白血病後の肺炎で生体肺移植をしてから4ヶ月を迎えることができました♪
2005.11.01 Tue
病気について
ブログにお越しいただきありがとうございます。
ちょっと長いですが白血病から肺炎について
私の病歴と今までの治療もふまえてまとめてみました。
少しでもみなさんのご参考になったら幸いです。
子供の頃から風邪をひくことさえ滅多にないような
元気な子供だった私が
青春真っ盛りの高校1年生の秋に白血病に侵され
それからというもの闘病、学生生活をしてきました。
授業中も起きていられないほどだるくて眠くなったり
顔色が真っ白になりながら1週間くらい普通に学校へ通っていました。
顔色や家に帰宅しても何をしていても寝ている私を見て
異変を察した友達やおじいちゃんや母に
病院へ行ったほうがいいと薦められて最寄の病院へ行ったのが
病の発端です。
その時に紹介されてその日に行った病院で
急性リンパ性白血病（ALL)と診断されました。
私が病名を知ったのは無菌室に入ってしばらく経ってからのことでした。
抗癌剤強化療法で寛解状態を3年間維持していましたが
ちょうど高校卒業と同時、服飾デザイン専門学校入学前に再発してしまいました。
骨髄移植しか助からない状態でしたので移植へ踏み切ることになりました。
それから、残念ながら家族とHLAが合わなかったため
骨髄バンクへドナー登録をしたところ（当時は３０％の確立でした）が
幸運にも適合するドナーの方が見つかり、その方の善意で
おかげさまで非血縁骨髄移植をすることが出来ました。
移植後、免疫抑制剤もなくなりお薬も心臓のお薬だけになって
社会復帰してしばらく何もなく順調に
経過していましたが、2001年の春先から階段の昇り降りや
早歩きだけで息切れがするようになり
再び2001年の7月に胸のレントゲンを撮ったところ
怪しい影ができて肺が半分以上繊維化していたそうです。
早急入院となり
・胸レントゲン・肺胞洗浄
・ガリウムシンチ・動脈血採血・ＣＴ・呼吸機能検査
･高CO₂血症･低O₂血症
・動脈採血・心エコー・心電図・6分間歩行の検査をしました。
検査結果から
移植直後80％あった肺活量が25％まで減少していました。
通常80％以上であれば正常で60％以下だと異常とみなされます。
骨髄移植の時の放射線など（全身照射）によって
（具体的にははっきりと原因はわかっていませんが）発症した
間質性肺炎と診断されました。
リンパ球の活動性と炎症を抑えて進行を遅らせるために
治療薬としてプレドニン１０�咾�開始されました。
その後、退院後はプレドニンによって
進行がゆるやかになり動作時低酸素にならなかったので
いままでの仕事に復帰し日常生活も普通に過ごしました。
移植してから２年たっていたのと微量のプレドニンによって
皮膚に強く出たＧＶＨＤも治まってくれて湿疹がまったくと言っていいほど出なくなりました。
あの時は体中赤い湿疹だらけで痒くて寝れないことも
ありましたが良くなって硬くなったところも柔らかくなり
今は跡も消えてすっかり綺麗になりました。
温泉にももう行けないかも〜なんて思っていたので嬉しいことでしたね。
それから1年後には肺の壊れていた
右肺部分が少し綺麗になっていたりと
経過が良かったためにプレドニンが7.5�咾妨困蠅泙靴拭�
肺意外の臓器は何もないといっていいほど問題なく元気でした。
何もなく３年が過ぎ・・
2004年5月に呼吸機能評価目的で入院しました。
2年前に比べ検査結果があまり変わらずだったので
HOT導入に至らずでOKでした。
その後もまた退院後にお仕事復帰することが出きました。
２年後・・
2006年3月にまた呼吸機能評価目的で入院し
労作時低酸素血症の進行・夜間低酸素血症・安静時炭酸ガス貯留
などから
医師などにより2004年の時の入院と比較して
明らかな呼吸困難の増悪が認められたために
4月からHOT導入開始となりました。
最初は酸素量は動作時、外出時だけ１ℓで開始になりました。
肺移植の話もこの時検討され
呼吸器内科、外科の先生方に肺移植登録を強く薦められました。
発症から6年たった2006年1月には
残念ながらお仕事も退職せざるえなくなり
現在2007年の春あたりから
帯状疱疹にかかったり血痰、喀血の病状も見られるようになり
アスベルギウス（カビ）が住み着いてしまったり
肺病変が進行して肺の方もだいぶ小さく縮んでしまったため
脳死肺移植から生体肺移植に切り替えて
2008年に、生体肺移植を予定。
骨髄移植後となるとリスクが通常の人がするより
リスクが高いそうですが
今はなにごとも肺移植にむけて前向きに考え
気力とねばり強さで乗り越えたいです！
これを読んでくれた方
お互いに元気になりましょう！
2月に生体肺移植を先生や医療関係スタッフのみなさん
家族や友達のおかげで乗り越えられて
また元気に復活することができました
現在、自転車に乗ったり、バスや電車で出かけたりと
酸素のない生活を送っています(*^^*)
希望をもって
みんなを自分を信じてよかった
苦しいときを乗り越えて踏ん張って良かったと感じずにはいられません。
【骨髄移植後の肺炎について】
何らかの原因で肺に炎症がおこり肺が固くなって
縮んでいく病気で進行をしていくと肺としての機能が失われるために
致命的な肺炎といわれています。
私の場合は検査結果と現在までの経過から
いままでの大量化学療法に使用される
抗癌剤と骨髄移植の前処置の放射線の照射が
原因だと考えられています。
早い段階だと、プレドニゾロンや免疫抑制剤を使用して
抑えられるケースもあるようです。
私は気づいた段階が遅かったのか進行が速かったのか
肺の3分の2が破壊され繊維化していました。
私もそうですが、風邪だと思って
いろんな医師にお聞きするとなかなかわからずに
気付かないことが多いようです。
壊れてしまった肺は、けして元には戻りません。
まだ壊れかけの段階なら綺麗になってくれる可能性があります。
癌治療で化学療法や放射線治療を行った方は
なかなか気づきにくいものなので
咳が出やすくなったとか、少しでも息苦しく感じるようになったら
すぐにでも診てもらい胸のレントゲンとCTの検査
をしてもらうことをオススメします。
白血病の後このような病状が現れた場合はまず
血液内科の医師に相談しGVHDであるのかどうか判断してもらい
呼吸器内科の医師にも直接診てもらってください。
私の場合は、移植後10ヵ月後だったでしょうか。。
咳が止まらずおかしいなと思い血液内科の医師に
肺のレントゲンを撮ってもらったのですが
レントゲンには少し小さな影があっただけで病変だと
判断されなかったようです。
酸素の値SaO₂(個人差がありますが正常で97〜100％）も
97〜99％と良かったですし、
風邪で影ができていると判断されてしまうようです。
やはりCTや肺の内視鏡をしないとわかりにくいものだそうです。
間質性肺炎の治療にはプレドニゾロンが使用されています。
場合によって内視鏡の細胞によってGVHDだと判断された場合には
ステロイドパルス療法や免疫抑制剤を使用して治療するようです。
【白血病病について】
白血病は一般的に「血液のがん」といわれる白血病のひとつです。
白血病にはいくつかの種類があり
白血病は悪性化した細胞の種類や速度により、
リンパ性白血病と骨髄性白血病に分けられます。
私の病気の急性リンパ性白血病は
悪性化したままのリンパ球が著しく増加して
骨髄で正常な血液が造られなくなる病気です。
病状には個人差がありますが
息切れ、動悸、倦怠感、顔面蒼白などの貧血症状
発熱、出血症状などがみられます。
私も動悸、倦怠感、顔面蒼白などの貧血症状で
立つことも歩くのもやっとでした。
あと3日遅かったら亡くなっていたと両親は聞かされていたので
少しでもおかしいなと感じましたらすぐに病院で
診て貰ってください。早期発見が大事です。
診断が遅れると、白血病細胞が増殖して臓器に浸潤するため、
症状もひどくなります。
【白血病分類】
白血病は大きく分けると急性白血病と慢性白血病に分類されます。
急性白血病は急性に経過し、
治療しなければ数か月以内には助からないそうです。
慢性白血病は未治療でも数年間生存し慢性経過をとるそうです。
急性白血病は細胞の種類によりFAB分類で分けられております。
急性リンパ性白血病(L1〜L3)
急性骨髄芽球性白血病(M1、M2)
に分類されるようです。
【治療方法】
白血病とは？
白血病 治療方法
さいごに
私が発症した時代は病気について
インターネットもまだ今ほど多く普及していない時代で
発症した頃は、病名を患者には隠しているような雰囲気もあったので
白血病の事をあまり詳しく調べることが
なかなか出来ませんでした。
かくされていたことが怖かったので知ろうとすることを
どこか拒否していたようにも思います。
私自身自分が白血病についてほとんど
無知で全然参考にならずでごめんなさい。
それでも何かお役にたてればと思っていますので
聞きたいことがありましたら無力ではありますが
極力お答えしますので
コメントやメールしてくださいね。
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