白血病後の肺炎で生体肺移植をしてから4ヶ月を迎えることができました♪
2008.04.30 Wed
手術前に色鉛筆で描いた
クマとウサギのイラストの下書きが途中だったのでイラストに色を入れて仕上げました。手が震えると色も塗りづらいです(^^;
携帯写メのアップなので画像が汚くてスミマセン
2008.04.26 Sat
毎日、家からワタシのペースで病院までは母とゆっくり徒歩で20分くらいかけてリハビリと定期的に肝臓の注射と、一週間起きの検査と、外来へ通院してます。
体調の方は肝機能は、注射が効いて良くなってきましたが、
血球が全体に下がり白血球も下がっていました(;_;)血球が下がり始めてからずっと骨髄のあたりが痛いのと
お薬が大分減り、脈が安定しているのに動悸がするし白血球以外も退院前検査より減少していたので
血液に問題があるのではと気になっています。
血内の先生は骨髄移植後８年以上経過した患者さんにまずマルクをしたことがないと言っていたけど
してもらったほうがいいかな・・大丈夫だと思っていても血液病の色々な経験がある以上やっぱり敏感になってしまいます。
リハビリは、学生さんがついて
自転車で優酸素運動をしてから、
呼吸方を取り入れながらレッグエクステンションマシーン、立ちながら腕力をクルクル回して鍛えるマームマシーンと背筋を伸ばして座りハンドルを握って脛を片足ずつ吸って吐いて押し上げ下げする運動と
呼吸をととのえながら手を膝に置いて上る階段の上り下りの練習を
2008.04.19 Sat
ちょうど2ヶ月目
おかげさまで退院になりました♪ヽ(´∇｀)ノ
骨髄移植後の人だと通常の人より少し時間がかかる傾向だと認識してたのに
自分でも順調にきて嬉しいです。
肝機能が悪くなったのと血球減少以外副作用がなく ご飯も食べれて酸素無しで歩けて元気なんて以前では考えられません。
咳が出ないし歩いても酸素濃度が下がらないんです。人口呼吸器無しで寝れてるなんて幸せだな〜って感じます。
動くようになりリハビリをするようになってから毎日胸や胸骨が痛みますが
まあそれは当たり前だから気にしないようにしなきゃ。
そうそう
ここは朝ご飯が毎日質素なのでおかずがなくて、ふりかけとお浸しと味噌汁とご飯だけのパターンなので
今日は買って来た
包装してある照り焼きバーガーとカフェラテを出して食べようとお盆に出していたら
ちょうどナイスタイミングで先生たちが回診できてしまい。。
朝からハンバーガータイムがストップされてしまいました(^^;
ニコニコ○先生
コレステロールが高いのにハンバーガーを半分食べるか、カフェラッテをとるかどっちかにしましょうと
ニコニコしながら言われたけど
食い意地に負けて照り焼きハンバーガー全部食べてしまった(^^;
牛乳＋病院食の白菜にしたからまあ今日はいっか。
でも主治医のセンセはラーメン食べ行っていいなんていうんですよね〜
まあ3ヶ月経つまではやめとこ。
来週からは歩いて毎日リハと1〜2日おきに肝機能の薬の注射と通院に通います。私がゆっくり歩いて20分以上はかかるとこだから往復歩いて通ってだから気合い入れてがんばらないとなあ。
おかげさまで退院になりました♪ヽ(´∇｀)ノ
骨髄移植後の人だと通常の人より少し時間がかかる傾向だと認識してたのに
自分でも順調にきて嬉しいです。
肝機能が悪くなったのと血球減少以外副作用がなく ご飯も食べれて酸素無しで歩けて元気なんて以前では考えられません。
咳が出ないし歩いても酸素濃度が下がらないんです。人口呼吸器無しで寝れてるなんて幸せだな〜って感じます。
動くようになりリハビリをするようになってから毎日胸や胸骨が痛みますが
まあそれは当たり前だから気にしないようにしなきゃ。
そうそう
ここは朝ご飯が毎日質素なのでおかずがなくて、ふりかけとお浸しと味噌汁とご飯だけのパターンなので
今日は買って来た
包装してある照り焼きバーガーとカフェラテを出して食べようとお盆に出していたら
ちょうどナイスタイミングで先生たちが回診できてしまい。。
朝からハンバーガータイムがストップされてしまいました(^^;
ニコニコ○先生
コレステロールが高いのにハンバーガーを半分食べるか、カフェラッテをとるかどっちかにしましょうと
ニコニコしながら言われたけど
食い意地に負けて照り焼きハンバーガー全部食べてしまった(^^;
牛乳＋病院食の白菜にしたからまあ今日はいっか。
でも主治医のセンセはラーメン食べ行っていいなんていうんですよね〜
まあ3ヶ月経つまではやめとこ。
来週からは歩いて毎日リハと1〜2日おきに肝機能の薬の注射と通院に通います。私がゆっくり歩いて20分以上はかかるとこだから往復歩いて通ってだから気合い入れてがんばらないとなあ。
2008.04.16 Wed
今回もなんとか無事に心臓カテーテルも終わりました(*^o^*)
今はお薬の副作用で
肝機能が悪いのと
白血球が2000代で血球が血小板以外少なめなの以外は問題がないので
先生にはもういつでも退院していいよなんて言われてますが。。
母が田舎に帰っているため週末あたりに退院になりました〜
☆。:*(´∀`人)。:*☆
退院しても毎日リハビリと1日おきに肝機能を良くする注射をしに通い
しばらく呼吸器外科、循環器、皮膚科、歯科、血液内科には
定期的に通わないと行けなくなりそうです。
退院してからが、リハビリ、通院、感染症や肺炎やお薬の管理等健康管理が大変ですが今は、やっと退院予定が決まり普通の生活に順応出来ると思うと嬉しく思います。
金曜の血液検査が良くなってますように。
イラストは術前に途中まで描いた下書きに色つけしてみました♪描けるようになりたいな〜
2008.04.14 Mon
先週末の血液検査でもまだ白血球が弱冠下がり気味で肝機能が悪かったのですが外泊してきました(*^∇^*)病院から家までゆっくり歩いて帰ることが出来るようになりましたが
床からの立ち上がりが椅子や手すりがないと立ち上がれないのと低い階段を3段
上がるのがやっとでした。退院してからリハビリ通いはキツイんだろうなあ。
朝は椅子に座って両手を膝から真っ直ぐに伸ばして上げながらゆっくり息を吸って下げながらゆっくり息を吐くというような（何回か複式呼吸を入れて）呼吸リハを何種かするようにしています。
なるべく今は毎日続けていけるといいんだけど。
今日はこれから
私の嫌いな心臓カテーテルです(-_-;
麻酔効かないし
痛いし腫れるし動悸はするしで恐怖の検査です。
家の家族はなぜかカテの時に限り来ないので
また一人で踏ん張るしかないス。
行ってきまあす
2008.04.08 Tue
先週末は一泊制限時間内で楽しい外泊が出来ました！行きは歩いたり車椅子に乗ったりしながらゆっくり家まで行きました。
途中、外で小さな桜の木でしたが見えたのが嬉しかったです！
私達が借りたところは民家に囲まれてて一階で日当たりが良く広くて治安のいいところです。
病院からも近くて（普通の人が徒歩で10分）
これからしばらくの期間住むことになるお家で
母と妹とご飯を食べてからちょこちょこ咲いている近所の桜を見に散歩へ行きました。
人混みには行けなかったけど外で満開の桜を見る時間や歩いている自分や
家族と普通にご飯を食べTVを見てくつろぐ時間は何より幸せでした！
自力で頑張って歩いて車椅子には乗らないと思ったけど
やっぱり病院の中と違い15分も歩いたたら疲れて
車椅子に座って休み休み歩いての散歩でした。
2008.04.05 Sat
今日はちょっとショックな日でもありました。
すんなり外泊許可が出て明日の午前から直ぐに帰れると思っていたのですが
しぶしぶ時間限定で一泊オッケーがもらえました。
血液検査でリンパ球が急遽に増えて
白血球が4.0代〜2,0代にに落ちてしまったのでショックで
今まで9年間血液検査に関しては白血球は7000〜12000を保ってきて貧血もなく順調にきたので 余計に気になります。
点滴でしてたデノシン、現在内服のセルセプトとバリキサが血球減少の副作用があり
症例が少ないため何とも言えませんが
悪性リンパ種などリンパ系の血液病の再発リスクが高くなるようです。
私の元の病気はリンパ性白血病L1なので再発リスクは高くなります。
でも、白血球と赤血球以外はあまり変わりがなかったし変動が激しいのでま月曜日の血液検査の結果が良いことを信じて
感染症に気をつけて
家族と一緒の時間を楽しみながら
ちょうど八分咲きくらいだと聞いている近くの桜を楽しい気持ちで見て来ます♪
すんなり外泊許可が出て明日の午前から直ぐに帰れると思っていたのですが
しぶしぶ時間限定で一泊オッケーがもらえました。
血液検査でリンパ球が急遽に増えて
白血球が4.0代〜2,0代にに落ちてしまったのでショックで
今まで9年間血液検査に関しては白血球は7000〜12000を保ってきて貧血もなく順調にきたので 余計に気になります。
点滴でしてたデノシン、現在内服のセルセプトとバリキサが血球減少の副作用があり
症例が少ないため何とも言えませんが
悪性リンパ種などリンパ系の血液病の再発リスクが高くなるようです。
私の元の病気はリンパ性白血病L1なので再発リスクは高くなります。
でも、白血球と赤血球以外はあまり変わりがなかったし変動が激しいのでま月曜日の血液検査の結果が良いことを信じて
感染症に気をつけて
家族と一緒の時間を楽しみながら
ちょうど八分咲きくらいだと聞いている近くの桜を楽しい気持ちで見て来ます♪
2008.04.03 Thu
今日は晴れてて暖かくなりそう！
昨日は遠方から忙しいなからもおばさんが来てくれ
スタバまで見送りに行きました。
医療関係のお仕事をしているため
コピーですが、ワタシの以前の胸のレントゲンと
現在のレントゲンを見比べてよくこの肺で歩いていたと驚いていました。
それが今は白がかっていないキレイな肺になっているのでおばさんも母もみんな喜んでいました。
私も嬉しい(^_^)
キープしていくために
今は良くても色々起こりうるので個室でも気をぬかけないようにしないと。
それから、今日はドナーの妹が定期検診なので県外から3週間ぶりに来ます。
彼女が帰った3週間前は私はICUでまだ加湿器で管や点滴も入って喋れずベットの上の生活状態だったから今日来たら管、点滴もなく酸素無しで歩いている私に驚いて喜んでくれるだろうなあ。
先ほど、循環器内科の受診で
今心配していた心臓のことが解決してスッキリしました。
移植してからずっと何年も飲んできた心臓の薬の内服をやめているので
術前より酸素の値がいいのに動くだけで脈が直ぐに上がりすぎて苦しいのでリハがしんどくなってきたことや、また今無理して心不全になったらどうしようなどと不安を伝えたら
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