白血病後の肺炎で生体肺移植をしてから4ヶ月を迎えることができました♪
2008.03.05 Wed
沢山のコメントありがとうございます。 姉は今、拒絶反応は落ち着いたのですが、新しい肺を自分自身の力で動かさなくてはならない状態で一生懸命がんばってます。 早くICUから普通病棟に戻れる様応援お願い致します。
2008.02.09 Sat

移植まであと1週間あまり今週はいろんな出来事が
あり充実した生活でした。
術後の
アスペルギルスの問題で
悪いことを聞いて
落ちこむことも多々ありましたが
嬉しいこともたくさんありました。
このブログで知り合い
猫大好き同士のうみねこさんがご自分も大変な中
わざわさ遠くから会いに来てくれました(^^)
最初はドキドキ緊張したけど、お互いに話してたら会話がどんどん膨らんであっという間に2時間くらい経っていたかも。
まだまだ話したりず入院していることを忘れてしまうくらい楽しい時間が過ごせました!
このブログを3年ずっと続けてきて素敵な出会いに恵まれてほんとに良かったです。
お土産に頂いたスイスチョコレートレダラッハ
見た目も可愛くて食べるの勿体無いけど
どれもオレンジリキュールが効いていたりととにかく美味しかった!
うみねこさんどうもありがとうございました(*^∇^*)
それから
移植された先輩がに何人かお会いすることができ、たくさんお話して励ましてもらいました。
こういう時期だから悪いことだけを意識しがちになっている中
移植された方が酸素無しで普通に元気に歩いている姿はめちゃめちゃ励みになりました。
生体された方に、肺活量は鍛えると大きくなっていくと聞いたり
ジムに通っている人もいることを知り
キラキラ光る希望の☆をもらいました。
常に気になるけど。
希望を持って
術後、アスペルギルスが出てこないと信じたいです。
いつも読んでくれるみなさん
コメントやメールで励ましてくれるみなさんに感謝します。
ありがとう。
2008.02.06 Wed
移植まであと少し
ドナーの母と妹の主治医の先生も決まり
1回目のインフォームドコンセントも終わりました。
虫歯治療が追加されましたが
大きな検査もないので
今のところはゆっくりと過ごしています。
食欲だけ一定して
あるので
病院食はほとんどキレイに食べてなるべく酸素を吸いながら歩くようにしながら体力づくりしてます。
献立チェックが楽しみだったり(笑)
同室の人が退院されたので今日からドナーの母達が入院するまで病室に一人きり寂しいしコワイけど...
なんだか眠くなってきました。
おやすみなさーい
2008.01.17 Thu

今日は
2〜3ヶ月おきくらいにくる
二酸化炭素が溜まりすぎた状態だったので
頭痛と吐き気と変な眠気で夕方5時まで寝てました。
やっかいなのはいつも何も食べていないのに必ず胃液まで吐いてその後急激に眠くなりを繰り返し長時間熟睡するというパターン。
二酸化炭素が抜けるまで頭痛でなかなか起きれないので
貴重な1日を費やすことになるのです(-_-;
溜まらないように
もう極力無理しないで酸素を上げすぎないようにしないとなあ。
それと、今日から
ネブライザーでファンギゾンの吸入を開始しました。
白血病治療の時にもネブライザーはやっていたので懐かしく思いたくないけど懐かしい。昔の重くて
音のウルサイ吸入器と違って
今のは軽くて音も小さくコンパクトで綺麗だ(o^-^o)
初日なので、母に機械の部品を洗浄してもらい、注射器で浄留水で薄めたファンギゾンを作って吸入器にセットして開始
最初は咳がゴホゴホ出てきてやれないんじゃないかって思ったけど休み休み15分かかって吸入することがでました。
心の
2008.01.13 Sun

昨夜からシンシンと雪が降っていて
今日は積もっています。
こんな日はこの地域は消雪パイプの水を出して雪を消しながら家の敷地に雪が積もらないようにしています。
さすがに今日は車で出かける気にもならず
父と妹とマラソンを見たり、本を読んだり、絵を描いたりして家族でコタツで過ごす日曜日でした。
パラパラと妹の持っていた写真入りの詩集を見ていたら
今の心境をつくようなコトバに目がとまりました。
なにを選んだとしても結果の良し悪しは誰にもわからない。
大事なことは
選んだあとどう生きるかだ。
物事を明るく受け止めて、ひたむきに頑張れる人はなにをを選んだとしても、結局、 「これを選んでよかった」と笑うのだから
という長いコトバ?文章です。
話が自分の状況と重なって意味を考えて色々イメージしてしまいました。
3日前に母に
「ほんとに今移植でいいの?」って
聞かれたときに
優柔不断な私が
今がいいよ
結果がどうであれ後悔はしないから
と応えられはしましたが。。
その先は誰だってわからないし
笑えるかなんてもわからない。
出来ることは
そのコトバにいき着ける様に
結果がどうであっても私のために
尽くしてくれる家族や先生や応援してくれる友達のために
覚悟決めて大丈夫だと信じて望むということかな。
なるったけ
滅入らないように
今やることをやって
末っ子のアンパンマンみたいな天真爛漫な妹の笑いや元気をもらいながらテンション上げて明るく元気にいくしかない(^ー^)
2008.01.06 Sun
新年早々、
風邪をひいてしまいました

肺移植前だというのに・・もう
お正月だからという理由で
うがい手洗いには気をつけていたけど
夜更かししていたのが原因かな^^;
自業自得です。
来週は病院なのでそれまで安静にして
早く治しまーす。
テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.12.13 Thu
今朝は起きたのが7時50分
バイパップを付けたまま目が覚めたら
○先生集団がカーテンを開け見えてました(^^;
マスクして寝起きで寝癖も顔も
スゴイ姿の自分^_^;
先生たちの見ている前でバイパップのマスクを外して素早く酸素ダイヤルを1.5リットルに直し
すかさずカニューラに付けかえる。
いつもタイミングわるーいのですよ(-_-;
その中によーく見たら待ちに待った
ニコニコ爽やかで朝にぴったり素敵な○先生がお見えになりました。
他の先生と一緒なので一言もしゃべれずでしたが(前回と同じ?!)次こそちゃんと挨拶しとかないとな〜(^^;
今日は
ワタシは心臓血管外科と麻酔科の診察
母と妹がお昼からドナー検査で肺のCTと肺活量の検査と心電図...と忙しい日でした。
その結果は問題なしとの事です。明日も母と妹は朝から1日検査でだそうです。
ワタシはまだ予定表が届いていないので何もないのかも〜
麻酔科、心臓血管内科の先生も去年と同じ先生で安心しました。 話を聞いた後で
もう、生体肺移植に望んでもいい時期なのだとワタシも納得できました。早くて1月遅くても来年の5月にはと考えています。
夕食後
同室の人たちにあげて残った酒まんじゅう6個
楽しみに食べようとロッカーの棚に入れて閉まっておいたら...
中は空っぽ(゜△゜;ノ)ノ
甘党かつ食欲旺盛な母が見つけて全部食べてしまいました(;_;)
楽しみにしていたのにぃぃー。゜(P△`)゜。
でも今日は私のためにドナー検査をガンバってくれたのだし
まあいっか〜。
明日も検査が順調にいきますように。
2007.12.11 Tue
昨日は
やっと病院着いた〜!お昼ご飯だ〜!と思ったら待ってましたとばかりに血液検査で
病院の食堂でカツ丼を食べた(カツが小さい)後、引き続きレントゲン、CT検査でした!6人部屋で2人だけなので同室の母くらいの年代の方と会話もはずんで
あっというまに消灯になり昨夜はぐっすり寝ることができました〜
今日は心エコーと心電図の検査と循環器内科の受診でした!
検査後直ぐに循環器内科の先生が来てくれて結果を含め説明をしてくれました。
肺機能が落ちているので心機能も落ちているのだろうとドキドキしながら聞いていたら
去年心機能が40〜45%だったのに対して
52%に上がって回復傾向にありました。
今までずっと心機能を心配してきただけに
嬉しい結果でした♪
゜。(ヽ(∩д∩*)ノ)。゜
心臓がいい状態で肺にあったカビも消えた状態で移植に望むのがベストなので
やっぱり早くした方がいいと思うのだけど。。
自分が怖いし、もの凄い大変だと聞いているので
なるべくならまだやりたくないという気持ちが先行します。
結局は逃げているんだよなあ。
それと優しくて素敵だとうわさのO先生が待ちこがれているのですが見えていないので残念です;;
明日は来るかな〜(笑)
それと
肺が去年に比べると縮んでしまったので肺が小さすぎて
どっちみち脳死肺移植の量肺移植は無理そうです。
これから母と妹がドナー検査をしてくれることになっています。
私の肺にぴったりはまることを願います。
うまくあうといいな〜
2007.11.23 Fri

調子が悪くなってから二酸化炭素が溜まって頭痛が起きたり、胸が痛くなったり血痰が出たりといろんなことが起こって
自分自身でも最近また動いたんだなと肺の進行を感じています。
肺の中にカビも住み着いているし
なるべくなら早いうちに手術をしたいと思うようになりました。
コーディネーターさんに電話したり母や妹に相談して話し合ったところトントン拍子で話が進んで
12月中に私がまず○大に検査入院してドナー候補の母と妹もその時に検査をして
その後の移植日程などを考えるということになりそうです。
○大で入院してみて私の状態を見てもらわないことにはわかりませんが移植は早くなりそうな感じがします。
*☆*:...:*☆*:...:*☆*:...:*☆*:
今日は母とネッカフェへ行った後
買い物をして帰って来ました(*^∇^*)
私は久々にネットが出来るので友達のブログを覗いたり
○大へ入院するので○大近辺のウィークリーマンションや飲食店を調べたり
クリスマスイルミや美味しいお店の情報誌を見たりして楽しい時間を過ごすことができました!
母はネッカフェデビューだったので
フリードリンクの種類が豊富なのと
ゆっくりと映画の新作が見れるのでご満悦で興奮状態なのはいいのですが
何回も私の部屋へ入ってきて落ち着きがなくコマリものでした(;`-д-∩
いつものコトなんだけどね(笑)
こういう母と過ごす時間
帰って来て里芋頭の父と何気ない会話をして『ぞうせ美味しくないでしょ〜』と言いつつも
里芋父ちゃんお手製の大根菜の炒めものを味わう時間
今は貴重だから大事にしていきたいって思う。
2007.11.20 Tue

私の田舎では一昨日に雪が降りました。
朝晩冷え込んで
午前中は暖かいのですが午後になると気温が3℃〜8℃なので寒くてヒーターがかかせません(>_<)
今日は販売機1つない近所を
ネンキはいったギーギーいうマニュアル車で練習+息抜きがてらにブラリとプチドライブしてきました(笑)
その間、30分くらいかな。人独り見あたらず対向車1台に遭遇しただけでした。
曇り日はただっ広い景色と自然の音がする程度で静かなので寂しくなって切なくなってくるんですよ〜
楽チンノロノロ運転で家へ戻ってから
短いコースですが液体酸素をしょって2.5リットル吸いながらマスクして愛犬の散歩をしました(笑)
14歳の老犬でありながらリードを引っぱり
マーキングをして土掘りして元気いっぱいの愛犬コロ
雪が降って嬉しいのでやたらと雪道を歩きたがるので
『そっちはダメダメー!引っ張るな〜』なんてコロに言いながら散歩してます。
それを見てなのか
近所のおばちゃんも『まだ引っ張っるっぺ?元気だ〜』
言って笑いながら話しかけてきたりするんですよ(笑)
私のペースで散歩をしようと思っていてもちょっとボケてきてるしコロペースになってしまい家の犬はリハビリ犬にならないんだよねえ。。(^^;
自然が呼吸を助けてくれているのか
咳もあまり出ずに散歩ができて
今日は思った以上に歩けて心も体もリフレッシュすることができました〜ヽ(´∇`)ノ
愛猫を探す時も
早く見つけてあげなくてはという気持ちから不思議と休みながらもけっこうな距離を歩けていたし、のど飴を嘗めながらだけれど声も出せていたんです。
病は気からっていうけどホントにそうなんだなあ..と感じます。
手術前だし術後早く回復できるように体力をつけたい気持ちがあるので具合が悪くなければ1日1回は体を動かしたいと思ってしまうのだけど...
出来る時は無理せず息抜き程度にボチボチ散歩していこう。
2007.11.18 Sun

田舎へ帰って来て
冷たく澄んだ軽い空気が助けてくれているようで弱冠呼吸が楽になるような気がしますが急に鼻血が出たり頭がモワーっとした感じはなかなか良くならないようです(^^;
ここまできたらよくあることなんだろうからそれは気にしないでほっときます。
標高1000m以上の山々が連なって紅葉で色付いた木々と杉林が家の目の前にあって
黄色田んぼと畑に囲まれ後ろには土手がありその下には大きな川が流れているというような大自然環境
砂利道もそのままだし昔と変わらない故郷
気持ちが和らぐ反面
夜はシーンとした静かな地域と風景と私の部屋がなんだか
過去の闘病を思い出させて
不安にかられちゃうんですよね(>_<)
私の体調次第で
来年直ぐだと思うと余計です。
最近、変な夢のようなものを見ています。
頭の中には全身麻酔の想像図が出来あがっていてそこから意識がなくなるところまで展開していっているのです。
心臓発作を凄く心配している私がいるんです。
それで終わるのだけどリアリティあって自分でも怖くなってしまうんです。
度胸ないから
やっぱり不安なんですよね(-_-;
でも状況をわかって
地元の友達がわずかな時間をさいて来てくれたり
両親も気をつかってくれて不安や悩みを和らげてくれています。
茶の間の隣の部屋から聞こえてくる父の寝息を聞きながら
こんなに病気で迷惑かけてきているのにその気遣いや優しさにいつも甘えることができて私は幸せ者なんだなあと感じてます。
明日元気だったら
久しぶりのマニュアル車の練習をしながら紅葉を見に行ってきま〜す!
2007.11.13 Tue

毎度ながら突然ですが・・
風邪の方も落ち着いたので
今日一旦田舎へ帰ります。
ちょうど紅葉真っ盛りなので紅葉を楽しみながら
両親や地元の友達との時間を大事にして
過ごしてきます。
12月頭まで携帯から更新しますので
ヨロシクお願いします<(_ _)>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.11.01 Thu

今日から11月
朝の冷え込みが
毛布が恋しくなかなか起きれない時期になってきました。
一昨夜思いもよらなかったことが・・
車椅子を押してもらったり
のど飴を買ってきてくれたりといつもお世話になっている
お友達のMちゃんの心のこもった紅茶や蜂蜜や
aikoのオリジナルトートのプレゼントが届きました

何より紅茶の飲み方を書いてくれたりと
気遣いの感じられる手紙でジーンときてしまった。
彼女がお仕事も多忙な中わざわざ私のために
いろいろ考えて送ってくれたのだと思うと
優しさに涙がこぼれてしまった。
ここのとこ不調続きでめいってしまっていたから余計デス。
Mちゃんにも私の気持ちが伝わっているのだろうか。
早速、頂いた紅茶に蜂蜜と生姜を入れて飲んだり
レモンを絞って飲んだりしてます。
私はいつも甘酒に生姜を入れて飲んでいたんだけど
紅茶も蜂蜜多めだとなかなか美味い!
生姜めいってるt紅茶って体を温め血流をよくして
臓器の働きを活発化させ
蜂蜜の糖分が脳を活発化させて
身体が弱っている時でも体に吸収されやすいみたいです。
実際に飲んだら喉の痛みもひいて調子がいいから
足湯と一緒に続けていこう。
Mちゃん(*^ー^*)ノ~.ア☆.リ。ガ.:ト*・°
そしていつも何かと心配させて
お世話になっているブログを通して知りあった
皆さまにもコメントやメールで励ましてもらってます。
ありがとう!!
今は私の肺は考えられないような
いろんなことが起こっていて目まぐるしく動いています。
止血剤を飲んでいるのに今もまた血痰が出てきて
アイスノンを当てて安静にしていますが
酸素を吸っていても血痰や喀血が出てくる時は
嫌な咳が出てきて喉も痛くなるので
けっこうしんどいです(>_<)
今のところは痰が切れているので安心していますが
また寝ている時に気管支につまって発作が起きたら
どうしようかと冷や冷やの毎日です。
でも、状況が大変なのは自分だけではないし
みんなそれぞれの大変さがあり
毎日頑張っているのだと
なんとか気持ちを前向きに向けることができています。
前へ歩いていかないと希望への道は広がっていかないものね。
しんどいからってダークになってたら
ますます悪化していくし何もいいことないので
気分を変えながら
ボチボチと動物イラストを描いてみたりしてます。
けっこう可愛らしい
夕焼け小焼けの挿絵ができました(≧∇≦)b
落書きと猫が私のストレスためない気分転換かも・・
明日は体調がちと良くなってるといいなあ・・

毎日励みになってます!
ポチッと宜しくお願いします♪

2007.10.30 Tue

一昨日に台風後だったので
海岸の橋の上から富士山が綺麗に見えたんですよ〜
ここのとこ病気に向かい合うことに対して
次々に体の中でいろんなことが起きて
さすがに気がめいってしまい
なかなかこのブログの更新ができずに
心配かけてすみませんでした。
残念ながら、細菌のせいなのか
真菌のせいなのか
ここのとこまた血痰続き体調が優れません。
私はいつも夜は一人なのですが
この血痰が夜から朝方にかけて胸が熱くなり
激しい咳と共に出てくるので
しんどいなあ・・って感じることもあるけど
いつもそんな時
普段はおいでと呼んでも駆け寄って来ない愛猫も
駆け寄ってきて
私の様子を横で凄く心配そうに見つめています。
そんな時は必ず一緒にお布団の横に来て寝てくれます。
不思議なもので猫にも
私の具合が悪いのが伝わっているみたい。
入院するのもわかっているみたいですよ。
クマの方は私の入院中に帰って来なくなりました(・・,)グスン
猫にも感受性があり心があるから
この子達のためにも早く元気にならなきゃ。
もうここまできちゃったら
何が起きてもおかしくないんだし
こもって貧弱になってばかりいられんわ。
うがい手洗い、部屋換気
酸素を2.5ℓ吸いながら掃除とゆっくりと動きながら
春まで体力維持が目標だー

文章に書くと気休めになるのか元気になりまっす(笑)
励みになってます!
ポチッと宜しくお願いします♪

2007.10.19 Fri

ここのとこ
車を運転したり歩いた後に少しですが
頭がボーっとして鼻血が出ることがあります。
そんなことが続いた後は
予想していた悪いことが・・
朝方にバイパップ装備中で寝ていると
自分の咳で起こされて
また3ヶ月治まっていた血痰がゴホゴホと出てきて
息苦しくなりました(>_<)
もう肺にカビがあるんだから何が起きてもしかたないけど
アスベルギウスが広がったのではないかと
ちょっと心配です。
どうかカビの爆弾が爆発していませんように。
提供者として名のりでてくれている
妹達が提供者の検査について
連絡をとってくれていて
着々と生体肺移植の準備に話は進んでいます。
来週は病院なのでそのことについてもよく診てもらって
近々田舎へ帰ることなども話して
移植までの準備に備えていきたいと思ってます。
毎日励みになってます!
ポチッと宜しくお願いします♪


テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.10.15 Mon
日をまして朝夕の寒気が秋を思わせるようになりましたね。
朝方毛布をかけていても
寒いので毛布に包まって寝ています。
ここのとこ少しでも心臓に負担をかけると
左胸がズキズキ痛みます。
そんな時、妹が持って来てくれるアロマ液と
お湯を洗面器に入れて足湯をして血行をよくしています。
これがけっこう効果あるようで
胸の痛みが和らいでストレス発散
気分もリフレッシュでハマってます。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.10.06 Sat

愛猫探しに更に
もう2週間以上も前になりますが
私の車の前を飛び出してきた
子にゃんずを保護してしまったため
お世話と里親探しもプラスされ
病院
と先週もけっこう忙しい毎日でした。ここのとこ不整脈が多く胸の痛みがあるので
少し気になっています。
24時間ホルター心電図の検査があったので
2日間病院
へ行きました。2日目、外してもらった帰りに
病棟へ上がって入院していた時に出会った
Kちゃんのお見舞いへ行きました。
彼女も私と同じように肺炎で
ツライ長い治療を頑張っています。
先月に顔を出した時より顔色が良く
みずから話してくれて
息切れも少なくなっているようにみえました。
心臓もあるので時間はかかるだろうと思いますが
徐々に回復しているようで良かったです。
食欲の秋・・
わざわざKちゃんママが私の分まで
ハロウィン限定ペコちゃんプリンを
買って来てくれていて図々しくも
ご馳走になってきました

プリンも濃厚で美味しかったけど
カップがめちゃ可愛い
んです!取っ手にはハロウィンおばけが描かれてます。
帰りには美味しいパンやお菓子などのお土産まで
たっくさん頂いて帰って来ました(^^;;
もう何ヶ月も入院中のKちゃんが
早く退院できますように。
そして、早い回復力で復活した
Hちゃん退院おめでとう


みんなが今より
元気になるといいな〜!
2007.09.28 Fri
テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.09.22 Sat

物思いにふける季節

先週にドクターに言われたことや
自分の肺の状態と照らし合わせながら
これからどうやっていくか自分の考えをまとめながら
来週の面談に備えています。
そんな中でもクマのことが気がかりで
毎日クマのことを考えている猫バカ野郎なのです(^-^;)
似た子が居ると目撃情報もあって
その周辺でクマを探すために
車を近くのお店の駐車場に停めさせてもらって
ゆっくり歩いて聞き込みに行ったりしています。
聞き込みしたお家の人達がとても気さくで
親切で親身になって聞いてくれたり
他にも地域猫に詳しいお家の人を紹介してくれたり
その目撃されているというクマにらしき子が
現れたらすぐに連絡をしてくれるとチラシをみずから
受け取ってくれ協力してくれたりと
多くの人達に励まされています。
ほんとにその気落ちが嬉しくて
温かさになんというかジーンときて
応援してくれる人達がいるし
クマが見つかるまで自分の足でなるべく頑張ろうと思いました。
その後も、その付近を捜索中
偶然にもクマに似た子の後姿を
30メートル付近の場所から見かけて
そっくりだったのでクマー!と呼びながら追っかけたのですが・・
残念ながら動きもゆっくりだったのですが
あっという間に民家の庭の奥へ消えてしまいました(^^;;
火事場のバカ力とも言えるように
この時ばかりはクマ!だと思い酸素なしで走れました。
確かに後姿がそっくりだったのですが・・
クマ似の子が消えた庭のお家の人と
その子のことを詳しく知っていて違うと言っているおじさんと
消えた場所で熊のことを話しながら
出てくるのを待っていたら
現れました
が・・
違いました

ちょっとクマより小さくて尻尾が似た子でした。
まあその子がクマではなかったけど
まだまだ見つかるまでめげずに探していこう

(→o←)ゞあちゃーまた猫日記になってしまったぞ;;
大分涼しくなったし
最近毎日のように捜索で近所を歩いて
近所の人とコミュニケーションをとって
家に帰って来ても動いているせいか
体に血液がいきわたって肺の調子が良いんです

最初はちょっと歩くだけで咳が出て苦しかったのに
咳が出なくなって歩くのも楽になりました。
この調子でいい状態をキープできればいいな〜。
来週は○大の定期健診と面談
新幹線
で行くことにしました。今からそわそわ
そのためにも体調を整えていおかないと。
毎日励みになってます!
ポチッと宜しくお願いします♪


テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.09.15 Sat
相変わらずいろいろやれるだけ手をつくし
捜索してはいるものの
いっこうにクマ(愛猫)は見つからず・・
帰って来ないので心配で自分のことでも不安な毎日ですが
いいこともありました

ブログ友達の方がサプライズで
ご自分で作った張り子の猫招きと私も絵付けできるように
素の張り子をプレゼントしてくれました

右黒い招き猫がmさんの作品です
どことなくクマに似ていて味があって可愛いんです♪
早速私もマネて巣の振り子にアクリル絵の具で絵付けしてみました。
幸せを得るという花言葉のオカッコウアザミ
というお花を持たせた招き猫が完成(左グレー)
バックプリント
mさん作のクマ風招き猫のバックは月とお星様の下で
お花が揺れているんです。
なんだか招き猫に招かれて
クマが帰って来てくれるような気がしてならないです


それと生体肺移植に関する悩み・・
小さな悩みとは違うから毎日毎日悩む。
ほんとに心がズキズキ痛いよ。
今日妹から電話があって
私がマナーモードにしていて電話に気づかなくて
出なかったのでちょっと機嫌を損ねた感じでした。
用件はやっぱり今月面談で○大へ行く待ち合わせの話と
生体肺移植の話でした。
今回の○大への面談後までに
生体肺移植について気持ちを固めていきたいという話をしました。
私の場合は骨髄移植後であるし慢性心不全もあるので
手術のリスクが高いと聞いているので
母も父もなかなか移植を現実を受け入れてくれない。
自分だけが生体をやる方向で考えていると
感情的になっていました。
移植をさせたくない両親の気持ちもわかるけど
私は移植という可能性にかけて
カビが広がらないうちに早く移植をしたいという
気持ちが前へきてしまいます。
移植を今やらないでブイフェンドに望みを託して
何ヶ月後にカビが小さくなるのを待ちながら
もう少しぎりぎりまで待ってみるという考えもあるけど
もしその前にカビの魂が爆発して
広がってしまったら移植はできないと聞いています。
どこに行き着いても
リスクが高くて肺移植しかない現実
こんなことなかなか決められないよ。
でも面談の日までは考えを固めておかなければ。
毎日励みになりますので
ポチッと宜しくお願いします!

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.09.10 Mon

もう愛猫が帰って来なくなって1ヶ月と10日以上経ち
とうに口うるさい母も帰ったので
嵐が過ぎ去ったかのように静かになりました(笑)
1つカラオケ居酒屋へ連れて行ってもらったという
なかなかできない体験をさせてもらって
病院
や区役所へ着いて来てもらったり家事もほとんど全部やってもらったし
ちょうど彼も仕事で家を空けていたし
何をやるにも1人でやらないといけなかったので
ほんとに助かりました。
何かとうるさく、私にあたったりしますが
いざという時、母が一番頼もしく頼りになりますね。
猫探しは嫌がるけどね(^-^;)
やっぱり帰るとちょっと寂しい(笑)
ここずっと車に乗り降りし休みながら
名前を呼びながら歩いて
クマを探してるのに
あいかわらず私の前には姿を現してくれません・・
自分家の猫を探すのって大変(-_-;)
長時間無理するとすぐに体にくるので
これから捜索は涼しい時に
ゆっくりしていこうと思います。
まだ後半になりますが
移植登録病院の○大へ行く日が決まりました

当日はどの交通機関は何で行こうか悩んでます。
いろんな所へ寄りたいから1日早く
で出発して1泊した後病院
でもいいかなって思ったけどさすがに時間がかかっちゃうよなあ・・
何にせよ気が重くなんないように行ってきたいな

毎日励みになりますので
ポチッと宜しくお願いします!


テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.09.04 Tue

今日は通院日だったので
に母が来てくれたので一緒に病院
へ行って来ました。いつも早い循環器内科が1時間待ちで
腰を下ろして待っている時に
胃が痛かったり動悸がして不整脈っぽくて
苦しくなったのですが
コーヒーの飲みすぎだったのか・・
昨日の牛丼にみりんをいっぱい入れたから胃もたれ
しにくいはずなんだけど・・
昨日から胃が痛いんですよね。
ブイフェンドを飲み始めたせいかな??
ガスターが
1日2回になって正解だわ。
夜になり、久しぶりに雨
が降って外は涼くなったけど
の中はこもっていて暑い。母が暑いのと私に対して不満を言いながら
お怒りモードでカラオケ居酒屋へ行って
1杯やって帰ってきました(^。^;)
一昨日は私も一緒に行って
ビールを何杯か飲んで
おっさん達のさだまさしやブルーコメッツを聴いて
咳と息切れで大好きな
カラオケが歌えなかったのが残念だったけど
気分を変えて楽しんで来ることができました

母とじゃなかったら行かなかっただろうな〜
ちょっと薄明かりのスナック風のカラオケ居酒屋
たまにはこんな雰囲気の居酒屋もいいのかも。
場違いかもしれないけど・・
ママさんに猫捜索チラシ貼らせてもらいました(笑)
意外にいい情報もらえたりして(*^-゚)v
よっしゃー

カラオケが歌えるくらい元気になって
居酒屋行くぞー

毎日励みになりますので
ポチッと宜しくお願いします!


テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.08.31 Fri

残暑の暑さもまだ残りますが
朝方はちょっと涼しくなってきて
わずかながら初秋に移り変わってきて
過しやすくなってきたように思います。
なかなか家の黒猫は見つからず・・
毎日心配でたまりません(>_<)
でも、昨日ネコを飼っている人から
つい最近クマらしい猫を見かけたという目撃情報をいただいて
無事でいるという確認ができました

良かった〜


退隠してから最近は私の体のほうは楽になったのですが・・
愛猫が見つからないのと
自分の移植をやる時期なのかとか
今移植をやらなかったら薬が効かなかったとしたら
カビが広がって移植ができなくなってしまうとか
他にもいろいろと
心配や不安やあせりが混ぜこぜで
少し情緒不安定ぎみ。
現実を受け止めて勇気を出してやらなくちゃいけないことだし
あせっても仕方のないことなんだけど・・
内視鏡だけで発作を起こしてしまう弱い心臓
移植手術に耐え切れるだろうか心配でなかなか踏み切れない。
自信と強さと勇気がほしいよ。
お願いだから早くクマ帰って来てー。
励みになりますので
ポチッと宜しくお願いします!


テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.08.27 Mon
まだ家の
愛猫が帰って来ません
もう4週間も経つよ・・
そのせいもあって精神的に
てます
今日はポストチラシ入れ50件くらいと
近所のお店にチラシを貼らせてもらいました。
こういう時に昼間暑いのですぐ心臓に負担がくるわ
酸素があってもなくても距離が歩けない自分が情けなくなる。
電動自転車
か可愛い原付がほしい。障害者割引とかあって安く買えたらいいんだけどなぁ・・
聞きこみは歩きだけど車を近くに停めながらチラシ入れしてます。
クマが帰って来てくれるならできることはしたい。
早く見つかるといいなあ・・
毎日励みになりますので
ポチッと宜しくお願いします!

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
2007.08.25 Sat
今日は大失敗しちゃいました(>_<)
今週の通院でいつも院内処方箋なんですが
いつの間にか院外処方箋になっていました。
4日以内に外の薬局へ持って行って
処方してもらわなければいけないところ
うっかりしてて期限ぎれの今日薬局に持っていき
あいにくどこの薬局もブイフェンドをきらしてるいたため
処方できないとのことだし予備もないので
直接病院
の緊急外来へ行って院内処方箋で出してもらって来ましたふう (;^_^A アセアセ・・・
それでも土日は4日分しか出せないというから
また月曜日にお薬のために病院
へ行って足りない分を呼吸器内科で処方して
もらわないといけなくなったので病院へ行ったら
薬だけなのに1時間くらい待たされました

まぁこれは自分のだらしなさがいけないのだけど
外来に来るだけでも大変な患者としては
できれば院内で処方していただきたいものです。
次は気をつけないとな〜。
今日はいつもより息切れがするので
愛猫探索お休みしました。
明日聞きこみにポスティングがんばろうと思います。
もう毎日クマが心配で大好きな海外ドラマも
なかなか見る気になりません。
もういい加減お家へ帰って来てほしいよ〜!
2007.08.22 Wed

昨日は呼吸器内科と血液内科と歯口科の受信日でした。
血液検査はプレドニンを飲んでいるため
中性脂肪が高いくらいで後は特に問題なし
以前の骨髄移植をした病院で
移植から6年目で血液内科が卒業になったのですが
今の病院の血液内科の外来も
何かあった時に受診するという形で卒業となりました。
歯口科でも2回目で虫歯の治療が終わり嬉しいヾ(o゚ェ゚o)ノヤッタ
根元の神経までいってなかったので
ほとんど痛い思いをしなくてすんだのが良かったわ〜
やはり不安になるのが呼吸器内科
肺に住みついたカビの魂や
ボロボロに壊れて縮んでいる自分の肺の画像を見てると
広がらないうちにと移植をせまられているように感じる。
カビの魂が血管とくっついていて
今飲んでいるボリコナゾールがカビの魂に
浸透していって効果を発揮してくれればいいのだけど・・
カビが浮いていたらアウト
たぶんカケのような状態だと思う。
それでも効果があると期待して
前向きに考えれば何とかなるさ

いつもながらこんなふうに考えてないと
これからもっと/~\あり谷ありだろうからやっていけない。
とっころで今日は3科受診で
治療も会計も含め4時間半かかりました(^-^;)
長かった〜(^。^;)フウ
お昼は3時すぎでした;;
日当たりのいいところの椅子に
腰を下ろしてコンビニおにぎりを食べて
気持ちを入れかえて、まだ入院中の同室のおばさまIさんと
年齢の近いNちゃんに会いに行き励ましてきました。
Iさんは大丈夫だって言っていたけど
初めての抗ガン剤でダルそうだったので
副作用があまり大きくならないように
ちょっとしたアドバイスをして早めに病室を後にしました。
Nちゃんは同じような肺の病気なのですが心不全で
心臓にお水が溜まって
ラシックス(利尿剤)でお水を抜いています。
体重を減量していたので痩せてしまいましたが
以前よりは顔色が良くなって前より話してくれるようになりました。
彼女の光景がまるで8年前の骨髄移植後に心不全になった時の私と
一緒で彼女の抱えている苦しい気持ちが痛かったです。
自分の心不全から復活した経験話がここで彼女に
少しばかり役にたったかもしれない。
私は見舞い側なのに・・
ちゃっかり、そんな彼女から
手作りの折り紙チューリップと
彼女のお母様から茎わかめと焼き梅のおやつを
頂いて明るい気持ちで
ルン(*'∪'*)ルン♪気分で家まで帰ることができました。
自分のこともそうだけど・・
不安のまたひとつ
早く猫も見つかりますように。
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2007.08.20 Mon
入院中だった7月末以来家の愛猫がパトロールへ行ったまま
帰って来なくなりました(泣)
もう3週間が経ちます・・
この子はお外に出してもちゃんと家へ帰って来る子だったので
今まで1週間以上も帰って来ないなんてことはなかったんです。
近所で猫の事故はおきてないと確認できましたが
見つからないことにはやっぱり心配

家周辺は猫の天敵のユリの花も多いので
ユリ中毒になったかもしれないなど悪い予感もしてくる。
今日も聞きこみと電柱チラシを貼ったりして
探索してみるけどいないんですよ。
自分のことより猫の方が大事なので
毎日動ける時間を見計らって
できるだけ聞きこみやチラシ作りなど
やれることをしながら探索しています。
私の今の心境は猫は見つからないし
移植のこともあるし不安や心配でいっぱい。
親の心子知らずだなあ・・
退院して帰って来たのにいっこうに帰って来ないで心配させて
クマっちはよ帰って来ーい


行方不明のクマ

退院前にクマが帰って来ますようにと描いた
HB鉛筆と2B鉛筆のクロッキー
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2007.08.19 Sun

昨日、アロマウォーマーと
空気洗浄効果のペパーミントと
殺菌作用にいいティートゥリーと
私の好きなラベンダーのアロマオイル付きのセットで
素敵なプレゼントが届きました

肺の状態が少しでも良くなるようにと
妹が送ってくれました。
子供の頃は喧嘩ばかりで妹もつっかかってばかりだったけど
私が病気になってから妹は変わったように思います。
迷惑ばかりかけっぱなしの姉なのに
こんなにまで良くしてくれる妹がいて幸せです。
ペパーミントの香りはスースー爽やかで
気持ちのいいひと時を過ごせたよ

いつも読んでくださりありがとうございます。
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2007.08.14 Tue
内服治療なので昨日予定どうりに
退院することができました

同室の方達とのお別れは悲しかったですが
呼吸困難悪化と血痰が出なくなって
肺病変の動きが落ち着いてほんとに
゚+o。((*´∇`*))ゞヨカッタァァ。o+゚
ほんとに今回も発作で息ができなくなったり
血痰続きで呼吸困難で動けなくなったりと
いろいろありました。
血痰が出て
鼻血でて酸素も5リットル上がって
脈も安静時で常に120以上
咳が止まらないのに
先生には咳は無理してしなくていいって言われて
痰で気道がふさがって息ができないのが
看護師さんに伝わらない時は
しんどいなぁ。。もう私はダメなのかもって
再発以来初めて思ったりしたけど
そんなとき、同室の人達の
ミネラルウォーターを蓋を開けてテーブルに置いていってくれたり
人事でないというように声をかけてくれたりする
思いやりや気遣いに
何が起こっても病気に負けないというポジティブな闘病中の人達
温かいコメントやメール励ましで
助けてくれたくれたみなさん
お見舞いに来てくれた家族や友達のおかげで
乗り切ることができました。
なかなかベットから苦しくて動けなかったことも
あったしそんな時に読むことができる
コメントやメールは私の救いでした。
みんなありがとう


まだまだ治療薬のブイフェンド錠を飲み始めたばかりなので経過はわかりませんが
どんどん小さくなっていくことを信じて
家でもがんばりまっす

おかげさまで退院できました!
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2007.08.12 Sun
明日退院は嬉しいけどお部屋の人達と何でも言えるくらい仲良くなったので
また会えるねなんて思っていてもお別れが寂しい
それだけ良い人達に恵まれ助けられました
今回は笑うことが多かったせいもあるのか入院時に一緒に悪さをしていた肺病変の動きも回復期に入ってくれたようです。
入院前日の血液検査ではCRP4.2だったのが0.2に戻ったし
止血剤を飲まなくても血痰が出てこなくなりました。
いい調子ですよ〜
カビ治療で6日前からブイフェンド
これは副作用らしいです。
肺カビに効いてるかまだわかりませんが
効果期待
明日は退院日
暑さに負けないで元気に帰ります












