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2017/05
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通院とお見舞い ミルクヨーカン


本日はHOT(在宅酸素)外来でした。
わたしは普通の呼吸器内科でなく
元は在宅酸素に人口呼吸器を付けていたので
その後もかわりなくHOT外来に通っています。
血中濃度も低すぎるも高すぎるもなく
10なので安定していて良かったです。

ここのところ外来が終わると
輸血で遅くなっても必ず
わたしが入院中にお世話になってきた
心臓病で入院しているお友達のところへ行っています。
彼女は入院ストレスのせいもあるんだけれど
いつも一方的に自分の話ししかしないので
自分のことは何も話せず
結局最後まで話を聞くだけになるのです。
それが、昔の入院中の話とか同じ話が多いんだよね(^^;)
でも彼女にとっては、話を聞いてあげたりすることで
気が楽になるし、ストレス発散にもなるからと思いながら聞いてあげてます。

今日は他のお見舞いに来てくれているかたもいたので
彼女の機嫌も良くそんなにはマシンガントークにならなかったので
わたしも仲間に入れてもらって
3人でおしゃべりしました。
帰りは、わたしのほうがそのお友達のママに
珍しいお土産まで頂いてきちゃいました。

そのお土産が
わたしは知らなかったのだけど
県民ショーで紹介されて話題になったというスイーツで
ミルクヨーカンです。知っている人もいるかも~

牛乳容器にもとろとろしたミルクヨーカンが入っているんですよ。
味は濃厚な牛乳ゼリーです。
なんでヨーカンなんだろ??

でもこういう珍しいの好き
まだプリン容器のほうしか食べてないので
牛乳パックを開けて食べるのが楽しみです


ミルクヨーカン




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tag : 糖尿病 肺移植 間質性肺炎 肺炎 骨髄移植 白血病 貧血 移植 ホルモン療法

針は散々だー!



今日は○大の検査データを持っての3科外来です。

朝からふつーの採血なのに針を刺したところが痛かった
もう皮膚が固くなり血管がモロイので痛いのは仕方ないんだけどねえ…
腕やら指やら腹やらと注射三昧の毎日なもので精神的に滅入ってきますよ(-_-;

今日も輸血になると思うので点滴の針もあると思いますが 無事に早く終わるよう乗り切ってきます!



ちょっと話題を変えて
昨日からまた
春の動物や女の子や子供のイラストを描き始めました。
春を感じさせるようなかわいい絵に仕上がりそうです。
完成目標は明日ですが書き終えたら次回記事にてフリDL画像としてアップいたしますね。


それでは今日もがんばりましょう(^_^)




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2年検診



本日、O大検診を終え良い知らせをいただき
帰宅しました。

二日間にわたりCTとか肺換気血流シンチとか
心エコーとか10種類だったか検査するのですが

心配していた心機能もBMPが2200から335まで下がって
EF40%だったのがEF57%まで回復し改善していました!
ずっと心臓が・・心臓負担かけないように
いわれてきていたので嬉しい♪
そして、肺のほうも拒絶もなく肺活量も上がって状態が良いので
プレドニンも1日おき2.0錠になりました。

6分間歩行もスニーカーを持参しなかったので
パンプスで歩いたのですが
1年目にしたときと違って余裕があってわりと楽に歩けました。
酸素も97%までしか下がらず450mいきました。
来年は500m超えがんばります。
こういうことも含めて2年目に入ると全然違うってことなんですね!

まだ、糖尿病と赤芽球癆があるけど
肺と心臓が良かったので
ポジティブにがんばれそう。

安心して嬉しい気持ちで帰れてよかった。


帰りに新幹線で食べてと
母のお友達さんからお土産に
大好きないちご大福をいただいたので

画像 055

寂しいのでいちご大福画像

画像 054

糖尿病なので
1個だけ美味しくいただきました♪
そのまま大きな苺が入っていて
甘酸っぱいのと甘い白あんの組み合わせが美味しいんだよね~


そうそう、新幹線の中とか移動中に
インスリン注射ってきついですね・・・
揺れるので針がずれたり・・針先の蓋が転がったり
ほんとにやりづらい。みんなどうしているのだろう。

外食続きというのもありますが
おいしいものばかり食べてしまったので
また明日から食事療法も厳しくいきます。
糖尿病も改善して注射の数が減るといいな~







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片頭痛治療



今週も外来でいろいろハプニングがありました(^^;;
そのせいで新型インフルエンザワクチンもキャンセルになり
インスリン注射の説明もキャンセルになりました。

片頭痛発作が出たので病院のベットから
起きあがれなくなってしまったんです。

頭痛の前触れがあり、だるくて気持ちが悪かったりで
体調が朝から優れなかったのもありますが
病院の処置室で輸血中に気持ちが悪くなり
激しい頭痛と悪寒と嘔吐のくり返しでベットからおきるのもやっとで
トイレに検査は車椅子になってしまったというわけです。

血液内科の主治医に神経内科の先生
外来に出ていないHOT外来の主治医までかけつけてくれるという
事態になりました(-_-;)

激しい頭痛は治まらず
あまり食べていないというのに
ちょっとベットから起き上がるだけで気持ち悪くて
ずっと嘔吐のくり返しなので
見ていた看護師さんも、主治医も驚いて
吐き気止めとお水の点滴にチェンジし
外来が終わってからもずっといてくれ
神経内科の先生も呼んでくれ寝ながら診察をしました。
頭のCTを撮った結果片頭痛発作でした。
神経内科の先生が言っていましたが
脳の内部の血管が敏感らしく血管が収縮して
拡張する時に回りの神経を刺激しておこるようです。
発作の予防薬ミグシスも毎晩飲むことになりました。

飲んで6日目だけどこれがよく効いていて?
予兆も偏頭痛も襲ってきていません。

発作が起こった時にはとんぷくで処方された
トリプタンも飲むことになります。

これでちょっとでも改善されればほんとに助かります。
6,7年くらい前からの悩みでひどいときは2週間とか
1ヶ月おきにおこる重い片頭痛でしたから。
あまりに今回のようにひどいときはよく
職場のベットで休ませてもらってました。

最近片頭痛発作が多かったのは
貧血のせいで血流が悪くなっているせいもあるのかな。


この一件でまたお騒がせしてしまい
迷惑かけて心配させて悪かったなあと思いました。
病院から帰るのも点滴があったので5時過ぎでした。
でも、看護師さんや先生の優しさが身にしみた1日でした。

いつも処置室でお世話になっている看護師さんは
最初から最後まで
担当でないのに、嘔吐で苦しんでいるわたしの背中をたたいてくれたり
家が遠くて雪で交通が大変なこととか
気遣ってくれて先生に言ってくれたりとほんとにありがたくて
感激しました。


明日は糖尿病外来でインスリン指導と
神経内科で片頭痛といつの間に追加されていた血液内科で
診てもらってきます。
帰りに時間があったら大好きなLOFTに寄れるといいなあ♪
変わった入浴剤みたり、かわいいシールやマステなど
文具やおもしろ雑貨を見たりこれが唯一の楽しみなんですねえ・・・


みなさんも今週も通院や検査などがんばっていきましょう!






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ちょっと復活!


貧血が重くて心不全も悪化しているので(BMP2000代)
近くの病院へ行ってきました。
さすがに苦しくて院内車椅子で行動しましたよ。
心臓までもが悪いと狂った不整脈なので動いたときの動悸がすごくなる。
以前のように酸素がほしいほどなんです。


でもおかげさまで
赤血球の輸血でまた楽になりました。
針も珍しく1発で入りよかった~~♪
献血してくれる人ありがとうです。

輸血って翌日はまだイマイチ苦しかったりするんだけど
その次の日から元気になるんだよね。



またまた来週は本家の大学病院での外来で
輸血しながら(きびしいよね)
検査に4内科で診察があってハードです。


来月の後半は遠い0大で肺移植後2年目検診があります。
もうあっというまですね。
それまでにせめて心不全のほうが良くなっていればと思います。



同じように通院や検査があるみなさん
寒い中大変ですが、がんばりましょう!








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雪遅れ




昨日は外来でしたが
雪が降っていたので
交通に遅れがでて外来も午前中3科予約で
7時半に家を出て病院に着いたのが11時すぎでした;;
それからいつものように3科受診して
午後輸血をして帰ってきました。
心不全のほうがラシックスを飲み始めても改善してこないようなので
ラシックスが半錠から1錠になりました。
心臓に負担をかけないよう
先生は犬の散歩もなるべくしないほうがいいと言われましたが
老犬(16歳)の散歩なので特別許しを得ました。
結局1年以上経っても
赤血球だけが作られないという病状が続いているので
年末明るいニュースとはいかず残念です。
来週は今年最後の外来なので
呼吸器のほうは落ち着いた状態であることを願います。


昨日の外来は、父が朝方から雪掻きをして
雪道は慣れないと危ないというのでインターまで送ってくれたおかげで
無事に行くことができましたε-(;ーωーA フゥ…
わたし1人だったら次週にしていてもらっただろう。

雪ってちょっと降る程度なら綺麗で良いし
スキーしに行ったり、雪遊びしてた頃は好きだったなあ。
学生の頃とかよく雪で電車運行休止になり
学校がお休みになったりして喜んだものです。

でも、大人になってみると
降りすぎで生活に支障が出ることが多いと嫌になっちゃうんですよね。
冬は、暖かい地方がいいわー


SN380240_0001.jpg

消雪パイプで雪を溶かしている道路は
滑りにくいのですが


SN380242.jpg

このような道とか凍ったところとかは
スタッドレスでも滑ります。

今日は降っていないので
わりと暖かい日だと思います。
長靴履いてゆっくり犬の散歩でもしてきます。





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ワクチン接種





自作ライン ピンクしゃぼん






やっと今日、近くの病院で
季節性インフルエンザのワクチンをしてきました。
これで気持ちてきには安心しました(^。^;)フウ

たぶん副作用だと思うんだけど
摂取してから背中が熱くてすごく痒いので
パスタロンを縫っているのだがまだ痒みがおさまらない。

新型インフルエンザワクチンですが
12月に空きが無いというので1月に予約がとれました(^^)


重症化するとかなり苦しいので
今年こそインフルエンザになりませんように。






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心臓も肺も・・


今日も外来へ行ってきました。
CTや心機能の結果が残念でした。

やはり、慢性心不全が悪化している傾向なので
利尿剤のラシックスを飲むことになりました。
肺のCTの結果も
影があるので心配です。
まだなんなのかわからないのですが・・
CTをとる前に下痢をしていたし、動悸が激しく
ちょっと苦しかったし、胸に違和感があったので
わたしは慢性拒絶を心配しています。

不調も一気に襲ってきたかんじで不安です。
今は心不全が良くなってくるよう
安静にして塩分控えめにして心臓を休ませてあげよう。




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心不全の疑い

今日も通院です。
そしてまだ輸血が終わりません。

朝6時半に家をでて9時ちょっとすぎに病院へ着いて
ずっと検査に3科外来でした。

採血が11本に
胸のレントゲンにCTに呼吸機能検査に
またまた心機能が悪化して心不全の疑いで
心電図、心エコーと循環器内科診察が追加されました(-_-;

自分でも動悸が激しく苦しいので心不全なのかなあと思っていましたが
心臓に水が溜まっているから苦しいのではないかというよくわからない結論となりました。

まあはっきりいってわたしの心臓は悪いそうです。

今までも肺移植前まではずっと循環器内科に通っていたのですが

ってことで
残念ですがまた
ずっと診ていただいてきた大先生の循環器内科でも定期的にお世話になることになりました。

今日は輸血の針も3回目でまだ輸血も終わらずでいつもの最終バスに乗れるか気になってきました。

明日は朝早くから大きなお祭りフリマです。
ガッツで元気にがんばります!


長い外来

今日も通院なのですが…
採血が混みすぎていて
椅子も満席立ちっぱなしの1時間以上2時間待ちです(^^;
まだあと呼ばれるまで30人以上はいます。

内科と内分代謝科までが混んでいるのでおそらく、診察も時間がかかるだろう。
今日は無事に18時半の最終バスで帰れるといいんだけどなあ…
これを逃すと新幹線で帰らなくてはならなくなります。

べんが悪いので
田舎は怖いです


こういうときは
まだご飯も食べれないので何を食べよう、輸血しながら何を読もうかって考えよう。



もうすぐ



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今週もまた輸血でしたが
輸血の血液と相性が悪かったのか

輸血後 1日たってから
眠さとダルさと気持ち悪さで一日中起きれなかった(>_<)
夜には治ってきたかと起きて何かをしようとするのだけど
今度は足の関節痛というより血管痛が酷くて
サロンパスや湿布でも効果がなく痛いのを我慢しながら寝ました。

翌朝はスッキリ良くなっていたので 何が原因なのかはわからずですが
自分ではおそらく輸血が原因だと思う。

昔は血小板を輸血して肌が痒くなり蕁麻疹がでることはあったが
赤血球の場合何も起きなかった。
体質が変わったのかもなあ。

これもなれてくれればいいなあと思うのだけど
そんなに都合よくいくはずないもんなあ。
こういうときこそ生きているだけ良いと思って乗り切らないと。


そうそう悪いことばかりじゃない。
これから嬉しいこともあります。

骨髄が赤血球だけをつくるのをちょっとお休みしていますが
あと1週間ほどで
白血病発症から13年骨髄移植をしてから10年を迎えます。
治療によって完治までの期間が違ったりもしますが
血液内科の先生に聞くと
骨髄移植をしてから10年目なのでもう白血病は完治といってもよいそうです。

あと6日なので
なんといっていいのか
普通の健康の子と同じように学校も仕事も治療も
病気だからできないと思われるのが嫌だったわたしは
とにかく毎日健康な人と同等にがむしゃらでした。
良くいえば、一生懸命だったから
長かったようなあっという間だったような。

13年間白血病とGVHDと間質性肺炎と闘ってきたことや
助けてくれた人達や一緒に頑張ってきた人達のことを振り返りながら
元気にその日を迎えられればいいなと思います。


自分が生きてきた証が
やっと積み重なってできた家が完成したような
その日を迎えるのが楽しみです。



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ハートプラスマーク


今週も通院でした。
残念ながらまだ赤血球は作られていないようです。
でもこんなことぐらいでめげないぞー!


でも良かったことも・・
前記事でもご紹介したハートプラスマークを
提示するようにしたおかげで
ドライバーさんに疑いもかけられることなく
安心してバスの乗り降りができました。
いつもはしっかり確認されたり、反応が悪かったりするのですが
そのまま見せるとすぐに対応してくださいました。

ハートプラスマークに
それを作ってくださった会の皆様に感謝でした!

少しずつ回りの理解が深まって
内部障害者の人も生活しやすくなる社会になるように
このマークをどんどん活用していきたいと思います。



090804_2209~01




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無事終了



昨日は外来が終了して病院をでたのが
17時前
わたしにしてはハイスピードで会計を終わらせてこの時間
17時代の新幹線に間に合いました。
でもお家へ帰宅したのは22時半でした。

結果は心臓のほうは
心機能は前回と変わりなく
心配されていた心不全はなかったようで・・
おそらく貧血によって心臓の
右心室に負担がきているようなことで
輸血などで貧血に対処したほうがいいようなことを言われました。

肺は前回より良いみたいで良好です。

よって、貧血を治すために
前回も少しやったのですが免疫抑制剤のセルセプトが廃止になりました。
セルセプトは血液に影響をもたらすことがあるようで
減らすことにより改善することもあるそうです。
これで貧血も回復してくれればと思っています。

また次回は2年検診のときでいいみたいで良かったです!

















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朝から大忙し

今日は県外の○大で
朝から検査続きで忙しく
まだ循環器内科と呼吸器外科が終わってません

採血、動脈採血、胸部レントゲン、CT、呼吸機能検査、心臓超音波、心エコーと一気にやってきて
血液内科の診察が終わりました。
今日もヘモグロビン6.0
赤血球2.06と強度の貧血で動悸がしてきたりフラフラして疲れてしまいました。
循環器内科の受診が入ってなかったのに
なんでかね~心臓の検査までやることになって
心エコーも時間かかってたのでちょっと不安です。
一人きりだと余計に大丈夫かなあとか気になってしまいますね。

まぁなにもなく
無事に家へ帰れるといいんだけどねえ。



慣れって怖い
本日、朝から雨
通院でした。
採血10本
HGBヘモグロビン5.2
RBC赤血球が今年に入って一番悪い176でした(泣)

酸素が80代でも慣れてしまって散歩していたときも思ったけど
よく昨日犬の散歩行って今日は高速バス乗って坂道歩いて来たよなあ…って
慣れって怖いわって
自分でも感心してしまう数字でした(^^;

段々と日持ちが悪くなっていく赤血球に不安がわいてきますよ。

よって本日も
パワーの源の輸血です。

でも、針一発で入ってくれてほんとに嬉しかった!
二回はさすがに痛いですから。

今日もまだ輸血はかかりますからまた寝ます。


帰ったら犬の散歩で距離が歩けたらいいなあ




久々好調♪
20090413162005
本日も外来と輸血です。
鉄分が800くらいだったのでエグジェイド内服免れました。

ここのところ体調が良いのでちょっと数字がいいのではと期待してましたが、ヘモグロビンも6.5といつもよりもいい数字でしたよ。だから楽なんですよ~
でも輸血ラインなので輸血です。

今日は
最初は見た目と声からかわいらしいので女性かと思った、キューピーちゃんやキャラストラップをぶら下げたなかなかいい感じの先生が針を刺してくれました。
またもやです。
わたしの血管の細さが先生を困らせてしまい二回目で針が入りました。

これからまた輸血なので
楽しみにしているタリーズのソイラテを飲んで寝ますよ。
やっぱりここのは苦味とコクがしっかりあって美味しい♪
豆買って帰ろうかなあ。

いいこと考えながら輸血します。
まだまだ時間がかかるので寝ますよ。



追加画像

病院近くの桜



輸血がありませんように
今日は肺移植後1年と2ヶ月ぶりの紹介状を持っての病院です。
普段より調子は良いけど
貧血も進んでいると思うので病院までの上り坂が急でキツイんです
毎度ながら
病人やお年よりが歩いて来ることも多いのに病院が坂の上なんだろうかと疑問に思ってしまう。
バス停から坂が長いのでエスカレーターを付けてほしいくらいです。
国は余計な道路工事に力ばかり入れないでをこういうところに力を入れてほしいわ。

今日は、呼吸器内科の先生がホット外来の主治医と違うので
この先生には何年か診ていただいてお世話になっていたこともあるのですが
予約外だし…怒鳴られたらやだなとか、ちょっと怖いのが本音です(-_-;

看護師さんが今日は時間がかかるとおっしゃっていたけど
輸血+になりそうな気もするので全部終わって家に着くのは運がよければ18時代だけど20時になりそうだわ。

1日6本だったかしか出ていないバス(^_^;)
4時代のバスに間に合いますように。


《追記》


いや~疲れましたー
採血17本もありましたよ…こんなに多いのは初めてかも。
残念ながら
やっぱり本日も輸血でした(泣)
肺活量の検査から採血が二回もあったりで
今から輸血です(-_-;

今日は時間がかかりそう
最終バスには間に合いますように。



貧血


今日は引越前の最後の外来でした。
移植された大先輩のお姉さまたちにお会いできてちょこっとだけどランチ出来て嬉しかったです
サンドイッチとフラペチーノだけだったのでお腹がまだグーグーいってますが。
輸血後またご飯食べますよ。

毎度のことながら
未だに3週間おきに輸血をしています。
もうサイクルも決まってます。
貧血にも慣れてしまって5.○の値でもチャリンコではぁはぁ言いながらも通って来ています(笑)
帰りはパワーアップして普通にこいで帰ります。
この変化って大きいですよね~しみじみ

半分赤血球が入っただけで動悸が落ち着いてきて皮膚に赤みが出てきて楽になってきました。
血圧が上が83で下が50だったので看護師さんが4回も測りに来ました。 元々血圧は低いのでよくあることなのですが貧血が進むと低くなるのかな。

それから、今日はちょっと良い結果が聞けました。
血糖値が下がってコレステロール値が下がったので糖尿病内科の先生からそのうち薬を飲まなくても良くなるかもしれないですと明るい言葉をいただきました。
ここのところ良い結果が聞けずちょっと落ち込んでいたりしたのもあったので余計に嬉しかったです。

あ~お腹が空きました~
まだ終わるまで1時間はかかりそうなので寝ます。

おやすみなさーい。




【追記】

2月末からまだまだ少ないですが
主に粘土で作ったアクセサリーなどハンドメイド雑貨を

ハンドメイド雑貨ネット
で販売させて頂いています。


一つ一つ心を込めて作っていますので
良かったら見に来てくださいね~


2009_03050032.jpg





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tag : ハンドメイド フェイクスイーツ

とりあえず…

1年検診も終わり
結果はマズマズではありましたが 1年経って体が以前より落ち着いてきたと感じます。

でも、毎回勝負をかけている6分間歩行は
スニーカーを忘れたのに
生体1年目で460メーターいったので目標の500メーターに近ずき嬉しい結果でした!

もちろん酸素は90以下はいきませんでした。

体がジュニアサイズで小さいほうなので歩く幅が狭いため大股でしゃべらないで頑張りました(笑)

体育会系の主治医なので6分間歩行のピンポイントはずさないよう次回も頑張って歩きたいと思います。


1年経ち
免疫抑制剤の量が変化するたびに胃腸炎が起こって食べれなくなったり、歯が痛くなったりと度々色々ありましたが不調もちょっとずつですが少なくなってきました。

肺移植後は段々と安定してくるんですねえ。
骨髄移植後はGVHDが皮膚にでただけで直ぐに良くなって免疫抑制剤も8ヶ月で無くなって社会復帰も直ぐにできたため
その違いが大きい。

まだまだですが、今年は体調も安定するよう社会復帰に向けて準備していきたい。

輸血

今日の血液検査も
赤血球が下がりヘモグロビンが5.○で赤血球の輸血でした。
この輸血ライン数字に体が慣れてきて前よりよく歩けているのが怖い(-_-;

今日は残念ながら点滴の針は一回で刺さらずで前回のように一発で入りませんでした。
注射針がすんなり入らず同じように苦労している人もけっこういると思います。この針が入ってから血管を探されて動かされるのがまた痛いんですよね…(>_<)

まだ輸血終わりません…

が…

赤血球が体に流れて赤みがでて元気がでてきました。
今日も疲れました~


骨髄休養中?



昨日は通院でした。
血液検査は輸血1週間後なのでRBC赤血球が2.6
Hbヘモグロビンが8.5だったのでわたしにしてはまずまずかな。
これでもこの値では生活するのがやっとらしいですが
ヘモグロビンが4g/dl代で歩いていた
おばあちゃんがいるとも聞いたので
わたしも気にしてないで
何のこれしきくらいの気持ちで頑張らないとな!

ヘモグロビンが8g/dlもあると大分楽ちんです。
チャリンコに乗るとき力が出るので息切れなく走れるのが嬉しいですヾ(〃^∇^)ノわぁい♪

輸血で鉄が身体に溜まってきたので
このまま輸血するようになるようならば
余分な鉄分を身体から出してあげるお薬を飲むことになるそうです(-_-;)

骨髄さん、もういい加減休んでないで
元気回復でエッサ働いてほしいんだけどなあ。

予測はしていたけど・・残念
赤血球が作られているのかどうか確認しなければいけないので
12月頭あたりにまた骨髄穿刺をやるということになりました(/_<。)

ホルモン療法もしばらくお休みで
赤血球が作られるようになるまで
血液治療が重点になりそうです。

また血液内科に頻繁に通うようになって
白血病治療の頃を思いだしてしまう。
仕方ないよねえ。







スイーツ作ってから
どっぷり粘土細工にハマってしまってあらゆる粘土使用で
色々作って試行錯誤しています。
来年の猫イラストカレンダーも作らないといけんと思ってるのに
サボりっぱなしで家に居るときはこもって粘土三昧です。

フリマ用作品に適当にバラを作って
オリジナルのストラップを試しに作ってみました。
見た目は自分ではかわいいかなとか思うんですが
一般的にはどうなんだろう。
繋ぐカンが大きいのでブラブラゆれないし
バラの花もバランス悪く汚くなったので失敗ですが・・
とりあえず、撮ってみたらそれなりに可愛かったのでアップしてみました。

間に合わせの100均のペンチ類で繋いでいるのですが
先が太くて使いにくい・・ビーズ用でないと難しいわ~
綺麗に作れるようになりたいものです。
カンを使って繋ぐのが苦手なので
うまい繋ぎ方や作り方を教えてくれる人がいたらいいんだけどなあ。


作品作りもがんばりまーす♪





手作り バラストラップ




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輸血
血液検査結果は
白血球や血小板は正常値で安定していますが
やっぱり貧血が進んでおり本日も輸血となりました(;_;)
2時間経ってますが、まだ終わりません(>_<)

血小板じゃないけど身体が痒くなりますねえ…

お薬が減量になったのにどうしたことか…

赤い袋の赤血球を見ながらベットで輸血をしていると、つくづく人に助けられて生きているんだなと実感させられます。

色々な考えかたがあるから、わたしのような立場の人がそこまでして生きようとしておかしいと思われる人がいるということも以前から知っています。

わたしは善意や優しさに支えられっぱなしの人間です。
でも、副作用で色々なことが起きてシンドイ日もあるし、不妊になっても、大好きな家族と友人たちとまた笑って過ごすことができるのです。
大好きなランチだってまた行けるしね。

その人達のおかげでわたしはとても幸せです。

普通に生きていくという幸せを貰いました。
何を言われたとしても、それらを覆すくらい強く生きていきたいと思っています。

こうやって
献血で助けてくれる人にも感謝の気持ちを忘れてはいけない。
その気持ちが伝わればいいなと思う。

今日も血ぃをどうもありがとうございます。
おかげさまでやっと力がわいてきて復活しました~

今までハァハァいってたのに帰りに一人でおでんの材料を買いに行けましたよ(^u^)




あらら…赤血球だけ


本日の血液検査も
予感していたとうり
もうヘモグロビンが7.0の数値に下がり貧血が進んでいたので
また来週も輸血になりました(;_;)
原因不明なのがちょっとコワイ
肺移植と骨髄移植の2つが関わって
骨髄で赤血球だけが作られていないという現象が起きているようです。
検査では-ですがウイルスも疑わしいらしいです。

まずはお薬を減らしてみようかということになり
外科の先生の判断で
セルセプトが朝晩1錠ずつ500mgに戻りプレドニンも12.5mgに減らしていただきました。
これで骨髄が回復してくれるといいんですが…
そうしないとずっと赤血球だけ輸血しに行かないといけん(>_<)

期待して来週の輸血や血液検査まで貧血を乗りきりたいです。

でも、肺のレントゲンは変わりなく良かったみたいで安心しました~♪






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欲求に負けない



オリジナル粘土スイーツP6125084

はい今日も病院です。
毎度ながら血液検査の結果が気になります。
おそらくまた赤血球だけ下がっているんだろうなあ^^; 力がでないですから。

10月入ってから食生活をまた改善したのもあり胃腸が少しずつ良くなってきました。
油断するとまた胃が動かなくなるので
まだ家ではお粥か雑炊かおうどんを主食しています。
大好きな油ものは一回もとってません。(キツイ)
今が旬のさつまいもと南瓜の天ぷらを我慢するのはキツかった~
早く胃が普通に治ってほしいわ。

食べれないし…
食い意地はったわたしは粘土でミニチュアスイーツなんかを作ってます^^;
雑誌の広告見ながら食べたいケーキを作ってみただけ(笑)
初めてなのでどうやって作ったらいいかわからんかったのでキタナイ

偽物ケーキで自分を満足させようとしています。



今日こそは腎機能も良くなって
貧血が回復して血糖値が下がっているといいな。




良かった~

今日は通院日だったのですが
心配していたマルクの結果は元の白血病は再発していませんでしたヽ(´∇`)ノ再生不良貧血に発症したようでもないようです。
これだけでホッとしました。

でも、骨髄液の中の赤血球が少ないそうです。
はっきりと先生たちにもその原因がわかっていないようなのがちょっと気になりました。
何らかのウイルスが悪さをしているか、呑んでいるお薬が多いのもあるし関係しているのではないかということでした。

輸血をしても赤血球が少ないので(回復してない)
しばらく定期的に血液検査をしながら診てくださるそうです。

それにしても先生早口でなんて言ったのか聞きとれないわ~


ここのところずっと心配かけてすみませんでした。
とりあえず、一番恐れていたことは起こってなかったので安心しました(o^-^o)

ああ良かった~




血液が問題



自作ライン紅葉





残念なことに
Hb(ヘモグロビン)もRBC(赤血球)も下がっていて
輸血ラインを超えました。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
なぜだか、PLTは十分過ぎるくらいあり
上がってました。

先生も、もう骨髄移植から9年経つので
再発はないと思いたいとおっしゃっていましたが
再生不良貧血や貧血系の病気発症の心配があるので不安ですが
白血球も安定していて、血小板が上がっていたので
再発や再生不良貧血じゃないだろうと今は良い方向へ考えたいです。

それ以外の原因として気になってたことなのですが
病状が熱以外全部あてはまるので鉤虫症じゃないかと疑っています。


そんなこんなで悲しい知らせですが・・

8年ぶりに輸血と骨髄マルクをすることになりました。
ずっと胸でやってきたから腰なんて初めて
マルクは何年もあいているので痛そうだな~
散々やっていたのに
もうあの痛みも忘れてしまっています(ーー;)


とにかく頑張ってきます!






自作ライン紅葉






テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

血液検査ってドキドキ

今日はドキドキの血液検査でした。
病院まで歩いて来るのが貧血息切れで疲れました

サチュレーションモニターを付けるたひ酸素が下がり、脈がいつもより上がります。
先週はなるべく外出禁止で家に居てほとんど寝ていたので足まで弱ってしまってちょっと歩くと疲れてしまうし(>_<)ドーンと体力と気力が落ちた感じがします。
 
肺移植後
免疫抑制剤や薬をたくさん呑んでいるのも影響して
移植前オール安定していた血球の量が血小板以外半減して今はLゾーンにいます。生活に支障がないならいいんだけど…
今回は貧血が進んで他の血球まで下がっていっているし、ずっと眠っていたGVHの湿疹のようなものが出て固くなってきたり、白い細かい湿疹が出たりと不安です。

熱は出ていませんが、わたしは熱が出にくい体質なので肺炎を発症した時も、骨髄移植後も熱だけが出なかったりということが多かったんです。

移植後は色々なことが起きるから
一種の拒絶なのかもしれないと疑ってしまいます。

あまり考えても仕方ないから一時的に下がってしまったと思いたいけど。
効果があるかどうかは?ですが…
ソイジョイのプルーン味のFe入りやパーフェクトプラス系の栄養食を少しずつ食べています。
貧血が少し良くなると勝手に期待して食べます。


さてさて内科診察
よくあることですがまだ呼ばれないです^^;


血液検査が良くなっていて再発、他の病気に発病など異常がみられませんように。ドキドキ


力が出ない・・


今日も病院へ行って来ました。
いつもお世話になっている主治医の先生でなく
初診察で、ニッコリ○先生に診ていただきました。

動悸もするしクラクラするので予測はしていましたが
貧血が進んでいました
つい5日前にHbが6.2→本日5.9に下がってRBCも1.9→1.8に下がり
血球は全体的に下がっていました。
原因がよくわからないのと不安なので
血液内科の先生に診てもらうことになりました。
来週の外来まで外出禁止と
お腹のために食事がお粥のみになりました

外出続きだったのもありますが
どこか油断してしまい、外食やコンビニの食べ物が多くなって
糖尿病なのに食事の不摂生が影響して(情けない・・)
血糖の数値が上がっていました。
食事もまた見直して気をつけてなるべく自炊で制限も厳しくしないといけないわ。

気のゆるみで書くのもサボりがちになっていた
今月の健康管理表
7ヶ月目にして空白が多かったので注意を受けました(^^;)

今月は油断し不摂生でほんとに情けないわたしです。

生活の乱れも体調に影響してくるんでしっかりしないとな~
明日10月からは気をひきしめてがんばらんと。

血液の病気や腸内出血じゃないといいけど
抗癌剤治療をしていた時の血球が上がってくるときの身体の状態に
似ているため心配です。











テーマ : 婦人病
ジャンル : 心と身体

tag : 肺炎 貧血 ホルモン療法

ホット外来
20080117005753


今日は車で高速に乗ってホット外来へ両親と三人で行って来ました。
5年くらい前から
お世話になっていた先生に1年と半年ぶりに診ていただきました。お久しぶり~の気さくな挨拶で現れた先生
もう移植の話がいっていたので話が早かった。
以前診て頂いていた以上に先生みずからが
酸素とバイパップの業者に電話してくれてテンポ良く手続きをしてくれて
吸入器と吸入薬作りの説明もどうちの両親もわかるように
診察室で処置室でも看護師さんと一緒に説明してくれました。
注射器を取りに行って来たりと悪いくらい何から何までやってくれるんです。

前から思ってはいたけどスゴイよ先生

おかげで心配なく蟠りもなく
両親と気持ちよく帰ることができました。

明日から手術日までファンギゾン吸入開始です。
吸入って気持ち悪くなったり咳こんでキライだったから
なんだか面倒くさいけど今は昔とは違って良くなってそうだし大丈夫だろうな。

動いて疲れたせいか
二酸化炭素が溜まって頭が痛いので今夜はバイパップの酸素量を下げてゆっくり寝まーす。
入院生活


昨日は
やっと病院着いた~!お昼ご飯だ~!と思ったら待ってましたとばかりに血液検査で
病院の食堂でカツ丼を食べた(カツが小さい)後、引き続きレントゲン、CT検査でした!6人部屋で2人だけなので同室の母くらいの年代の方と会話もはずんで
あっというまに消灯になり昨夜はぐっすり寝ることができました~
今日は心エコーと心電図の検査と循環器内科の受診でした!
検査後直ぐに循環器内科の先生が来てくれて結果を含め説明をしてくれました。
肺機能が落ちているので心機能も落ちているのだろうとドキドキしながら聞いていたら
去年心機能が40~45%だったのに対して
52%に上がって回復傾向にありました。
今までずっと心機能を心配してきただけに
嬉しい結果でした♪
゜。(ヽ(∩д∩*)ノ)。゜
心臓がいい状態で肺にあったカビも消えた状態で移植に望むのがベストなので
やっぱり早くした方がいいと思うのだけど。。
自分が怖いし、もの凄い大変だと聞いているので
なるべくならまだやりたくないという気持ちが先行します。
結局は逃げているんだよなあ。

それと優しくて素敵だとうわさのO先生が待ちこがれているのですが見えていないので残念です;;
明日は来るかな~(笑)
それと
肺が去年に比べると縮んでしまったので肺が小さすぎて
どっちみち脳死肺移植の量肺移植は無理そうです。
これから母と妹がドナー検査をしてくれることになっています。
私の肺にぴったりはまることを願います。
うまくあうといいな~

プロフィール

つきこ

Author:つきこ
白血病後、骨髄移植をし

念願の社会復帰後に
肺炎(IP)を発症し(>_<)
それ以後在宅酸素と睡眠時、人口呼吸器生活をおくっていましたが

肺移植をし元気になり
今は夢の自発呼吸で日常生活をおくっています

色鉛筆やマウスで
イラスト(落書き)を描いてたりします。

わたしの経験が少しでもお役にたてればと思っています。

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