白血病後の肺炎で肺移植をしてからおかげさまで７ヶ月を迎えることができました♪
2008.08.30 Sat
昨日は最後の検診日でした。
今回も朝から検査続きでヘトヘトでした(;´ρ`) ｸﾞｯﾀﾘ
特に心エコーがえらい時間かかって
先生が心臓に何かおかしい所見が見られたのか
中を詳しく見ようと強く押すものだから胸がずっと痛くて落ち着かなかったー(>_<)
最後はもう足を動かしたり手を動かしたりで
気を紛らわしていたという感じでした。
心エコーは今まで何十回とやってきているけど
してくれた先生には悪いけどこんなに痛い想いをしたのは始めてでした。
とにかく時間がかかっていたので何かあったのかと不安になりましたが
自分の心臓自体が慢性心不全とアドリアマイシン心筋症なので
多少何か変化があっても当たり前だと考えなければですね。
循内の先生の話では心電図は
不整脈ではないけど普通とは違うらしいです。
心臓の方は弁膜症のような感じだというのが
ちょっと気になるところでしたが
足のむくみがでてないので大丈夫だとは思います。
何もなく心不全につながらないように
心臓に負担をかけないようにしていかないとなあ。
肺のほうは移植前に比べると大きくなっていて
肺活量も良くなっていました。
両肺の画像を見させてもらってその変化に驚きました！
ボロボロの蜂の巣状態の
どこで呼吸をしていたのかわからないほど
白い部分がない縮んだ汚い肺が
真っ白で綺麗な肺になって以前より大きくなっていました。
これからまだ大きくなりそうだと聞き
先生たちも喜んでくれて凄く嬉しかったです♪
もらった肺は大きく成長していってるんですね！
何回かわけてあった検診もやっと終わって
検査結果にこれといって異常がなく
気持ちが身軽になって良かったです。
よかったらポチッと
応援よろしくお願いします。
2008.08.24 Sun
ホルモン療法の副作用もようやくおちついてきて
楽になりました♪
腹痛や頭痛がこないのが心身ともに快適です。
ここ最近、わたしのお友達たちが
体調を崩したり、悲しいことがあったりで落ちこんでいたりします。
その苦しさがわかるから痛いほど悲しくなる。
今は無理だろうけど
何も気の利いたことができないし、言えないけど
どうかゆっくりゆっくり元気を取り戻して
笑ってほしい。
病院で「幸せを運ぶ」というテーマで描いたイラストです。
早くあなたにイラストと共に届きますように・・
イラスト良かった！というかた
元気がでるようなイラストをアップしていけるように
また応援よろしくお願いします。
2008.08.22 Fri
今日は流石に疲れましたがやりきったという感じで
充実してました〜(^-^)
移植後半年検診で12時までに受付を済まして
動脈採血→6分間歩行→肺シンチ→
ばったり会った麻酔科の○○先生に連れられ技師さんに断りICU→肺機能検査と
会計まで全部が終わったのが16時半でした。
ホルモン療法が関係して腹痛だったものの
6分間歩行も肺機能もまずまず上手くいってくれました。
わたしとしたことが！
この日のために用意したスニーカーを忘れてしまったのが
汚点でした(T-T)
ちょっと歩きにくかった・・
でも、3ヶ月検診のときは酸素が90%までおちたのに
今回は酸素が下がらずほとんど98~100％をキープして
400メートル代を歩けたので良かったです♪
不思議ともう苦しいと感じなかったのでもう少し早歩きで頑張ればよかったなあ。
次はスニーカー持参でがんばるぞー
今日やった検査結果も良好だったそうで安心しています。
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2008.08.19 Tue
移植から半年経った記念から？？
昨日の朝、いつもお世話になっている母の友人のおばさま（おねーさま）が
素敵な青いバラの花束を届けてくれました
暑さで元気のなかったバラも
氷水で見事に花がシャッキッと開いてくれました。
1ヶ月前胃が動かなくなって入院してたときも
病室にバラを頻繁に届けてくれた素敵な方なんです。
病室の出窓の真ん中に飾っていただいていたので
わたし以外に病室のみなさんもたくさんのミニバラを見て
癒されていました♪
生○痛でお腹がめちゃめちゃ痛くて疲れやすいので
バラを見てると凄く癒され気持ちが明るくなってやる気が出てきます。
癒し効果発揮してます。
ほんとにこの地へ来てから素敵な出逢いと
人に凄く恵まれています。
オープンというか喜作なのでこっちも何でも話しやすいし
気をつかわなくてもいいような感じがします。
地元だと田舎なもので、何でか間違った噂ばかり広まって
注目をあびてしまうし下手なことを言えない。
心もない人が御茶のみの話題にするんです(^^;)
話がだいぶずれてしまいましたが
水色のバラって神秘的かつ涼しい雰囲気で綺麗です。
ポストカード作りや製作で忙しいけど
あまりに珍しいから絵に描いてみようかしら。
そうそう折り紙のほうですが・・
不器用でまだ折り紙バラが折れません(>_<)
でもバラの花束作りたーい
本はわかりにくいから動画でTryかな？
紫っぽい青いバラは見たことあるけど
この色はほんとめずらしい。
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2008.08.18 Mon
今日で移植からちょうど半年が経ちました
こうやって半年を迎えられたことが幸せでいっぱいです
半年前はICUに1ヶ月居て人工呼吸器がなかなかはずれなかったものなあ。
今ではあの苦しかった記憶も薄れてきて
ホルモン療法の副作用で少ししんどい日もありますが
生きる喜びをかみしめる毎日です。
やっと、お刺身、お寿司解禁になりました♪ヽ(^0^)ノ
移植してから家族からもらった肺は
拒絶など何事もなく毎日元気に働いてくれています。
寿司をテイクアウトしてもらおうか
お刺身を買って来ようかどうしようか迷ってます。
少しの間1人暮らしなので半年記念なんていって細々祝いますわ〜(^^;)
そしてわたしの日課になっている
ソウルオリンピック鑑賞
きつい練習をつんできて努力し続けてきた選手のみなさんのファイトに
毎日元気や勇気をもらっています。
今日、大好きなレスリングの浜口京子選手のお父さんの
元レスラーアニマル浜口さんが
家族の力と支えがあってこそ
何でも乗り越えられる！と篤く叫んでいたけど
ほんとにそう感じます。
白血病のときから生体肺移植まで
ずっと支えてきてくれた家族に
ドナーの方に
医療関係者の方に
友達に
ブログで知りあって応援してきてくれたみなさんに感謝しきれません。
ありきたりの言葉だけど
ありがとう！
今日はいつもブログへ遊びに来てくれて
移植前も今も応援してくれて力になってくれた
いけるところまでのうみねこさんの
大切なねこちゃんが主人公のイラストを描いてみました
真ん中がその猫ちゃんで
アイスクリーム屋さんのねことお友達はうちのニャンズです
うみねこさん
待たせてしまってごめんね。
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2008.08.11 Mon
ここのところ最高気温が35度続きで暑くて
バテちゃいそうですε-(´ｏ｀;A アチィ
食欲不振になりやすい時期なのに食欲だけはあるので
夕方涼しくなったらチャリンコこいでスーパーに買出しに行って
大好きな豚、牛肉をなるべくひかえながら（;´Д⊂）
野菜と魚中心でとにかくモリモリ食べています。
ナスとトマトときゅうりの美味しい時期で嬉しくなる♪
胃炎になって痛い想いをしても食べることが大好きなんだろうなあ。
本題のホルモン療法ですが
一昨日、治療の酢酸メドロキシプロゲステロンの
8日間内服が終了し、貼り薬のエストラダーム開始までお休み期間中です。
内服治療をしてから血栓症！？ぽくなったり
皮膚がピリピリした後、変な５ミリほどの赤い湿疹が出て痛くなったり
とにかく手足がよくつって
激しい腹痛がおこるのです。
今日は朝から子宮のあたりが痛くてなかなか動くこともできず
ロキソニンを呑んで午前中はずっと横になっていました。
こんなに腹痛で苦しんだのは初めて。
やっぱりホルモン療法の影響なのかな？？
治療するからには副作用はあたりまえだと
思っていかないとやりきれなくなるなあ。
ああまたお腹が痛い(>_<)
明日はお友達に逢うので元気で何も起こりませんように。
2008.08.05 Tue
はい早起きしました！
今朝は比較的涼しくて空気が気持ちいい。
入院中の胃薬増量と
婦人科の薬が増えたせいもあるのか
免疫抑制剤のせいなのか
また、手の震えの頻度が多くなり激しく震える。
文字が普通に書けない…
調子よく描けていた
大好きな絵が（落書き）
途中震えたりするので筆がはみでたり、線が曲がりまくりヒドイことになってます。
こんだけで情けないですが気持ちがなえて、書きかけだらけの猫イラがなかなか進まんのです(^_^;)
骨髄移植後も手の震えはあったけど
あの時はお薬の減量が早かったのと数が少なかったためこんなに震えなかったんです。
移植後というのは、
何処に何が起きるかわからない。
なかなか思うようにはいかないものです(^^;
今、一緒にいる妹が気管支炎がかぶった夏風邪をひいているため自分も感染しないように気をつけないといけない。
気にしすぎも良くないけどね。
毎日測っている
肺活量の数値が少しだけ上がって移植肺が花を咲かせ始めている頃だろうし
拒絶や感染もある程度警戒し注意しながら守っていってあげなければ。
今日は早起きしたので
朝ご飯を食べてまだ涼しいうちに散歩に行けるといいな♪
2008.08.04 Mon
花火大会
1人でチャリをこいで花火
を見に行きました（笑）花火は建物で少ししか見れませんでしたが
チャリ夏を感じることができました(^^;)
なんとなく、1人で夜空に打ち上がる花火を見上げるのって寂しいかも
でも、今年は移植がなければ来ることがなかったかもしれない土地で
外で元気に花火を見られて嬉しかった
この日は昼間
移植仲間の先輩にお逢いしてご飯もしました。
元気にされて普通の人以上に
ハードスケジュールをこなしている
様子に社会復帰ややりたかった習い事など
希望ややる気をいただきました
自分の励みになります。
調子も戻ってここ最近は調子が良いので
痩せて衰えた身体を元に戻してあげるために
ダンベルを用意して少しずつ
以前のように手足を鍛えていこうかと思ってます。
暑くてバテぎみなのでい思いどうりに進むかなあ・・
あんまり、自信ないけど口だけにならんようにしますわ〜(^^;;
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2008.08.01 Fri
今週は通院があり
血液検査もまずまずでコレステロール値は相変わらず高いもの
少し落ち着いてくれました。
通院日の前日に、ここ地元のお世話になっているお友達と
中華ランチして鯛の中華風カルパッチョ以外はペロリとたいらげ
夕食はスタミナある穴子だったのに
わたしのここ最近の数字の中では良かったのです(^^;)
プレドニゾロンが減量になったせいかもしれませんが・・
これ以上高くならなくて良かった〜
食生活も多少あるとは思いますが
プレドニゾロンの影響が大きいんだなとつくづく思います。
肺炎の治療はプレドニンだけで何年も呑み続けてきたし
更に移植で増量投与内服だと糖尿病や高脂血症になりやすいですよね。
あと２週間ちょっとで肺移植をしてから半年が経つので
プレドニゾロンがまた減量になるのが楽しみです
それから、胃腸の方はすっかり治ったようで
普通以上に３食美味しく食べられるようになり
気持ち悪さがないので食欲がありすぎて困っています(>_<)
十分な量を食べているのにまだ食べたい衝動に襲われます。
プレドニン恐るべし
調子にのってちょっとゆるみがちなので
まだ油断しないように、血糖を気にしながら
食事制限や食べすぎに注意しながらいかないとな。
不妊治療のほうもエストラダームをお休みして卵巣機能を賦活させ、自然排卵を促進するために
ホルモン剤内服を開始しました。
服用中止後排卵がｽﾑｰｽﾞにきますように。
明日からお祭りがあって花火
もあるので楽しみ〜○○病院の近くだから見えるといいんだけど。
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