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2017/03
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あけましておめでとう!



遅ればせながら


あけましておめでとうございます
今年もブログと共によろしくお願いします


年末の外来でも
血中濃度が低すぎて落ち着かず・・
心不全もあり
正直いうとハァハァ息切れと不整脈と片頭痛発作と
戦いながらお笑い番組三昧の年末年始でした

年賀状の絵も描きたかったんですが
滅入ってしまい気力も起きずに描けなくて・・

結局、自分の年賀状用に一枚しか描けず・・
待っていてくれたかたには
ほんとに申し訳ないです<(_ _)>

ごめんなさい。


みなさんは今年の目標などたててみたでしょうか。


わたしは今年こそは
入院しないよう良い年になるようにしていきたいな





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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

tag : 肺移植 間質性肺炎 骨髄移植 肺炎 白血病 移植 糖尿病 不妊治療

臓器移植番組

臓器移植改正後
移植に関れんするニュースやドキュメント番組が多くなりましたね。

今日も、6時のニュースには肺移植の現場やO先生のドキュメントを20分くらいやっていたし

先ほどプロフェッショナルでもD先生のドキュメントが放映されていました。

先生たちの情熱や技術と
患者さんたちの想いや
関わりあいに感動でした。
自分がしたことを思い出しました。
わたしも肺がすごく小さくて、両肺とも子どもの肺しか移植できないと言われてサイズマッチで問題になってそれでも手術に望んだことや

術後、ICUで左肺が大きすぎて動きが悪いという問題があったり、心臓も悪いので脈が常に120代でとにかくいろいろあったなぁと
改めて感じながら
今自分がおかれている状況を見直してみました。

続きを読む

すみません(>_<)


コメントなどメールにてご心配やご迷惑おかけしております。
勝手ながら
あれから血液のほうは元気ですが

心臓や肺炎や糖尿病のほうでいろいろとあり、○大病院にて治療のため入院しております。
遠くから一人で来て家族が居ないとやっぱり寂しいです(^^;

パルス療法が終わりステロイド増量で様子をみていて肺はキレイになってきています(^^)

ステロイドが増量になったため
食事制限も間食無しの水分もお茶とお水とブラックコーヒーだけでみっちりやって自分でも歩いたりして、かなりがんばっているのですが

血糖が落ちつかず高いままでなかなか…思うようにならないんです(>_<)

測定も1日6回インスリンの注射は大いときは追加あって8回少なくて5回打っているのでお腹がすごいことになってます(-_-;

今回はみっちり元気になって家へ帰りますょ!


続きを読む

ノスタルジックなモビール




暑いですが調子がいいです(^^)

今日はちょっと話題を変えてみます。

入院生活でもまた折り紙とか紙を使って
いろんなのを作りました。

3年前に切り紙をよくやっていたので
今回はモビールを作ってみました。
100均カッターとはさみと色画用紙と鉛筆消しゴムと刺繍糸があれば
作れちゃいます。

作品は患者さんにあげたり
病院へおいてきたりしたのでほとんどないのですが
その一部を飾ってみました。

つるすと揺れてカワユイのです♪

蝶々

ピンク系のちょうちょモビール

ちょうちょのサイズは6×4㎝
模様切りこみはオリジナルなのでばらばらです。


100721_1825_01.jpg

イエロー系ちょうちょモビール

100721_1827_01.jpg

ノスタルジックな蝶が揺れているような雰囲気です。


手紙に添えてプレゼントしてもかわいいかな?

明日からは2ヶ月半ぶりの粘土を再開しようかな。
ミニチュアサイズの花をたくさん作って
ピアスとネックレスあたりに加工しようと思います。


またいろいろ作ったら間にでもご紹介させていただきまっす。




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退院したのはいいけど・・


一昨日に予定どうりに退院はしたのですが
ヘモグロビンは6代でRBCも2.31
これぐらいだと心臓に負担がかかるため
わたしの場合もう輸血をしなければいけないのですが
輸血もなしでそのまま帰って来ました。
貧血で酸素も上手く運ばれず低酸素です。

一時的に帰っては来たけど・・心配は的中


外にも出ていないし何もしていないのに
午後からふらつきとダルさと骨髄のあたりが痛くなり
悪寒がきて、また39度以上の高熱が出ました(泣)
ロキソニンを飲むまで下がらないので
4時間は高熱状態でもうぐったり・・起きあがれない
昼間は一人なので自分でやらなければいけないので
時間がかかるのです。

こんな状態なのに
早く帰らせるだけ帰らせて
あの主治医いったい何を診てくれたんだ?って疑問になる。

すごい高熱がまだでるので
原因もわからず不安です。
抗生物質の効果がなかったので
たぶん免疫抑制剤と輸血が原因になっているのではと思う。

でも来週はS大の先生たちに診てもらうから
それまで熱の管理とか
しっかりしないとなあ





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風邪でもないのに熱が・・




しばらくまた更新しないで
ご心配かけてすみませんでした。

暑くなったり、寒くなったりと気温の変化が激しくて
体調のほうに影響がでていました。
ほとんど1日おきに片頭痛で寝ていたり
昨夜から今日にかけて38℃くらいの微熱が続いていて
安静状態でした。
風邪でもないのに悪寒がして熱だけがでてくるんです。
なんだかおかしい。

来週は外来なのでそれまで
良くなればいいんだけど・・・





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風邪かな




ここのところ雨降りで寒かったり、急に暖かくなったりで
風邪をひいたと一応書いておきますが..違うかも・・

どうも、末妹が鼻水に激しい咳をしながらも家に来たので(^_^;)
風邪かウイルスかをもってきて
わたしにうつしていったみたいです。

妹が帰ってから半日経ったあと
一昨日の夜にいきなりのダルさと悪寒と頭痛が襲ってきて
風邪のような?インフルエンザのような症状になりました。
深夜に測ったら37.6くらいの微熱がありました

クラビットを飲んで食欲もなかったけど・・
雑炊を食べて1日寝ていたら
変な風邪?なのかなんだったのか
まあ、今日はすっかり良くなりましたので良しです(^^)




今日は晴れて暖かくなって良かった~
雨だと気持ちが沈むから…
どうもマイナス思考になってしまう。

明日は、採血→3科外来診察と輸血とか糖尿病指導で
忙しいのでまた帰るのが夜になりそうです。


GW前の通院あるかたも、ないかたも
お互いにがんばっていきましょう!







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2年



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今日で肺移植して2年が経ちます。
もう2年なのっていうかんじであっというまです。


ちょうど何も起きなくなって絶好調な頃だと聞いてますが
半年後、一年後とはほんとに違うくらい
動けるし、去年の1月から1年間風邪もウイルスももらわず
元気になりました。

赤我球労と糖尿病と心筋がなければすごい元気で
職場復帰してただろうなあって思います。

今日はたくさんの人に支えてきてもらい
生かされてきたことに感謝しながら
移植をする前、した後のことを見つめなおして
また心に刻みこむ日です。

色々、副作用や病気に悩まされることもありますが
呼吸が楽になり、苦しかった日々から解放されやりたかったことが
上手く進んでいます。泣いていた家族が
今は笑顔が多くてほんとに喜んでいるのが伝わってきます。

わたしは心から幸せです。
肺移植してほんとに良かったと思います。

いつも応援してくださるかた
ブログを読んでくれるかた
ありがとう。


これからも雑草のように
負けない気持ちで進んでいきましょう。








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テーマ : 幸せに生きる
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もうすぐ2年 インスリン注射



もうすぐあと4日で
肺移植から2年を迎えようとしています。



その間に、入院が必要なくらいの胃腸炎や
糖尿病や極度の貧血や片頭痛発作や慢性心不全の悪化などいろいろありましたが
風邪やウイルスには負けないで
元気にこれたように思います。

たくさんふりかかることが多い二年間でしたが
病気に関しては自分が精神的にも強くなり
変われた二年間になりました。

あまりのつらさに
どんなに乗り越えてもわたしだけいつも苦しいことばかり・・とか
年齢がまだ若いのに病気になって不幸だとか
そういう卑屈な思いももったこともあったのですが


移植してから
同じように移植を乗り越えた人
移植待機中かたとの出会いや
自分よりもっと若い子やお子ちゃんが
リハビリを頑張っている様子を目にしてきたのが
きっかけで

自分だけが苦しいんじゃないと
みんな同じだから
病気に年齢も関係ないと
考えをチェンジできるようになりました。


わたしは移植をしてからこの二年間で
糖尿病と慢性赤芽球労(再生不良貧血と類似)と
二つ病気が増えてしまいましたが・・
それでもやっぱり
肺移植をして良かったと思います。


糖尿病の注射も慣れてきましたよ。
1日7回は指に針を刺して血糖測定
4回はお腹にインスリン注射と慣れないうちはめんどくさいですが
今は小まめに
注射の回数が減るようにがんばります。





インスリンキット




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血中濃度が左右する


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激しい片頭痛
心不全や胃腸炎が続いていたのに
先週の外来で血中濃度が上がりすぎていたらしく
予約も入っていなかったのですが
先生に呼び出されて診察室に行くと
プログラフが一日2回2ミリグラムだけになりました。

血中濃度は8~12くらいが適正だと思っていたので
先生は15くらいでもそのままだったのでプログラフを減らしたほうが
良いのではないかと相談していたのだが量が変わりなく
そのままだったので気にかけていました。
やっぱり、血中濃度が上がりすぎていたみたいで・・
外来外でしたが減量となりました。

それから、血中濃度が下がって安定してきたのか
下痢も治まり胃腸炎も良くなってきて食べられるようになり
体調がすごく良いのです。

最初は、採血でも輸血でも頻繁に針を刺しているので
拒んでいたインスリン治療も慣れてきました。

朝昼夕と指に針を刺して血糖値を測り
インスリン注射も打ち始めて1週間
慣れてきてインスリンの量も自分で調節できるようになりました。

免疫抑制剤のせいもあるけど、今年の春に良くなってきたときにわたしが
甘いものとお酒の誘惑に負けて食生活を乱してしまった原因もあるので
血糖値がすごく悪いです。

生活の見直しとしても血糖値を量りながら元に戻るように努力もしないとなあ


これで今月の後半はO大に予定どうりに行けそうです。
またO大に通院しているかた、そちらで仲良くしていただいたかた
会えたら付き合ってくださいね♪



余談ですが..それにしても
バックストリートボーイズは今も昔もいいわ。
今月の日本武道館行きたいなあ。





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へたばる


なんだかなあ・・
3日前から貧血が極度に進み心不全のほうも良くないのか
動悸が激しく息苦しいので
あまり動けない日が続いています。
そしてまた胃腸炎です。
食べたくても気持ち悪くなったり
全部嘔吐してしまったりするので食べれません。
胃はあまり動いていないようです。
お腹まで壊しています。
今の食事は、お粥とうどんとプリンと飲み物だけです。

フラフラするしトイレに行くのもやっとです。
心不全治療のときと同じ立ち上がると動くと苦しいドキドキの状態です。
今日は、担当医がいなかったので
明日はとりあえず近場の病院へ行き
輸血をしてもらおうと思います。


これが理由なのになあ・・

わたしの身内のギャルの子が太るから食べられないのと
何かとわたしが食べれなくて痩せてしまうと言っているのと
一緒にされるのがちょっと気にいらない。
その子160センチで40キログラム以内とか言ってて
太ったとかヤバイとか言ってる
その時点でやせすぎだよ!彼女とは次元が違うのに。
ほんとに食べれなかったりしたことない健康な人にはわからないんだろうなあ


今は早く楽になりたいよ。





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インフルエンザワクチンの摂取できず・・



重症化しやすい優先摂取対象者の人は
ワクチン接種完了しましたでしょうか。

重症化したので思い出すのも嫌な恐怖のインフルエンザ
今年の正月はロシア型にかかりタミフルも効かず1週間は入院しました。
これが高熱続き+胃腸炎でなにも食べれなくて息苦しく
起きあがることさえやっとで
そうとうにキツかった

そのため今年はなるべく早く摂取していただかないとと自分でも思い
優先摂取対象証明書も紹介状も先生に書いてもらい
近くの病院へ問い合わせてみたり
わざわざ行ってみるものの
ワクチンの数が足りないとか、住民票が市内の人でないと
遅くなるので住民票のある県内ですれば早く摂取できるような曖昧なことを
言われて協力的でない。別へ行ってしてもらって ってかんじです。

ってなわけで・・
季節風インフルエンザワクチンも
新型もできずに大変困っております。

いくら量が不足しているからって
大学病院の主治医からも
早くワクチン接種はしてほしいといわれているし
慢性呼吸器疾患と慢性心疾患と血液疾患に糖尿病と優先摂取患者に
あてはまっているのにこんなことあるの??

肺移植をしてからだと手術も終わったし
ぶっちゃけ、周りの医療関係者も
あまり協力的ではないというのが現実かもしれない。
まぁこれが現実
仕方がないことなのだけど。
こういったこともふくめて、主治医はみな男性の先生だったりで
骨髄移植前から不妊においては、はっきりと諦めなさいとしか
言われてこなかったので
ストップしている
不妊治療のことも誰に相談したらいいかわからなくなることも多いのです。



明日またいったいどこでならワクチンを接種してくれるのか
大学の先生に相談しようと思う。

感染したら
重症化したらまた肺炎になってしまうし
かなり苦しむことがわかっているので
インフルエンザへの不安は大きい
早く季節風のインフルエンザワクチンだけでも摂取をしてくれないかな。
明日もまた通院で忙しいですが
頑張ってきます。







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寒かったぁ・・



一昨日は外来も長引き薬局も閉まってしまい大変でしたが
最終バスで無事に帰れました(´▽`) ホッ
心機能が悪いのと、血中濃度が上がりすぎて
プログラフを先生が減らしたのでまた2週後にも行くことになりました。
他の肺移植されたかたはみんな飲んでいるセルセプトがずっと廃止されているのですが
どうしてなんだろう。開始にならないのかなあ。
肺と心臓の状態に不安をもつこの頃です。


その翌日
昨日は気温も1度くらいという厳しい中でのフリマでした。
とにかくずっとみぞれや雨が降り続き
おまけに客足も少なく最後まで寒くてしんどかったですが
そんな中でも1つ1つ頑張って作ってきた成果が現れ
大成功だったと思います。
大イベントが1つ終わったのであとはゆっくり作品を作っていこう。

今年はまったくといっていいほど絵を描いていないので
これからは、来年カレンダー用に
色鉛筆のイラストを猫をテーマにしたのと
てんとうむしが飛び立つように・・・用の初カレンダー用に
24枚目標に描きます。また絵のほうも進んだら
ブログにてご紹介しますね。






hurima







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ナスの花



風邪や胃炎には気をつけてはいたものの
またまた腎機能が悪化して
胃腸を壊したようです(泣)
今日は頭痛と気持ちが悪くて
嘔吐して食べれず、ダルくてお布団でずっと寝ていました。
胃が悪くなるといつもです。
夕方卵粥を食べてだいぶ力が出てPCができるようになりましたが
なるべくお粥以外は食べないようにして
胃を休めさせます。
いろんな胃薬飲んでいるけどこれが一番のお薬です。

あまり見たことない人が多いかと思うんですが
父が珍しくてなかなか見ることができないと
ナスの花をくれました。

ナスの花は気象条件があわないと滅多に咲くことがないそうで
何十年もナス栽培されている方でも見たことがないというほど
珍しいそうです。

淡い紫色で清楚なかんじです。
なんだか、落ち着く癒されるお花です。



来週は検査に輸血と1日がかりの通院です。
呼吸機能検査良い結果がでるよう頑張ってきまーす。




ナスの花






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忙しい日々




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お久しぶりです。
更新が休みがちですみません。

おかげさまでやっとプチ内職も板についてきて
とにかく忙しく風邪もひかず
元気に過ごしております。

また今月も採血→輸血とレントゲンや呼吸機能の検査と
何回か通院スケジュールがありますが
調子が良いのでそんなに気になってません。

新米が美味しく
なんでも美味しいと感じるこの頃なので
食べ過ぎ胃炎に気をつけながら過ごそうと思います。





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アルコール0ビール



お久しぶりです。
今年は去年の胃潰瘍入院や息がシンドイ夏とはうってかわって
夏バテもなく、
胃腸炎+頭痛+嘔吐に苦しめられる程度でいろんなところへ行ったり
友人とバーベキューしたり、川釣りをしたり、花火大会へ行ったりと充実しています。

術後に、改めて毎日少しずつ体が元気になっていくことが嬉しくてしかたありません。
たくさんのシンドイ経験をしてきたぶん、この嬉しさは半端ないです。
極度の貧血はまだ回復してないだろうと思いますが
輸血の通院日をいつだったっけ?と忘れてしまうほど
わたしにはたいした大事のように感じられなくなってきました。


日々自分なりに作品を作りあげていくように
今日はこれをしたと言えるよう充実した日々を過ごしていこう。


ガラリと変わり酒ネタ
夏は冷えたビールもしくは発泡酒をグイっといきたいところ。

自分は、おいしいお酒で有名な酒どころ出身
なにかと酒がつきまとう環境
のんべえお父ちゃん
酒豪、酒飲み家族にかこまれ育ってきました。

たぶん・・病気してなかったら
けっこういけちゃうよってくらい飲んでいるだろうな。

特に夏は生ビールにウォッカで作ったカクテルや焼酎割りが飲みたくなる。
父は焼酎で365日、毎晩晩酌
母もビールやカクテルで晩酌

一緒にいるときは
わたしも無性に飲みたくなるのでビール一杯とか
少量飲むことは多い。
ストレス解消になるし体にも負担がこないけど
ついついもっと飲みたくなります。

そんなとき、ちょっと安心してグイグイ飲めるのが
今年キ○ンで発売されたアルコール0なのに麦芽ありのビール
最初はアルコール無しじゃビールじゃないだろって思ったけど

飲んでみたらこれがわたしの予想をくつがえしてくれました。
味はちゃんとしたビールでアルコール無しなので
いけるんです。

もし、夏に検査などで入院することになったとしたら
病院に持って行く確立が高いだろう。
これなら飲んでても大丈夫だよね。

アルコール0ならビール飲んでもオッケーのかたにはオススメです!
気分的にいいかも~♪



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tag : 貧血 移植 肺移植 間質性肺炎

わかりにくい内部障害者として



普段よく思うこと

わたしは呼吸器内部障害者なのですが
もう酸素もしていないので
見た目からは判らないため健康だと思われてしまい
バスに乗り降りするときにバスの運転手に
もう降りたのに呼び止められ手帳を何回も確認されたり
疑われてしまうことがあったり嫌な思いをすることがあります。

貧血でフラフラなときも
優先席に座れないことが多いのが現状です。
バスや電車に降りるとき、駐車場で障害者スペースに堂々と止められずに
警備員さんに断ったりと悲しくなるような思いをすることが多いです。

この件については内部障害者のかた、ご家族のかたは
みな同じように感じていることだと思います。


わたしは昔の抗ガン剤アドリアマイシン心筋障害で
心臓用に内服もしていますし、通常普通の人より
心機能もけして良いとはいえません。
肺機能も普通はVCの80%以上が
基準値になっているようだけど
肺活量は56%で一秒率は38%くらいなので
やっぱり、階段を上ったときや荷物を持ったとき
心臓や肺に負担がきてしまうので健康だったときとはかなり違います。
わたしは特に貧血が強いので輸血前の通院は
ずっと立ってるだけでもしんどいので
なるべく座っていきたいと思うのだけど
まだ日本では内部障害者があまり認識されていないため
なかなか思うようにはいかないものです。

そこで以前から気にしていた
ハートプラスの会のハート・プラスマークを印刷させていただいて
少しでも理解してくれるかたが増えるよう
一緒に提示するようにしようと思います。
提示用のカードを作ったらアップしますね。

もし同じように感じているかたがいましたら
ハートプラスの会のHPに目を通していただけたらと思います。




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胃薬



先週から胃腸が悪化傾向なので
胃薬がガスターからもっと強いタケプロンへ変更になりました。
胃薬はほとんど試してきたわたしにとって初の胃薬です。
これはほんとに効果あるみたいで
ほとんどご飯が食べれなくて困っていたのに
これを飲み始めてから少しずつ食べられるようになって食欲も倍増しました。

輸血も1週おき連続でしたので貧血が良くなって
暑いのに寝つきがいいので
ぐっすり寝ているので体調も良好です。

ただ血糖値がまた高くなったので
アイスコーヒーに砂糖を入れないとか
甘いお菓子を控えるように頑張っています。

甘いものをたくさん
無性に食べたくなったときとか
このさくらんぼと生クリームの瓶(失敗作)やビスケットを見つめて
お腹を落ち着かせなんとか満足させます(笑)
これってけっこういい方法かも。
血糖下がってくるといいなあ。




SN380430.jpg
おまけ画像 さくらんぼ




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回復してくるかな


昨日はやっぱり輸血になりましたが
まだなんともいえませんが・・
あんまり良くないことも
ちょっといい知らせも聞けました。

腎機能 BUNが38(8~20)クレアチニン1.51(0.5~0.8)と
6月に入ってからどんどん悪化していました。
エグジェイドの副作用(腎機能低下)の影響もあるそうで
エグジェイドが1日おきに変更になりました。

貧血のほうは
RBCは218L Hbは6.4L と予想していたとうりの数字ではありましたが
RETI(5.9~20.7)網状赤血球
が4・9Lまで上がっていました。
いままでは赤血球が作られていないため
1.3Lとか1をキープ状態だったのですが
セルセプトが廃止になってからなんです。
前回3.0L→今回4.9Lというように上がってきました。
血液内科の先生にもこのまま上がって赤血球が作れるようになれば
輸血が必要なくなるかもしれないと
久々に明るい話しが聞けました。
ほんの少しずつですが骨髄で赤血球を作ろうとしているのかもしれません。
体の中の赤血球を多めにキープさせるため
来週も輸血になり、肝炎やHIV感染を調べるための血液検査も追加されましたが
まだまだですが
ちょっとしたいい結果が希望をもたせてくれたので
来週の血液検査に少し期待がもてるようになりましたよ!
貧血は治ると信じている想いが通じる日がくるといいなあ。




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弱いお腹


食べ物が腐りやすくなり
お腹も壊しやすいこの時期

以前はそんなことなかったのに
肺移植をしてからわたしもよくお腹を壊します。
オレンジやスイカなどの果物を食べただけとか、大好きなカルピスを
少し飲んだだけでその後は
トイレとずっとお友達になってしまうことが多いのです。
セルセプトを今飲んでいないため
吐き気や逆流が少なくなったのは嬉しいけど
セルセプトが元に戻ったら胃腸の具合が悪くなるのでどうなることか・・

胃腸が悪化するこのシーズンはビオフェルミン必需です!

特にこのシーズンは
食べ物には気をつけていきたいです。


昨日は晴れたので
同級生の友達と近くの公園へ行ってウォーキングを
してきたのですが
自分のペースで歩かないとまだまだ足が痛くなり重く感じます。
友達は歩くのが早いし疲れないから羨ましい~

SN380345.jpg


SN380346.jpg

歩いていくとアヒルさんがいました。
オシリフリフリ逃げるのがかわいい

アヒルのおかげで楽しいウォーキングになりました!
またここへ歩きに来たときの楽しみが増えましたよ♪
本日はいつもの輸血通院です。

みなさま
お互いに頑張っていきましょう!




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そんなにたいしたことないな


梅雨らしく激しい雨が降り続いています。
庭には雨がえるもたくさん跳んでいます。


移植をしてから
以前なら気にしていたことなどが
今生きているから
そんなにたいしたことないなあって思えるようになりました。

プログラフの影響だと思うのですが
肺移植をしてからわたしは髪の毛が抜けるようになりました。
去年の3月くらいにかけて脱毛はとまらず
てっぺんハゲになりました

フツーはすごく気になってショックでいっぱいなのですが
もちろん病気になる前のわたしなら超ショックで泣いてしまってます。

でも今回は、『抗がん剤で抜けたときよりずっとマシ、全部抜けないから大丈夫 』だと
思いこんでいたのでそんなに苦にはなりませんでした。
それ以上に胃腸炎で食べられなかったり、骨髄のあたりが痛かったり
気持ちが悪くて朝まで寝れなかったりとそっちのほうをなんとかしてほしい
助けて状態でした。

若いときは、白血病治療で何回も髪の毛が抜け落ちて
坊主になったりしていたし、おまけに学校にも
視線を向けられ、笑う男の子もいる中
帽子やウィッグで通わなければ行けなかったし

強烈なショックはうけなかったんです。
過去の脱毛体験がここでもわたしの力になってくれました。
このように何か起きても+志向に
対処できるようになってきます。

つらい経験はみんな心のお薬になっていて
次に生かされているんですね。
人の痛みも感じられるようになると思います。


やっぱり、脱毛は一時的で
ほんとに大丈夫でした。
今は普通に髪が生えてきておハゲも隠れて
いつものクセ毛に戻ってきました~

1年を過ぎると体も全体的に落ち着いてくるんですね。
病気には+志向が1番


だから貧血もそのうち治ると思ってるんですよ




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梅雨明け前で
随分と暑くなりましたねえ
心臓のために輸血で赤血球が多めの状態を保つため
血内通院が二週おきになりました。
一時的だと思いますが、(であってほしい)
に輸血が2週サイクルになりました。
病院まで遠いので高速バスで2時間くらいかけて行くので
貧血がひどくなると通院がツライので近くの病院で輸血できないかと先生に頼みこみましたが
まだ任せられないという意味でやはり不可能でした(泣)
その後輸血だったので
カーテン閉めて梅ソーダと弁当食べながら輸血しました(笑)
看護師さんが、カーテン開けたらちゃっかり弁当食べてるから
無理して美味しそうねって言ったほうがいい?なんて笑いながら言ってました。

そんなに輸血しに来るヒトっていないのかなあ。
まぁ治療だと思って、今日のお弁当は何にしようというかんじで治るまで前向きにいきたいです。
来週も輸血ですが頑張ってきまーす。


さて、ここから話がガラリと変わり夏らしい話題です。


ここ最近、実家の車庫や前では
蛍が飛んで綺麗な黄色の光を放っています。
ここ何年か環境汚染で川が汚れ蛍が減少
家の前の杉林前の川でさえ蛍が飛ぶことが少なくなり
あまり見られなくなっていました。
心配していたのですが
今年は又、何らかの影響で蛍の数が増えたようで
晴れた日の夜、7時すぎくらいから一時間半ほどの時間
流れるようにキラキラと飛ぶようになりました。

もしかしたら実家付近は
誰もいないし、静かで知られていないホタルスポットだと思います。

光る蛍をカメラにおさめようとしているのですが難しい…
フラッシュで蛍そのものは撮れるのですが
真っ暗な中光を放ち飛びかう蛍が真っ暗になって撮れないんです(-_-;
デジイチでないと撮れないのかな。
普通のデジカメでも撮りかたを知っているかた居ましたら
教えていただけると嬉しいです。

昨日、一応
ホタルがチカチカ光っているムービーは撮れたので
どこかでアップしようかなと思います。

今年は猛暑になりそうだという予測で
農家の人はスイカの量を増やしたそうです。
これからもっと暑くなるんだろうなあ。

去年の夏は
まだ体も安定せず胃潰瘍で二週間だったか入院したり
気持ち悪くて食べれなくなったり、頭痛や腹痛で1日寝たままだったりと
体調のアップダウンが激しくて暑くて苦しい夏だった。

今年は、蛍が見れたり
父が花の種や苗をたくさんまいたり畑も再開したので
夏らしくて良い夏が過ごせそうです(^-^)




hotaru

やっと近くで撮れた蛍





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お礼
拍手コメントを頂いていたのですが
まったく気付かずで(-_-;
お礼お返事が遅くなってしまい…
せっかくコメントをくれたかたすみません_(._.)_

全部ありがたく読ませていただきました。
嬉しかったです!
どうもありがとうございました。

返信できるかただけになりますが
お返事書きましたのでよかったら見てやってください。

コメント、メールを読ませて頂くと
わたしのつたないブログの中でイラストを楽しみにしているかたもいらっしゃるようで大変嬉しく思います。
今年はハンドメイド雑貨にばかり力を入れていて、ろくにイラストを描いていないので
そろそろイラストもボチボチ描いてアップしていきますのでこれからもよろしくお願いいたします。

また来週には○大で採血と診察と輸血があります。
通院というと誰だって気が重くなることもしばしばでしょうがみなさん、頑張りましょう!



現状
20090530003621


お久しぶりです。
かなり久しぶりの日記になりました。
体調は貧血さえ無ければ楽なのでしょうがまだまだ骨髄が赤血球だけ作っていないという状態です。
輸血を3週おきにしに行きながら楽しくハンドメイドをしています。
おかげさまで先週はフリマで自分の作った雑貨も好評だったようで
ヘアアクセサリーやコサージュにスイーツストラップが大人気でした。
1つ1つ心を込めて作った物が手にとって頂けるのはほんとに嬉しいです。
自分の好きな時間にどこでもできるし、はりあいになるし内職として続けていきたいと思います。

今年も車庫で燕の子供も産まれ燕の鳴き声で賑やかですよ。赤ちゃんがみんな無事に飛び立ってほしいです。

6月は遠いO大へ行って検査と外科と血内の診察です。
それまで肺活量が良くなるよう犬の散歩で鍛えますよ。
そうそ、家の実家の横を散歩してると
晴れの日は蛇ばかり出てきて15歳のじーさん犬(気性が激しい)が蛇を見つけると鍛って振り回すのでヒヤヒヤもんです。

大きな鷺や鷲も蛇と砂利道の真ん中で戦っていたりするし(^^;
ほんと何が出てくるかわからないのでドキドキバクバクなんです。

心筋症でもあるわたし
蛇にも鍛えられますわー(-_-;
これもトレーニングになるわけです(笑)

父は休日は必ずといっていいほど山に行くのでクマよけの鈴を買いました。

今年はまだ植木に入っていないけど庭の植木の中にも潜んでいたりする。
蛇よけってないのかしら。
梅雨に入りますが
自然な春を満喫して胃腸炎が気になるところですが元気に過ごしていますよ。

わたしも来週は輸血もあるしで通院です。みなさん頑張っていきましょう。




まだまだ寒い



今日は雨だったのですが
まだまだ寒い。
もう雪が降らないといいのだけど。
病気の悩みを
あんまりグタグタと考えていても仕方ないので
呼吸が楽だし元気なことは元気だし
なんて思いながら過ごしています。
フリマ用に色々と雑貨を作ったり
楽しい気持ちになるようにしていると作品もいい出来になるような気がします。

色々起こって不安なこともしょっちゅうだけど
いつもなんとか乗りきってきているし
明るく楽しく自分が幸せだったという時間をたくさん作っていこう。





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だいぶ落ち着いたかな


引越が終わって
だいぶ落ち着いてきましたがまだわたしの部屋はダンボールや
雑貨で荒れ放題です;;

体調のほうは
免疫抑制剤が増えたので胃腸に効てあまり食べれなくなることと
貧血以外は元気で家事や外出も普通にできています。


検査でまた○大へ3ヵ月後には行かなくてはいけないので
お世話になったみなさま
そのときはまたよろしくお願いします。








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もうちょっと


来週は○大の最後の外来なのですが
やっぱり1年もいると寂しい。
中国四国地方にしかないスーパーや美味しいお店まで知るようになり
おまけに図書館や映画館まで行って満喫していました(笑)
母は引越の手伝いと最後の〆で来てくれているのですが
離れるのが寂しいと涙を浮かべていました。
この地でお友達になった人達が
母のために送別会を開いてくれるそうです。

母の悲しみは前にも増して
わたしよりずっと悲しんでまいっている様子です。


母は
「寒いとこにもどるのはいやだて。お父さん連れて来よう。」なんて
まだ言ってますが
地元へ帰れば家がいいはず。

わたしもそろそろ地元の田舎へ帰って
綺麗な空気と土いじりがしたくなってきた。
帰って貧血が治ればいいんだけどね。




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来てから1年


20090204224813



今日は、わたしが肺移植で家族より一足先に来て○大へ入院した日です。
去年は酸素を吸いながら移植のことや
また咳をしすぎて褐血や血痰が出てきて
発作が起きるんじゃないかと
たくさんの不安を抱えながら来ました。

移植前、わたしには良い状態の時でしたので
2.5リットルの酸素を引いて歩いて来ました。
車椅子は持っていないというのもありますが…
咳をしながらゆっくり歩いて病棟まで歩いていって直ぐに体重測定だったんです。
体力がおちるのと、移植後のリハビリが早く進むよう
直ぐに90以下に下がりますが病棟でも酸素を付けて歩いていました。

酸素の吸う量が2.5リットルというと少ないほうだと思われますが
これ以上酸素量を上げてしまうと
二酸化炭素が溜まってくるので
これ以上に上げないで過ごしていました。

※この溜まり具合は個人差があります。

この時は二酸化炭素が70以上たまっていたので
人口呼吸器は必需不可欠品でした。

早いものです。
今日はここに来てあれから1年経ち、わたしは酸素無しで生活できて
今が一番幸せに思います。

自分でもこの移植という治療で根強く生きています。
が凄いことだと実感しています。
わたしのような心臓も肺も悪くおまけに他の移植もされている立場の人でも
肺移植によってまた生かされて希望を貰っているのですから。

時が過ぎるのは早いものです。
もう1年・・

これから2月は何回かにわけて1年検診がありますが
前より良くなっていると思いこみながら
自信をもって望んできます。

検診後、来月は
引っ越しなので
妹が頂いたかくまのプーさんのピグレットの風船付きの
かわいいお花をアップしてみました♪




復活!



インフルエンザの後の風邪のような病状も無くなり
すっかり元気になりました(*^_^*)
5日前まで痰に線状になった血液が見られていたので
カビか何かかと気にしていたのですが
見られなくなりひとまず安心しています。
復活すると胃腸炎の具合も良くなり
今では3食普通に食べられ
間食もできるようになりました。

それから、ここ最近嬉しいことが
ステロイドが
1日おき2錠すつになってから
ムーンフェイスがひいてきて
顔が戻ってきたと言われるようになりました。
何年もすごいムーンフェイスだったので
この調子で元に戻ると思い込みますよ。

あとは次の血液検査で
骨髄が回復して赤血球が作られているといいなあ。





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tag : インフルエンザ

あっという間に退院
20090110215205


インフルエンザで
熱が下がらず嘔吐して食べれない状態になったので5日から入院しておりました。
肺炎にならずに熱も出なくなったのでとりあえず一安心で明日退院予定です。

病院の先生や看護師さんもわたしのことを覚えてくれていて、肺移植をして帰って来たことを喜んでくれました。

苦しい日々でしたが
今年こそは徐々に体調がついていって入院無しの1年になるよう無理しないでのんびり過ごしていこうと思ってます。



プロフィール

つきこ

Author:つきこ
白血病後、骨髄移植をし

念願の社会復帰後に
肺炎(IP)を発症し(>_<)
それ以後在宅酸素と睡眠時、人口呼吸器生活をおくっていましたが

肺移植をし元気になり
今は夢の自発呼吸で日常生活をおくっています

色鉛筆やマウスで
イラスト(落書き)を描いてたりします。

わたしの経験が少しでもお役にたてればと思っています。

病気のことやそのほか
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