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2017/07
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いよいよ移植
20080217212240

今日は快晴でした!
家族みんな揃って過ごしたので不安やコワサも大分和らぎ落ち着いて過ごすことができました。

ドナーの母と妹の背中に麻酔を入れる管の処置も終了し
わたしの心の準備も出来ました。

明日の朝にはいよいよ
生体肺移植


植木鉢にたとえた
ワタシの弱った鉢に
母と妹から愛情たっぷりの土を分けて貰って
その植に花を咲かせるために頑張って育てていくというような話を聞きました。
家族のためにも自分のためにも応援してくれる人達のためにも
頑張って乗り越えて
帰ってきます!



明日は晴れますように。



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テーマ : やるぞ~(^^)v
ジャンル : 心と身体

いよいよあと2日
20080216182050

手術まであと2日
今日は快晴

昨日、母と妹が入院してきました。

最終段階のインフォームドコンセントも終わって
ICUに行って自分の入室する場所も見て来ました。
また違うのだけど
私にはALLの治療の時に入った無菌室にちょっと似たような感じに見えました。あの時も看護師さんが見えるところにいて
点滴も沢山ぶら下がっていて早くここを出て元気になりたいって思ったっけなあ。。
無菌室で骨髄移植をしていた時のことを思い出してしまいました。

ドナーさんからもらったお手紙をもちゃんと持ってきたし大丈夫なんだと思えました。

窓もなくもっと真っ暗で広い空間の真ん中にベットがあるイメージを想像していたので
思っていたのより明るく
看護師さんが患者さんに常時ついている姿を目にして安心しました。
怖い反面
ここでこれから長上を目指していくんだなって何か熱いものが込み上げてきました。

ドナーの手術説明を聞いた後の母と妹の表情には不安や怖さが見えました。

母と妹は病院食おいしい!なんて騒ぎながらいつもどうりにTVを見て笑っているけど
母と妹も怖いし不安なのが伝わってくる
みんなで折り紙をしたりTVを見て一刻一刻と迫ってくる時間を潰して過ごしています。
家族でいるから心強かったり。


それから今日は
ICUの看護師さんの詳しい説明があって
わたしの肺移植クリティカスパルを見たら呼吸管理から感染管理からぎっしりでちょっと苦笑(^^;
これは移植されたある先輩に聞いた話ですが
術前に、バイパップを装着してきていて慣れているのでリザーバーマスクとバイパップを装着する時に違和感なく呼吸が出来るかもしれないということでした。ほんの些細なことだけでも今はなんとなく気持ちが楽になる。そう思うようにしています。


明日は母と妹の手術の準備があります。
自分のために我慢をして帰って来る母と妹が手術室から帰って来るのを待つ時間帰ってきた時の様子を見るのはツライ。


あと2日
やっぱり気になるなあ
ご飯きたからみんなで美味しく食べよう!



あと4日
今日はインフォームドコンセントや母が入院してきたりで現実が迫っていると感じて怖くなりました。


わたしだけではなく
ドナーの母妹も怖いと思う。

また明日最後のインフォームドコンセント


どうするかまた明日話しあわないと。



詳しく明日また書きます。



テーマ : 壊れそうな心
ジャンル : 心と身体

あと6日
20080212151049

手術まであと6日
1週間をきりました。
昨夜は枕関係無しにどこでもぐっすり寝れる私でも
悪いことの方が頭を巡り
なかなか寝れずでした。
古い薄気味悪い6人部屋の病室に一人きりだと余計にコワイことを考えててしまう。
来週にはワタシは何も知らずに眠っているのだろうなあ。
目を開けてからがまた怖いんだろうなとか…

あの病室に一人きり
夜の雰囲気を
想像できる方もいるかと思いますが(笑)

朝が来るとホッとする
回診にいらしたキラキラ輝くセンセたちも笑っている眩しいよー

マスクをブォンブォンしながら寝ぼけ顔のワタシのブサイク顔を

はぁ…どうしょ

○先生にさらけだしてしまった(-_-;

明日は洗顔終わらせて万全にしとこ(笑)


悪いことばかり耳に入ってますます不安になる時期だけれども
先週はそれを覆すような嬉しさ感激いっぱいの
ナカミの詰まった1週間でした。

前記事でも書いた出来事の後に
手紙をいただいたり
一昨日は猫友のSさんが
サプライズなプレゼントを!一羽一羽心を込めて折ってくれた千羽鶴を持ってお見舞いに来てくれました。みんなのエールに嬉しさでいっぱい♪

またそれが私の力の源
くどいけど
みんなにお礼ができるように桜を歩いて見に行けるように負けられないもの。


手術までに気力と体力を存分蓄えて毎日一回はなるべくちょびっとでも筋肉つける気持ちで歩いときます

あぁードキドキ

テーマ : やるぞ~(^^)v
ジャンル : 心と身体

ありがとう!
20080209165915

移植まであと1週間あまり今週はいろんな出来事が
あり充実した生活でした。
術後の
アスペルギルスの問題で
悪いことを聞いて
落ちこむことも多々ありましたが
嬉しいこともたくさんありました。

このブログで知り合い
猫大好き同士のうみねこさんがご自分も大変な中
わざわさ遠くから会いに来てくれました(^^)

最初はドキドキ緊張したけど、お互いに話してたら会話がどんどん膨らんであっという間に2時間くらい経っていたかも。
まだまだ話したりず入院していることを忘れてしまうくらい楽しい時間が過ごせました!
このブログを3年ずっと続けてきて素敵な出会いに恵まれてほんとに良かったです。
お土産に頂いたスイスチョコレートレダラッハ
見た目も可愛くて食べるの勿体無いけど
どれもオレンジリキュールが効いていたりととにかく美味しかった!

うみねこさんどうもありがとうございました(*^∇^*)

それから
移植された先輩がに何人かお会いすることができ、たくさんお話して励ましてもらいました。
こういう時期だから悪いことだけを意識しがちになっている中
移植された方が酸素無しで普通に元気に歩いている姿はめちゃめちゃ励みになりました。
生体された方に、肺活量は鍛えると大きくなっていくと聞いたり
ジムに通っている人もいることを知り
キラキラ光る希望の☆をもらいました。

常に気になるけど。
希望を持って
術後、アスペルギルスが出てこないと信じたいです。

いつも読んでくれるみなさん
コメントやメールで励ましてくれるみなさんに感謝します。
ありがとう。


テーマ : やるぞ~(^^)v
ジャンル : 心と身体

移植まで

移植まであと少し
ドナーの母と妹の主治医の先生も決まり
1回目のインフォームドコンセントも終わりました。
虫歯治療が追加されましたが
大きな検査もないので
今のところはゆっくりと過ごしています。

食欲だけ一定して
あるので
病院食はほとんどキレイに食べてなるべく酸素を吸いながら歩くようにしながら体力づくりしてます。
献立チェックが楽しみだったり(笑)

同室の人が退院されたので今日からドナーの母達が入院するまで病室に一人きり寂しいしコワイけど...

なんだか眠くなってきました。
おやすみなさーい


頑張ってきまーす♪
20080204083500

今日も雪
いざ出陣!

今朝は両親と
父方のおばさまに駅まで送ってもらい
新幹線ホームまで
友達が見送りに来てくれました。
出発してからも窓から見えた顔が胸に焼きついて
元気がもらえました。

今度は酸素無しで
帰って来ます。

みんなの応援を励みに
頑張ってきます♪


家族の想いを力に
20080130222020


もうすぐ入院で
いよいよ手術が迫ってきました。
末妹はもう手術先病院の近くに家を借りて一足先に向かってくれました。

父は痛む身体を我慢しながら還暦を過ぎても私達の移植のために無理しながら必死で頑張っています。

ドナーの母はわたしの前では消して弱音を見せず、とにかく明るくふるまって
妹も不安でいっぱいだろうに
それを悟られないように電話の向こうではわざと明るく話そうとしてくれていて

みんなが私のために一生懸命に今を乗り越えてくれています。

電話で妹は私に
絶対に大丈夫だからと伝えるために
元気になったら家族みんなで海へ行こうと何回も繰り返し言ってくれました。
こんなにも温かい家族がいてくれてほんとに良かった。
キレイごとなんかじゃなく
高校時代から病気で迷惑ばかりかけてきた自分のためにいつも一生懸命な
父、母、妹たちに感謝でいっぱいで頭が下がりません。

みんなのエールに
応えられるようにこれから何が起こったとしても負けれません。


可愛い祖父母
20080126104051

昨日は、学生時代の友達が雪の中、車を走らせて家へ遊びに来てくれたり、一昨日は、久しぶりに年のいったおばあちゃんとおじいちゃんが泊まりに来たりで
賑やかで笑いの耐えない日々を過ごすことができました(^.^)

眼鏡をかけても字がよく見えないじいちゃんは年賀状の返事も書けなくなったため
頂いた年賀状を家へ持って来て今頃ですが..返事を出すというので宛名書きをしました。宛名を習字ペンで書くって難しい。
久しぶりに書いたので字もマバラになったり(>_<)
そんなことをしながら話を聞いてあげたり、私の作った和風花の切り紙から
ばあちゃんの選んだ花を貼り絵にして祖父母の和室の飾り用に
一緒にコタツで作品作りを楽しみました♪

完成品をプレゼントして
綺麗いって喜んで貰ってくれたと思ったら

「さて、全部
ミキ(いとこ)にあげるが。」

ですから(笑)

農家の家に嫁いで働き者で我慢強い
ふっくらしたおばあちゃんは今はとても小さくなってて、話すことも幼くなって
チョコンと座っている姿が可愛い。

まだまだ
長生きしてほ

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作品作り
20080119152419

楽しい時間を作ろうと何気なくあった
折り紙で思いついたのがきっかけで
妹と折り紙やいらない包装紙などを使って切り絵をしています♪
ハサミと紙だけで色んな世界が作れるので夢中になってハマってしまいました。

黙々と作品を作ってスケッチブックにコラージュしたり
ポストカード用を作って元気になったら何をしようか話したり
あと手術まで1ヶ月をきりましたが
家族と一緒に私らしい時間が作れるようになってます。

二酸化炭素が溜まって頭痛が頻繁にあったり胸が痛くなりますが
なるったけ楽しく明るく過ごすように。

ゆっくりだけど
体は着いてきてくれて回復に向かってくれるんですね。
クラビットやファンギゾンの効果もあるだろうけど
病は気からだっていつも思う(*^∇^*)


今日はレトロワールドを作れたらいいな。


今日から吸入

20080117220950



今日は
2~3ヶ月おきくらいにくる
二酸化炭素が溜まりすぎた状態だったので
頭痛と吐き気と変な眠気で夕方5時まで寝てました。
やっかいなのはいつも何も食べていないのに必ず胃液まで吐いてその後急激に眠くなりを繰り返し長時間熟睡するというパターン。
二酸化炭素が抜けるまで頭痛でなかなか起きれないので
貴重な1日を費やすことになるのです(-_-;
溜まらないように
もう極力無理しないで酸素を上げすぎないようにしないとなあ。

それと、今日から
ネブライザーでファンギゾンの吸入を開始しました。
白血病治療の時にもネブライザーはやっていたので懐かしく思いたくないけど懐かしい。昔の重くて
音のウルサイ吸入器と違って
今のは軽くて音も小さくコンパクトで綺麗だ(o^-^o)

初日なので、母に機械の部品を洗浄してもらい、注射器で浄留水で薄めたファンギゾンを作って吸入器にセットして開始
最初は咳がゴホゴホ出てきてやれないんじゃないかって思ったけど休み休み15分かかって吸入することがでました。
心の

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明るく元気に!
20080113201310


昨夜からシンシンと雪が降っていて
今日は積もっています。
こんな日はこの地域は消雪パイプの水を出して雪を消しながら家の敷地に雪が積もらないようにしています。

さすがに今日は車で出かける気にもならず
父と妹とマラソンを見たり、本を読んだり、絵を描いたりして家族でコタツで過ごす日曜日でした。

パラパラと妹の持っていた写真入りの詩集を見ていたら
今の心境をつくようなコトバに目がとまりました。

なにを選んだとしても結果の良し悪しは誰にもわからない。
大事なことは
選んだあとどう生きるかだ。
物事を明るく受け止めて、ひたむきに頑張れる人はなにをを選んだとしても、結局、 「これを選んでよかった」と笑うのだから
という長いコトバ?文章です。

話が自分の状況と重なって意味を考えて色々イメージしてしまいました。

3日前に母に
「ほんとに今移植でいいの?」って
聞かれたときに

優柔不断な私が
今がいいよ
結果がどうであれ後悔はしないから
と応えられはしましたが。。
その先は誰だってわからないし
笑えるかなんてもわからない。

出来ることは
そのコトバにいき着ける様に
結果がどうであっても私のために
尽くしてくれる家族や先生や応援してくれる友達のために
覚悟決めて大丈夫だと信じて望むということかな。

なるったけ
滅入らないように

今やることをやって
末っ子のアンパンマンみたいな天真爛漫な妹の笑いや元気をもらいながらテンション上げて明るく元気にいくしかない(^ー^)

楽しく過ごす
不安な気持ちにならないように
末の妹と
レンタルショップまでドライブしたり
音楽を聴いたり
海外ドラマを見たり
少しずつ入院の準備をしたりして

のんびり過ごしています。

音楽で気分を盛り上げて
大好きな曲
スティービーワンダーやレイチャールズが手掛けて80'Sアーティストが参加している
We are the World
をリピートで聴きながら(笑)
妹に負けずと出ない声を出してフンフン♪歌ってます。

今日はミュージックステーションの恋歌ランキング見て口ずさみながら
チャーリーとチョコレート工場を見て
なるべく楽しい時間を過ごして
不安が襲ってくる夜を乗り越えます。


ここまできちゃったしなるべく悪いコト考えない様にしながら

上を見て
ドンと構えて頑張ります。

この先は今まで以上に頑張るしかないものね!


肺移植へ向けて
昨日、生体肺移植のお返事をしました。
来月頭あたりに入院し2月中に移植になりそうです。

もうあと1ヶ月くらいなので
気持ちが落ち着かずで自分のために
肺を分けてくれる
力になってくれる家族がいて恵まれ幸せであるというのに
不安と恐怖は拭えません。
小さく縮んでいる肺の横隔膜に
ギリギリ入るかどうかの肺下葉を植え付けて広がるのを待つために肺を開けとくそうなので
余計に怖く感じてしまうんです。
アスペルギウスもあるし術後にあの時と同じように心不全になる確率も高く
高リスクなのを想像出来るし怖いんです。

骨髄移植の時は
再発してから当時30%の確立でドナーさんが見つかって
可能性だけを信じて若さゆえに気力と体力と努力で乗り越えられるという自信があったので
リスクをこんなにも怖いと思ったことはありませんでした。

今は
不安になって手術で麻酔をかけられてからのことを想像してたり
夢を見たり
いつも以上におかしいんです。
やっぱりまだ怖い。
もう怖いなんて思いを振り切って自信をもって挑むという気持ちにチェンジする時期なのに。
枯れちゃいそうになっちゃう自分がいます。

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風邪



新年早々、
風邪をひいてしまいました
肺移植前だというのに・・もう
お正月だからという理由で
うがい手洗いには気をつけていたけど
夜更かししていたのが原因かな^^;
自業自得です。

来週は病院なのでそれまで安静にして
早く治しまーす。





テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

tag : 風邪 肺炎 肺移植

あけましておめでとう!


ヽ(*´∀`)ノ<<新年オメデトーー!!>>ヽ(´∀`*)ノ

旧年はブログに遊びに来てくれるみなさんに
元気をもらったりと大変お世話になり
ありがとうございました!
今更ながらですが
昨年は私にとって目まぐるしくいろんな出来事が
たくさん起こった年でしたが
何よりもみなさんの温かい応援に励まされて助けられました。
多くの人との出逢いがあり、2匹の可愛い子猫たちとの
出逢いもあり大きな喜びもあった1年でもありました。

2008年がみなさんにとってご健康でご多幸でありますように。
また本年も宜しくお願いします。





猫に小判






テーマ : 今日のイラスト
ジャンル : 日記

tag : 猫に小判 イラスト 正月

干支にちなんでねずみさんシリーズ1



ねずみちゃん





今年の汚れを綺麗に落として
気持ちを新たにして新年を迎えたいので
大掃除をスタートしようとしているのですが
年賀状を書いたり(おそっ)
にゃんたちに邪魔されたり
家事をするのがゆっくりなのでなかなかはかどりません(^^;
ようはだらしがないんですけどね
昨日も目標にしていたキッチン、ガスコンロの
油掃除が出来ずに終わりました(泣)


ここからは怖いかもしれないので苦手な方は
読むのをご遠慮ください。

風邪はひいていないのですが
相変わらず外出でどうしても無理するので
血痰が夜や朝方に出てきます。
もう肺が破れやすいから仕方のないことだけどねえ・・
でも、出てくるときにイガイガ喉が痛くなって
咳が出続けるので容量を覚えてきて
痰を上手く出せるようになりました。
以前のようにつまって発作を起こさなくなったんですよ~
それから、睡眠時に人工呼吸器を付けているのですが
酸素の量と設定があっているので
随分と頭痛が減り楽になりました。
この前○大に入院したときに主治医の先生が2回失敗したので
二酸化炭素濃度採血がお流れになってしまったのだけど
Paco₂が60mmHg代の私
現在、採血したら若干良くなっていると思うんだけどな。

次の病院は田舎へ帰ってお正月明けに
HOT専門外来へ行って診察してもらって
移植準備のために家で吸入開始になりそうです。

明日は大掃除の
お掃除が1つでもクリアー出きるといいな。






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tag : ネズミ ねずみ イラスト 移植 肺炎

サンタねこ



サンタ辰吉3




MerryXmas!


とっておきの良い知らせ
手術のOKサインがでました~!ヽ(^0^)ノ
ちょっと諦めモードだったので嬉しくて舞い上がってマス
ホントに良かった~!


みなさんにとって
楽しいクリスマスになりますように!






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再生医療


ここのとこ気持ちが落ち込んでいたりしたけど
再生医療の良いニュースがはいってきて
希望をもたらしてくれています。

拡張型心筋症のため自身の足の筋肉細胞からつくった
シートを心臓に張って心筋の働きを再生させる手術を受けた男性が
(産経ニュース引用)
無事退院したそうで良かったです(^^)
成功例が世界初だということで
心臓移植なしで回復できる可能性が出てきたというからほんとに凄いです!

それから
京大の教授が開発したiPS細胞の研究チームに
政府が乗り出して援助しプロジェクトチームを作る方針だとか・・
皮膚細胞から作ったiPS細胞が神経や筋肉や軟骨などに細分化して
脈動する細胞も実現しているというから
いろんな問題もあるのだろうけど
自分の細胞からだから拒絶の少ない移植手術が近い将来
可能になるんだとうなと思っています。

IPS細胞で肺を作ることは難しいことだと思いますが・・
私にとっても希望の持てるニュースたちでした。


まだまだ希望が持てそう






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テーマ : 医療・病気・治療
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tag : 移植 再生医療 肺移植

元気ださないと!

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いろいろとありましたが・・・

いいこともありました!
今日は手帳更新の診断書を書き直してもらうために
呼吸器内科の先生のところへ予約をとり母と行ってきました。
新患で来たのに先生は
私の望んでいるとうりに快く書き直してくれました(^^)
これであとは証明写真をそえて区役所の障害者福祉年金課に
持って行くだけでOK
その後もいろいろと親身になってくれた先生
ちょっとオドオドしていて頼りないのでは??と思っていたこともありましたが
凄く優しい先生でした。

私の肺を広げる方法として聞いたところ
ステロイド増量をしたら
肺の体積をあと50mg.なら増やせるかもしれないそうです。
でも肺にアスペルギウスがあったため
安易に増量できないのが現状;;
やはり肺を大きくすることは難しいんですよね。
まぁ・・イイコトがあると信じて
希望を持ってお返事待ってま~す。

同室だった女の子の手術が成功したりと
イイコトもあったし
こんな時こそ希望を持たないといけないですよね。





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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

tag : 移植 アスペルギウス ステロイド プレドニン

移植適応検査結果
ドナー検査は2日間で昨日無事に終わりました。
今回はドナーの方が集中検査で大変だったと思います。
母は肺シンチで悲鳴をあげて周囲のヒトを驚かせたそうで
ドクターも走って駆けつけてくれたそうです。
妹も何事かと思って覗いたら母で
大事のように先生たちまでまきこんで
大変だったと大爆笑しながら話すので
私もつられて笑ってしまったけど
母は不安と恐怖でいっぱいだったんだとなんともいえない
可哀想な気持ちになりました。
ちょっと笑いすぎちゃったから悪かったなあ。。
なんであれ、母も妹もがんばってくれました。

その後家族面談で
私の肺と母の肺と妹の肺の画像を照らし合わせながら
肺の容積も比較しながら説明を受けました。
ドナー検査は問題なしだったのだけど...
私の肺のサイズが問題となりました。

肺病変が進行していて肺が小さく縮んでいるので
前後左右の胸腔のスペースが狭くなり
母と妹の肺の下葉だけでもギリギリ入るか
入らないかということなのです。
子供の肺と同じくらいの大きさだそうです。
だからといって
大きすぎる肺を入れても肺が伸縮せず呼吸が
難しくなることが考えられるし
少し切って移植する方法では肺活量が不十分で
やったとしても今とあまり変わらないそうです。






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tag : 肺移植 ドナー検査 入院 インフォームドコンセント 間質性肺炎

ドナー検査

今朝は起きたのが7時50分
バイパップを付けたまま目が覚めたら
○先生集団がカーテンを開け見えてました(^^;

マスクして寝起きで寝癖も顔も
スゴイ姿の自分^_^;

先生たちの見ている前でバイパップのマスクを外して素早く酸素ダイヤルを1.5リットルに直し
すかさずカニューラに付けかえる。

いつもタイミングわるーいのですよ(-_-;

その中によーく見たら待ちに待った
ニコニコ爽やかで朝にぴったり素敵な○先生がお見えになりました。
他の先生と一緒なので一言もしゃべれずでしたが(前回と同じ?!)次こそちゃんと挨拶しとかないとな~(^^;
今日は
ワタシは心臓血管外科と麻酔科の診察
母と妹がお昼からドナー検査で肺のCTと肺活量の検査と心電図...と忙しい日でした。
その結果は問題なしとの事です。明日も母と妹は朝から1日検査でだそうです。
ワタシはまだ予定表が届いていないので何もないのかも~

麻酔科、心臓血管内科の先生も去年と同じ先生で安心しました。 話を聞いた後で
もう、生体肺移植に望んでもいい時期なのだとワタシも納得できました。早くて1月遅くても来年の5月にはと考えています。

夕食後
同室の人たちにあげて残った酒まんじゅう6個
楽しみに食べようとロッカーの棚に入れて閉まっておいたら...
中は空っぽ(゜△゜;ノ)ノ
甘党かつ食欲旺盛な母が見つけて全部食べてしまいました(;_;)
楽しみにしていたのにぃぃー。゜(P△`)゜。
でも今日は私のためにドナー検査をガンバってくれたのだし
まあいっか~。

明日も検査が順調にいきますように。

こんにちは♪


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帰ってきたときは田舎に比べれば
暖かいって思ったけど
寒気いよいよ厳しくなり
今日は寒くてセーターの下に着こんで厚着してます。
こういう日は温かいスープが美味しい♪
今日の夕飯は、じいちゃん(祖父)が作った大根を
たくさん入れておでんもいいなあ・・・


田舎に居た時に
学生時代に買った雑誌のYUKIちゃんの
スクラップを参考にして描いた
色鉛筆のイラストです。
真ん中のレンガの壁の遠近感が
難しく影の出しかたに苦戦しました。
まだ影を入れないといけない箇所があるのですが
とりあえず完成(^^)







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カビが!?

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病院や荷物の移動などいろいろあって
一昨夜に一時帰宅しました
昨日は病院で検査で今日は通院日でした。
ブイフェンド内服で9月時点に
今まで変化のなかった肺アスペルギルス症の動きが
今回5ヵ月後にどうなっているのかドキドキしながら
胸部CTの結果を聞きました。

めちゃめちゃっ嬉しいことに
あくどいカビの魂は消えて見えなくなっていました~

めっちゃ高いお薬で経済的に厳しく
ずっと飲み続けるのは痛いなあ・・
と思っていたけど効果ありで良かったデス


わぁぃヽ(´∀`)人(´∀`)ノわぁぃ

まだまだ消えたということではありませんが
とにかく心配していた付き物を退治できたということで
今日は嬉しい日になりました~(*^^*)





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がんばれます



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今日も快晴
昨夜は、母はプールへ
私はネコのオモチャ作りアイテムを探しに買い物へ行ってきました。
母は元々水泳好きなのですが雪も降って寒くなった初冬にプールへ行くことはなかったのですが
ドナー検査が上手くいくように肺活量を良くしようと
水泳へ行ってくれているようです。
真剣な気持ちと愛情に
いつもながら有り難く感じてしまう出来事でした。

私は照れ屋なので感謝の気持ちをなかなか口では言えないのだけれど。。嬉しい!ありがたいなあ・・


猫のオモチャに手芸用の飾りボールや紐を買って
早速ネコ用のオモチャを作ってみて猫に試してみたりしてマス。
そうしている間に
友達たちが仕事帰りに来てくれて
深夜までお菓子とお茶でたわいもない話をしながら
ワイワイ過ごしお泊まりして行きました♪

そこで今までと違うのが
人口呼吸器(BIPAP)を付けて寝ていることです。
最初は私も付けて寝ているのを見られるのはちょっとなあ。。っていう気持ちもあったし友達もちょっと違和感あったかもしれない。だけど、こういうところも見せられて一緒に寝れるのって友達を信頼しているってことだし貴重な経験なんですよね。
お布団の中でブォーブォー風の音と共にマスクを付けたまま会話に普通に参加したりして(^^;

最初はマスクをしたまま話すことが出来なくて
違和感ばかりだったんだけど
1年半使用してきた成果がでて今や上手く話せるようになりました!
咳をしたら少しだけ茶色がかった血痰が出たので不安にもなったけれど
いつもなら気になって寝れなくなることもあるのだけど友達のおかげでそれをあまり考えずによく眠れましたd(`・ω・´)
こういう時って何かあったら怖いし近くに人が居るとそれだけで安心できたりする。いつも人に支えてもらっているんだよね。
だからこそがんばれています。

学生時代の友人と連絡を取り合ったり会う機会が多くなったので
学生時代を懐かしんでジュリマリのYUKIちゃんのスクラップを見て色鉛筆と学生時代に買ってずっと押し入れに眠っていたコンテパステルで描いてみました。携帯写真からなので見にくくてスイマセン^_^;
やっぱり人物って難しい。
元気になって余裕が出来たらデッサンを習いに行きたい。





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両親との時間
20071123233715


調子が悪くなってから二酸化炭素が溜まって頭痛が起きたり、胸が痛くなったり血痰が出たりといろんなことが起こって
自分自身でも最近また動いたんだなと肺の進行を感じています。
肺の中にカビも住み着いているし
なるべくなら早いうちに手術をしたいと思うようになりました。

コーディネーターさんに電話したり母や妹に相談して話し合ったところトントン拍子で話が進んで
12月中に私がまず○大に検査入院してドナー候補の母と妹もその時に検査をして
その後の移植日程などを考えるということになりそうです。
○大で入院してみて私の状態を見てもらわないことにはわかりませんが移植は早くなりそうな感じがします。

*☆*:...:*☆*:...:*☆*:...:*☆*:

今日は母とネッカフェへ行った後
買い物をして帰って来ました(*^∇^*)

私は久々にネットが出来るので友達のブログを覗いたり
○大へ入院するので○大近辺のウィークリーマンションや飲食店を調べたり
クリスマスイルミや美味しいお店の情報誌を見たりして楽しい時間を過ごすことができました!
母はネッカフェデビューだったので
フリードリンクの種類が豊富なのと
ゆっくりと映画の新作が見れるのでご満悦で興奮状態なのはいいのですが
何回も私の部屋へ入ってきて落ち着きがなくコマリものでした(;`-д-∩
いつものコトなんだけどね(笑)

こういう母と過ごす時間
帰って来て里芋頭の父と何気ない会話をして『ぞうせ美味しくないでしょ~』と言いつつも
里芋父ちゃんお手製の大根菜の炒めものを味わう時間
今は貴重だから大事にしていきたいって思う。

犬の散歩
20071120200711

私の田舎では一昨日に雪が降りました。
朝晩冷え込んで
午前中は暖かいのですが午後になると気温が3℃~8℃なので寒くてヒーターがかかせません(>_<)

今日は販売機1つない近所を
ネンキはいったギーギーいうマニュアル車で練習+息抜きがてらにブラリとプチドライブしてきました(笑)
その間、30分くらいかな。人独り見あたらず対向車1台に遭遇しただけでした。
曇り日はただっ広い景色と自然の音がする程度で静かなので寂しくなって切なくなってくるんですよ~
楽チンノロノロ運転で家へ戻ってから

短いコースですが液体酸素をしょって2.5リットル吸いながらマスクして愛犬の散歩をしました(笑)
14歳の老犬でありながらリードを引っぱり
マーキングをして土掘りして元気いっぱいの愛犬コロ
雪が降って嬉しいのでやたらと雪道を歩きたがるので
『そっちはダメダメー!引っ張るな~』なんてコロに言いながら散歩してます。
それを見てなのか
近所のおばちゃんも『まだ引っ張っるっぺ?元気だ~』
言って笑いながら話しかけてきたりするんですよ(笑)
私のペースで散歩をしようと思っていてもちょっとボケてきてるしコロペースになってしまい家の犬はリハビリ犬にならないんだよねえ。。(^^;

自然が呼吸を助けてくれているのか
咳もあまり出ずに散歩ができて
今日は思った以上に歩けて心も体もリフレッシュすることができました~ヽ(´∇`)ノ

愛猫を探す時も
早く見つけてあげなくてはという気持ちから不思議と休みながらもけっこうな距離を歩けていたし、のど飴を嘗めながらだけれど声も出せていたんです。
病は気からっていうけどホントにそうなんだなあ..と感じます。

手術前だし術後早く回復できるように体力をつけたい気持ちがあるので具合が悪くなければ1日1回は体を動かしたいと思ってしまうのだけど...
出来る時は無理せず息抜き程度にボチボチ散歩していこう。

空気が違う!?
20071118001712

田舎へ帰って来て
冷たく澄んだ軽い空気が助けてくれているようで弱冠呼吸が楽になるような気がしますが急に鼻血が出たり頭がモワーっとした感じはなかなか良くならないようです(^^;
ここまできたらよくあることなんだろうからそれは気にしないでほっときます。

標高1000m以上の山々が連なって紅葉で色付いた木々と杉林が家の目の前にあって
黄色田んぼと畑に囲まれ後ろには土手がありその下には大きな川が流れているというような大自然環境
砂利道もそのままだし昔と変わらない故郷
気持ちが和らぐ反面
夜はシーンとした静かな地域と風景と私の部屋がなんだか
過去の闘病を思い出させて
不安にかられちゃうんですよね(>_<)
私の体調次第で
来年直ぐだと思うと余計です。

最近、変な夢のようなものを見ています。

頭の中には全身麻酔の想像図が出来あがっていてそこから意識がなくなるところまで展開していっているのです。
心臓発作を凄く心配している私がいるんです。
それで終わるのだけどリアリティあって自分でも怖くなってしまうんです。

度胸ないから
やっぱり不安なんですよね(-_-;

でも状況をわかって
地元の友達がわずかな時間をさいて来てくれたり
両親も気をつかってくれて不安や悩みを和らげてくれています。

茶の間の隣の部屋から聞こえてくる父の寝息を聞きながら

こんなに病気で迷惑かけてきているのにその気遣いや優しさにいつも甘えることができて私は幸せ者なんだなあと感じてます。

明日元気だったら
久しぶりのマニュアル車の練習をしながら紅葉を見に行ってきま~す!

田舎へ


7.gif



毎度ながら突然ですが・・
風邪の方も落ち着いたので
今日一旦田舎へ帰ります。
ちょうど紅葉真っ盛りなので紅葉を楽しみながら
両親や地元の友達との時間を大事にして
過ごしてきます。


12月頭まで携帯から更新しますので
ヨロシクお願いします<(_ _)>



7.gif



テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

突然のプレゼント


紅茶のプレゼント



今日から11月
朝の冷え込みが
毛布が恋しくなかなか起きれない時期になってきました。


一昨夜思いもよらなかったことが・・
車椅子を押してもらったり
のど飴を買ってきてくれたりといつもお世話になっている
お友達のMちゃんの心のこもった紅茶や蜂蜜や
aikoのオリジナルトートのプレゼントが届きました
何より紅茶の飲み方を書いてくれたりと
気遣いの感じられる手紙でジーンときてしまった。
彼女がお仕事も多忙な中わざわざ私のために
いろいろ考えて送ってくれたのだと思うと
優しさに涙がこぼれてしまった。
ここのとこ不調続きでめいってしまっていたから余計デス。
Mちゃんにも私の気持ちが伝わっているのだろうか。

早速、頂いた紅茶に蜂蜜と生姜を入れて飲んだり
レモンを絞って飲んだりしてます。
私はいつも甘酒に生姜を入れて飲んでいたんだけど
紅茶も蜂蜜多めだとなかなか美味い!
生姜めいってるt紅茶って体を温め血流をよくして
臓器の働きを活発化させ
蜂蜜の糖分が脳を活発化させて
身体が弱っている時でも体に吸収されやすいみたいです。
実際に飲んだら喉の痛みもひいて調子がいいから
足湯と一緒に続けていこう。

Mちゃん(*^ー^*)ノ~.ア☆.リ。ガ.:ト*・°


そしていつも何かと心配させて
お世話になっているブログを通して知りあった
皆さまにもコメントやメールで励ましてもらってます。
ありがとう!!

今は私の肺は考えられないような
いろんなことが起こっていて目まぐるしく動いています。
止血剤を飲んでいるのに今もまた血痰が出てきて
アイスノンを当てて安静にしていますが
酸素を吸っていても血痰や喀血が出てくる時は
嫌な咳が出てきて喉も痛くなるので
けっこうしんどいです(>_<)

今のところは痰が切れているので安心していますが
また寝ている時に気管支につまって発作が起きたら
どうしようかと冷や冷やの毎日です。

でも、状況が大変なのは自分だけではないし
みんなそれぞれの大変さがあり
毎日頑張っているのだと
なんとか気持ちを前向きに向けることができています。
前へ歩いていかないと希望への道は広がっていかないものね。

しんどいからってダークになってたら
ますます悪化していくし何もいいことないので
気分を変えながら
ボチボチと動物イラストを描いてみたりしてます。

けっこう可愛らしい
夕焼け小焼けの挿絵ができました(≧∇≦)b
落書きと猫が私のストレスためない気分転換かも・・


明日は体調がちと良くなってるといいなあ・・




夕焼け小焼け










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プロフィール

つきこ

Author:つきこ
白血病後、骨髄移植をし

念願の社会復帰後に
肺炎(IP)を発症し(>_<)
それ以後在宅酸素と睡眠時、人口呼吸器生活をおくっていましたが

肺移植をし元気になり
今は夢の自発呼吸で日常生活をおくっています

色鉛筆やマウスで
イラスト(落書き)を描いてたりします。

わたしの経験が少しでもお役にたてればと思っています。

病気のことやそのほか
お気軽にコメントやメール
いただけたら嬉しいです♪

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