白血病後の肺炎で生体肺移植をしてから4ヶ月を迎えることができました♪
2007.02.21 Wed
突然ですが
昨日はめっちゃくちゃ大変な１日でした
一昨日の晩に鼻マスク式の人口呼吸器バイパップ（BiPAP）
（浅い呼吸に合わせて空気に圧をかけてくれるので圧を一瞬抜いてはき出せなかった二酸化炭素を吐きだしてくれ
睡眠時の呼吸を助けてくれます。）を付けても
鼻マスクに圧がまったくこないのです。
これはおかしいと思いながら結局何回やっても
同じだったのでしないで酸素を１リットル吸いながら寝ました。
このことが翌朝えらいことに！！
起きたとたんに頭が痛い。。
うわぁー痛すぎる
あまりの痛さと気持ち悪さで立てないんです。
悲しいことに私はもうバイパップ無しでは
普通に寝れないということなのです。。
ここからは酸素を吸いながらやっと携帯を手に
バイパップでお世話になっている
フジレスピ○ニクスさんに電話して
その日のうちにバイパップの様子を見に来てもらうことに。
担当の方がとてもいい人で忙しい棚卸の中でも快く
すぐに来てくれるということだったのですが。。
あまりの苦しさでなかなかしゃべれず動けないので
無理言って午後に来てもらうことになりました。
フジさんに来てもらうまで常時眠気と頭痛と吐き気との格闘です。
寝てしまったらまた二酸化炭素が
体に溜まってしまうので頭痛を招くので悪循環になってしまうのです。
足湯などして血液の循環を良くして気分を和らげますが
あまりの気持ち良さとダルさで眠くなってしまう始末。。
気持ち悪さもピークを越して胃液を何度も吐いて
しまうまでになっていました。そこへ
ﾋﾟﾝﾎﾟｰﾝ♪ ( ^-^)σ【・】
天使
のフジさんが登場！！フラフラになりながら家の中へあがってもらって
バイパップの圧を見てもらいました。
どうも私の吐く量が弱くなり１分間の呼吸回数が早いので
設定があっていないということでRiseTimeを４秒から２秒に
変更してもらいました。
私はあまりの苦しさにフジさんの聞かれたことに
答えられていなかったような気がするけど。。
設定を変更して新しいバイパップに変えてもらいました
フジさんの帰った後も具合が悪いままで一向に良くならないので
言われたとうりにバイパップを付けて寝てみました。
起きたらまだ気持ち悪さは少しあったものの
頭痛がとれて大分体調も良くなり
ご飯も少し食べれるようになりました
バイパップを付けて寝るだけでこんなに回復するなんて。
この体調変化には驚きました
昨日１日はバイパップをしないで寝たために
二酸化炭素が体にたまって具合が悪くなってしまったんです。
夜間サービスに電話して来てもらうようにすれば
避けられた事だったかもしれないので自業自得ですね(-_-;)
あれだけ去年の春の入院の時は
違和感あって付けたくないなと我慢しながら寝ていたのに
今じゃこれなしでは寝れなくなったんですよ〜
大袈裟かもしれませんが。。
人工呼吸器バイパップは私の呼吸を繋ぐ命です
もうこれ無しじゃ生きれないわ〜
バイパップに。。いつも快く患者のために
対応してくれるフジさんに感謝
です。手術の時までずっと頼りにしてるよ〜
いつも応援して頂き
どうもありがとうございます。
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2006.06.02 Fri
暑くなりましたね〜ι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ
東京も高いとこでは28度いったそうです。
入院の日が決まり
手帳のほうも入院の日までに
早急に間に合わせてくれるそうで少しほっとしている私です。
昨日はしばらくのびっぱなしだった髪を
切り軽くしてもらいました〜ヾ(＠^▽^＠)ノ ワーイ
カラーはいれなおさなかったけど
明日あたりｺｽﾓｽﾋﾟﾝｸでいれようかと計画中。
今日は人口呼吸器バイパップの
ホースやら鼻マスクやらを
洗剤を少し入れたお水で綺麗に洗った。
どんな洗剤がいいのだろう・・？？
バイパップも綺麗に拭いた。
意外にすごいホコリなのだ。
毎日、バイパップのおかげでCO₂がたまらないので
呼吸が楽になり昼間の生活がすごく楽になった。
つけていると海底に潜った気持ちになる。
南国のｴﾒﾗﾙﾄﾞｸﾞﾘﾝの海中を潜る船の透明な窓から
熱帯魚を見ていたり
海外旅行をしている夢を見ることが多くなった。
なぜかいい【・:*:・夢・:*:・】が見られる。
寝るときに必ずつけなければいけないけど
今じゃつけないと安心して寝れないわ。
いゃぁ蒸しι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ
今日も麦茶がすすみますよ。
綺麗になったバイパップ。
気持ちよくぐっすり眠れそう(o^-')b
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2006.04.25 Tue
今日の朝目が覚める瞬間
なんかおかしい。ブォーと風がおくられてきていない。
顔に手をやり目をあけたら
酸素マスクがついてな〜い！Σ(゜口゜;
しまったぁぁ〜やっちゃった(>o<")
敷き布団の上に転がっているではないか〜！
どうも自分で寝ぼけてとったらしい （笑）
やっぱりマスク自体して寝ることにまだ抵抗を感じているのか。
今日はこれといって体調に変化はなかったけど。
マスクをとる癖をなおさないとなぁ・・
って寝惚けてやってるのってなおるんかな。
えと、今週末に肺移植登録のことで○大に受診して
新しい先生を紹介していただきお話を聞いてきまーす！
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2006.04.06 Thu
病院の窓から…
一昨日の夜は咳がでて呼吸マスクをつけると余計苦しくて
なかなか寝れなかったので咳と喉が良くなるまで
夜間マスクいったん中止になった。
昨日はマスクなしで就寝
たった2日マスクつけて寝ただけなのに
普通に寝るって
なんて楽ちんなの！って思っちゃって
こんな普通なことがちょっと感激だったりで
おかげさまで
すぐに寝つくことができ熟睡できた(*^ー’)b
今日は内科教授回診で朝から病棟はざわざわしている。
いつもどうりの診察。
教授に睡眠時用機械をつけた感想を聞かれた。
たった2日間で効果がどうなのかは
まだよくわからないんですけど
起きた時、呼吸が楽になった気がします
とだけ答えた。
うなずきながら
「それはよかった」
とだけ言った。教授らしい。
今日もあっさりと回診が終わった。
夜間呼吸マスクも
毎日つけていると大分違ってくるのだろうけど
まだ効果がはっきりとわからない。
今回入院していろんな物をつけて生活しなくてはならなくなって
こんな状態になっても生きていきたい私。
骨随移植をして見ず知らずの暖かい方からもらった命を
大事にしていきたいし
そのためにはどんなにつらい事がおこっても
頑張って生きていきたい。
こう思いながら
毎日の入院生活を過ごすのです。
正直、呼吸補助の器具をつけるたびに
みじめでつらくなる事もたびたび。
だからといってずっとつらいと思って
ネガティブ思考でいると
あたしの場合は病気の進行につながったりするわけで…
不思議なものなのだ。
今日も夜間マスクはお休み。
マスクで気になる視界を気にせず黄金伝説を見て熟睡するぞ〜！
テーマ：病気と付き合いながらの生活 - ジャンル：心と身体
2006.04.04 Tue
結局昨日は
酸素マスクをいやいやつけて
12時半にはなんとか寝ついたようだ。
夢ばかり見ていたので熟睡できずすっきりと起きれなかった。
6時半あたりに目が覚めた時には違和感からなんだこれはー！みたいな感覚ですぐはずしてしまった。
先生はつけてください。昼間練習してください。早く慣れれば退院も早い。とか簡単に言えるけれど
実際に毎日つけて寝る患者の気持ちになってみてくださいとも言ってみたい気持ちになるよ^^;
今夜は2日目。
もしかも入院してる間は指に酸素濃度をはかるサチュレーションをテープでべったりと固定させて
計りながら寝る。
いろんな事をやらせられるのだ。
マスクをしながらTVを見たりメールを打とうとするが視界が悪いので
このマスクが慣れるまでが大変(-.-;)
バイパップぅ・・
なんとか頑張ってみなくては…
明日は朝6時半に女の主治医の先生が動脈採血をしにくる。
この機械を使ったことによって酸素の値が良いことを祈りながら寝よう
☆*...:*゜☆*...:*゜
酸素マスクをいやいやつけて
12時半にはなんとか寝ついたようだ。
夢ばかり見ていたので熟睡できずすっきりと起きれなかった。
6時半あたりに目が覚めた時には違和感からなんだこれはー！みたいな感覚ですぐはずしてしまった。
先生はつけてください。昼間練習してください。早く慣れれば退院も早い。とか簡単に言えるけれど
実際に毎日つけて寝る患者の気持ちになってみてくださいとも言ってみたい気持ちになるよ^^;
今夜は2日目。
もしかも入院してる間は指に酸素濃度をはかるサチュレーションをテープでべったりと固定させて
計りながら寝る。
いろんな事をやらせられるのだ。
マスクをしながらTVを見たりメールを打とうとするが視界が悪いので
このマスクが慣れるまでが大変(-.-;)
バイパップぅ・・
なんとか頑張ってみなくては…
明日は朝6時半に女の主治医の先生が動脈採血をしにくる。
この機械を使ったことによって酸素の値が良いことを祈りながら寝よう
☆*...:*゜☆*...:*゜
2006.04.03 Mon
2007年に機種変更したバイパップ！
軽量になり弱冠小さくなって
音も静かになりました。
オンオフボタンが横についているのがおしにくいけど
以前のタイプより使用しやすいです。
・BIPAP
バイパップは
上手く二酸化炭素を上手く
吐き出せなくなり体の中に血中探査ガスが溜まってしまう
私のような患者の換気補助をしてくれます。
風圧 IPAP(MAX)、EPAP(MIN)を設定することにより、
換気量を維持するのに必要なレベルを自動的に調整します。
又、換気量を平均して徐々にPSレベルを調節することもでき
呼吸器疾患の患者さんは快適を維持するとともに
自分に適した換気量を得ることができます。
睡眠時の呼吸が浅くなるのを助けてくれたり
無呼吸を防止してくれます。
【補足】
バイパップはメーカーが違うだけで
ニップと同じ人口呼吸器です。
設定（2007 5月末まで）
| 設定 | 使用時値 |
|---|---|
IPAP| 8.0cmH₂ | |
EPAP| 4.0cmH₂ | |
設定（2007 7月末〜現在）
| 設定 | 使用時値 |
|---|---|
IPAP| 10.9cmH₂ | |
EPAP| 5.0cmH₂ | |
2005.11.10 Thu
子器に充填した使用可能時間
| 流動設定 | 時間 |
| 0.5 | 10時間 |
| 1.0 | 13時間 |
| 1.5 | 12時間 |
| 2.0 | 10時間 |
| 2.5 | 8.5時間 |
| 3.0 | 6.5時間 |
| 4.0 | 5時間 |
ちなみに1ℓ以下は連続流動で
以上は吸った時のみ流動します。
私は2006年３月開始時
安静時 1ℓ〜1.5ℓ
移動時 1.5ℓ〜2ℓ
だいたい満タンに充填してから8時間くらいはもっています。
2008年 1月
安静時 1ℓ〜1.5ℓ
移動時 2.0ℓ〜2,5ℓ
外出時、吸い続けて約6時間くらいもっています。
使用可能時間は
呼吸回数で残量に差が出てきますので
ご参考までにお願いします。
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