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2017/11
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長い闘病から・・気持ちが楽になれる方法



フラワーライン





今日はいままでの闘病をふりかえってみます。


今まで病気では険しい道をたどってきていますが
どれもなんとか乗りきってきました。
代表だと

白血病
骨髄移植
心不全
肺移植

重い糖尿病とか片頭痛もあります。


抗がん剤治療も3年やってきて
白血病再発も経験しました。
肝細胞移植で自分の肝細胞も足に電解質の管だったかを通して
その機械に乗って摂取したこともあります。
そのときも運悪く、摂取最終日に電気ショックで
痙攣発作もおこしています。
骨髄移植でも骨髄投与後に心臓が何分か停止したそうです。

肺炎で肺の内視鏡でも
普通は起こらないのに、まだ心機能も良くなかったんでしょうね。
終わった直後に心臓発作を起こしました。

肺移植前はいろいろな機械がお友達になり
血痰や喀血で痰がつまり発作がおきたり
人工呼吸器の設定が合わなくなるだけで
激しい頭痛に襲われたりと
毎日の生活が生死の闘いでした。

そんな中、肺にアスペルギウス(カビ)が繁殖して
消えないと移植もできなくなるという状況にもなりました。

肺移植のときは
鼻に口は長い管が付いていて
人口肺で呼吸をしないといけない
寝返りとか、体拭きとか、レントゲンのたびに看護師さんは
体勢を変えるためにダカンを上げたり横に動かしたりして
お世話をしないといけないのですが
わたしは骨髄移植後の肺炎なので気道が細くなったんでしょうね。
そのたびに気道がふさがるみたいで
すごく苦しかったんです。

苦しいし、口がふさあがっているのでしゃべれない
手が震えてボードにも上手く書けない
意思が伝わりにくく
1ヶ月もICUにいたのに、あまりにつらかったので
あとはほとんど覚えてません。

まだまだ思い出せばきりがないほど色々ありましたが

先生がたや看護師さんの対応が早く手厚く診てくださっているのと
進んだ医療技術に
もちろん家族や友達の理解力と支えによって
奇跡的?に乗りきってきました。

自分がえらそうに言えませんが

乗りきっていくために、自分でできることは

絶対治るんだという気持ちです。
こういう状況だからできるという趣味をもつ
細かいことを気にしないようにすること
ポジティブ思考が大事だと思います。


不思議と考え方も明るくなり、状況も良い方向へ進んでいきますよね。

実際に本人がネガティブだと治療がうまくいかないことが多いです。


そして、元気になられた方にお会いすること、お話することは
なによりパワーや刺激がもらえます。
移植前は一番ナーバスになってしまいポジティブに考えられなくなったりします。
でも元気になられたたくさんの先輩に励まされたおかげで
ハンディを抱えているけどわたしも大丈夫だと思えるようになりました。
もちろん、同じように闘病で勉強やお仕事など
がんばっているかたと接することは
やる気や自身につながるしプラスになりますよね。



ちょっとつまずいて
気持ちが塞ぎこんでしまったら
同じお病気で元気になられたかたのブログを読んだり
お会いすることは、一番気持ちが楽になれる方法なのかもしれません。


わたしなんてこんなにも貧弱で致命的な状況に陥っても
復活してきていますから(^_^;)
自分も大丈夫だと思いながら
乗り切っていきましょうね。






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ジャンル : 心と身体

tag : 肺移植 間質性肺炎 肺炎 糖尿病 白血病 骨髄移植 貧血 移植 不妊治療 ホルモン療法

ペコちゃんプリン



ペコちゃんプリン(栗かぼちゃ)ハロウィン限定



愛猫探しに更に
もう2週間以上も前になりますが
私の車の前を飛び出してきた
子にゃんずを保護してしまったため
お世話と里親探しもプラスされ
病院と先週もけっこう忙しい毎日でした。
ここのとこ不整脈が多く胸の痛みがあるので
少し気になっています。

24時間ホルター心電図の検査があったので
2日間病院へ行きました。
2日目、外してもらった帰りに
病棟へ上がって入院していた時に出会った
Kちゃんのお見舞いへ行きました。
彼女も私と同じように肺炎で
ツライ長い治療を頑張っています。
先月に顔を出した時より顔色が良く
みずから話してくれて
息切れも少なくなっているようにみえました。
心臓もあるので時間はかかるだろうと思いますが
徐々に回復しているようで良かったです。
食欲の秋・・
わざわざKちゃんママが私の分まで
ハロウィン限定ペコちゃんプリン
買って来てくれていて図々しくも
ご馳走になってきました
プリンも濃厚で美味しかったけど
カップがめちゃ可愛いんです!
取っ手にはハロウィンおばけが描かれてます。

帰りには美味しいパンやお菓子などのお土産まで
たっくさん頂いて帰って来ました(^^;;


もう何ヶ月も入院中のKちゃんが
早く退院できますように。

そして、早い回復力で復活した
Hちゃん退院おめでとう

みんなが今より
元気になるといいな~!










行って来ます!

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いよいよ明日
○大病院へ行って来ます。
家族全員で行くのは始めて。
なんだか緊張する。
私の気持ちが上手く伝わって良い方向へ進んでいきますように。




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愁思



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物思いにふける季節
先週にドクターに言われたことや
自分の肺の状態と照らし合わせながら
これからどうやっていくか自分の考えをまとめながら
来週の面談に備えています。

そんな中でもクマのことが気がかりで
毎日クマのことを考えている猫バカ野郎なのです(^-^;)
似た子が居ると目撃情報もあって
その周辺でクマを探すために
車を近くのお店の駐車場に停めさせてもらって
ゆっくり歩いて聞き込みに行ったりしています。
聞き込みしたお家の人達がとても気さくで
親切で親身になって聞いてくれたり
他にも地域猫に詳しいお家の人を紹介してくれたり
その目撃されているというクマにらしき子が
現れたらすぐに連絡をしてくれるとチラシをみずから
受け取ってくれ協力してくれたりと
多くの人達に励まされています。

ほんとにその気落ちが嬉しくて
温かさになんというかジーンときて
応援してくれる人達がいるし
クマが見つかるまで自分の足でなるべく頑張ろうと思いました。


その後も、その付近を捜索中
偶然にもクマに似た子の後姿を
30メートル付近の場所から見かけて
そっくりだったのでクマー!と呼びながら追っかけたのですが・・
残念ながら動きもゆっくりだったのですが
あっという間に民家の庭の奥へ消えてしまいました(^^;;
火事場のバカ力とも言えるように
この時ばかりはクマ!だと思い酸素なしで走れました。

確かに後姿がそっくりだったのですが・・
クマ似の子が消えた庭のお家の人と
その子のことを詳しく知っていて違うと言っているおじさんと
消えた場所で熊のことを話しながら
出てくるのを待っていたら

現れました




が・・




違いましたsc07
ちょっとクマより小さくて尻尾が似た子でした。
まあその子がクマではなかったけど
まだまだ見つかるまでめげずに探していこう


(→o←)ゞあちゃーまた猫日記になってしまったぞ;;

大分涼しくなったし
最近毎日のように捜索で近所を歩いて
近所の人とコミュニケーションをとって
家に帰って来ても動いているせいか
体に血液がいきわたって肺の調子が良いんです
最初はちょっと歩くだけで咳が出て苦しかったのに
咳が出なくなって歩くのも楽になりました。
この調子でいい状態をキープできればいいな~。


来週は○大の定期健診と面談
新幹線で行くことにしました。
今からそわそわ
そのためにも体調を整えていおかないと。







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悩みの中嬉しい贈り物


相変わらずいろいろやれるだけ手をつくし
捜索してはいるものの
いっこうにクマ(愛猫)は見つからず・・
帰って来ないので心配で自分のことでも不安な毎日ですが
いいこともありました
ブログ友達の方がサプライズで
ご自分で作った張り子の猫招きと私も絵付けできるように
素の張り子をプレゼントしてくれました





右黒い招き猫がmさんの作品です
どことなくクマに似ていて味があって可愛いんです♪

早速私もマネて巣の振り子にアクリル絵の具で絵付けしてみました。
幸せを得るという花言葉のオカッコウアザミ
というお花を持たせた招き猫が完成(左グレー)



バックプリント
mさん作のクマ風招き猫のバックは月とお星様の下で
お花が揺れているんです。

なんだか招き猫に招かれて
クマが帰って来てくれるような気がしてならないです



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それと生体肺移植に関する悩み・・

小さな悩みとは違うから毎日毎日悩む。

ほんとに心がズキズキ痛いよ。


今日妹から電話があって
私がマナーモードにしていて電話に気づかなくて
出なかったのでちょっと機嫌を損ねた感じでした。
用件はやっぱり今月面談で○大へ行く待ち合わせの話と
生体肺移植の話でした。

今回の○大への面談後までに
生体肺移植について気持ちを固めていきたいという話をしました。
私の場合は骨髄移植後であるし慢性心不全もあるので
手術のリスクが高いと聞いているので
母も父もなかなか移植を現実を受け入れてくれない。
自分だけが生体をやる方向で考えていると
感情的になっていました。
移植をさせたくない両親の気持ちもわかるけど
私は移植という可能性にかけて
カビが広がらないうちに早く移植をしたいという
気持ちが前へきてしまいます。
移植を今やらないでブイフェンドに望みを託して
何ヶ月後にカビが小さくなるのを待ちながら
もう少しぎりぎりまで待ってみるという考えもあるけど
もしその前にカビの魂が爆発して
広がってしまったら移植はできないと聞いています。

どこに行き着いても
リスクが高くて肺移植しかない現実

こんなことなかなか決められないよ。
でも面談の日までは考えを固めておかなければ。





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嵐のような静けさ


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もう愛猫が帰って来なくなって1ヶ月と10日以上経ち
とうに口うるさい母も帰ったので
嵐が過ぎ去ったかのように静かになりました(笑)

1つカラオケ居酒屋へ連れて行ってもらったという
なかなかできない体験をさせてもらって
病院や区役所へ着いて来てもらったり
家事もほとんど全部やってもらったし
ちょうど彼も仕事で家を空けていたし
何をやるにも1人でやらないといけなかったので
ほんとに助かりました。
何かとうるさく、私にあたったりしますが
いざという時、母が一番頼もしく頼りになりますね。
猫探しは嫌がるけどね(^-^;)
やっぱり帰るとちょっと寂しい(笑)



ここずっと車に乗り降りし休みながら
名前を呼びながら歩いて
クマを探してるのに
あいかわらず私の前には姿を現してくれません・・
自分家の猫を探すのって大変(-_-;)
長時間無理するとすぐに体にくるので
これから捜索は涼しい時に
ゆっくりしていこうと思います。



まだ後半になりますが
移植登録病院の○大へ行く日が決まりました
当日はどの交通機関は何で行こうか悩んでます。
いろんな所へ寄りたいから1日早く
で出発して1泊した後
病院でもいいかなって思ったけど
さすがに時間がかかっちゃうよなあ・・
何にせよ気が重くなんないように行ってきたいな










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カラオケ居酒屋


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今日は通院日だったので
に母が来てくれたので
一緒に病院へ行って来ました。
いつも早い循環器内科が1時間待ちで
腰を下ろして待っている時に
胃が痛かったり動悸がして不整脈っぽくて
苦しくなったのですが
コーヒーの飲みすぎだったのか・・
昨日の牛丼にみりんをいっぱい入れたから胃もたれ
しにくいはずなんだけど・・
昨日から胃が痛いんですよね。
ブイフェンドを飲み始めたせいかな??
ガスター
1日2回になって正解だわ。



夜になり、久しぶりに雨が降って
外は涼くなったけど
の中はこもっていて暑い。

母が暑いのと私に対して不満を言いながら
お怒りモードでカラオケ居酒屋へ行って
1杯やって帰ってきました(^。^;)

一昨日は私も一緒に行って
ビールを何杯か飲んで
おっさん達のさだまさしやブルーコメッツを聴いて
咳と息切れで大好きな
カラオケが歌えなかったのが残念だったけど
気分を変えて楽しんで来ることができました
母とじゃなかったら行かなかっただろうな~
ちょっと薄明かりのスナック風のカラオケ居酒屋
たまにはこんな雰囲気の居酒屋もいいのかも。
場違いかもしれないけど・・
ママさんに猫捜索チラシ貼らせてもらいました(笑)
意外にいい情報もらえたりして(*^-゚)v

よっしゃー
カラオケが歌えるくらい元気になって
居酒屋行くぞー








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増える心配事



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残暑の暑さもまだ残りますが
朝方はちょっと涼しくなってきて
わずかながら初秋に移り変わってきて
過しやすくなってきたように思います。
なかなか家の黒猫は見つからず・・
毎日心配でたまりません(>_<)
でも、昨日ネコを飼っている人から
つい最近クマらしい猫を見かけたという目撃情報をいただいて
無事でいるという確認ができました
良かった~


退隠してから最近は私の体のほうは楽になったのですが・・
愛猫が見つからないのと
自分の移植をやる時期なのかとか
今移植をやらなかったら薬が効かなかったとしたら
カビが広がって移植ができなくなってしまうとか
他にもいろいろと
心配や不安やあせりが混ぜこぜで
少し情緒不安定ぎみ。

現実を受け止めて勇気を出してやらなくちゃいけないことだし
あせっても仕方のないことなんだけど・・
内視鏡だけで発作を起こしてしまう弱い心臓
移植手術に耐え切れるだろうか心配でなかなか踏み切れない。

自信と強さと勇気がほしいよ。


お願いだから早くクマ帰って来てー。







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まだ帰って来ない・・






まだ家の愛猫が帰って来ません絵文字名を入力してください
もう4週間も経つよ・・
そのせいもあって精神的にてます羅琉 泣き

今日はポストチラシ入れ50件くらいと
近所のお店にチラシを貼らせてもらいました。
こういう時に昼間暑いのですぐ心臓に負担がくるわ
酸素があってもなくても距離が歩けない自分が情けなくなる。
電動自転車か可愛い原付がほしい。
障害者割引とかあって安く買えたらいいんだけどなぁ・・
聞きこみは歩きだけど車を近くに停めながらチラシ入れしてます。
クマが帰って来てくれるならできることはしたい。
早く見つかるといいなあ・・










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処方箋


今日は大失敗しちゃいました(>_<)
今週の通院でいつも院内処方箋なんですが
いつの間にか院外処方箋になっていました。
4日以内に外の薬局へ持って行って
処方してもらわなければいけないところ
うっかりしてて期限ぎれの今日薬局に持っていき
あいにくどこの薬局もブイフェンドをきらしてるいたため
処方できないとのことだし予備もないので
直接病院の緊急外来へ行って院内処方箋で
出してもらって来ましたふう (;^_^A アセアセ・・・
それでも土日は4日分しか出せないというから
また月曜日にお薬のために病院へ行って
足りない分を呼吸器内科で処方して
もらわないといけなくなったので病院へ行ったら
薬だけなのに1時間くらい待たされました

まぁこれは自分のだらしなさがいけないのだけど
外来に来るだけでも大変な患者としては
できれば院内で処方していただきたいものです。
次は気をつけないとな~。

今日はいつもより息切れがするので
愛猫探索お休みしました。
明日聞きこみにポスティングがんばろうと思います。
もう毎日クマが心配で大好きな海外ドラマも
なかなか見る気になりません。
もういい加減お家へ帰って来てほしいよ~!






4時間がかりの通院日



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昨日は呼吸器内科と血液内科と歯口科の受信日でした。
血液検査はプレドニンを飲んでいるため
中性脂肪が高いくらいで後は特に問題なし
以前の骨髄移植をした病院で
移植から6年目で血液内科が卒業になったのですが
今の病院の血液内科の外来も
何かあった時に受診するという形で卒業となりました。

歯口科でも2回目で虫歯の治療が終わり嬉しいヾ(o゚ェ゚o)ノヤッタ
根元の神経までいってなかったので
ほとんど痛い思いをしなくてすんだのが良かったわ~

やはり不安になるのが呼吸器内科
肺に住みついたカビの魂や
ボロボロに壊れて縮んでいる自分の肺の画像を見てると
広がらないうちにと移植をせまられているように感じる。
カビの魂が血管とくっついていて
今飲んでいるボリコナゾールがカビの魂に
浸透していって効果を発揮してくれればいいのだけど・・
カビが浮いていたらアウト
たぶんカケのような状態だと思う。

それでも効果があると期待して
前向きに考えれば何とかなるさ
いつもながらこんなふうに考えてないと
これからもっと/~\あり谷ありだろうからやっていけない。


とっころで今日は3科受診で
治療も会計も含め4時間半かかりました(^-^;)
長かった~(^。^;)フウ


お昼は3時すぎでした;;
日当たりのいいところの椅子に
腰を下ろしてコンビニおにぎりを食べて
気持ちを入れかえて、まだ入院中の同室のおばさまIさんと
年齢の近いNちゃんに会いに行き励ましてきました。
Iさんは大丈夫だって言っていたけど
初めての抗ガン剤でダルそうだったので
副作用があまり大きくならないように
ちょっとしたアドバイスをして早めに病室を後にしました。
Nちゃんは同じような肺の病気なのですが心不全で
心臓にお水が溜まって
ラシックス(利尿剤)でお水を抜いています。
体重を減量していたので痩せてしまいましたが
以前よりは顔色が良くなって前より話してくれるようになりました。
彼女の光景がまるで8年前の骨髄移植後に心不全になった時の私と
一緒で彼女の抱えている苦しい気持ちが痛かったです。
自分の心不全から復活した経験話がここで彼女に
少しばかり役にたったかもしれない。
私は見舞い側なのに・・
ちゃっかり、そんな彼女から
手作りの折り紙チューリップと
彼女のお母様から茎わかめと焼き梅のおやつを
頂いて明るい気持ちで
ルン(*'∪'*)ルン♪気分で家まで帰ることができました。

自分のこともそうだけど・・
不安のまたひとつ
早く猫も見つかりますように。






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猫が行方不明




入院中だった7月末以来家の愛猫がパトロールへ行ったまま
帰って来なくなりました(泣)
もう3週間が経ちます・・
この子はお外に出してもちゃんと家へ帰って来る子だったので
今まで1週間以上も帰って来ないなんてことはなかったんです。
近所で猫の事故はおきてないと確認できましたが
見つからないことにはやっぱり心配
家周辺は猫の天敵のユリの花も多いので
ユリ中毒になったかもしれないなど悪い予感もしてくる。

今日も聞きこみと電柱チラシを貼ったりして
探索してみるけどいないんですよ。
自分のことより猫の方が大事なので
毎日動ける時間を見計らって
できるだけ聞きこみやチラシ作りなど
やれることをしながら探索しています。
私の今の心境は猫は見つからないし
移植のこともあるし不安や心配でいっぱい。

親の心子知らずだなあ・・
退院して帰って来たのにいっこうに帰って来ないで心配させて
クマっちはよ帰って来ーい




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行方不明のクマ

2B鉛筆で描いてみた


退院前にクマが帰って来ますようにと描いた
HB鉛筆と2B鉛筆のクロッキー






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アロマオイル

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昨日、アロマウォーマーと
空気洗浄効果のペパーミントと
殺菌作用にいいティートゥリーと
私の好きなラベンダーのアロマオイル付きのセットで
素敵なプレゼントが届きました
肺の状態が少しでも良くなるようにと
妹が送ってくれました。
子供の頃は喧嘩ばかりで妹もつっかかってばかりだったけど
私が病気になってから妹は変わったように思います。

迷惑ばかりかけっぱなしの姉なのに
こんなにまで良くしてくれる妹がいて幸せです。
ペパーミントの香りはスースー爽やかで
気持ちのいいひと時を過ごせたよハート7











いつも読んでくださりありがとうございます。
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退院して・・



内服治療なので昨日予定どうりに
退院することができました
同室の方達とのお別れは悲しかったですが
呼吸困難悪化と血痰が出なくなって
肺病変の動きが落ち着いてほんとに
゚+o。((*´∇`*))ゞヨカッタァァ。o+゚

ほんとに今回も発作で息ができなくなったり
血痰続きで呼吸困難で動けなくなったりと
いろいろありました。


血痰が出て
鼻血でて酸素も5リットル上がって
脈も安静時で常に120以上
咳が止まらないのに
先生には咳は無理してしなくていいって言われて
痰で気道がふさがって息ができないのが
看護師さんに伝わらない時は
しんどいなぁ。。もう私はダメなのかもって
再発以来初めて思ったりしたけど

そんなとき、同室の人達の
ミネラルウォーターを蓋を開けてテーブルに置いていってくれたり
人事でないというように声をかけてくれたりする
思いやりや気遣いに
何が起こっても病気に負けないというポジティブな闘病中の人達
温かいコメントやメール励ましで
助けてくれたくれたみなさん
お見舞いに来てくれた家族や友達のおかげで
乗り切ることができました。


なかなかベットから苦しくて動けなかったことも
あったしそんな時に読むことができる
コメントやメールは私の救いでした。

みんなありがとう

まだまだ治療薬のブイフェンド錠を飲み始めたばかりなので経過はわかりませんが
どんどん小さくなっていくことを信じて
家でもがんばりまっす









おかげさまで退院できました!
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明日は退院

明日退院は嬉しいけどお部屋の人達と何でも言えるくらい仲良くなったので
また会えるねなんて思っていてもお別れが寂しい
それだけ良い人達に恵まれ助けられました今回ここへ入院していい出逢いがあって良かったです。

今回は笑うことが多かったせいもあるのか入院時に一緒に悪さをしていた肺病変の動きも回復期に入ってくれたようです。
入院前日の血液検査ではCRP4.2だったのが0.2に戻ったし
止血剤を飲まなくても血痰が出てこなくなりました。
いい調子ですよ~

カビ治療で6日前からブイフェンドを飲み始めてからちょっとした変化がありました。日差しやライトが目を開けていられないほど眩しく見えるようになりました。
これは副作用らしいです。

肺カビに効いてるかまだわかりませんが
効果期待

明日は退院日
暑さに負けないで元気に帰ります

新しい命

私よりちょい年下の又従妹のよっちゃんが叔母さんとお見舞いがてらベイビーができたと知らせに来てくれました。

しばらくぶりの再会だったしまさか県外からわざわざ来てくれるなんて思ってなかったから
嬉しかった~ヽ(*^∇^*)ノ


又従妹の彼女とは
幼少時代から田舎のじいちゃんばあちゃんの家で
川でままごとしたり
鎮守様の周りでブランコに乗ったり隠れんぼしてよく遊んだ。

あの頃の幼いイメージが未だに抜けない彼女が
妊娠6ヶ月でお腹がポコン


触らせてもらったら温かくてカタイ
母になるよっちゃんにお腹の生命になんというかめちゃ感動だったし
ずっと彼女を笑って祝福しようと心がけていたけど
ちょっぴり悲しい気持ちにもなりました。


子供いいなあ。。


移植で不妊になってしまった私には
よっちゃんがお腹を撫でながら産まれてくる赤ちゃんの話しをする様子が羨ましく写りました。
命が助かるなら
しかたないことだと
わりきってしまっていたのに実際に身近で目にするとまだちょっと痛い。


口ではもう気にしてないから大丈夫だと言ってても
今でも
自分の子供がほしいと思っている自分がいます。
これは時を重ねていってもなかなか拭えないことなのかもしれない。

よっちゃんも叔母さんも元気で幸せそうで良かった

ベイビーが
これから無事に元気な姿で誕生し、みんなにより幸せを運んでくれますように♪


肺真菌症
昨日今日と外泊に面談といろんな事がありました。


体調も落ち着いてきたので
先週土日一泊外泊で家へ帰って

猫達に触れ
水出しアイスコーヒーを飲みながらPCをちょっとして
それから母と彼と3人で海を見に行ったりして気分もリフレッシュして
帰りたくない病院へ帰って来ました(^^;

はぁ。。
やっぱり家がいい。


でも外泊に行って帰って来たからなのか
肺病変が緩やかになって回復期に入ったのか咳も治まってきて
脈が落ち着いて楽になりました。
この調子で一緒に肺のカビも小さくなってくれればいいのに。


母と先生だけの面談もあって
終わって戻って来た母はショックをうけている感じだったけど
私が白血病になった16歳の時からずっと言い続けている言葉

「つきこ絶対に負けないという気持ちを持って頑張るんだよ。」

今回も拳をふりながら言ってました。


私は肺真菌症になってしまいました(;_;)




まだショックも残りますが


今日から肺真菌症の内服治療がスタートしたので
カビが小さくなることを信じて気長に前向きに頑張ります。








発作
今日は雨が降った後だから窓からの空気が涼しくて気持ちがいい。
一昨日に起こった発作でまいっていて
なかなか日記が書けずにいました。

ほんとに怖かった。


入院前日と同じように朝起きたらゴホゴホと咳がでて
血痰がでてきました。それだけならまだマシなのですが
その痰が気道に詰まって吐き出せなくなり
鼻血がでて
数分息が吸えなくなって
発作が起こりました。
脈が上がって動悸がドキドキ激しいのが
四時間くらい続いたのでめちゃめちゃ苦しかった(T_T)

ナースコールを押して苦しいって言うのが精一杯で
看護師さんが来ても
「苦しい。息が出来ない」ともがくのが精一杯で
痰が切れずに苦しいのがなかなか伝わらずに困りましたー(T_T)

看護師さんの腕を押さえて
「苦しい!痰が出ない」と咳が続いて苦しいとか細い声に出すのがやっとで

それがお水をくださいともなかなか言えず
ほんとに苦しかった。
酸素を上げてもらっても痰が出てこないし
喘息と同じような咳が続いて苦しいのに

こういう時
わかってもらえないのが一番ツライ

看護師さんはネブライザーのお薬をマスクから流すようにしてくれたけど
その後も咳が止まらず脈は速くなるしで
苦しい;;

外来でお世話になってる主治医が当直だったようで
すぐにかけつけてくれてホッとしました。

でも;;
咳が止まらず苦しくて困ってるのに
無理して咳をしなくていいからと
言われちゃうとちょっとツライなぁ。。


あれから
酸素濃度も戻り血痰は徐々に治まり
酸素濃度も元に戻ってきて大分楽にはなりましたが
いつ出てくるかわからない血痰と発作が怖いです。

今までこんなこと感じなかったけど
もう体も限界に近いのかなと
思いはじめました。


私の生きてきた道は
しんどい闘病ばかりでほんとにいろいろありすぎてなんだか疲れちゃいました。


あと1年半は乗り切るを目標に
これからは時間を大事にして思い出もたくさん作っていこう。



入院生活

昨日入院して
6人部屋でしかも真ん中のベットです
みんな年輩の方なので張り合いがないような寂しい気持ちでいます^^;
なぜか横のカーテンが一枚で隣と繋がっているので
閉めるときも声をかけないといけないし
狭いしで病室の作りが悪いんです;;
もうこういうのは慣れっこになっちゃってるけどストレス溜まりそう(泣)

昨日はちょっとガッカリしたことが。。(>_<)
動脈採血の結果が悪かったんです。

PaCO2が去年までは50代だったのに60まで上がっていました
呼吸の方が弱まって
体の中に二酸化炭素がたまっているようです。
この調子でいったらもしかしたらに居るとき随時バイパップ(人口呼吸器をつけて生活しなくちゃいけなくなるかもしれないので心配です。

血痰は止血剤を飲み続けているので今のところ止まっていますがまたいつ出てくるかわからないし怖いです。

今日は心電図と夜間パルスオキシメーターの検査だけなので
ゆっくり過ごせそうです^^








GVHDと肺の関係


私の予想は当たっていったのかな。
湿疹がGVHDかもしれないこと。
もしそうだったら肺の方にも影響が出てくるということ。
肺の病変が進行してしまうかもしれない。
それを裏付けるようなできごとがありました。

また運悪く
血痰が咳と共に出てきて
10分間ほど止まりませんでした。
前回の時に多めに止血剤を処方してもらっていたので
それを飲んだらすぐに止まりましたが
また出てきそうな気がします。

前回と同様怖くなりました。
今年になって肺が破れやすくなって
血痰が出るようになったということは
肺炎が進行しているんだなってなんとなくわかるし
今でも病変が動いて進行しているんじゃないかって思う。
そういう意味でも怖かったりするんです。


近々皮膚の湿疹の方はまた6年前と同じように
生検に出して判断してもらおうと思います。
肺の進行も気になるので
どっちみち近々検査入院させてもらうつもりでいます。


もうここまできたら腹くくってしっかり診てもらいます
もう何でも来いщ(゚▽゚щ)で頑張りますわ。
明日は血痰出ないといいな。
大好きな海外ドラマ観て気分転換して寝ます。

どうかいい方向へいきますように。












帯状疱疹からGVHD?


あいにく未だに痒みは治まらず
痒み止めを飲み軟膏を塗ったぐっても痒いので
腰回りにタオルでくるんだアイスノンをつけたままにしてます(>_<)
昨日皮膚科へ行って来ました。
あまりに痒くて湿疹が出てくるので
どうにかしてくださいと先生に湿疹をいつもよりよく
診てもらったところ
もう帯状疱疹は治っているそうです。
後から出てきた湿疹は帯状疱疹じゃないそうです。
先生もヘルペスウイルスに反応して出てきたGVHDなのかもしれないようなことを言っていたし
痒みや出かたがGVHDの湿疹の痒みに似ているので
自分では猛威をふるったヘルペスウイルスに
反応してまたGVHDの湿疹が出ているのではないか・・
そんな風に思ってしまった。
私は移植後GVHDの湿疹が大きく全身に出て
皮膚がかたくなって温泉にも絶対に行けないようなくらい
酷い状態だったので悩んでました。

でも、6年前に肺炎発症のためにプレドニン10mgを内服開始してから
出まくったGVHDの湿疹が徐々に消えていって
ピタリと顔を出さなくなったので
今ではもうすっかり痕も消えてなくなっていました。


せっかくここまできて
原因のわからない湿疹が出てきて
いつも何もないように過ごしていても
やっぱりショック

今も痒くてたまらないけど
まだ痛みが無くなったからマシです。
移植したんだから出てきて当たり前だと思って過ごさないと。









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まだ長引いてます(泣)



あれから痛み止めを飲んでいても
帯状疱疹の突然の激痛が発作的にやってきて
けっこうしんどい日々でしたsc04
立ち上がった時に・・
TVを見ている時に・・
車の中で・・
ピリピリズキーンズキーン
突然腰回りから足の付け根にかけて
鋭い激痛がはしるんです。
冷や汗かいて声も出せずに横に倒れてしまうほど痛い
骨髄穿刺
心臓カテーテルなど
いろんな痛い検査をやってきましたが
帯状疱疹は今まで体験したことのないほどの強い神経痛です。
私がステロイドを飲んでいて
血管や神経がもろいせいで強い痛みなのかもしれません。

母は激痛がくる時
私の顔が青ざめて血の気がひいていた
言っていました。
でもこの発作的な痛みは1~2分と短い間で
終わってしまうのです。
ここのとこ私の体の中のヘルペスウイルスは
ちょくちょく悪さをしでかしてやっかいものです。

こういう状態の時に母が居てくれて
心強かったのでほんとに有難かったです。


2週間後の予約では待てないので予約を変更してもらって
今週頭の月曜に車で母に付き添いに着いてきてもらって
皮膚科へ行きました。

運よくあの激痛が来なかったのですが・・
10時の予約だったので15分前には予約票を出し終わって
母と診察待ちしていたのに3時間も待たされました。
他の患者さんも待たされまくっていたので
「患者をいったい何時間待たせてるんだー
もう診てもらわなくてけっこう」

と激怒して帰る患者さんも出る始末

以前から皮膚科に通院している叔母さんは
去年の先生は違ったのに・・
要領悪いのかねーとかもらしていたけど
私も皮膚科の先生がコロコロ変わって
病状の状態の説明も無いし
内服も効かなかったりで不満もあったので
なんとなく行ってる事が納得できました。

やっと待ちくたびれて
3時間後
最初に診てもらって病状をあまり効いてくれない印象だった
若い男性の先生にまた診てもらいました。
診察時間は3~4分くらい。
診てもらえるだけ有難いけど・・あせっているようだったので
GVHDの湿疹との関係なんかを聞けなかったのも残念;;

突然やってくる激痛は帯状疱疹の病状で
今はもうひたすら痛みを我慢する時期だそうです(泣)
そのうち徐々に痛みもなくなっていくそう。

でもσ( ̄∇ ̄;)わたしもう我慢できません・・
痛み止めも2種類飲んでるし
軟膏も塗ってるのにまだ痒いしめっちゃ痛い。

母もとりあえず先生に他の病気でなく
帯状疱疹の痛みだと聞いて
安心して田舎へ帰宅しました。
寂しいけど3日間母が居てくれて助かった~


また来週は皮膚科です。
その頃には痛みも痒みももういい加減
軽減してくれるといいなあ・・
思ったよりしぶとい奴なのでしかたなく
まだまだ気長にいきますわ~

それにしても柿チョコカフェオレ味が美味すぎ
これハマりますよ~


ここのとこしんどい系なので
気を取り直してこっちのブログでも
明るいイラストを描き始めたいと思います。


あー早く治っておくれー










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ミニバラ


ミニバラ





今週の火曜に皮膚科で診てもらったにも
関わらず帯状疱疹が悪化してしまいました。
一昨日は痒み止め類が効かず寝れないほど痒かったし
昨日は母と映画を診ていたら
突然、前触れもなく左足の付け根や
腰の劇痛に襲われ落ち着いたと思ったら
その後痒みに襲われ微熱まで出てくるし
まだヘルペスウイルスが悪さをしています。
今日は起きて左腹に水疱ができてるし
痒みは少なかったけど左足の付け根が痛かったりで
かなりこの根強いウイルスに悩まされてますアップロードファイル

おーいいったいどうなってるの~

もうヘルペスウイルス治療のバルトレックスだって
10日間で処方終ってるし
もう治りかけじゃなかったの!?

皮膚科だって4回診てもらって毎回先生が違うし
内服も塗り薬も毎回違うけどタイミングがあってない。。
診察も背中をチラッと診るだけで前回と比較していない;;


なんかもう泣きそう|||||||(Aゝ因゚|||||||ブルーッ・・


次も2週間後通院なんですがその前に
皮膚科かもなあ・・



こんな状況なので
田舎から母がヘルプで来てくれています。
家事を助けてくれ普段私ができない場所の
お掃除までしてくれていたり
痛いし痒いしでめいっている姿を見てなのか
突然、私の好きな花を花屋さんで買ってきて
喜ばせてくれたりほんとに助かってます。

感謝でいっぱいなんだけど口で
母に伝わっているのか・・


動くのが大変なので明日まで甘えといて
親子で楽しい時間を過ごそうと思います




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長引く痒み





今日は皮膚科と呼吸器内科の通院日でした。
骨髄移植をしてから
皮膚が乾燥しやすく敏感なためなのか
湿疹は薄くなってきているというのに
まだピリピリ痒くてGVHDの湿疹を思い出す。
毎度のようにしつこいですが
まだまだカユーイ
炎症を抑え痛みをやわらげるスタデルム軟膏ヒルドイドソフトロコイド軟膏を混ぜたクリームとGVHDの湿疹によく効いた
アンテベート軟膏パスタロンソフトを塗りたぐっていますアップロードファイル
だってカユイんだもの。。
この組み合わせがけっこう効くらしく
しっとりするせいか痒みが大分抑えられているみたい。
皮膚科は2時間も待って診察5分(^^;;
しかも毎回先生が違うんです・・
いくら治りかけだと言っても状態がこれでわかるのか?
ピリピリ痛痒いこともあるので
ちゃんと治ったのかというのも実際のところよくわからない状態アップロードファイル
たぶんヘルペスウイルスを抑える薬
バルトレックスがもう処方されていないので治って
いるのかな。


呼吸器内科は2ヶ月半ぶりだったのですが
いつもより先生が血液検査結果の説明から
帯状疱疹と肺炎のことなどを丁寧に説明してくれました。
今までは聞いたことに答えるだけだったので
先生実はこのブログ見てたりして(笑)

帯状疱疹になると肺炎が急激に進行することもあるようなので
息苦しいと感じたら
肺炎持ちの人は呼吸器内科にも診てもらった方がいいみたいですね。


まだしばらくこの痒み
続きそうです( ・д⊂ヽ゛
物事に集中できずに困ったもんだ。

はていったいいつまで続くのか・・




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治りかけは痒いよ



帯状疱疹


お腹回りをカキカキするツキコ
けっこう似てると思うんだけど・・




20061110224859.gif





おかげさまで帯状疱疹が良くなってきました
まだ湿疹は真っ赤でひいてはいませんが
たまにピリピリする程度で痛みはもうほとんどありません。

昨日は皮膚科通院日でした。
前回の5日前より湿疹が広がって真っ赤に腫れていたのに
先生は前回に比べ変わりがないねと言っていました。
移植をした病院でCVHDの湿疹を
診ていただいていた時に
皮膚科の先生は皮膚の状態を丁寧に診てくれていたので
その差がちょっと悲しかった
こういう気持ちになるのって私だけ

痛み止めのメチコバールが効かずに
腰回りと背中の激痛で寝れなかったと言ったら
もう1回病院へ来ればよかったのに・・と先生も言っていました。
あんなに激痛で苦しむくらいなら
痛み止めの注射をしてもらえば良かったかな。
昨日先生は痛み止めの中でも効果があるほうのロキソニンを処方してくれたけど痛みがなくなったので今飲んでいても
すでに遅いような気がするけど有難く飲まなきゃね(^^;;

今はとにかく湿疹がカユーイジルダザック軟膏に追加で
スタデルム軟膏
アレグラ錠を追加で処方してもらい
飲み塗りしてるけどカユ
ついついカキカキボリボリ
落ち着かない。
治りかけだから掻かないように我慢しなきゃ。
激痛よりはまだまだ痒い方がマシです。
もうひとふんばり。





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痛い

ブルー





ε-(_- )ハァ 昨夜はあまりに腰周りが痛くて寝れませんでした。
安静にしていても痛みが絶え間なく続くので
我慢できずに病院へ行って来ました。
ギックリ腰かなと思っていたら・・
左腰周りに湿疹が見られ、皮膚科にも診てもらったところ
水泡が出きる初期段階の
帯状疱疹でした

痛み止め飲んでいるのに一向に効かないアップロードファイル
皮膚にちょっと触れただけで痛い。

なんて痛いんだろ・・

なった人にしかわからない痛さなんだろうな。
やけどをした時のような痛みが持続しているので
何をやる気力も出てきません。。アップロードファイル


帯状疱疹恐るべし。

これ以上痛み増しないでくれ~(泣)




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ブルー




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NEWBIPAP



P1183272.JPG.png




今日も暑いですね~(;´ρ`) グッタリ
私は先週末に外出先で直射日光に長時間当たって
過ごしたのと疲労が重なり昨日まで
頭痛や吐き気で体調をくずしていました。自行自得です
安静にしていたのでもうすっかり良くなりましたけど
なぜだか左側の腰の肉がずっと痛いアップロードファイル
座ってPCをやるのが痛いなんて・・
これってぎっくり腰?それとも
プレドニンを飲み続けてるからなのか。
腰まで診ていただくようになったら困っちゃいます
自然に治るといいんだけどな~





BIPAP(人工呼吸器)を開始するようになってから
1年が過ぎます。今や命綱になっているバイパップ
ちょっと嬉しいことが・・
バイパップが新しくなりました

以前のよりコンパクトになって
今までONするたびにボォーボォーと煩かった換気音が静かになりました・:*:・゚☆
これで就寝時も静かです。
一番気にしていたこと。
これなら入院したときに同室の人に
音を気にされてしまうこともないかも。
ということで新しいバイパップが私のお供になりました。




前回の日記でも温かいコメントにメール
どうもありがとうございました。
まだ1つにまとまらないので
メールで相談にのってもらったり
話し合ったりしながらいい方向へ進めていけたらと思います。




それにしても何もしていないのに
腰が痛すぎるー
だんだんと痛くなってます・・
明日まだ痛いのが続くようだったら病院行ってこよう。





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ありがとうございますぺコリ






ここのとこ暑くて
前の記事で悩みを書いたところ
ブログを読んでくれた何人かの方が
お気遣いくださり私のために良い情報を提供してくださいました。
どうもありがとうございます。
大変感謝しています。

まずは家族にもそのことを話してみて
一番いい方法をとって進めていこうと思います。



後ほどまたこの件は日記に書ける範囲で書いていきますね。




line_010.gif




うーん。。なかなか進まず


初夏になり蒸し暑くなったので
私は昨日から半袖を着ています。
この時期はもう家の周りには蚊が飛んでいて
3箇所一気に刺されて痒かったりして
ちょっと蕁麻疹が出たりします´д`トホホ骨髄移植をしてから皮膚が敏感です。
ムヒを買ってこなくちゃ。

アートイベントから絵を描く気満々なんですが
お友達のワンちゃんやにゃんちゃんの
下書きを描いているのですが
納得いかず何枚も描き直しをしていたりして進まず..アップロードファイル
色鉛筆絵の本を2冊買って
基本をしっかり身につけるために勉強中です。
思いこみにせよ、今まで動物を描くうえで迷っていた
毛並みの出しかたや色合いがわかってきた感じです。
色彩感覚を養えるようないい本やソフトがあったらほしいな。
そして、水彩,パステル,アクリル絵の具の
基本を習えたらいいなと思っています。
それか独自で学ぶことができる本やソフトを
知っている方いましたら是非参考に教えてください。



3日前に猫友達に描いた絵のアップです。
良かったら覗いて見てください。
  

いつも一緒だよ




引き続きワンニャンイラスト頑張ります。






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免許更新



P1243303.jpg


今日は5年ぶりの免許更新に行ってきました
たまに乗るくらいなのでゴールドです。
でもこれって毎日乗ってるわけじゃないし
ペーパードライバーでゴールド免許と変わらんだろうって話です。
毎日乗ってたら違反や事故は絶対1回はやってると思う。
だいたいから怖くて都内は運転できませーん
視力低下で視力検査でひっかかると思っていたので
前の親父の言った方向を覚えておきました。
ほとんど見えなかったので
そのまま前の親父のマネをして言ったら
( ̄皿 ̄)うしししし♪
案の定合格
ほとんどぼやけて見えなかったんです。
30分の講習を受けてニュー免許証をもらいました。
以前にまして丸顔の免許証...
もとも悪いが、かなり免許証写りが悪いアップロードファイル
ステロイド飲み続けてると顔ってしぼむことはないんですねぇ。。
これだから免許証見せるのって嫌い。
帰りは安全運転で・・
よしっ無事故無違反目指すぞ




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プロフィール

つきこ

Author:つきこ
白血病後、骨髄移植をし

念願の社会復帰後に
肺炎(IP)を発症し(>_<)
それ以後在宅酸素と睡眠時、人口呼吸器生活をおくっていましたが

肺移植をし元気になり
今は夢の自発呼吸で日常生活をおくっています

色鉛筆やマウスで
イラスト(落書き)を描いてたりします。

わたしの経験が少しでもお役にたてればと思っています。

病気のことやそのほか
お気軽にコメントやメール
いただけたら嬉しいです♪

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