白血病後の肺炎で生体肺移植をしてから4ヶ月を迎えることができました♪
2008.07.22 Tue
退院も無事にできて
一昨日に、移植してから５ヶ月目を迎えることができました。
なんだかわたしにはあっという間というより
重圧で長かったように感じます。
５ヶ月前は酸素を吸ってバイパップをつけて絶対に大丈夫だと
元気ぶって歩いてはいたけど
心の中では不安でいっぱいだったから。
何より家族に友達に
心配させて涙を流させるだけだったから
今度はわたしが元気になってできることをしてあげたい。
力になってあげたい。
肺移植ができて良かった！
みなさん、わたしに命を勇気をありがとう。
やっと５ヶ月を迎えることができて嬉しくてしかたないです。
母と妹の肺とドナーさんからもらった骨髄は
今日もわたしのために一生懸命に働いてくれている。
愛情は善意の心は
命の源となって幸せを授けてくれました。
これからも何があっても負けない！生きますから〜
感謝です！ありがとう！！
2008.07.18 Fri
胃が戻って糖尿病食道が9割食べれるようになりました！
ゆっくり時間をかけて食べています。今では病院食が食べれてるのにまだまだお腹が空いて食欲だけがあるんですよ(^_^;)
移植前からそうだけど、これもプレドニンの影響で困ったものです。
でもご飯食べれて幸せ〜♪
もう１ヶ月近くも入院してるのに、主治医と担当医とわたしを糖尿病内科に入院させたがっていたのです(笑)
母までもが「もうちょっと病院でゆっくりしてなさい」なんて言う始末で・・(^_^;)
退院がかかっている糖尿病内科に受診してセンセに聞いたら
内科病棟で食事療法入院をしなくて良いとのことで一安心でした(^.^)b
三回目の糖尿高脂血症の栄養指導（多いような・・）も終わり
これで、やっと退院になりました！
お家へ帰れますわ〜o(^ヮ^)o
みなさん、入院中励ましてくれてありがとう♪
食事療法がありますが、今きちんとしてないと悪くなるので頑張ってみますっ
2008.07.17 Thu
あれからおじさんにやっぱり会えました。人生の先輩でもありますから中味の濃いお話しをしています。
ステロイドが減量になったこが良いことであるということが理解できなかったおじさんに説明してそれは良いことだからご家族に早く教えてあげて喜ばせてくださいね。というように伝えたら
おじさんが窓の外を眺めながら黙ったまま涙を流し始めたんです。
おじさんの奥さまに対する想いや、
突然、肺炎を宣告され酸素を吸わなくてはいけなくなった立場など
色々な辛かっただろう想いが伝わってきて
わたしまでウルウルきてしまいもうなんというかしばらく何も言えずにもらい泣きしてしまいました。
しばらくの間二人で泣いていたのかも。
こんな貴重な経験をさせてもらったことに
おじさんにありがとうの気持ちでいっぱいです。
わたしのおばあちゃんに近いくらいのお年なんですが出会えて良かった。
連絡も教えて頂いたし
これからも良いおつきあいをしていきたいです。
ステロイドが減量になったこが良いことであるということが理解できなかったおじさんに説明してそれは良いことだからご家族に早く教えてあげて喜ばせてくださいね。というように伝えたら
おじさんが窓の外を眺めながら黙ったまま涙を流し始めたんです。
おじさんの奥さまに対する想いや、
突然、肺炎を宣告され酸素を吸わなくてはいけなくなった立場など
色々な辛かっただろう想いが伝わってきて
わたしまでウルウルきてしまいもうなんというかしばらく何も言えずにもらい泣きしてしまいました。
しばらくの間二人で泣いていたのかも。
こんな貴重な経験をさせてもらったことに
おじさんにありがとうの気持ちでいっぱいです。
わたしのおばあちゃんに近いくらいのお年なんですが出会えて良かった。
連絡も教えて頂いたし
これからも良いおつきあいをしていきたいです。
2008.07.14 Mon
今日は血液検査と腹部レントゲン検査でした。
心配していた結果は、画像は見てないけど良かったようです！
流動食から5分食になって食べものを入れて胃が動きだしているようです。
ああ良かった〜♪
あせらないでって言われるけど
やっと、退院も近くに見えてきたかな(*^^*)
それから、今日はまたいいことがありました。
食堂で日課の肺活量を測って健康管理表に書いていたら
酸素を吸っている60代後半くらいの白髪のおじさんに話しかけられました。
おじさんは同じタイプの間質性肺炎でステロイドだけで治療をしているというのもあって、わたしなんかに在宅酸素のこと、酸素契約会社や、どうやって肺炎を維持してきたかなどたくさん質問してきてくれました。
1時間以上トークしておじさんを励まして友達になりました！
おじちゃん、最初は元気がなかったのに、嬉しそうに希望を持ってくれたようでほんとに良かった〜
「部屋を教えてください」というのでさすがに教えちたら迎えに来そうなので
食堂でまた会う約束をして帰って来ました！
還暦過ぎたおばちゃんには何人かお友達が居るのですがおじさん友達は初です(笑)
またおじさんに会って話を聞いてあげたり、自分のことも話そうと思う。
酸素を付けて治療でまだ家へ帰れないおじさんの笑顔はほんとに嬉しそうだったから。
明日も食堂で会えるかな。
2008.07.13 Sun
点滴がやっと取れたので
昨日、今日と食事まで帰って来る前提で数時間もらって外出して来ました！
足が弱っていて、重くて
息も上がるので
久しぶりの歩き慣れたアパートまでの距離が長く感じました。歩いてリハビリに通っていたのを思い出してしまいました。
入院しているだけでこうも体力がおちるとは・・
チャリンコこいでショッピングにも行きましたが、暑いし、人疲れしてすぐに家へ戻って家族と涼んで過ごしました(*^^*)
病院食オンリーなので何も食べれなかったですがなんといっても家がいいです。
最高のリフレッシュでした！
明日のお腹のレントゲンが良くなって
来週中には退院できるといいな。
もう終わってしまいましたが、7月7日の記事の七夕イラストを修正してPCからアップし直しましたので興味のある方は良かったら見てやってください。
2008.07.11 Fri
今日は検査がなしで、唯一飲めるスープ類クノールの栗かぼちゃスープを飲んでうっとりしてゆっくりと過ごせました！
昨日、点滴の針を入れ替えたばかりなのに夕方には血管炎がおきて腫れてしまって点滴を一時抜いて寝ました。
また差し替えかなと思っていたのですが
マズイ流動食を食べれてるのでいきなり点滴無しになりました。
とにかく身軽に慣れて良かった〜
入院してから点滴はお供でしたからめちゃめちゃ嬉しい！
そのせいか連れて歩くクセがついていてしまい・・
お風呂にも、お手洗いにも無意識に連れて行ってしまうのでお部屋のおばさんに笑われちゃってます(^^;ヤバイ気いつけないと。
それから、S先生が来て
（主治医ではありません）絵の下書きを見て不気味だとか、完成したのを見てネコなのにこれはぬいぐるみだとか言って帰って行きました。
先生にはそう見えるんですねえ。新しい発見です。
この先生は背後からいきなり脅かしたりするのでほんとにビックリする。
あっ！来た〜
写真が流動飲料のメディエフです。
豆乳好きなわたしはなんとかバナナ味はいけたけど
他の味は最初はいいのですが毎日はキツイ
気持ちが悪くなるほどマズイです。
栄養科が高くカロリーも120mlで230カロリーと高いのでご飯一杯分です。
2008.07.09 Wed
昨日、鼻からチューブも抜けて点滴はお供してますが楽になりました！(*^_^*)
美味しいものを食べることが好きなわたしには
食べれないのが、せっかくリハビリで筋肉がちょっと付いたのが点滴でどんどん落ちていって体重が落ちていくのがストレスになります(>_<)
食べたい葛藤と戦いながら乗り切る毎日です。
流動食は朝、昼、晩と
液状お粥、葛湯、うすい具なしコンソメ？スープと牛乳と同じメニューが流れてきます。
昨日は頑張って毎食8割食べその他に体重が減らないように
ポタージュスープとスタバで生クリームいっぱいのチョコクリームフラペチーノを全部飲んでみました。
流動食と違ってめっちゃ美味しいこと！
その後・・
毎朝夕食前に針で指をチクンとして血糖値を計っているのですが
チョコと生クリームが影響したのか・・
二時間後の血糖値でやっぱり血糖が200以上に上がっていた〜！ヤバス(-_-;
200以上になると預けている糖尿の薬を飲まなくてはいけなくなるので
数分後に看護師さんが再度チャレンジしてくれて
160と合格！ふう(;^_^A
飲料制限と血糖も注意しないといけない。
プレドニン歴が長く飲んでいる量も多いと悲しいけどムーンフェイスは定番状態もう何が起きても仕方ないス(^^;
糖尿病食でいいから食べた〜い！
なんだかゴハンのたびに悲しくなってくる(;_;)
その変わり良いこと嬉しいこともみつけました！
友達のニャンコちゃん、マイニャンコのイラストがここに居ると
思っていたのが、明るいものがスイスイ描けるんです。(ヒマ人だからだろ)
アイデアがでてきて下書きが進むので
小さなスケッチブックに描いた鉛筆下書き（落書き）がおかず状態になって散乱状態
どれから手をつけたらいいかとか、
ありがた迷惑だろうけど友達に気持ちで愛ニャン愛ワンやお子さんの絵をカードにして手紙とプレゼントしたらどうかなとか想像しながらワクワクしながら描いていってます。
贅沢いってられんわ。
苦だと思わないように
今しかゆっくりできないから楽しくいかないとね〜♪
2008.07.07 Mon
今日は七夕でロマンチックな気分にひたりたいのですが・・
24GH,PHモニター検査で鼻からチューブが入っていてそれどころでなくなりました(^^;
消化器像映後
食道と胃の中で胃酸の逆流がどれだけあるか測定しています。
やっぱり、鼻から食道を通って胃にチューブが入っていると気持ちが悪いし違和感があって薬も飲みにくいです(>_<)
明日までのガマン
今日から流動食になり嬉しい♪
チューブが入っていて飲みにくいので
残してしまったけど液状のお粥でも美味しく感じました(^.^)
明日はチューブが取れるから流動食まずは4割は頑張って食べようかな！
2008.07.07 Mon
今日は七夕
晴れますように。
笹の葉に願いを書いた短冊と折り紙の飾りを飾りを付けて家で妹と七夕祭りしたかったなあ。
昔から七夕好きです(笑)
最近、身近な人との会話で思うことなんですが
もしかしたら・・
わたしはブログをつけていることを話してないんだけど
母の友人やかなり身近な人がわたしのブログを見ていて今、わたしに話しているのかなって。
今更気付くっておそいわな(^^;
あまり下手なこと書けないなあ・・
なんて思うけど
自分の好きなこと感じたことをありのままに書けるのがブログだと思うから
今更だし、気にしないで書いていきますわ〜^^;
ニャンコイラストを書いていたので
七夕のイラストが間に合わなかった^^;
下書きまで完成しているので携帯写メで画像が汚ないと思いますが後ほどアップします。
2008.07.04 Fri
今日は急遽胃カメラになり(T_T)
やって頂いた先生には悪いけど
長時間かなーりしんどい思いをしました(;_;)
カメラが胃を追加し、腸の中まで入っていくのや、その時にカメラの管が入ったまま顔だけ横に向いたままで、身体をまっすぐにされたり、横に動かされたりすると苦しいわ気持ちが悪いわで喉の管を動かされて気道が塞がる苦しさを思い出してしまいました。
今回二回目はまだ肺の気管支境の方がマシだったかも。動悸は凄いし、脈も135〜140越えていて、わたしにとっては苦しい検査でした。
でも、この検査をクリアしたので
胃潰瘍があったのと、食道が荒れていること、胃の手術をしなくても大丈夫だったことなどが
わかったみたいなので良かったです
後は鼻からチューブを入れて24時間、胃酸の量を見る検査をして内服治療になるようです。
2008.07.01 Tue
胃カメラの結果
2日前に食べたものや水がまだ胃にたくさん残っていたようで
胃の動きが悪いため昨日から絶食になりました(;_;) 点滴がお供しています。
1日5回のお薬の量が多いのに、水分も500mlまでになりました(^_^;)
よって、胃薬が増えたのですがまた手術にならないように効いてくれるよう祈るしかないなあ。
ここまでホントに順調にきたからつまずくとちょっと哀しくなるけど
苦は学びのチャンスだと思ってまた気持ちを奮い起こして流れにのって頑張っていこう。
こんなとき、母のお友達のおばさんが持って来てくれた窓際に飾った明るい色合いのミニバラがヘコンだ気持ちも癒してくれます。
やっぱりバラは可憐で美しい♪
2008.06.30 Mon
今朝は臓器移植の明るいニュースが入ってきました！
腎移植に拒絶反応を抑える新手法を女子医大と順大で実施へ
移植臓器への拒絶反応を抑える新手法で腎移植手術を東京女子医大と順天堂大のグループが近く始める。
免疫をつかさどるリンパ球の一種の「T細胞」に特殊な処理を加えることで可能にした。
患者は手術後直後以外は免疫抑制剤を飲まずにすみ、副作用を避けられる。
長期的な成功率も高まると期待される。
情報提供 朝日新聞
免疫抑制剤
移植患者にとって一番大事なお薬だけど、副作用も大きい。免疫が下がって感染しやすくなるし、わたしは飲んだ後で気持ちが悪くなる。
わたしの場合は、免疫抑制剤の調整で気持ち悪さや胃の不快感が良くなったり、悪くなったりと関係している様子です。
この新手法は肺の場合も当てはまるのでしょうか。気になります。
いつか、近い将来飲まずに済むようになるなら・・と成功率に期待や希望が高まります！
2008.06.26 Thu
昨日、今日は病院で
移植登録に来た方に会い、移植された先輩や母のお友達（なぜか多い）が
お見舞いに来てくれ、ちょっと不安だった気持ちも晴れて楽しい時間が過ごせました！
その後
婦人科に診察で呼ばれたのが5時半と遅かった〜
今日は混んでいたみたい。わたしが行った時は患者さんが誰も居なくて良かった。
もうわりきっているけど
妊婦さんたちを見るとやっぱりツラくなるから。
10代の時に、泣いて泣いて母と一緒に覚悟を決めて
全身照射を受けて骨髄移植をしたから不妊を受け入れた。
それでも楽しく生きていけると思ってきてはいるけど
このままだと更年期が早くきてしまう心配もあるし、ホルモン療法で自然排卵に望みをかけて受診しました。
診察結果や治療結果からわたしの場合妊娠は極めて低く難しいけど
ダメだったとしても
それでも女性である以上前向きにチャレンジしてみようと思う(^.^)
ほんのちょっとは色気も出てくるかもしれないし(笑)まず明日から貼り薬が開始だそうです。
夕食のお粥も少し食べれて気持ち悪さがなかったし、いつもどうりに歩いて有意義に過ごせました♪
厳しいハードルを飛び越えるとまた良いこともやってくるんですよね〜
移植登録に来た方に会い、移植された先輩や母のお友達（なぜか多い）が
お見舞いに来てくれ、ちょっと不安だった気持ちも晴れて楽しい時間が過ごせました！
その後
婦人科に診察で呼ばれたのが5時半と遅かった〜
今日は混んでいたみたい。わたしが行った時は患者さんが誰も居なくて良かった。
もうわりきっているけど
妊婦さんたちを見るとやっぱりツラくなるから。
10代の時に、泣いて泣いて母と一緒に覚悟を決めて
全身照射を受けて骨髄移植をしたから不妊を受け入れた。
それでも楽しく生きていけると思ってきてはいるけど
このままだと更年期が早くきてしまう心配もあるし、ホルモン療法で自然排卵に望みをかけて受診しました。
診察結果や治療結果からわたしの場合妊娠は極めて低く難しいけど
ダメだったとしても
それでも女性である以上前向きにチャレンジしてみようと思う(^.^)
ほんのちょっとは色気も出てくるかもしれないし(笑)まず明日から貼り薬が開始だそうです。
夕食のお粥も少し食べれて気持ち悪さがなかったし、いつもどうりに歩いて有意義に過ごせました♪
厳しいハードルを飛び越えるとまた良いこともやってくるんですよね〜
2008.06.25 Wed
胃の働きがおかしくて
お腹がはって苦しくなって動けなくなったため
昨日、病院へ行ったら緊急入院になりました(;_;)
胃から食べ物や水分が消化されずお腹パンパンで
横隔膜は上がり息が苦しいし、お薬もお水も飲めず、気持ちが悪いしで昨日はただずっと寝てることしかできませんでした(T_T)
トイレに歩いて行くのがやっと。
今朝、やっと点滴のおかげで少し楽になりました(^.^)
早く良くなるといいなあ。
お腹がはって苦しくなって動けなくなったため
昨日、病院へ行ったら緊急入院になりました(;_;)
胃から食べ物や水分が消化されずお腹パンパンで
横隔膜は上がり息が苦しいし、お薬もお水も飲めず、気持ちが悪いしで昨日はただずっと寝てることしかできませんでした(T_T)
トイレに歩いて行くのがやっと。
今朝、やっと点滴のおかげで少し楽になりました(^.^)
早く良くなるといいなあ。
2008.06.18 Wed
一人で田舎へ帰ってついつい無理をしてしまったのか・・
ここ4,5日前から
ご飯を食べた後、水分補給をした後気持ちが悪くなりお腹がはって
下肺の胸骨や肺がジンジン痛くなり立っていられなくなるんです。
食欲がかなり落ちて
しまいました(-_-;)
今まではここまで気持ちが悪くなって寝込むこともなかったのに・・
食べたら凄いことになるので
ちょっとしか飲めないし
食べれないんです。
いやしんぼのわたしが食べることを拒否しているのです。
どうしてなんだろう。
胃腸がおかしい・・・
食べたいけど
食べない方が楽なんです。
こういうことって
移植後はよくあることなんでしょうか。
また美味しくゴハンが食べたい
チーズケーキが食べたいよ〜
付け加え
今日でみなさんのおかげで移植後4ヶ月目を迎えることができました！
ヽ(´∇｀)ノ
ここ4,5日前から
ご飯を食べた後、水分補給をした後気持ちが悪くなりお腹がはって
下肺の胸骨や肺がジンジン痛くなり立っていられなくなるんです。
食欲がかなり落ちて
しまいました(-_-;)
今まではここまで気持ちが悪くなって寝込むこともなかったのに・・
食べたら凄いことになるので
ちょっとしか飲めないし
食べれないんです。
いやしんぼのわたしが食べることを拒否しているのです。
どうしてなんだろう。
胃腸がおかしい・・・
食べたいけど
食べない方が楽なんです。
こういうことって
移植後はよくあることなんでしょうか。
また美味しくゴハンが食べたい
チーズケーキが食べたいよ〜
付け加え
今日でみなさんのおかげで移植後4ヶ月目を迎えることができました！
ヽ(´∇｀)ノ
2008.06.14 Sat
今日は凄くショックで残念なことを聞かされました。会ったことがないけど
心が痛い出来事でした・・
偶然にも、母親同士の繋がりで
同年齢で発病し、同じような病歴をたどってきて
似た状況だった方が
わたしが会いに行く予定だった矢先に
急変で亡くなりました。
病歴から病状を
わたしのブログを読んでくれていて私のことを知っていると
母に聞かされていたのもあり
田舎から帰宅して
面会可能な時に会いに行く予定でいました。
回復してリハビリも近いようなことを聞いていて
会いに行っても大丈夫な日も近いと思っていただけに驚きとショックでいっぱいでした。
お会いしたかった。
ほんとに残念で仕方ありません。
そして会いに行けなくて力になれなくてゴメンなさい。。
今はもうあの壮絶な苦しみから解放されて楽になったでしょうから
ゆっくりと安らかに眠ってください。
彼が天国で幸せでありますように・・・
ご冥福をお祈りします。
つきこ
心が痛い出来事でした・・
偶然にも、母親同士の繋がりで
同年齢で発病し、同じような病歴をたどってきて
似た状況だった方が
わたしが会いに行く予定だった矢先に
急変で亡くなりました。
病歴から病状を
わたしのブログを読んでくれていて私のことを知っていると
母に聞かされていたのもあり
田舎から帰宅して
面会可能な時に会いに行く予定でいました。
回復してリハビリも近いようなことを聞いていて
会いに行っても大丈夫な日も近いと思っていただけに驚きとショックでいっぱいでした。
お会いしたかった。
ほんとに残念で仕方ありません。
そして会いに行けなくて力になれなくてゴメンなさい。。
今はもうあの壮絶な苦しみから解放されて楽になったでしょうから
ゆっくりと安らかに眠ってください。
彼が天国で幸せでありますように・・・
ご冥福をお祈りします。
つきこ
2008.06.13 Fri
田舎の家
毎年、燕たちが車庫に巣作りして子が飛び立っていくのですが
今年は燕たちが家へたくさん集まってきています。
一階の車庫の中にも、二階縁側の中でも巣を作ろうと頻繁に入ってきています。
去年は悪いことが続いたけど、今年は移植も成功して家族
も元気で順調にきているし縁起がいいのかも(*^o^*)
家の前はすぐ田んぼに杉林なのでサギたちまで鳴いて朝からチュンチュン
ギーギー！？鳥たちの鳴き声で賑やかです。
これはこれで癒されます〜
今日はちょっと車の運転の練習をして
お世話になった叔父さん、叔母さん、祖父母の家へ元気になった顔を見せに行こう。
2008.06.09 Mon
気持ち悪かったり、髪が抜けたりで
なんとなく気分が落ちてヒッキーぎみでしたが・・
のびきった髪をレトロ風？ボブにカットしてもらって
カラーリングしなおして
倉敷などへ遊びに行ってから
気分的に明るくなり、前向きに考えられるようになりました♪
ここのとこ天気がすぐれないことが多いけど
洗濯したり、高脂血症の食事ﾒﾆｭｰを考えたり、チャリンコで買い物へ行ったり
充実した毎日をおくっています。
今週から、いつもお世話になっているお友達に会ったり
田舎へ帰ったり、猫達に会いに行ってたくさんの応援してくれた人達に
再会出きるのですごく楽しみです
2008.06.05 Thu
最近、雨ばかりで洗濯物も乾かず
なんだかやる気がおきません
今日は朝から雨が降っていたので
検温をしてご飯を作って食べて
自分のペースで洗濯をして掃除してほとんど
家でゆっくり過ごしました。
食べることは好きなのですが
食事を食べてお薬を呑むと気持ち悪くなります
朝が特に気持ち悪くて
免疫抑制剤を呑んでからが特に気持ち悪い・・・
時々、戻してしまうこともあります（食事中の方ゴメンナサイ）
朝食後のお薬は、8種類8錠2Cap＋10時の免疫抑制剤で２錠２Cap
量が多いし、これって副作用なのかな。
アイスのガリガリクンあまり食べないんだけど
脂質も低いしミルク味は練乳入りでサッパリ美味しい♪
高脂血症ﾒﾆｭｰを開始しているのでストレスもたまるので
おやつも取り入れているのですが脂質を気にして食べています。
次の血液検査でコレステロール値が下がってくれるといいな。
テーマ：病気と付き合いながらの生活 - ジャンル：心と身体
2008.06.01 Sun
今日から６月ですね！
お天気日和だし
なぜか、朝からずっと耳の中がジンジンと痛くて奥歯まで痛くて仕方ないんです。親知らずの影響なのか、薬の副作用なのかわからないですが・・
気分と痛みをまぎらわすために
バス
で駅まで行って一人電車でゆっくりブラリと行って来ようかな。
友達や家族と行くのも楽しいけど、たまに一人で電車に乗って知らない土地へ行くって好きです。
行きあたりばったりなので何処へ行こうかは決めていないけど
良いお天気
だからもったいない。
行けたら以前行ってお気にいりの所倉敷あたりに行こうかな。
それとも
自転車で近所をブラリして病みつきの美味しい讃岐うどんでも食べに行って家で安静にしてようか。
お天気日和だし
なぜか、朝からずっと耳の中がジンジンと痛くて奥歯まで痛くて仕方ないんです。親知らずの影響なのか、薬の副作用なのかわからないですが・・
気分と痛みをまぎらわすために
バス
で駅まで行って一人電車でゆっくりブラリと行って来ようかな。友達や家族と行くのも楽しいけど、たまに一人で電車に乗って知らない土地へ行くって好きです。
行きあたりばったりなので何処へ行こうかは決めていないけど
良いお天気
だからもったいない。 行けたら以前行ってお気にいりの所倉敷あたりに行こうかな。
それとも
自転車で近所をブラリして病みつきの美味しい讃岐うどんでも食べに行って家で安静にしてようか。 テーマ：病気と付き合いながらの生活 - ジャンル：心と身体
2008.05.25 Sun
先週の検査結果は肝機能や血球も回復して代々元に戻り、コレステロールと血糖値以外は良好でした！
6分間歩行はわたしもスニーカーを用意していきました(笑)
自分のペースで歩けて酸素飽和濃度も92%に一回下がっただけであとは良い数字をキープしながら440mいけて記録が伸びて嬉しかったです♪
コレステロールと血糖値が異様に高いので、肉や油ものや甘いものを控えないといけなくなり
希望して来月に食事指導を受けることになったので食事管理表に何を食べたか記載することになりました。
お肉や油っこいものが
大好きなので制限はツライなあ・・
お肉や油ガマンと決心したものの
その日の晩御飯は家族みんなが検診で集まったのもあって張りきって焼肉を食べてきました
わたしは牛カルビが好きなのですが、中でもタンとロースの美味しかったこと
キビシイけど脂質の高い肉はもう控えないとなあ(^^;魚と野菜と鶏肉メインでいかないと〜
2008.05.21 Wed
明日は母と３ヶ月検診でわたしは もう肺活量の検査は終わったので
採血と胸のレントゲンと動脈採血と6分間歩行があります。
母は、この地で仲良し友達が出来てここが気にいったので家へ帰りたくないとなぜか相談するそうです(^^;
しかも呼吸器外科のトップドクターに・・(苦笑)
また、お母さん面白いねなんて笑われてしまう(-_-;
明日は6分間歩行が退院前より距離が伸びて酸素が下がらないといいな〜
採血と胸のレントゲンと動脈採血と6分間歩行があります。
母は、この地で仲良し友達が出来てここが気にいったので家へ帰りたくないとなぜか相談するそうです(^^;
しかも呼吸器外科のトップドクターに・・(苦笑)
また、お母さん面白いねなんて笑われてしまう(-_-;
明日は6分間歩行が退院前より距離が伸びて酸素が下がらないといいな〜
2008.05.19 Mon
昨日で、もう過ぎてしまいましたが(^^;
肺移植してから念願の３ヶ月が経ちました！
わたしにとっては18日が移植日であり３ヶ月は重要な日なのでハナマルの日なんです。
３ヶ月〜食事制限がかなーりゆるくなり
生肉、お刺身、生卵、ドライフルーツ、グレープフルーツ以外は食べれるようになります。
骨髄移植後の時とだいたい一緒です。
今朝は大好きな納豆＋ネギ＋キムチにご飯にお味噌汁セットが食べれて幸せでした〜♪q(▽≦q)
ベーグルや食パンにもクリームチーズを塗ってレタスやハムを入れて食べれるようになったのも嬉しい(*^^*)
まだまだ３ヶ月
これから暑くなるし、ヘルペスや肺炎など色々なことが起こりやすいだろうからダラダラならない様気を抜かないように楽しく過ごしていこう。
2008.05.16 Fri
今日は晴れ
階段上り降りがゆっくりですが出来るようになってリハビリも日常生活で十分になったので
昨日でリハビリ卒業になりました。(o゜▽゜)o☆
わたしに付いて器具をセットしてくれたり、見てくれた学生さんや先生や看護師さん達と最後のリハビリでちょっと寂しい気持ちになりましたが
まだ、通院もあるしまた会いにいこう。
2〜3ヶ月前は寝たきりで寝返りさえ、うてずに看護師さんに全部お世話になっていたのに
酸素無しになってで歩けるようになって、疲れていない時は
妹と自転車でスーパーへ行ったり駅まで行けるようになり、ここまで足腰、肺がが回復してきたことが嬉しいです♪
まだ自転車はトロトロゆっくりですが・・(笑)
空気や風がすがすがしく感じます♪
リハビリが終了したので今度は自分で家や外で身体を動かして呼吸リハビリを続けていかないと。
身体がめちゃめちゃかたいのと、顔がプレドニンでパンパンなのでストレッチも取り入れてなんとか顔痩せチャレンジしなきゃ(笑)
意気込みを書いてみたけど・・・続くといいなあ(^^;
今日は吸って吐いてーの呼吸機能検査で通院です。 退院前１ヶ月前より良い結果が出ますように☆
階段上り降りがゆっくりですが出来るようになってリハビリも日常生活で十分になったので
昨日でリハビリ卒業になりました。(o゜▽゜)o☆
わたしに付いて器具をセットしてくれたり、見てくれた学生さんや先生や看護師さん達と最後のリハビリでちょっと寂しい気持ちになりましたが
まだ、通院もあるしまた会いにいこう。
2〜3ヶ月前は寝たきりで寝返りさえ、うてずに看護師さんに全部お世話になっていたのに
酸素無しになってで歩けるようになって、疲れていない時は
妹と自転車でスーパーへ行ったり駅まで行けるようになり、ここまで足腰、肺がが回復してきたことが嬉しいです♪
まだ自転車はトロトロゆっくりですが・・(笑)
空気や風がすがすがしく感じます♪
リハビリが終了したので今度は自分で家や外で身体を動かして呼吸リハビリを続けていかないと。
身体がめちゃめちゃかたいのと、顔がプレドニンでパンパンなのでストレッチも取り入れてなんとか顔痩せチャレンジしなきゃ(笑)
意気込みを書いてみたけど・・・続くといいなあ(^^;
今日は吸って吐いてーの呼吸機能検査で通院です。 退院前１ヶ月前より良い結果が出ますように☆
2008.05.12 Mon
昨日が母の日だったけど
我が家ではわたしが母の日を来週の日曜日と勘違いしていたため
今日が母の日です(笑)
母の好きなケーキと作った折り紙のチューリップたちが私と末妹のプレゼントです。
母のおかげで生きていてついつい口喧嘩になったりすることもあるし照れくさいので口には出さないけど感謝してます。
毎日ありがとう！
2008.05.11 Sun
昨日は雨で寒かったけど、今日は暖かくなりそう。 母と自転車で買い物へ行く予定です♪
在宅酸素生活になって
移植して今は元気になって酸素無しで歩けて念願のチャリンコにも乗れて嬉しいけど悩みもあったり。
移植したみなさん、持病を抱えているみなさんそれぞれだろうけど、内服してたり、治療中は色々なことが起こったり、精神的にもめいってしまったり、イライラくることもあると思います。
わたしは
よく、頻脈発作でめまいや血管がつまる感じや動悸がしたり（心臓の薬の影響かな）動かすだけ肺や胸骨が痛くなったり、気持ち悪くなったり、手が震えたり集中力がなくなったりと頻繁に起こります。
腕は採血、注射をするたびに青アザになって腫れておまけにひどい血管痛（血管が細くプレドニンの影響なのかモロイ）まあ副作用だったり、移植すればこれも仕方ないのだけど(^^;
在宅酸素生活になって
移植して今は元気になって酸素無しで歩けて念願のチャリンコにも乗れて嬉しいけど悩みもあったり。
移植したみなさん、持病を抱えているみなさんそれぞれだろうけど、内服してたり、治療中は色々なことが起こったり、精神的にもめいってしまったり、イライラくることもあると思います。
わたしは
よく、頻脈発作でめまいや血管がつまる感じや動悸がしたり（心臓の薬の影響かな）動かすだけ肺や胸骨が痛くなったり、気持ち悪くなったり、手が震えたり集中力がなくなったりと頻繁に起こります。
腕は採血、注射をするたびに青アザになって腫れておまけにひどい血管痛（血管が細くプレドニンの影響なのかモロイ）まあ副作用だったり、移植すればこれも仕方ないのだけど(^^;
2008.05.10 Sat
今まで元気だったのに
はGW最終日からくしゃみが出て鼻水がずっととまらず咳や痰も増え風邪ぎみ状態？花粉症？でダルいので
昨日までリハビリをお休みさせてもらって家で安静にしてました。
そのおかげで大分元気になり血液検査の結果も炎症反応も正常値で白血病も上がって正常値になり肝機能もネオファーゲンが効いて正常値になり良かったです！
今日からまたリハビリ復帰したのですが、連休4日間と2日お休みだっただけでいつものリハビリがキツくて力がなかなか出ずに階段上り降りではもうヘトヘトでした(;^_^A
こんなにも足が弱るとは･･･来週からまたリハビリ頑張らないと〜
2008.05.05 Mon
GW
快晴続きで暖かったのに
今日は珍しく雨
が降って肌寒い日です。先週はリハビリで頻脈になり目眩がきてクラクラして動けなくなったりと疲労で体調状色々ありましたが
お友達に逢ったりと楽しいコトも沢山あった一週間でした♪
GWはリハビリもお休みなので1日1回はチャリンコで近所をノロノロ探検して
家でまったり母とTVを見たり買い物へ行ったり、折り紙をやったり動物の絵を考えたりして過ごしています。
先週の外来から
外食解除で
今日から大好きなケーキ
生クリーム解除になりました
(p≧∀≦q)この地域で美味しいケーキ屋さんを何件か
ここが地元のお友達に教えてもらったので
ちょうど家の近くの最寄りに集中してあったので妹と二人でチャリンコに乗ってこれから買いに行って来ようと思います！
一昨日に、創業30年とか美味しいケーキ屋さんで有名だというお菓子屋さんを教えてもらって一緒に行ったのですが
流石に焼き菓子も美味しかった〜♪
甘いモノには目がないワタシ
何ヶ月ぶりだろ。。
久しぶりのケーキが楽しみ♪
2008.04.26 Sat
毎日、家からワタシのペースで病院までは母とゆっくり徒歩で20分くらいかけてリハビリと定期的に肝臓の注射と、一週間起きの検査と、外来へ通院してます。
体調の方は肝機能は、注射が効いて良くなってきましたが、
血球が全体に下がり白血球も下がっていました(;_;)血球が下がり始めてからずっと骨髄のあたりが痛いのと
お薬が大分減り、脈が安定しているのに動悸がするし白血球以外も退院前検査より減少していたので
血液に問題があるのではと気になっています。
血内の先生は骨髄移植後８年以上経過した患者さんにまずマルクをしたことがないと言っていたけど
してもらったほうがいいかな・・大丈夫だと思っていても血液病の色々な経験がある以上やっぱり敏感になってしまいます。
リハビリは、学生さんがついて
自転車で優酸素運動をしてから、
呼吸方を取り入れながらレッグエクステンションマシーン、立ちながら腕力をクルクル回して鍛えるマームマシーンと背筋を伸ばして座りハンドルを握って脛を片足ずつ吸って吐いて押し上げ下げする運動と
呼吸をととのえながら手を膝に置いて上る階段の上り下りの練習を
2008.04.19 Sat
ちょうど2ヶ月目
おかげさまで退院になりました♪ヽ(´∇｀)ノ
骨髄移植後の人だと通常の人より少し時間がかかる傾向だと認識してたのに
自分でも順調にきて嬉しいです。
肝機能が悪くなったのと血球減少以外副作用がなく ご飯も食べれて酸素無しで歩けて元気なんて以前では考えられません。
咳が出ないし歩いても酸素濃度が下がらないんです。人口呼吸器無しで寝れてるなんて幸せだな〜って感じます。
動くようになりリハビリをするようになってから毎日胸や胸骨が痛みますが
まあそれは当たり前だから気にしないようにしなきゃ。
そうそう
ここは朝ご飯が毎日質素なのでおかずがなくて、ふりかけとお浸しと味噌汁とご飯だけのパターンなので
今日は買って来た
包装してある照り焼きバーガーとカフェラテを出して食べようとお盆に出していたら
ちょうどナイスタイミングで先生たちが回診できてしまい。。
朝からハンバーガータイムがストップされてしまいました(^^;
ニコニコ○先生
コレステロールが高いのにハンバーガーを半分食べるか、カフェラッテをとるかどっちかにしましょうと
ニコニコしながら言われたけど
食い意地に負けて照り焼きハンバーガー全部食べてしまった(^^;
牛乳＋病院食の白菜にしたからまあ今日はいっか。
でも主治医のセンセはラーメン食べ行っていいなんていうんですよね〜
まあ3ヶ月経つまではやめとこ。
来週からは歩いて毎日リハと1〜2日おきに肝機能の薬の注射と通院に通います。私がゆっくり歩いて20分以上はかかるとこだから往復歩いて通ってだから気合い入れてがんばらないとなあ。
おかげさまで退院になりました♪ヽ(´∇｀)ノ
骨髄移植後の人だと通常の人より少し時間がかかる傾向だと認識してたのに
自分でも順調にきて嬉しいです。
肝機能が悪くなったのと血球減少以外副作用がなく ご飯も食べれて酸素無しで歩けて元気なんて以前では考えられません。
咳が出ないし歩いても酸素濃度が下がらないんです。人口呼吸器無しで寝れてるなんて幸せだな〜って感じます。
動くようになりリハビリをするようになってから毎日胸や胸骨が痛みますが
まあそれは当たり前だから気にしないようにしなきゃ。
そうそう
ここは朝ご飯が毎日質素なのでおかずがなくて、ふりかけとお浸しと味噌汁とご飯だけのパターンなので
今日は買って来た
包装してある照り焼きバーガーとカフェラテを出して食べようとお盆に出していたら
ちょうどナイスタイミングで先生たちが回診できてしまい。。
朝からハンバーガータイムがストップされてしまいました(^^;
ニコニコ○先生
コレステロールが高いのにハンバーガーを半分食べるか、カフェラッテをとるかどっちかにしましょうと
ニコニコしながら言われたけど
食い意地に負けて照り焼きハンバーガー全部食べてしまった(^^;
牛乳＋病院食の白菜にしたからまあ今日はいっか。
でも主治医のセンセはラーメン食べ行っていいなんていうんですよね〜
まあ3ヶ月経つまではやめとこ。
来週からは歩いて毎日リハと1〜2日おきに肝機能の薬の注射と通院に通います。私がゆっくり歩いて20分以上はかかるとこだから往復歩いて通ってだから気合い入れてがんばらないとなあ。
