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お久しぶりです
お久しぶりですm(__)m

更新をお休みしてしまいました(>_<)

パソコンを使える環境ではなくなってしまい、携帯で少しずつご紹介出来ればと考えておりますので、宜しくお願い致しますm(__)m
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ICU
つきこの作ったマトリョーシカです。
つきこはマトリョーシカが好きでした☆

肺移植をした直後、ICUで意識が無かった時、目を背けたくなるようなとても辛い治療だったとおもいます、、、
ICUにいた時の事覚えてるか聞いたときに、


「自分の書いた絵の世界で動物達と一緒だった」

「だから、苦しくも、痛くも無かった!」といってました。

DSCF2275.jpg

テーマ : 「生きている」ということ
ジャンル : 心と身体

つきこの夢
姉は結婚して子どもを産むのが夢でした.
まったく健康の人でしたら当たり前な事。

私は、一つ違いの妹で肺移植の時に肺の一部を提供しました。
移植から一年は日に日に元気になっていくつきこでしたが、ちょうど二年が経つ頃、東京の私の家に遊びに来ました。
久々の再開でした。
どうして、その時にちゃんと体調のことを聞なかったのかと今でも悔やみます。。。
その時から移植前よりも弱々しく小さく、元気が無かった様に思います。


DSCF2278.jpg
肺移植から丸三年
img152.jpg
つきこの肺移植から丸三年が過ぎました。
本当に移植をして、つきこは良かったのかなぁと考えます。

移植直後の人工呼吸から自発呼吸になるまでの苦しみに、リハビリ、移植後に併発した重度の糖尿病など。。。
良く乗り越えたなぁと関心します。
ただ、ここまで生きるのが辛かったんじゃないかとか、苦しかったんじゃないかと。。。

夏使用アクセサリー
よく、つきこに作ってもらったピアスです。

とってもかわいいので、友達の評判はよかったです。
DSCF1571.jpg
夏アクセサリー
つきこが自分で作った髪飾りをつけてる写真があったので載せてみました。
こういう浴衣に合う髪飾りも作ってました。

つきこは夏が好きでした。.+゚*。:゚+(p´v`。因チュキ´v`*).+゚*。:゚+
夏服に似合いそうなヘアーアクセサリーが沢山あります。

090427_1530~02
姉は、粘土細工も得意で沢山の作品が残ってます。
今では見るたびに思い出してしまう遺作になってしまいました。
いつもの場所でとても楽しそうに作品を作っているつきこを思い出します。。


2010_03070008.jpg
三ヶ月
つきこが星になって三ヶ月☆彡

家の娘も三ヶ月目になりました。
今日、同じ月齢の子達が集まる育児学級へ行ってきました。
別れがあり、誕生があるという生命の不思議をとても感じました。


2009_11120018.jpg
娘がつきこの作ったモールのぬいぐるみも手で持てる様になりましたヾ(〃^∇^)o
季節外れの絵
だんだんと、つきこの描いた絵も少なくなってきました。
この絵が見た方の心に残ればと思います。

cb_1825.jpg

テーマ : 今日のイラスト
ジャンル : 日記

だんだんと
以前聞こえていた心の中で響くつきこの声が母も私も少なくなってきました。
今頃、幸せな家庭に生まれ変わっているはず
元気♪O(^▽^* 三 *^▽^)O元気♪

先週、久しぶりに母に会いました。
もともと華奢な体は大分痩せていました。。。
が、何か吹っ切れた様で小さな細い体から力がみなぎってました。


img053.jpg

テーマ : 今日のイラスト
ジャンル : 日記

まだまだ
ようやくつきこが旅立ち二ヶ月過ぎました。
まだまだ、思い切りわらえませんね。。。
家族でわらえる日が来るまでまだまだですね。
img051.jpg
最近の絵
パソコンの中の写真を見ていたら今年の年始に出そうと思って保存していた絵が出てきました。
育児に疲れる私はとても温かい気持ちになります(*^-^)

img240.jpg
GW

続きを読む

日に日に。。。
気持ちを切り替えなければいけないのですが、時間が経つにつれてつきこを
思い出します。

病院に入院していていつか帰って来るような思いがします。

img023.jpg




被災地の方々
沢山の被害にあった方々ご冥福お祈りいたします。



img035.jpg
こんにちわ(*^-^*)

生前つきこは動物がとても好きで、捨て猫の保護や動物愛護など積極的でした。
見習うべき所が多く、私なんかが追いつくような姉では無いような気がします。

入院する一ヶ月ほど前から、つきこの体はほとんど機能していないと言ってもいい位に体力は落ちていたと思います。心配かけまいとその状況を一切口にしませんでした。

私たち家族は誰もその状況を気付いてあげれなかったのです。。

本当に本当に、辛く孤独だったと思います。。

img013.jpg

つきこの作品を見るたび心が温かくなります☺
 
日常生活を病気や薬で制限された状態で苦しいときも相手の事をまず先に考える事のできる
姉が描いた絵ですからやさしさにあふれているのかなぁ(*^.^*)
img002.jpg
お気に入り作品
昨日から母親がつきこの部屋の掃除をはじめました。
最近まで使用していた服、毎日書いていた体調管理ノートなど見つけると手がとまってしまいます。


わたし達家族には、絶対に「辛い、苦しい」などマイナスな言葉、態度は出しませんでした。
だから、こんなに弱っているとは思わず、病院で気付かされる事になってしまいました。

つきこと病気に対してもっと理解していたら。。。もっと、時間がほしかったです。。。
つきこ作 わたしの好きな絵です。
img233.jpg


ご覧の皆様。

非常に見にくいブログで申し訳ございません  m(_ _)m
まったくのアナログ人間でブログなんてもってのほか、つきこに教わりながらブログを始めようかなぁなんて思っていた所でした。

つきこのデジカメから見つけた桜です。
あまりに綺麗なので載せてみました。コピー ~ DSCF3107
つきこの作品のひとつです。
この作品を作成してる時は、まだ肺移植後まもなくて、「走り回りたい」と
いう希望に満ち溢れていた時でした。
家族皆も良くなると思っていた時です。
こんにちは
DSCF1730.jpg
皆様、本当にありがとうございます。
2011_03230044.jpg
ご覧になっている皆様。

たくさんのお言葉ありがとうございます。
つきこも喜んでいると思います。

ご病気で苦しんでいる方の励みや、元気の元になればと、つきこの残した作品を
少しずつ載せたいと思っております。

私は、一つ下の妹です。
つきこが天国へ旅立った、6日後に出産しました。
2900gの女の子でした。
つきこの生まれ変わりかな(;^人^)
こんばんは。
はじめまして。つきこの妹です。

ご覧になっている方ありがとうございます <(_ _*)>
肺移植後、つきこの意識が無い状態のときに一度、代わりに書いたのでご存知の方もいらっしゃると思います。

つきこは、3月9日17時に星になりました。
30歳と10ヶ月でした。約14年の闘病生活の中、必死に頑張って生き抜きました。

もしよろしければ、ご病気で苦しんでいる方やご家族の方の励みになればと思います。
何でもかまわないのでコメント頂けたらと思ってます。
苦しみから脱出したい



安静にしていたのに風邪はひくし
ちゃんと病院でも診てもらい風邪薬も処方してもらって
飲んで寝ているのに悪化して
よくあることだけど
一昨日は38.8度も出ました。
今朝やっと熱が下がりました。

友人関係で精神的にも傷つくことばかりで
気が滅入ってきます。
その場限り?自分が元気になってしまうと態度が冷たくなったり
かかわらないようにしようとする人もいる。
わたしは10代のときから闘病経験と学生生活と社会生活で
人の係わり合いも多かったので
おかげさまで人を鋭く見抜く力が身についた。

だから、なにかきっかけがあると
人を信じていいのかわからなくなることがある。
困った悩みだよ・・・


今、唯一の楽しみと励みになってることは
今でもこのブログに足を運んで励ましてくれる
友達からのコメントと

来月0大検診の後に移植前からずっと
お世話になっている
Sさんご夫婦とニャンズに会えることです。

人に頼らないで自分の力で乗り越えないとなあ。






テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

tag : 肺移植 間質性肺炎 骨髄移植 肺炎 白血病 移植 貧血 糖尿病 ホルモン療法

あけましておめでとう!



遅ればせながら


あけましておめでとうございます
今年もブログと共によろしくお願いします


年末の外来でも
血中濃度が低すぎて落ち着かず・・
心不全もあり
正直いうとハァハァ息切れと不整脈と片頭痛発作と
戦いながらお笑い番組三昧の年末年始でした

年賀状の絵も描きたかったんですが
滅入ってしまい気力も起きずに描けなくて・・

結局、自分の年賀状用に一枚しか描けず・・
待っていてくれたかたには
ほんとに申し訳ないです<(_ _)>

ごめんなさい。


みなさんは今年の目標などたててみたでしょうか。


わたしは今年こそは
入院しないよう良い年になるようにしていきたいな





テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

tag : 肺移植 間質性肺炎 骨髄移植 肺炎 白血病 移植 糖尿病 不妊治療

バタバタ(^^;)



こちらは雪が降りだいぶ寒くなりました。

今週も外来あり
祖母までが緊急手術になったり
両親も仕事が忙しいので家事も
こなさなくてはいけないので
いろいろ大忙しでした(^^;;

風邪ぎみなのもあって呼吸がしんどくなったりする(>_<)

一応、CTで肺のほうが変わりがなかったので
プレドニンが
朝1回2.5mgから2mgに減量になりました!ヽ(^◇^*)/ ワーイ

9月にやったパルス→プレドニン内服治療
それまですっきりして元に戻ってきた顔も
またムーンフェイスに復活しましたから・・(lll⊃д`)・゚・

かなり嬉しい!!

なんでプレドニンで
こんなに顔がむくんで変わっちゃうんだろ・・

どうか肺のほうが落ち着いたまま
1月後半にはまた減量できますように。


ドタバタして忙しい日々ですが
年賀状用のほんわか系
うさぎの絵を今年も描こうと思っています。

完成したら記事にてDLできるように
お知らせします☆





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tag : 肺移植 間質性肺炎 骨髄移植 白血病 移植 糖尿病 臓器移植

新作フラワーピン


マスクもうがい手洗いもしているのに
昨日から少し風邪をもらったみたいです(^^;)

昨日からまた作品作りを開始しました

わたしは洋楽も好きで毎日聴くのだけど
マライアのメモリーズオブアン・・・と
Lil Eddieとクリスブラウンをリピ聴きしながら作ると
綺麗でオシャレなものを作ろう!みたいな意欲がわいてくる。
いい音楽を聴きながら作業をする時間は
幸せだなぁって思う。


前回、母が1人でやってくれたフリマで
ピンは人気があって完売していたので
また新作フラワーピンを作りました!

バックやスカーフや帽子に付けると
自分ではカワイイと思ってる
ラインストーンもキラリ大人カワイイピンです

このブログで紹介するのは初めてかも~

コツコツがんばりまっす!


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101210_0038~01



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不安なときだけど



サイトメガロに感染中だし、肺が心配だったので
今週も予約外だったけど、病院へ行きました。

いつもの採血をして、胸のレントゲン
CTを緊急で採ってもらいました。

入院していた11月頭に撮ったのとくらべて
レントゲンもCTもあまり変わりがなかったようで
とりあえずは、安心しました(〃´o`)=3 フゥ

肺は絶対に守らないといけん!

直ぐに病院へ行って良かったです!



ブログでたまに検査結果なんかも書いてるのですが
わたしは、血糖、心臓、腎臓、たまに貧血と
いろんなとこが悪いのです。

ずっと、BNP(心臓機能)も良くて300代だから
それがフツーかと思ってたら
今日、正常値をちゃんと見たら違ってたので驚きました!
心不全悪化のときが2000くらいだから
正常値を間違って認識していたのです。

10年も心不全と付き合ってきて知らなかった自分って・・
呑気なヤツだとつくづく思いました(^^;;

クレアチニンも悪いを持続中だし、慢性腎不全とか診断されてるし・・
いったらきりがない(^^;)

それでもこうやって生きている。
病気も含め、普通の人が普通にできる結婚に出産
わたしにはいろいろとハンディがあるので
難しいことだけど、乗り越えて
わたしだっていつか幸せになりたい。

今はいろいろ起こって
ちょっとしんどいけど
その夢も胸にがんばるぞー!



20101203002217.jpg

画像は今日散歩した
近所の公園です。





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tag : 肺移植 間質性肺炎 肺炎 骨髄移植 白血病 糖尿病 不妊治療 臓器移植

血中濃度のこと


臓器移植をした患者さんは
血中濃度を測りながら免疫抑制剤の量を調整しています。
その血中濃度が、ずっとプログラフ内服で自分も正確に出ていたのが

0大に入院してプログラフから
ネオーラルに変更になってから
院内の検査ではわたしの血液だけが過剰反応を起こし
血中濃度が正確に測れないのです。
仕方がなくわたしの血液だけ外注にも検査に出すのです。

それが理由で退院も伸びてしまっていたというのもあります。

実際に肝臓移植をされたかたで
同じような反応を示したという例があったそうですが
その共通点が輸血らしいのです。

わたしは、今年の夏までずっと輸血依存だったので
その影響があるのかもしれません。


とにかく血中濃度は院内と外注と両方検査に出さないといけない状態で
医学的にも複雑なことばかり起こるので
フォローが難しいみたいなのです。

サイトメガロにも感染していたので
うがい手洗いしっかりして、外出時はマスクしっかりして
肺炎にならないように願うばかりです。




20101127210956.jpg

画像の景色は今日の家の裏付近です。




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テーマ : 医療・病気・治療
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tag : 肺移植 間質性肺炎 肺炎 骨髄移植 白血病 移植 糖尿病 臓器移植

退院 でも・・・


二週間前くらいに
やっと0大病院を退院し、遠い寒い我が家へ
帰って来ることができましたO(≧▽≦)O ワーイ♪

今回は、約2ヶ月くらい


かなり長かった・・・・


家族にはなるべく迷惑かけないで1人で
がんばって帰って来れたなぁと思います。

もちろん、遠く離れていても
友達や家族には電話やメールで
励ましてもらって支えてもらったので
ツラくて、寂しくても乗り越えられました!



また、しばらく更新ができなくてご心配かけて
スミマセンでした。



退院後に、次々と良くない知らせがあって

おじいちゃんが倒れたり
長年お互いに励ましあってきた友達が亡くなったりと
周りでいろんなことが起きて

自分自身の血中濃度も不安定で二週連続通院になったりと
サイトメガロウイルスにも感染してしまって(泣)
気持ちが病んでしまって何も手につかず

ネットさえ久しぶりです。
このままクヨクヨしててもしかたないので



明日からはまた元気をだして
更新していく予定です。
みなさんまたよろしくお願いいたします(o*。_。)oペコッ




20101125214425.jpg

画像は昨日の家の裏の景色です♪




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プロフィール

つきこ

Author:つきこ
白血病後、骨髄移植をし

念願の社会復帰後に
肺炎(IP)を発症し(>_<)
それ以後在宅酸素と睡眠時、人口呼吸器生活をおくっていましたが

肺移植をし元気になり
今は夢の自発呼吸で日常生活をおくっています

色鉛筆やマウスで
イラスト(落書き)を描いてたりします。

わたしの経験が少しでもお役にたてればと思っています。

病気のことやそのほか
お気軽にコメントやメール
いただけたら嬉しいです♪

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私の白血病と肺炎について
病気についてまとめ
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●私の白血病治療

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    2005/11/30 - ふりかえっていくと・・ から闘病記を綴っています。よかったらサラッと目を通してくださればと思います。
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