや雨が降り続き
おまけに客足も少なく最後まで寒くてしんどかったですが
そんな中でも１つ１つ頑張って作ってきた成果が現れ
大成功だったと思います。
大イベントが1つ終わったのであとはゆっくり作品を作っていこう。

今年はまったくといっていいほど絵を描いていないので
これからは、来年カレンダー用に
色鉛筆のイラストを猫をテーマにしたのと
てんとうむしが飛び立つように・・・用の初カレンダー用に
24枚目標に描きます。また絵のほうも進んだら
ブログにてご紹介しますね。

hurima

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2009-11-02(Mon)

心不全の疑い

今日も通院です。
そしてまだ輸血が終わりません。

朝6時半に家をでて9時ちょっとすぎに病院へ着いて
ずっと検査に３科外来でした。

採血が11本に
胸のレントゲンにCTに呼吸機能検査に
またまた心機能が悪化して心不全の疑いで
心電図、心エコーと循環器内科診察が追加されました(-_-;

自分でも動悸が激しく苦しいので心不全なのかなあと思っていましたが
心臓に水が溜まっているから苦しいのではないかというよくわからない結論となりました。

まあはっきりいってわたしの心臓は悪いそうです。

今までも肺移植前まではずっと循環器内科に通っていたのですが

ってことで
残念ですがまた
ずっと診ていただいてきた大先生の循環器内科でも定期的にお世話になることになりました。

今日は輸血の針も３回目でまだ輸血も終わらずでいつもの最終バスに乗れるか気になってきました。

明日は朝早くから大きなお祭りフリマです。
ガッツで元気にがんばります！

2009-10-30(Fri)

風邪や胃炎には気をつけてはいたものの
またまた腎機能が悪化して
胃腸を壊したようです（泣）
今日は頭痛と気持ちが悪くて
嘔吐して食べれず、ダルくてお布団でずっと寝ていました。
胃が悪くなるといつもです。
夕方卵粥を食べてだいぶ力が出てPCができるようになりましたが
なるべくお粥以外は食べないようにして
胃を休めさせます。
いろんな胃薬飲んでいるけどこれが一番のお薬です。

あまり見たことない人が多いかと思うんですが
父が珍しくてなかなか見ることができないと
ナスの花をくれました。

ナスの花は気象条件があわないと滅多に咲くことがないそうで
何十年もナス栽培されている方でも見たことがないというほど
珍しいそうです。

淡い紫色で清楚なかんじです。
なんだか、落ち着く癒されるお花です。

来週は検査に輸血と1日がかりの通院です。
呼吸機能検査良い結果がでるよう頑張ってきまーす。

ナスの花

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2009-10-14(Wed)

忙しい日々

お久しぶりです。
更新が休みがちですみません。

おかげさまでやっとプチ内職も板についてきて
とにかく忙しく風邪もひかず
元気に過ごしております。

また今月も採血→輸血とレントゲンや呼吸機能の検査と
何回か通院スケジュールがありますが
調子が良いのでそんなに気になってません。

新米が美味しく
なんでも美味しいと感じるこの頃なので
食べ過ぎ胃炎に気をつけながら過ごそうと思います。

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2009-09-28(Mon)

今日も通院なのですが…
採血が混みすぎていて
椅子も満席立ちっぱなしの1時間以上2時間待ちです(^^;
まだあと呼ばれるまで30人以上はいます。

内科と内分代謝科までが混んでいるのでおそらく、診察も時間がかかるだろう。
今日は無事に18時半の最終バスで帰れるといいんだけどなあ…
これを逃すと新幹線で帰らなくてはならなくなります。

べんが悪いので
田舎は怖いです

こういうときは
まだご飯も食べれないので何を食べよう、輸血しながら何を読もうかって考えよう。

2009-09-18(Fri)

骨髄移植から10年

今日、日にちが変わってしまったけど
非血縁骨髄移植をしてから10年目を迎えます。

移植後のGVHDでなく、放射線がほぼ元になる肺炎持ちでありながら
ここまで生きてこれて
今日を元気に迎えることができて嬉しいです

ちょうど10年前の今、骨髄液が入っているドナーさんの血液を点滴して寝ている頃です。
不思議と痛くも苦しくもなく
体が温かく感じられるような嬉しい希望に満ちたような感覚だったと思います。
どんな人かもまったく知らないドナーさんに
助けてくれてありがとうと
この骨髄移植で絶対に白血病は良くなるって心の中で呼びかけていました。
わたしには心地よい時だったように思います。

ふりかえってみると
正直いうと白血病治療は
ちょうど思春期の自分にはいろんな面で束縛されたような
耐え難いものでありました。

当時ギリギリ小児科でなく内科での治療になったので

同じような年頃の友達に出会うことも少なく
ほとんどが無菌室で
抗ガン剤の量も若いからということであの時代一番多い量と聞いていました。
照射も全身照射でしたし
まだ若かった時期に
はっきりと不妊を告げられ受け止めなければいけなかったし学校が気になって
再発をしてからの最後の砦の骨髄移植でしたから
不安でほんとにツライ想いばかりだったように思います。

それ以上に今もそうですが
家族にはつらい想いと迷惑ばかりかけてしまっています。
こうやってやっと10年を迎えることができるのも
周りに恵まれたくさんの人に支えてもらってきたからで
一人だったらと考えると気持ちも弱い自分は
ここまでこれなかったかもしれないです。

だから、風邪をこじらせないとか、検査入院意外で入院しないようにとか
なるべくこれ以上迷惑をかけないように
気を強くもって負けない強さを持ちながら
来年もずっと元気な状態で年を重ねていきたいです。

そして、さいごに一言

このブログを通してたくさんの人に出逢い励まされ
元気や希望をもらい
何が起きてものり越えてこれました。強くなれました。

みなさんありがとう！

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2009-09-15(Tue)

温泉へ行ってみた

温泉施設や健康ランド系は好きなので
手術前はよく温泉施設へ行っていました。

実家のほうだと安く入れる温泉も多く
血液の流れが良くなりこりも解消するので
酸素を持ってでも行っていました。

肺移植をしてからわたしは両肺を切っているので
両胸の下に背中まで傷の跡が残っています。
その傷は青紫色でまだ目立つので見られたくないという気持ちから
温泉施設などはさけていました。

でももう手術から1年半経ち
なんとなくうすくなってきたかなということで勇気を振り絞って
母のオススメで全国各地で展開している最近話題の
温泉施設へ行ってきました。

最初は日曜なのでけっこう混んでいたし
母はわたしより早く来てつかってさっさと帰ってしまったし
一人で入るのはなあとか・・
傷が気になってやっぱり恥ずかしいなとか・・そんな思いで
来なきゃよかったと思いましたが

建物内がすごく綺麗で大浴場の広さや浴槽種類の多さに惹かれ
酸素持って行ったこともあるんだし、どうってことないって気持ちに切りかえチェンジで

水素風呂や露天岩風呂や電気風呂などにゆっくりつかり楽しみましたよ～♪

お天気だったので日差しの射す岩に囲まれた露天風呂は
眠ってしまいそうなほど気持ちがよかったんです。
個人的には水素イオンでお肌もすべすべになる水素風呂が気にいってしまいました！
あがったあと、化粧水も乳液も忘れてしまったのですっぴんだったのですが
ほんとにお肌スベスベになりましたよ！

風呂あがりは食事処やカウンターや畳とロビーでくつろげるので
お蕎麦のランチとアイスコーヒーと苺生クリームクレープも食べて
ステロイド糖尿病なのに食べすぎ？
畳でゴロゴロしてくつろぎました。
施設内から出なければお風呂は何回も入浴できるし
半日リフレッシュして楽しめました(^.^)

施設内携帯禁止なので写真に収められなかったのが残念；；

いままで傷のこと気にしすぎていたけど
好きなことを遠ざけていくのは損しているのかもしれないと
この傷はドナーの母も妹にもある。
みんなで移植を乗り越えた証だから
堂々として楽しみながら生きていくほうがいいんじゃないかと考えさせてくれました。
案外、それを見て見ぬふりをしてくれる人のほうが多いのかもしれません。
考え方次第

血行も良くなり体調も良くなりお肌効果もありで
勇気を出して行ってよかったと思えました。

温泉へは行けないだろうなとずっと思っていたけど
きっかけをつかんだので
今度は、楽しい気持ちで友人同士で行きたい。

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2009-09-11(Fri)

今週もまた輸血でしたが
輸血の血液と相性が悪かったのか

輸血後 1日たってから
眠さとダルさと気持ち悪さで一日中起きれなかった(>_<)
夜には治ってきたかと起きて何かをしようとするのだけど
今度は足の関節痛というより血管痛が酷くて
サロンパスや湿布でも効果がなく痛いのを我慢しながら寝ました。

翌朝はスッキリ良くなっていたので何が原因なのかはわからずですが
自分ではおそらく輸血が原因だと思う。

昔は血小板を輸血して肌が痒くなり蕁麻疹がでることはあったが
赤血球の場合何も起きなかった。
体質が変わったのかもなあ。

これもなれてくれればいいなあと思うのだけど
そんなに都合よくいくはずないもんなあ。
こういうときこそ生きているだけ良いと思って乗り切らないと。

そうそう悪いことばかりじゃない。
これから嬉しいこともあります。

骨髄が赤血球だけをつくるのをちょっとお休みしていますが
あと1週間ほどで
白血病発症から13年骨髄移植をしてから10年を迎えます。
治療によって完治までの期間が違ったりもしますが
血液内科の先生に聞くと
骨髄移植をしてから10年目なのでもう白血病は完治といってもよいそうです。

あと6日なので
なんといっていいのか
普通の健康の子と同じように学校も仕事も治療も
病気だからできないと思われるのが嫌だったわたしは
とにかく毎日健康な人と同等にがむしゃらでした。
良くいえば、一生懸命だったから
長かったようなあっという間だったような。

13年間白血病とGVHDと間質性肺炎と闘ってきたことや
助けてくれた人達や一緒に頑張ってきた人達のことを振り返りながら
元気にその日を迎えられればいいなと思います。

自分が生きてきた証が
やっと積み重なってできた家が完成したような
その日を迎えるのが楽しみです。

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2009-08-28(Fri)

アルコール０ビール

お久しぶりです。
今年は去年の胃潰瘍入院や息がシンドイ夏とはうってかわって
夏バテもなく、
胃腸炎＋頭痛＋嘔吐に苦しめられる程度でいろんなところへ行ったり
友人とバーベキューしたり、川釣りをしたり、花火大会へ行ったりと充実しています。

術後に、改めて毎日少しずつ体が元気になっていくことが嬉しくてしかたありません。
たくさんのシンドイ経験をしてきたぶん、この嬉しさは半端ないです。
極度の貧血はまだ回復してないだろうと思いますが
輸血の通院日をいつだったっけ？と忘れてしまうほど
わたしにはたいした大事のように感じられなくなってきました。

日々自分なりに作品を作りあげていくように
今日はこれをしたと言えるよう充実した日々を過ごしていこう。

ガラリと変わり酒ネタ
夏は冷えたビールもしくは発泡酒をグイっといきたいところ。

自分は、おいしいお酒で有名な酒どころ出身
なにかと酒がつきまとう環境
のんべえお父ちゃん
酒豪、酒飲み家族にかこまれ育ってきました。

たぶん･・病気してなかったら
けっこういけちゃうよってくらい飲んでいるだろうな。

特に夏は生ビールにウォッカで作ったカクテルや焼酎割りが飲みたくなる。
父は焼酎で365日、毎晩晩酌
母もビールやカクテルで晩酌

一緒にいるときは
わたしも無性に飲みたくなるのでビール一杯とか
少量飲むことは多い。
ストレス解消になるし体にも負担がこないけど
ついついもっと飲みたくなります。

そんなとき、ちょっと安心してグイグイ飲めるのが
今年キ○ンで発売されたアルコール０なのに麦芽ありのビール
最初はアルコール無しじゃビールじゃないだろって思ったけど

飲んでみたらこれがわたしの予想をくつがえしてくれました。
味はちゃんとしたビールでアルコール無しなので
いけるんです。

もし、夏に検査などで入院することになったとしたら
病院に持って行く確立が高いだろう。
これなら飲んでても大丈夫だよね。

アルコール０ならビール飲んでもオッケーのかたにはオススメです！
気分的にいいかも～♪

090802_1834~01

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tag : 貧血移植肺移植間質性肺炎

2009-08-06(Thu)

ハートプラスマーク

今週も通院でした。
残念ながらまだ赤血球は作られていないようです。
でもこんなことぐらいでめげないぞー！

でも良かったことも･・
前記事でもご紹介したハートプラスマークを
提示するようにしたおかげで
ドライバーさんに疑いもかけられることなく
安心してバスの乗り降りができました。
いつもはしっかり確認されたり、反応が悪かったりするのですが
そのまま見せるとすぐに対応してくださいました。

ハートプラスマークに
それを作ってくださった会の皆様に感謝でした！

少しずつ回りの理解が深まって
内部障害者の人も生活しやすくなる社会になるように
このマークをどんどん活用していきたいと思います。

090804_2209~01

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2009-07-31(Fri)

雛たちが飛び立ちました☆

ようやく今朝
3個の巣から残念ながら1羽は
飛べないうちに巣から落ちてしまって生きぬくことは
できませんでしたが
そのうち16羽はみんな無事に飛び立ちました。

ここ毎日ずっと巣の中から雛たちが顔を出してくれていたので
なんだか寂しいと嬉しいが交わったような気持ちもありましたが
空を見上げると小さな燕たちが電信の上でチュンチュンおしゃべりしていたり
飛んでいるのを見ると清々しく穏やかな気持ちになりました。

この時期は呼吸器系の病気の人にとってはしんどい時期

今年の夏は、心臓にも負担がきていないし
体もよく動けて食べれるようになって体調が良い。
肺移植して約1年と半年経ち安定してきたということなのでしょうか。
かわいい雛たちからも
元気や癒しをもらって気力アップで体調のほうもいいのかもなあ･･

来週も輸血がありますが
ちょっとでも赤血球の値がいいといいなあ。

燕の子

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tag : 肺移植貧血骨髄移植移植

2009-07-28(Tue)

わかりにくい内部障害者として

普段よく思うこと

わたしは呼吸器内部障害者なのですが
もう酸素もしていないので
見た目からは判らないため健康だと思われてしまい
バスに乗り降りするときにバスの運転手に
もう降りたのに呼び止められ手帳を何回も確認されたり
疑われてしまうことがあったり嫌な思いをすることがあります。

貧血でフラフラなときも
優先席に座れないことが多いのが現状です。
バスや電車に降りるとき、駐車場で障害者スペースに堂々と止められずに
警備員さんに断ったりと悲しくなるような思いをすることが多いです。

この件については内部障害者のかた、ご家族のかたは
みな同じように感じていることだと思います。

わたしは昔の抗ガン剤アドリアマイシン心筋障害で
心臓用に内服もしていますし、通常普通の人より
心機能もけして良いとはいえません。
肺機能も普通はVCの80％以上が
基準値になっているようだけど
肺活量は56%で一秒率は38%くらいなので
やっぱり、階段を上ったときや荷物を持ったとき
心臓や肺に負担がきてしまうので健康だったときとはかなり違います。
わたしは特に貧血が強いので輸血前の通院は
ずっと立ってるだけでもしんどいので
なるべく座っていきたいと思うのだけど
まだ日本では内部障害者があまり認識されていないため
なかなか思うようにはいかないものです。

そこで以前から気にしていた
ハートプラスの会のハート・プラスマークを印刷させていただいて
少しでも理解してくれるかたが増えるよう
一緒に提示するようにしようと思います。
提示用のカードを作ったらアップしますね。

もし同じように感じているかたがいましたら
ハートプラスの会のHPに目を通していただけたらと思います。

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2009-07-23(Thu)

先週から胃腸が悪化傾向なので
胃薬がガスターからもっと強いタケプロンへ変更になりました。
胃薬はほとんど試してきたわたしにとって初の胃薬です。
これはほんとに効果あるみたいで
ほとんどご飯が食べれなくて困っていたのに
これを飲み始めてから少しずつ食べられるようになって食欲も倍増しました。

輸血も1週おき連続でしたので貧血が良くなって
暑いのに寝つきがいいので
ぐっすり寝ているので体調も良好です。

ただ血糖値がまた高くなったので
アイスコーヒーに砂糖を入れないとか
甘いお菓子を控えるように頑張っています。

甘いものをたくさん
無性に食べたくなったときとか
このさくらんぼと生クリームの瓶（失敗作)やビスケットを見つめて
お腹を落ち着かせなんとか満足させます(笑)
これってけっこういい方法かも。
血糖下がってくるといいなあ。

おまけ画像　さくらんぼ

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2009-07-18(Sat)

かわいい雛たち

今週も血液検査と輸血がありました。
がっかりする内容の検査結果であり
輸血の針も二回目にしてやっと6ミリくらい入ったのですが
採血、輸血続きで血管がかたくなっていて
それ以上に入っていかないので
そのまま、赤血球が落ちる寝たまま同じ際どい体制で行いました。
体勢によって点滴がストップしてしまうという悲惨な状況だったので
長時間輸血で、お昼から5時すぎまでかかってしまいました。

大変なことは大変だけど
血液ガンではないし
肺移植後も赤血球はつくられていたんだし
こんなことぐらいでヘコんでてもいいことないしねー

なんとっても肺移植から現在は
酸素をつけて
しょっちゅう血痰を吐いて
人工呼吸器を付けて寝ていたわたしが1人で通院して
家事をしたり車に乗ったりしているのだから
家族は幸せなことだとなによりすごく喜んでいる。
それを考えたらわたしがちょっとのことで負けていたらいけないって思うんです。

いままでどうり
時間はかかるかもしれないけど
治るという希望はずっともちながら元気だして
貧血治療と強く向き合っていこうと思います。

そうそう、燕の雛たち

残念ながら一匹の子が巣から落ちてしまいましたが
他の子たち4匹の子たちは無事にスクスク成長しています。

7月末あたりには
旅立ちそうです。
全員その日まで無事に成長してほしいとしみじみ思います。

それではみなさま良い連休を･・

20090718023206

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tag : 肺移植肺炎間質性肺炎骨髄移植白血病貧血

2009-07-10(Fri)

今日もまた雨降り
肺のほうは不快感もなくすごく元気です

貧血と輸血がなければ
そろそろ社会復帰して鞘にもどりたいと思うようになりました。

シトシト雨の中
玄関の戸を開けたら
シマヘビが玄関の手すりに絡み付いていました。
雨のときはでてこないはずなのに

はぁ･・またかーと思いつつそのままその場はスルー

しかーし、また夕方キッチンの窓に目を向けると
窓ガラスからさっきの蛇さんがこんにちは！
顔がそのまま窓にくっついて見えてビックリ

蛇って2階なのに上って来られるんですねー
もちろん蛇は父が長い棒で畑のほうへ追い払いましたよ（笑)

車庫の作りが巣作りに適しているので
すずめの巣やツバメの巣が何個もあったりするので
蛇は、卵とかえった雛を狙って何回もやってくるのです。

前回の4月の燕と6月の卵は蛇に食べられてしまったようで
雛がいなくなっていたり
殻だけになっていたのでかわいそうでもあり残念に思いました。
きもち悪くてなかなか自分だけで退治とはいきませんが･・
蛇がきたら父に知らせて雛を守ろうと思います。

今回の雛たちは無事に育って飛んでいってくれるといいな。

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2009-07-07(Tue)

回復してくるかな

昨日はやっぱり輸血になりましたが
まだなんともいえませんが･・
あんまり良くないことも
ちょっといい知らせも聞けました。

腎機能　BUNが38（8～20）クレアチニン1.51（0.5～0.8）と
6月に入ってからどんどん悪化していました。
エグジェイドの副作用（腎機能低下）の影響もあるそうで
エグジェイドが1日おきに変更になりました。

貧血のほうは
RBCは218L　Hbは6.4L　と予想していたとうりの数字ではありましたが
RETI（5.9～20.7）網状赤血球
が4･9Lまで上がっていました。
いままでは赤血球が作られていないため
1.3Lとか1をキープ状態だったのですが
セルセプトが廃止になってからなんです。
前回3．0L→今回4.9Lというように上がってきました。
血液内科の先生にもこのまま上がって赤血球が作れるようになれば
輸血が必要なくなるかもしれないと
久々に明るい話しが聞けました。
ほんの少しずつですが骨髄で赤血球を作ろうとしているのかもしれません。
体の中の赤血球を多めにキープさせるため
来週も輸血になり、肝炎やHIV感染を調べるための血液検査も追加されましたが
まだまだですが
ちょっとしたいい結果が希望をもたせてくれたので
来週の血液検査に少し期待がもてるようになりましたよ！
貧血は治ると信じている想いが通じる日がくるといいなあ。

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2009-07-06(Mon)

食べ物が腐りやすくなり
お腹も壊しやすいこの時期

以前はそんなことなかったのに
肺移植をしてからわたしもよくお腹を壊します。
オレンジやスイカなどの果物を食べただけとか、大好きなカルピスを
少し飲んだだけでその後は
トイレとずっとお友達になってしまうことが多いのです。
セルセプトを今飲んでいないため
吐き気や逆流が少なくなったのは嬉しいけど
セルセプトが元に戻ったら胃腸の具合が悪くなるのでどうなることか･・

胃腸が悪化するこのシーズンはビオフェルミン必需です！

特にこのシーズンは
食べ物には気をつけていきたいです。

昨日は晴れたので
同級生の友達と近くの公園へ行ってウォーキングを
してきたのですが
自分のペースで歩かないとまだまだ足が痛くなり重く感じます。
友達は歩くのが早いし疲れないから羨ましい～

歩いていくとアヒルさんがいました。
オシリフリフリ逃げるのがかわいい

アヒルのおかげで楽しいウォーキングになりました！
またここへ歩きに来たときの楽しみが増えましたよ♪
本日はいつもの輸血通院です。

みなさま
お互いに頑張っていきましょう！

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2009-07-02(Thu)

そんなにたいしたことないな

梅雨らしく激しい雨が降り続いています。
庭には雨がえるもたくさん跳んでいます。

移植をしてから
以前なら気にしていたことなどが
今生きているから
そんなにたいしたことないなあって思えるようになりました。

プログラフの影響だと思うのですが
肺移植をしてからわたしは髪の毛が抜けるようになりました。
去年の3月くらいにかけて脱毛はとまらず
てっぺんハゲになりました

フツーはすごく気になってショックでいっぱいなのですが
もちろん病気になる前のわたしなら超ショックで泣いてしまってます。

でも今回は、『抗がん剤で抜けたときよりずっとマシ、全部抜けないから大丈夫　』だと
思いこんでいたのでそんなに苦にはなりませんでした。
それ以上に胃腸炎で食べられなかったり、骨髄のあたりが痛かったり
気持ちが悪くて朝まで寝れなかったりとそっちのほうをなんとかしてほしい
助けて状態でした。

若いときは、白血病治療で何回も髪の毛が抜け落ちて
坊主になったりしていたし、おまけに学校にも
視線を向けられ、笑う男の子もいる中
帽子やウィッグで通わなければ行けなかったし

強烈なショックはうけなかったんです。
過去の脱毛体験がここでもわたしの力になってくれました。
このように何か起きても＋志向に
対処できるようになってきます。

つらい経験はみんな心のお薬になっていて
次に生かされているんですね。
人の痛みも感じられるようになると思います。

やっぱり、脱毛は一時的で
ほんとに大丈夫でした。
今は普通に髪が生えてきておハゲも隠れて
いつものクセ毛に戻ってきました～

1年を過ぎると体も全体的に落ち着いてくるんですね。
病気には＋志向が１番

だから貧血もそのうち治ると思ってるんですよ

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2009-06-29(Mon)

梅雨明け前で
随分と暑くなりましたねえ

心臓のために輸血で赤血球が多めの状態を保つため
血内通院が二週おきになりました。
一時的だと思いますが、（であってほしい）
に輸血が2週サイクルになりました。
病院まで遠いので高速バスで2時間くらいかけて行くので
貧血がひどくなると通院がツライので近くの病院で輸血できないかと先生に頼みこみましたが
まだ任せられないという意味でやはり不可能でした(泣)
その後輸血だったので
カーテン閉めて梅ソーダと弁当食べながら輸血しました(笑)
看護師さんが、カーテン開けたらちゃっかり弁当食べてるから
無理して美味しそうねって言ったほうがいい？なんて笑いながら言ってました。

そんなに輸血しに来るヒトっていないのかなあ。
まぁ治療だと思って、今日のお弁当は何にしようというかんじで治るまで前向きにいきたいです。
来週も輸血ですが頑張ってきまーす。

さて、ここから話がガラリと変わり夏らしい話題です。

ここ最近、実家の車庫や前では
蛍が飛んで綺麗な黄色の光を放っています。
ここ何年か環境汚染で川が汚れ蛍が減少
家の前の杉林前の川でさえ蛍が飛ぶことが少なくなり
あまり見られなくなっていました。
心配していたのですが
今年は又、何らかの影響で蛍の数が増えたようで
晴れた日の夜、7時すぎくらいから一時間半ほどの時間
流れるようにキラキラと飛ぶようになりました。

もしかしたら実家付近は
誰もいないし、静かで知られていないホタルスポットだと思います。

光る蛍をカメラにおさめようとしているのですが難しい…
フラッシュで蛍そのものは撮れるのですが
真っ暗な中光を放ち飛びかう蛍が真っ暗になって撮れないんです(-_-;
デジイチでないと撮れないのかな。
普通のデジカメでも撮りかたを知っているかた居ましたら
教えていただけると嬉しいです。

昨日、一応
ホタルがチカチカ光っているムービーは撮れたので
どこかでアップしようかなと思います。

今年は猛暑になりそうだという予測で
農家の人はスイカの量を増やしたそうです。
これからもっと暑くなるんだろうなあ。

去年の夏は
まだ体も安定せず胃潰瘍で二週間だったか入院したり
気持ち悪くて食べれなくなったり、頭痛や腹痛で1日寝たままだったりと
体調のアップダウンが激しくて暑くて苦しい夏だった。

今年は、蛍が見れたり
父が花の種や苗をたくさんまいたり畑も再開したので
夏らしくて良い夏が過ごせそうです(^-^)

hotaru

やっと近くで撮れた蛍

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2009-06-22(Mon)

拍手コメントを頂いていたのですが
まったく気付かずで(-_-;
お礼お返事が遅くなってしまい…
せっかくコメントをくれたかたすみません_(._.)_

全部ありがたく読ませていただきました。
嬉しかったです！
どうもありがとうございました。

返信できるかただけになりますが
お返事書きましたのでよかったら見てやってください。

コメント、メールを読ませて頂くと
わたしのつたないブログの中でイラストを楽しみにしているかたもいらっしゃるようで大変嬉しく思います。
今年はハンドメイド雑貨にばかり力を入れていて、ろくにイラストを描いていないので
そろそろイラストもボチボチ描いてアップしていきますのでこれからもよろしくお願いいたします。

また来週には○大で採血と診察と輸血があります。
通院というと誰だって気が重くなることもしばしばでしょうがみなさん、頑張りましょう！

2009-06-19(Fri)

昨日は外来が終了して病院をでたのが
17時前
わたしにしてはハイスピードで会計を終わらせてこの時間
17時代の新幹線に間に合いました。
でもお家へ帰宅したのは22時半でした。

結果は心臓のほうは
心機能は前回と変わりなく
心配されていた心不全はなかったようで･・
おそらく貧血によって心臓の
右心室に負担がきているようなことで
輸血などで貧血に対処したほうがいいようなことを言われました。

肺は前回より良いみたいで良好です。

よって、貧血を治すために
前回も少しやったのですが免疫抑制剤のセルセプトが廃止になりました。
セルセプトは血液に影響をもたらすことがあるようで
減らすことにより改善することもあるそうです。
これで貧血も回復してくれればと思っています。

また次回は2年検診のときでいいみたいで良かったです！

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2009-06-18(Thu)

朝から大忙し

今日は県外の○大で
朝から検査続きで忙しく
まだ循環器内科と呼吸器外科が終わってません

採血、動脈採血、胸部レントゲン、CT、呼吸機能検査、心臓超音波、心エコーと一気にやってきて
血液内科の診察が終わりました。
今日もヘモグロビン6.0
赤血球2.06と強度の貧血で動悸がしてきたりフラフラして疲れてしまいました。
循環器内科の受診が入ってなかったのに
なんでかね～心臓の検査までやることになって
心エコーも時間かかってたのでちょっと不安です。
一人きりだと余計に大丈夫かなあとか気になってしまいますね。

まぁなにもなく
無事に家へ帰れるといいんだけどねえ。

2009-06-01(Mon)

慣れって怖い

本日、朝から雨
通院でした。
採血10本
HGBヘモグロビン5.2
RBC赤血球が今年に入って一番悪い176でした(泣)

酸素が80代でも慣れてしまって散歩していたときも思ったけど
よく昨日犬の散歩行って今日は高速バス乗って坂道歩いて来たよなあ…って
慣れって怖いわって
自分でも感心してしまう数字でした(^^;

段々と日持ちが悪くなっていく赤血球に不安がわいてきますよ。

よって本日も
パワーの源の輸血です。

でも、針一発で入ってくれてほんとに嬉しかった！
二回はさすがに痛いですから。

今日もまだ輸血はかかりますからまた寝ます。

帰ったら犬の散歩で距離が歩けたらいいなあ

2009-05-30(Sat)

20090530003621

お久しぶりです。
かなり久しぶりの日記になりました。
体調は貧血さえ無ければ楽なのでしょうがまだまだ骨髄が赤血球だけ作っていないという状態です。
輸血を3週おきにしに行きながら楽しくハンドメイドをしています。
おかげさまで先週はフリマで自分の作った雑貨も好評だったようで
ヘアアクセサリーやコサージュにスイーツストラップが大人気でした。
１つ１つ心を込めて作った物が手にとって頂けるのはほんとに嬉しいです。
自分の好きな時間にどこでもできるし、はりあいになるし内職として続けていきたいと思います。

今年も車庫で燕の子供も産まれ燕の鳴き声で賑やかですよ。赤ちゃんがみんな無事に飛び立ってほしいです。

6月は遠いO大へ行って検査と外科と血内の診察です。
それまで肺活量が良くなるよう犬の散歩で鍛えますよ。
そうそ、家の実家の横を散歩してると
晴れの日は蛇ばかり出てきて15歳のじーさん犬（気性が激しい）が蛇を見つけると鍛って振り回すのでヒヤヒヤもんです。

大きな鷺や鷲も蛇と砂利道の真ん中で戦っていたりするし(^^;
ほんと何が出てくるかわからないのでドキドキバクバクなんです。

心筋症でもあるわたし
蛇にも鍛えられますわー(-_-;
これもトレーニングになるわけです(笑)

父は休日は必ずといっていいほど山に行くのでクマよけの鈴を買いました。

今年はまだ植木に入っていないけど庭の植木の中にも潜んでいたりする。
蛇よけってないのかしら。
梅雨に入りますが
自然な春を満喫して胃腸炎が気になるところですが元気に過ごしていますよ。

わたしも来週は輸血もあるしで通院です。みなさん頑張っていきましょう。

2009-04-13(Mon)

久々好調♪

20090413162005

本日も外来と輸血です。
鉄分が800くらいだったのでエグジェイド内服免れました。

ここのところ体調が良いのでちょっと数字がいいのではと期待してましたが、ヘモグロビンも6.5といつもよりもいい数字でしたよ。だから楽なんですよ～
でも輸血ラインなので輸血です。

今日は
最初は見た目と声からかわいらしいので女性かと思った、キューピーちゃんやキャラストラップをぶら下げたなかなかいい感じの先生が針を刺してくれました。
またもやです。
わたしの血管の細さが先生を困らせてしまい二回目で針が入りました。

これからまた輸血なので
楽しみにしているタリーズのソイラテを飲んで寝ますよ。
やっぱりここのは苦味とコクがしっかりあって美味しい♪
豆買って帰ろうかなあ。

いいこと考えながら輸血します。
まだまだ時間がかかるので寝ますよ。

追加画像

病院近くの桜

2009-04-07(Tue)

ふきのとう

やっと待ちに待った春がやってきましたＯ(≧▽≦)Ｏワーイ♪
昨日あたりから暖かくなってきて雪ももう降らなくなりました。
父は園芸や山菜採りが趣味なので
今年初のふきのとうを週末採ってきたので
天ぷらとふきのとう味噌にしました。
やっと春がきた感じです。

あ～やっちゃいました(^_^;)

記事が途中で終わっていないのに公開で更新してしまったようです；；
中途半端な文章ですみませんでしたぁ～

090405_1450~01

採りたてのふきのとう

ふと見たら家の庭にもなぜか生えていました。
これがお宝なようで、物々交換みたいな感じですが
博多明太子など代物に変わって返ってきます。
今年は雪があまり降らなかったのでいいふきのとうが出なかったそう。

ふきのとう

毎年春恒例の天ぷら

とにかく天ぷらの中のベスト３に入るかなって思うほど美味しい！
わたしは子供の頃苦味があるのでふきのとうはあまり好きじゃなかった。
ウドもそうだけど大人になると食べれるっようになる人が多いようですよ。
ヘルシーなのでダイエットメニューにも取り入れられていました。

これからヘルシー山菜ブログになりそう（笑）

田舎生活に戻り
貧血はあるものの元気です！

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tag : 山菜

2009-04-04(Sat)

猫ちゃんのお花見

ひさしぶりに色鉛筆のイラストのことで
嬉しいコメントを頂いたので

今日は気分を変えて今年初の色鉛筆と水彩のイラストです。
今年のわたしの手作りカレンダー4月のイラストなんですよ。

桜と猫ちゃんたちの楽しいお花見の様子で
みなさんの心も温かくなりますように。

チューリップ

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プロフィール

つきこ

Author:つきこ
白血病後、骨髄移植をし

念願の社会復帰後に
肺炎（IP）を発症し(>_<)
それ以後在宅酸素と睡眠時、人口呼吸器生活をおくっていましたが

肺移植をし元気になり
今は夢の自発呼吸で日常生活をおくっています

色鉛筆やマウスで
イラスト（落書き）を描いてたりします。

わたしの経験が少しでもお役にたてればと思っています。

病気のことやそのほか
お気軽にコメントやメール
いただけたら嬉しいです♪

はじめに病気について: 私の白血病と肺炎について

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