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2017/03
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伸びる退院(;_;)



今日は退院日和だというのに…
まだ入院してます(T_T)

糖尿病があると
肺炎、ステロイドの量で値が狂うので調整が難しいので今週退院予定だったのですが…

パルスやった時は
血糖値が300~500くらいの値が続いて時間がかかってましたが
今度は毎日低血糖がおきるようになってしまいました(;_;)
最初は、70くらいになると動悸や手が冷たくなってしびれやふるえがくるのですぐに気付くことができましたが、50になるまで症状が出なくなってしまい…

帰りも長時間一人なので
低血糖で倒れたら困るということで

楽しみにしていた退院も
来週に見送られてしまいました(ToT)

糖尿病こえー


ということでもう少し
がんばります!

続きを読む

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楽しい一時



入院中は、あまり
嫌なことを考えないように不安にならないように

ここで与えられている貴重な時間をプラスに使いたいと考えていたりするので
家にあったありあわせの羊毛で、楽しみながら、にチクチクとケーキとかアニマルを作ったりしてます。

ちっさい羊サンが1体
針まで買って来てくれたり親身になっていただいて大変お世話になっているかたへプレゼントしました♪q(▽≦q)

今日はちっさいアニマルが2体は完成できるようがんばってみます!



ちまちまやってマス


またまた
検査データでいろいろありました(>_<)

ネオーラルを7日に50mg内服してから
血中濃度を
200くらいの数字を目標にして経過を見ているのですが、400代という高い数字が続いているということで肺のほうが綺麗になり安定しているので、約二週間はネオーラルスキップで様子をみていました。

ずっとネオーラルの効果が持続している?とか、免疫を自分で造り始めたとか、免疫抑制剤いらないやろとか、不思議な血中濃度現象だったらしく先生たちを苦戦させていたようです。

それが一昨日、本来の血中濃度が26まで下がっていたようで…

至急、ネオーラル内服になりました^^;

ということで
血中濃度もまたやり直し(T_T)

退院伸びそうです


こちらは昨日から、ちょこっと持ってきた
ありあわせの羊毛と金具で10円くらいのミニチュアサイズのちっこいパンのストラップだのケーキだのを作りました♪

あと2個かわいいフルーツケーキのポールチェーンと、ロールケーキ&

amp;イチゴストラップがあったんだけど
毎日、お世話になってるリハと研修医の女性のセンセにプレゼントしました☆
かわいいと喜んでくれて良かったです♪

ストレス?!

入院も長くなってしまったというのもありますが

大部屋で
お隣さんのおばさんがちょっとクセありなのです。あっ、手前のおばさんもです(-_-;

不眠症で神経質なので
消灯は10時なのですが、夜9時半以降はTVは見れないし、睡眠薬を飲んでいるのに寝つきが悪く部屋のトイレの音でも起きてしまうので、気をつかわないといけないのです(>_<)
そのため、うちの病室の患者さんだけが部屋の外にある面会用トイレに行くのがフツーになっています(-_-;)
わたしは尿を溜めないといけないので仕方なく部屋のトイレを使ってますが…

何かと人の行動をチェックしていうし
手帳に誰が入院してどういう病気か、いつ退院したというのも書いてあるので
もちろんわたしに限らずお部屋の人が入院した日や年齢から外出された日から退院した日までみんな知っている。

自分でも代々でしか覚えてないのに
○○サンは入院してからもう○日目だねってすんなり言われたのは怖かった…

何でも聞いていて
病気のことやあまり触れてほしくないことも、勝手に知らない患者さんに話してしまうし…
カーテンを閉めていても
勝手に開けて入ってくるし
プライバシーがありません(T_T)

そのおばさん、毎日乳腺の一部に放射線をかけに外来で来てやれる治療で、副作用が無いらしく
入院していても、落ち着きなく動いていて、外泊でも家事をとことんやって家の大掃除をして疲れて帰ってくるようなすごく元気な方なのです。

わたしが入院してからずっと一緒で、今月いっぱいはいるのでさすがに精神的ストレスに…

あっ、今も起きてます

続きを読む

ちょっといいこと

血中濃度と血糖値が安定しないのと
腎臓機能が低下してクレアチニンが高くなるので
調整が難しいらしいです。
結局、ネオーラルが効きすぎてるのか8日も飲んでにゃい…
というわけで
まだ入院が長引いてますが

思っていたとうり
昨日のCTで左肺は徐々に綺麗になってきて早歩きができるようになり
酸素も落ちなくなってきました(^^)

希望で呼吸リハに通ってモクモクとトレーニングをしてリハの先生のマッサージもして頂いているので
効果的に肺が開くようになったというのもあると思います。

食事制限に血糖測定にインスリン注射に針に検査に縛られる
精神的にもきつくなってくる毎日だけど

肺が良くなれば
これからの希望がわいてきてそれだけでほんとに気が楽になる。


今日もリハがんばろ~



気長にいこう

入院長引いております(>_<)

血中濃度が安定せず
腎機能悪化や糖尿病があるのでなかなか…

免疫抑制剤もプログラフ→ネオーラルに変更になりました。
ネオーラルを見て思い出したんだけど、骨髄移植のときにもサンデミュンだったかと一緒に8ヶ月間だけ飲んでいたのを思い出しました。

ネオーラルが普通の量でも
血中濃度が高くなってしまうらしく
もう6日もネオーラルスキップです

採血も先週から土日を含め毎日朝晩とあります(;_;)
もう採血する血管がないので…
採血も一発で採れることは入院してから5回あるかないかなんです(>_<)

最終段階で手の甲か足の血管から採ってマス(;_;)

インスリン注射も多いし 針づくしで青アザがどんどん増えていく~
治療だから仕方ないと思いつつも

見た目に現れてくるとショックですよね…





続きを読む

低血糖
今日も血糖コントロールで低血糖がおこったりで落ち着かない日でした。
売店の帰り歩行中にいきなりしびれと激しい動悸がきますから。

糖尿病…パルスやって
毎日3錠になったらまったく安定しない(;_;)
恐怖のムーンフェイスにたちまち逆戻りでショックです。
気休めでコロコロローラーがんばってるけどあんまし変わらんような(>_<)


臓器移植法改正後

実際に脳死移植がここのところさかんに行われているようです。
登録にくるかたも増えたとか。

昨日か一昨日も移植があったみたい。

改正後の脳死移植によっていろいろな複雑な問題も抱えているけど
元気に復活して歩いている患者さんの姿を見ると
改正されて
ほんとに良かったと思わずにはいられません。




退院

今日は快晴♪

とにかく今回の入院は長かった…

心不全と肺炎と腎不全と糖尿病と貧血の治療と検査もたくさんあってまた大変でしたが

おかげさまでなんとか
退院ですヽ(*´ー`*)ノ

骨髄検査をまたやったことや肺炎のことや
免疫グロブリン治療が1週間で効果があり成功したこととか…また後ほど家へ帰ってPCから更新します♪

最後に…励ましてくれて
見守ってくれたみなさん、大変励みになりました!
今回もどうもありがとう!

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ジャンル : 心と身体

tag : 肺移植 間質性肺炎 骨髄移植 白血病 不妊治療 糖尿病

七夕






今日は七夕なので
わたしもお願いごとを短冊に書いて笹に飾りました。
肺炎のほうで
抗生物質の点滴が効かなかったり、先生はわたしには言っていないけど
拒絶らしい肺炎の可能性が高くなったことなど
その他たくさん心配ごとも増えましたが、
めげないようにがんばっています。

どうか、肺のほうは悪くならないように
七夕に願いを込めて。


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副作用!?肺炎!?


ここ何日かしんどいことばかりでした。
普通の採血でさえも三回目にやっと手の甲から採るというかんじで…
骨髄検査でも一回で骨髄液が採取できず、
二回刺して採取し未だに腰を圧迫されあときに痛みが走ります。

免疫グロブリンを2日前に100ml6本を投与後
終わった直後、夕方から頭痛と悪寒がでてきて
高熱と嘔吐の繰り返しという状態になってしまい…
更に頭痛も激しくなり吐き気と呼吸も苦しくてなかなか寝付けず、胸がムカムカ。
先生たちが来て採血やらステロイドの点滴やらをしてくれたおかげで
効いてきた頃にやっと寝れたというかんじでした(-_-;

朝起きたときも気持ち悪いのでご飯もちょっとしか食べれず…
先生たちに聞いたら、呼吸器内科の先生は肺炎があるからと言っていて
血液内科の先生は多分、グロブリンの副作用だとおっしゃってました。

副作用の説明がなかったので、おきないんだと思っていたのが間違いだった(-_-;
これからもこういうことが続くんだろうなと思いながら、しんどくなるけど
貧血が改善して輸血しなくて良くなるならと思えば、がんばれるかな。

昨日から病棟に七夕の笹が飾られました~
わたしの折り紙で作った金魚やうちわの飾りが一足先に飾られ七夕の雰囲気になりました♪


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住みつきウイルス

今週もまた採血から始まりました。
フツーの採血でも三回目で最終手段でここのところは手の甲で採ってもらっています(^_^;)
今は採血もストレートにはいかなくなっています…
せっかくの外泊中2日目も朝からまた熱がでたので…わたしの体には慢性ウイルスたちが勢いを増して悪さをしているようです。
パルボウイルスの他に検査にひっかからない何かウイルスが住み着いたように思ってます。

明日は骨髄検査があります。もう何年もやっていないのであの痛さは忘れてしまいましたがやっぱり嫌な検査…
骨髄の動きを見てその翌日に注射で免疫グロブリンを20ml投与していくとか。
免疫グロブリンを大量投与したほうが効果が高いらしいですが、高額で保険が効かないお薬なので大量投与ができないのです(>_<)
まだ詳しくは聞いてませんが、この治療で貧血が治るかどうかはわからないそうですが、先生たちを信じてこれで治って輸血しなくてもよくなると信じてがんばろう!




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蕎麦どころ



先週末は外泊で、家族みんなと、はじめてお会いした妹の彼氏さんと
やっぱり、蕎麦処ならではの観光客のかたたちにも人気のある美味しい蕎麦屋さんで食事をしました♪

しみじみ感じたのは、蕎麦がこしがあってほのかなお茶の香りがしてすごく美味しい♪

天ぷらも大きくてサクっとしていてかなり激ウマ
お値段も優しいのに、山盛り状態

蕎麦屋さんの餃子なのに
びっくりするくらい皮がパリッと
具もジューシィーで餃子ダレが独特で美味しいんです!

お腹いっぱい美味しくいただいて残ったのは
パックに入れてもたせてくれるのでお土産に持ち帰りました♪


そうそう妹の彼氏さん優しそうで礼儀正しい素敵なかたでした(^^)
わたしも妹に先をこされないようにしなくちゃ~(汗)



外泊[2]




今日は妹たちが帰ってくるのと
パルボウイルス治療に入るまえに
特別に外泊を二日間いただいたので家での更新です♪

うちは家族全員が都合があわずに
なかなか集まるということが少ないので・・
何年ぶりかの家族みんなでの食事で
蕎麦屋さんでへぎそば+天ぷらセットになりそうですが、楽しみです。


帰ったらマルクとウイルスの治療が始まるので

たっぷりリフレッシュしまーす♪






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病室の人達


ストレスも溜まってきたので今日はグチです
入院すると
大部屋だと様々な人と生活を共にすることになる。
同室のかたといつもうまく仲良くやっているのですが、
おばちゃんとおばあちゃんしかいないのでペースがあわないこともしばしばあります
仕方のないことだと思っていても
トイレの使い方とか測定器に尿カップがそのまま置いてあって
自分が測定できないので、少し横に動かさせてめらったら自分のカップが無いと看護師さんを呼んで騒いだり
朝5時から洗面所で洗濯したり、新聞をビリビリ破っていたりと
ちょっとついていけないことも(-_-;

わたしの前のかたは
近くの病院でも治療ができる状態なのでその病院に決めましょうかとかドクターに言われているのに
病院にいるほうがいいって言っていて(-_-;
ご飯もよく食べ、後は常にTV見ながら寝パターンでほんとに暗いおばさん

看護師さんにまでちょっと動きましょうって言われています(
旦那さまもわたしと同じ年くらいの息子さんも心配されているのに…超ネガティブ
自分も最近は同室のおばちゃんたちにつられて
眠くなって昼寝以外にも寝てしまう…
なんだか…やる気がすいとられてしまってる気がします(^^;
今日新しく入ったかたもおばあちゃん
入院してからずっと病棟の女性患者さん、おばちゃんとおばあちゃんにしか会っていないような(汗)

同じように
わたしより早く肺移植をされた若いヒトが隣だったとき、
消灯過ぎて寝ている人がいても付き添いのヒトとしゃべっていたり
周りのヒトに対する気遣いがかけていてちょっと嫌な想いをしたこともあるので
そういう点でいえばおばあちゃんのほうがいいのかも。

みんな治療で来ているのだから自分のことで精一杯になってしまうだろうから
自分も相手を不快にさせたりしないように心がけながらいつもどうり仲良くうまくやっていこう♪






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こういうときは読書



今日は今のところ採血だけですが
37.6,7の微熱があり
ダルいので静かに読書しています。

普段は
ホラー、ミステリー、心理学小説が大好きでそればかり読むことが多いのですが

たまたま病院の図書館に多くある
ガリレオシリーズやドラマなどでよく知ってるかたも多い
東野圭吾さんのを読んでいます。
「変身」を読み始めました

脳移植をした青年が手術後に性格が穏やか→凶暴に変わっていき
そのドナーの正体を突きつめていくというようなな内容なのですが
思っていた以上に面白い。

異性から提供というパターンで
そのドナーさんの性格が変わった気がするというような話を聞いたことがあったので
興味深い内容なのです。

ちょっと頭が痛くて微熱がありますが
今日で読みきりそうです。
アイスノンを枕にして寝ていたら熱が平熱まで下がりました。
高熱になるのを心配していたのでちょっとホッとしました。





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元気になってくると



梅雨入りして
雨がポツポツと降ったりやんだりしているのが病院の窓から見えます。

入院してから肺の白い影も綺麗になり水もひけてきて心臓と一緒に良くなっていっているそうです。

元気になってくると何をしようかと暇をもてあますようになりました。
病院に居ると食事以外に今時パソコン禁止だとか、いろいろと制限が多いのでストレスがたまります(-_-;
最低でもあと3週間は入院なので…長いと感じます。
肺と心臓が落ち着いてきたので来週あたりからいよいよパルボウイルスの治療が始まります。
それまで良い状態をキープして貧血から脱出したいです。



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がんばるぞ


毎日、採血と胸のレントゲン
他にも心エコーや動脈採血など検査も多いですが
先生たちがマメに診てくださっているので
安心してお任せしています。

プログラフの血中濃度が30まで上がりすぎたため
腎機能が悪化して
尿が出にくくなったので正確に尿量を見たいということで
一昨夜ドレーンを
入れましたが、すごく痛くて仰向けのまま固まった状態で
寝れないし、動かすことすらできないのでとってもらいました。

抜いてもらったのはいいけど
やはり膀胱炎になってしまい出ないのに
何回もトイレに行くので
夜中の3時まで寝れずでした(;´д`)トホホ
そのせいなのか
本日も37.3~37.8度と微熱がでました。

今日は、採血がたくさんあって
動脈採血もあったのですが、どこへ行っても
難易度の高い血管といわれているため
普通の採血は3回目
動脈採血は2回目と計5回とちょっと時間もかかりました。

毎日いろいろあり、微熱でだるいですが
ようやく気持ちに余裕ができてきたので
今日は色鉛筆で絵を書いてみました。
明日には完成させたいな。

みなさんもお互いに
気をはらないくらいゆるっとがんばりましょう。



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貧血の原因


月曜日にS大病院へ入院しました。
毎日、検査と点滴で忙しいです。



いままで悩んできた貧血のことで
原因がわかってちょっとすっきりしたことがあります。

よく子どもが感染して
かかるとほっぺたがりんごのように赤くなるりんご病
ヒトパルボウイルスに慢性的に感染しているそうで
そのせいで赤血球を作る細胞が壊されて
極度の貧血になっていたようなのです。
熱が出るようになったのもヒトパルボウイルスが原因ではないかと思います。
でもわたし
りんご病には幼稚園のときになっているから
免疫ができているはずなんだけどなあ。

パルボウイルスの治療をする予定なので
一番の悩みの種輸血依存が解消されるかもしれない。
貧血がいつか治るかもしれないって希望をもってて良かった!







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結局は・・



昨日は朝に微熱があったものの
それ以降平熱を持続しています。
昨夜、嘔吐で夕食も食べれなかったのに
糖尿病食も全部たいらげて食欲も戻ってきました(^.^)

昨日の血液検査データの結果
心不全なのでBNPが1000まで上がっていました。
今年の1月には2000まで上がっていたのでまだマシですが
このままじわじわと上がっていくのかなあと思うと
またおちこんでいきます・・
心エコーのEFは40パーあるのでわたしの値にしては
そんなに悪くないようですが。
実際のところはわかりません。

今日は、酸素がとれました。明日退院予定なのです。
抗生物質の点滴はやっても意味がないとのことで
昨夜で終了。

やっぱりなと感じていたけど
主治医から肺炎は拒絶であっても肺移植後の肺を見たことがないから
わからないからS大へ戻って治療をしてくれと
はっきり言われました。
ということで肺炎のほうはまる投げで終了です。


わたしみたいな移植肺の患者はわからない。診れない。
拒絶だったら心配だと言っていたのに
最初から、拒絶を調べるなんてことはしてくれなかった。
こういう扱いで嫌な思いをしてしまうことになるとは・・
腹ただしい思いでいっぱい
でももう終わりだし
熱も下がってお天気も晴れたし
もう明日は退院予定だからいっか・・

あとは引き続きS大病院で診ていただこう。
ちょっと時間がかかるかもしれないけど
がんばろ。






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明日から入院


今日は何かと忙しい日でした。
めっさ遠い病院なのに
お菓子ドッサリ詰め込みました(笑)
たくさん食べて元気に体力維持しないと!


明日から移植登録先の病院で入院になります。
母と妹も3日間ドナー適合検査をします。
みんなで頑張ってきます

更新は携帯からしますので
よろしくお願いしまーす。




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明日から入院で頑張ってきます!
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面談

今日から秋なんですね。夏真っ盛りという感じで暑くて
秋をまったく感じさせない。

暑いというのにここのとこ呼吸状態が良く脈も落ち着いているのでそれと同時に
肺に住み着いたカビの方もビィンフェンドが浸透して小さくなっていくといいな。

一昨日は妹がケンタを持って来て
病院の食堂ではありますが久しぶりに一緒にご飯を食べました。 チキン2本にポテト1袋に病院食はさすがにお腹パンパン
動かないくせに食欲だけはあるので助かってます。

呼吸状態が悪い人は呼吸に使うエネルギーは健康な人の約10倍だそうだから
健康な人と同じだけ食べててもどんどん痩せていって体力が落ちてしまい
抵抗力がなくなって感染症をひきおこしやすくなってしまう。

食べれる時は食べれるだけ
いろんなものを食べて急性増悪を防ぐためにも体力をおとさないように
なるべく自分で動くようにしていかないと。
ポテトを食べてると
途中先生が来て
妹と二人で面談がありました。

私の肺の画像にカビらしき丸い魂が写っていて見ていてゾッとしました。
カビがあると移植が出来ないだろうそのためにまずカビ治療と説明を受けました。

流石に私もガクンときましたが
肺移植で自分の肺を提供したいと
言ってくれていた妹もショックだったようで私の言葉に頷く程度で言葉をつまらせていました。
妹に
「なんとかなるよ。薬は効くと思うから大丈夫」と言えて帰りに元気に見送りできて良かった。


ショックなこともありましたが

同室のおばさま、お婆ちゃんがみんな明るくて面白くて温かい人達なので元気をもらってそれをネガティブに
考えずに
自然に笑顔で過ごせています。

そして
毎日、家族にお友達に日記のコメントやメールで
温かさや気遣いに励まされてやる気を出しています。


今日もお婆ちゃんやおばさん達と大笑いするまでたくさん笑いました。

明日もまたいい日だといいな
頑張ります!
落ち込むこともあるけど
みんなのコメントで凄く励まされて
気付かされて心身共に楽になって元気がでてきました。

変化と言えば
ここ毎日ですが
夜中か朝方にゴホゴホ咳が出てきて血痰で起こされています。

その後、酸素濃度が下がり咳が続いてしばらく血痰が出るのでそれが怖いです。
止血剤も朝昼晩と飲んでいるのに。。

原因ははっきりしませんが今のところカビらしいです。
カビだとしたら小さくする特効薬はあっても完治する薬がないはず。。

そのため治療もしなくてはいけなくなるので残念ながら 入院がちょっと長くなりそうです(>_<)

今日から
また血痰が出てくるかもしれないのでお水と止血剤とイソジンと嗽道具を用意して寝ます。
血痰が出てくると苦しくてしゃべれないので看護師さんにすぐに伝わるよう
意思表示カードは明日作ろうと思います。

その他も
病院食はなるべく完食し体力を落とさないように酸素を吸って少しずつ以前やっていたストレッチを初めてみます。

私も負けないで
肺が回復期にいけるように頑張ってみます!





明日から入院



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やっぱり今日は肺の調子が良くならないため
早々今日の午後病院へ行きました。


待合室のソファで腰を下ろして待っている時に
急に咳がゴホゴホ出てきて止まらなくなりました
また血痰が次から次へと出てきて止まらなくなり
こういう時にカニューラから酸素が出てこなくなり
苦しいのが誰も気付いてもらえないので
その中私が発した言葉は今にも死にそうな声で

苦しい・・誰かたすけてでした;;

ちょっと居た周りの患者さんやご家族の方に
急に驚かせてしまって悪かったな・・
こればかりはしかたないよね。

血痰が出てくると息が苦しくて
しゃべることが出来ない・・これがツライ
痰が切れずに息が出来なくてバクバクいって
脈が上がっていくので
また心臓発作がくるかと思ったくらい。
看護師さん達がすぐにティッシュと袋を持って来て
車椅子と病院の酸素を持って来てくれ
ずっと付き添ってくれました。

酸素も出てきたしやっと咳も落ち着くかと思いきや
鼻血まで出てくる(泣)
車椅子に乗ってから血液検査、胸のレントゲンに行くにも
まだ治まらず・・
30分はゴホゴホしっ放しで血痰も出っ放しでした

検査が終わり処置室に着いて
リクライニングの椅子に座って先生を待っていると
ようやく落ち着いてきておしゃべりできるようになりました。
しばらく先生を待ち検査結果を聞いて話し合ったところ
肺にも白い影があるそうで
心不全
肺炎
急ですが・・私も心配なので明日入院
することになりました。
どれくらい入院するかとか何も聞いてませんが
もうひらきなおって何でもかかってこいよ根性で
頑張って来ます



退院まで明日から携帯で更新しますのでヨロシクです
覗いてもらえたら嬉しいな







明日から入院生活になります。
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酸素ボンベ
液体酸素と酸素ボンベ



昨日ですが緊急予備用に

酸素会社の方が酸素ボンベを持って来てくれた。

先週末に風邪が酷くなりDOWNしたとき寝てても

苦しいくらいの呼吸困難になったのだ。

そのとき、使用しているヘリオス子器から

満タンに充填しても酸素が出てこない( ̄_ ̄ i)タラー

またハプニングダァァァァ!!
 

ということがありなぜか家には緊急用がないし
(普通は用意しといてくれるらしい)

日曜だから酸素会社にはわかる人がいないしで

苦しい状態で大変な想いをした。

新しい酸素ボンベ 

これでヘリオスが故障しても一時出てこなくても安心だね(*^-^*)

子器も新品で今までのとまったく違って出がいいので

酸素を充分に吸えるようになった。

今までのは使いまわしか古い物では?と思うほどだ。

ほんとは酸素に頼らなくても呼吸が普通にできる日が

くるといいのに。

今からその日が来るように信じて生きなければ。








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外来受診
今日は外来受診で朝の8時に家を出て

診察がみんな終ったのが1時半

毎度のことながら疲れたわ(^。^;)

このながーい待ち時間に

ウォークマン携帯があればいいんんだけどヘボ携帯なので

いつも夢中になって文庫本を読んだりして待っている。

この時間って有効に使わないともったいない気がする(~_~;)

他の患者さんはどうやって過ごしているんだろうか。


今日の血液検査結果は・・

風邪をこじらして一昨日酷い目にあったので

炎症反応CRPが出て肺にも影響が

でているかなぁと思っていたけど

肺の炎症はおきていなかった。

CRPも+0.2でほとんど基準値で

風邪が良くなっていたので嬉しい d(′皿`*)イェィ

白血球も8400,ヘモグロビンも14.3,血しょう板も25.9万と

白血球はいつもより若干少ない(いつも10000くらい)が問題なし。

サチュレーション(酸素を指に入れて図る機械)の値も

酸素を1.5ℓ吸って95,6%とまずまずで

今の状況がおちついていることが確認できて良かったなぁ。




雨は降っていたけど

風邪も良くなっていたし心配していた肺に問題がなかったので

帰りはなんか晴れ晴れした気分だったわ♪


 嬉○o゚(´+・ω・人・ω・+`)゚o○嬉



テンプレートによって左のプラグインカテゴリー1が反映しないのはなぜなんでしょう?知っている方いましたら教えてください(>_<)





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秋の海
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今朝起きたら喉が痛くて息苦しかった。

風邪ぎみっぽいかな( >ε<)クシュッ

急に寒くなったのに寒いと言いながら

まだタオルケット1枚で寝ているからかもしれない。

イソジンでうがいして風邪は酷くならないようにしないとね。

母は私が酸素をしなくてはいけなくり

移植登録で県外の病院へ入院したりと

介護が必要なくらい肺機能が悪化したので

そのため仕事を休職してくれていた。

それが退院してからは私の肺、心機能のほうに変化がないのか

体調が良いので2週間前あたりからまた仕事に復帰した。


ほんとに迷惑ばかりかけているよー(>_<")



母や妹がお仕事を休むことなく過ごせる日を

長くもたせることができたらいいと思う。






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海に夕涼みに行って来た。

秋の海は静かで風が冷たくて少し肌寒かった。

辺りが暗いと酸素をしていても

人に見られることがないからいい。

海に来ると毎回のことながら思いきり深呼吸をして

海岸を咳も酸素も無しで普通に歩ける日がくると信じて

明日も前向きにいかんとなぁ。



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ジャンル : 心と身体

白血球よ上がってこい
白血病日記



8日間の抗癌剤投与が終了し

眼のジンジンと付き刺す痛みが酷くなり

朝起きたときには痛くて眼を開けることもできなくなっていた。

吐気と下痢も同時に襲ってきていた。

目薬をしてから午後になるまで

片目をうっすらとしか開けることができない日もあった。

この眼の痛さは白血球が上がってくるまでずっと続いていたと思う。


彼氏が週末に顔を出してくれたのだが

眼を開けていても顔がぼやけて見える。

「眼にダメージきちゃってぼやけて見えるの。それにジンジンとおされるような痛みなの。」

「ほんとだ・・痛そう。。」

こんな会話をガラス越しでしていた。

私はせっかく来てくれたのに

毎日、眼は痛いし気持ちが悪いよ。

自分のことしか言えなくて心配させることしかできなかった。

彼は私のグチまで笑って聞いてくれていた。


その日は無菌室へ入ってから初めての無菌食。

夕食に看護師さんが運んで来てくれたメニューは

十分すぎるほど熱を通したフライドポテトだった。

しなびたポテトでも

久しぶりに口に入れるものは美味しく感じた。

「無菌食のポテトは美味しいよ。Iちゃん!」

「良かったね・・良かったね・・

つっちゃんが食べれて良かったよ・・」


私は彼が喜んでいたので後あとのことを考えずに全部を完食した。

時計は19時をまわるのに・・明日もお仕事なのに・・

そんなこともかまわずに

これから関東に帰るというのに食べ終わるまで居てくれた。


優しいなぁ・・

そんな優しさが身にしみて彼が帰った後に

今までこらえていた大きな涙が溢れてきて

泣きだしてしまっていた。



どうしてか1人になってしまったかのように寂しく感じてしまった。




この後油ものを全部食べてたので気持ち悪くなって
寝込んでしまったのはいうまでもない(-。-;)


だけどみんなが来てくれたから
元気がでた^^




抗癌剤終了後4、5、6日目と気持ち悪かったが

楽しい事をしようとクロスワードを看護師さんとやったり

持参のラジカセで宇多田ヒカルを聴きながら

ストレッチをベットの上でしたりして気を紛らわしていた。


気持ちが悪くなるので

普通にしているとき胃液まで吐いてしまっていた。

吸入の後は特にツライ;;

それでも吸入とウガイは毎日きちんとしていた。

そのせいなのか喉の痛みは収まってきていた。


1つが収まったと思うと違う箇所にくる。

下痢がきたり髪の毛がバサバサ抜ける。

1週間目からは40度の光熱が続いた。

熱覚ましを使用しても薬がきれると

悪寒がきて光熱がでる。その繰り返し。

飲み物はポカリと食べ物はアイスだけを好んでいた。




12日後には光熱のせいで体重まで

3.5㎏増えて心臓に水がたまっていたので

利尿剤を飲んである程度水分をとって尿を出す。

先生はとても心配していた。



3日目の15日目には白血球が上がってくる予定日。

血液検査でもまだ白血球が上がっていなくて

更に6㎏増えていた。Σ(゚д゚lll)ガーン

利尿剤で尿を出すことに力をいれていた(笑)



白血球が上がってくるまでの間26日間の間熱がでっぱなし。




おまけに彼に電話であたってしまい

キレられてしまいその間連絡なしであった(*'へ'*)


不安で元気がなかったなぁ。

遠距離で私は無菌室に居るのに・・

そんなことも考えていたら余計胸がムカムカした。

連絡をしてもつながらないしもちろんずっと連絡もなかった(;´o`)トホホ

そのせいなのか白血球は一向に伸びてこなかったので

H先生も

「幹細胞も入れているのにおかしいなぁ・・おかしいなぁ・・」

と言いながら不思議がっていた。



あのときは電話がくるのも

白血球が上がるのもとにかく長かった・・・(;´瓜`)

日記にも

今日も熱があって気持ちが悪い。
体重は利尿剤で減ってきた。
いい加減に白血球よ上がってこい!!


同じような文章で強めの大きな文字で書かれている。

相当マイっていたようだ。そんななか


文字色プルルルルプルルルル


「ツキちゃん?」


キタワァ━━━━━━(n‘∀‘)η━━━━━━ !!!!!


「うん。何でこういう状況なのに
電話もかけてこないの?」ヽ(`⌒´)ノむっき~


私は不機嫌になり電話にでた。


ようやく彼が10日ぶりに電話をかけてきてくれたのだが

彼も精神的にまいっている様子で電話もぎこちなかったが

お互いにまた頑張ろうという話で仲直りをすることができた。


声を聞いたら安心したよぉε-(o´ω`o)ホッ




欲日の血液検査

白血球は26日目にして白血球は800その中の

好中球は500/μlまで上がっていた。

ヤッタ─☆・゚:。*ヾ(´∀`*)人(*´∀`)ノ*。:゚・☆─ヨゥ♪





白血球が上がってくるのにがいつもより大分遅く
幹細胞も投与しているのに時間がかかってしまった。
私の精神的な問題もあったのだろうか・・不思議だ。







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白血病日記は過去を綴っています。






















病気の告白
どうして私が白血病になってしまったんだろう。

恋をするにも苦しまなければいけないのだろう。

打ち明けるのがツライです。神様

あのとき何百回思って口にしたことだろうか。




私は関係を失うことを恐れて

なかなか打ち明けることができずにいたけど

彼の想いを添え私は白血病で治療をしていることを

具体的に手紙を書いて

週末にIさんが来て帰るときに

帰る途中の車の中では読んでほしくなかったから

「絶対この手紙は帰ったら読んでね。」

そう言って渡した。


何時間かたった頃せわしく電話が鳴った。

プルルルループルルルルー

元気な声で受話器を取る。

彼だろうと思い受話器を取ったらやっぱりそうだった。


驚いたような声で


「読んだよ。ほんとにツキちゃんは大丈夫なの?心配だよ。

これから俺また戻るよ。」

彼は心配そうでショックを隠しきれない様子だった。

私は「大丈夫すっごい元気だから!

もう読んだでくれたの?家でちゃんと読んでくれた?」

明るいトーンで答えた。

「今は元気そうだから戻らなくて大丈夫だね。」

彼は私の明るい受け答えから安心したようだった。


「やっかいな病気だけど一緒に居てくれるかな?」



「そんなのあたりまえだよ。」


本当に意味をこめて言ってくれた言葉。


ほんとによかった・・

「これから大変なこともあるけどヨロシクね。」


電話を切るとほっとしたのもあって

嬉し涙が出てきて笑い泣きしていた。

彼はショックだったに違いない。

受けいれるということは自分が苦しまなければならなくなるもの。



Iさんありがとう。



分って貰えたのは至高の喜び。

出会えて良かった。






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テーマ : あなたへ
ジャンル : 恋愛

処方忘れって困ります・・
P4101065.jpg



一昨日、家の実家の畑の採れたて野菜をお土産に

我が家へ帰宅。

いやー実家はフェーン現象でかなり暑かった~!

採れたてスイカまで腐っていた(>_<)

母が持たせてくれたお土産のトマトをまるかじり。

熟した甘い故郷の味。美味しい♪

今年は西瓜が甘くなかったけどトマトは甘い気がした。


暑い田舎で過ごして気づいたけど

空気のせいか体調がとても良かったし

関東の自宅に来ると常にでる咳が少なかった。

妹も「ツッチは田舎に帰ると咳があんまり出なくなるね」

そう言っていた。

私も自覚しているので今年中にはと引越しを考えている。

やっぱり田舎がいいのかもしれない。



今日はちょっと腑に落ちないことがあった。

先生が胃薬ガスターの処方忘れで(>_<)

処方してもらいにしぶしぶ病院へ行った(ーー;)

毎回、プレドニンとセットで呼吸器の医師が

出してくれていたので気にしないで予備のガスター

を飲んでいて今日でたりなくなるのに気づかなかった。


私も悪いのだが先生もしっかりしてよ~って感じだ^^;;

今の先生は現在の病気治療のメイン的存在であるのに

私がプレドニンを飲んでいることさえ

毎回尋ねる調子であまりわかっていないよう。

聴診器を当てて胸の音を聞いてもらったのも

前回がはじめてだし病気について先生のほうからは

語らない。頼りない感じである(´ヘ`;)


循環器内科などにもかかり

処方がたくさんあったため他の先生が

ガスターを出してくれたのだと思ったのかもしれない。

大事なお薬

まぁ私も清つけないとなぁ。







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散歩で‥
20060818161048



ここのとこ暑さで日中外にでるたびに

ドキドキの私(^^;)

みなさんは体調はくずされてはいないでしょうか。


田んぼの間の砂利道を

毎日夕方涼しくなってから

リオスをしょい犬の散歩をしている。

酸素量はいつもより多めの2.5リットルにして

ゆっくり砂利道を歩いて散歩する。

人があまり通らないので

安心して酸素を吸って歩ける。

13歳のコロは噛み癖のある凶暴な犬だけど

私が咳が出て苦しくなり立ち止まると

一緒に待っててくれるようになった。

以前は知らんぷりのそんなの関係ないというかんじで

言うこと聞かず綱を引っぱる子だった。

コロにも少しは私は酸素がついてしまったけど

子供時代と変わらずコロが可愛いがためにも

こうやって散歩をしていること

そんな想いが伝わってくれれば嬉しい。

良い空気をおもいきり吸おうと

深呼吸をしようとすると咳がでる。

酸素を吸わないと深呼吸もできないのが現実。

胸がつまるように悲しくなることもあるけど

酸素をはずして呼吸をしたとき

空気が澄んでいるのがよくわかる。

関東の家に居るときと違い呼吸がしやすい。

嫌な咳がでない。


私たちはこの自然によって生かされていて幸せを貰っているんだなぁ‥

自然にも感謝したい

とそんなふうに思う。
プロフィール

つきこ

Author:つきこ
白血病後、骨髄移植をし

念願の社会復帰後に
肺炎(IP)を発症し(>_<)
それ以後在宅酸素と睡眠時、人口呼吸器生活をおくっていましたが

肺移植をし元気になり
今は夢の自発呼吸で日常生活をおくっています

色鉛筆やマウスで
イラスト(落書き)を描いてたりします。

わたしの経験が少しでもお役にたてればと思っています。

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    2005/11/30 - ふりかえっていくと・・ から闘病記を綴っています。よかったらサラッと目を通してくださればと思います。
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