てんとうむしが飛び立つように闘病

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2007.08.10 Fri

私よりちょい年下の又従妹のよっちゃんが叔母さんとお見舞いがてらベイビーができたと知らせに来てくれました。

しばらくぶりの再会だったしまさか県外からわざわざ来てくれるなんて思ってなかったから
嬉しかった～ヽ(*^∇^*)ﾉ

又従妹の彼女とは
幼少時代から田舎のじいちゃんばあちゃんの家で
川でままごとしたり
鎮守様の周りでブランコに乗ったり隠れんぼしてよく遊んだ。

あの頃の幼いイメージが未だに抜けない彼女が
妊娠６ヶ月でお腹がポコン

触らせてもらったら温かくてカタイ
母になるよっちゃんにお腹の生命になんというかめちゃ感動だったし
ずっと彼女を笑って祝福しようと心がけていたけど
ちょっぴり悲しい気持ちにもなりました。

子供いいなあ。。

移植で不妊になってしまった私には
よっちゃんがお腹を撫でながら産まれてくる赤ちゃんの話しをする様子が羨ましく写りました。
命が助かるなら
しかたないことだと
わりきってしまっていたのに実際に身近で目にするとまだちょっと痛い。

口ではもう気にしてないから大丈夫だと言ってても
今でも
自分の子供がほしいと思っている自分がいます。
これは時を重ねていってもなかなか拭えないことなのかもしれない。

よっちゃんも叔母さんも元気で幸せそうで良かった

ベイビーが
これから無事に元気な姿で誕生し、みんなにより幸せを運んでくれますように♪

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■ 肺真菌症

2007.08.06 Mon

昨日今日と外泊に面談といろんな事がありました。

体調も落ち着いてきたので
先週土日一泊外泊で家へ帰って

猫達に触れ
水出しアイスコーヒーを飲みながらPCをちょっとして
それから母と彼と3人で海を見に行ったりして気分もリフレッシュして
帰りたくない病院へ帰って来ました(^^;

はぁ。。
やっぱり家がいい。

でも外泊に行って帰って来たからなのか
肺病変が緩やかになって回復期に入ったのか咳も治まってきて
脈が落ち着いて楽になりました。
この調子で一緒に肺のカビも小さくなってくれればいいのに。

母と先生だけの面談もあって
終わって戻って来た母はショックをうけている感じだったけど
私が白血病になった16歳の時からずっと言い続けている言葉

「つきこ絶対に負けないという気持ちを持って頑張るんだよ。」

今回も拳をふりながら言ってました。

私は肺真菌症になってしまいました(;_;)

まだショックも残りますが

今日から肺真菌症の内服治療がスタートしたので
カビが小さくなることを信じて気長に前向きに頑張ります。

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■ 発作

2007.07.30 Mon

今日は雨が降った後だから窓からの空気が涼しくて気持ちがいい。
一昨日に起こった発作でまいっていて
なかなか日記が書けずにいました。

ほんとに怖かった。

入院前日と同じように朝起きたらゴホゴホと咳がでて
血痰がでてきました。それだけならまだマシなのですが
その痰が気道に詰まって吐き出せなくなり
鼻血がでて
数分息が吸えなくなって
発作が起こりました。
脈が上がって動悸がドキドキ激しいのが
四時間くらい続いたのでめちゃめちゃ苦しかった(T_T)

ナースコールを押して苦しいって言うのが精一杯で
看護師さんが来ても
「苦しい。息が出来ない」ともがくのが精一杯で
痰が切れずに苦しいのがなかなか伝わらずに困りましたー(T_T)

看護師さんの腕を押さえて
「苦しい！痰が出ない」と咳が続いて苦しいとか細い声に出すのがやっとで

それがお水をくださいともなかなか言えず
ほんとに苦しかった。
酸素を上げてもらっても痰が出てこないし
喘息と同じような咳が続いて苦しいのに

こういう時
わかってもらえないのが一番ツライ

看護師さんはネブライザーのお薬をマスクから流すようにしてくれたけど
その後も咳が止まらず脈は速くなるしで
苦しい;;

外来でお世話になってる主治医が当直だったようで
すぐにかけつけてくれてホッとしました。

でも;;
咳が止まらず苦しくて困ってるのに
無理して咳をしなくていいからと
言われちゃうとちょっとツライなぁ。。

あれから
酸素濃度も戻り血痰は徐々に治まり
酸素濃度も元に戻ってきて大分楽にはなりましたが
いつ出てくるかわからない血痰と発作が怖いです。

今までこんなこと感じなかったけど
もう体も限界に近いのかなと
思いはじめました。

私の生きてきた道は
しんどい闘病ばかりでほんとにいろいろありすぎてなんだか疲れちゃいました。

あと１年半は乗り切るを目標に
これからは時間を大事にして思い出もたくさん作っていこう。

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■ 入院生活

2007.07.25 Wed

昨日入院して
６人部屋でしかも真ん中のベットです

みんな年輩の方なので張り合いがないような寂しい気持ちでいます^^;
なぜか横のカーテンが一枚で隣と繋がっているので
閉めるときも声をかけないといけないし
狭いしで病室の作りが悪いんです;;
もうこういうのは慣れっこになっちゃってるけどストレス溜まりそう（泣）

昨日はちょっとガッカリしたことが。。(>_<)
動脈採血

の結果が悪かったんです。

PaCO2が去年までは50代だったのに60まで上がっていました

呼吸の方が弱まって
体の中に二酸化炭素がたまっているようです。
この調子でいったらもしかしたら

に居るとき随時バイパップ（人口呼吸器をつけて生活しなくちゃいけなくなるかもしれないので心配です。

血痰は止血剤を飲み続けているので今のところ止まっていますがまたいつ出てくるかわからないし怖いです。

今日は心電図と夜間パルスオキシメーターの検査だけなので
ゆっくり過ごせそうです^^

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■ GVHDと肺の関係

2007.07.21 Sat

私の予想は当たっていったのかな。
湿疹がGVHDかもしれないこと。
もしそうだったら肺の方にも影響が出てくるということ。
肺の病変が進行してしまうかもしれない。
それを裏付けるようなできごとがありました。

また運悪く
血痰が咳と共に出てきて
１０分間ほど止まりませんでした。
前回の時に多めに止血剤を処方してもらっていたので
それを飲んだらすぐに止まりましたが
また出てきそうな気がします。

前回と同様怖くなりました。
今年になって肺が破れやすくなって
血痰が出るようになったということは
肺炎が進行しているんだなってなんとなくわかるし
今でも病変が動いて進行しているんじゃないかって思う。
そういう意味でも怖かったりするんです。

近々皮膚の湿疹の方はまた６年前と同じように
生検に出して判断してもらおうと思います。
肺の進行も気になるので
どっちみち近々検査入院させてもらうつもりでいます。

もうここまできたら腹くくってしっかり診てもらいます

もう何でも来いщ(ﾟ▽ﾟщ)で頑張りますわ。
明日は血痰出ないといいな。
大好きな海外ドラマ観て気分転換して寝ます。

どうかいい方向へいきますように。

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■ 帯状疱疹からGVHD？

2007.07.19 Thu

あいにく未だに痒みは治まらず
痒み止めを飲み軟膏を塗ったぐっても痒いので
腰回りにタオルでくるんだアイスノンをつけたままにしてます(>_<)
昨日皮膚科へ行って来ました。
あまりに痒くて湿疹が出てくるので
どうにかしてくださいと先生に湿疹をいつもよりよく
診てもらったところ
もう帯状疱疹は治っているそうです。
後から出てきた湿疹は帯状疱疹じゃないそうです。
先生もヘルペスウイルスに反応して出てきたGVHDなのかもしれないようなことを言っていたし
痒みや出かたがGVHDの湿疹の痒みに似ているので
自分では猛威をふるったヘルペスウイルスに
反応してまたGVHDの湿疹が出ているのではないか・・
そんな風に思ってしまった。
私は移植後GVHDの湿疹が大きく全身に出て
皮膚がかたくなって温泉にも絶対に行けないようなくらい
酷い状態だったので悩んでました。

でも、６年前に肺炎発症のためにプレドニン10mgを内服開始してから
出まくったGVHDの湿疹が徐々に消えていって
ピタリと顔を出さなくなったので
今ではもうすっかり痕も消えてなくなっていました。

せっかくここまできて
原因のわからない湿疹が出てきて
いつも何もないように過ごしていても
やっぱりショック

今も痒くてたまらないけど
まだ痛みが無くなったからマシです。
移植したんだから出てきて当たり前だと思って過ごさないと。

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■ まだ長引いてます（泣）

2007.07.13 Fri

あれから痛み止めを飲んでいても
帯状疱疹の突然の激痛が発作的にやってきて
けっこうしんどい日々でした

立ち上がった時に・・
TVを見ている時に・・
車の中で・・
ピリピリズキーンズキーンと
突然腰回りから足の付け根にかけて
鋭い激痛がはしるんです。
冷や汗かいて声も出せずに横に倒れてしまうほど痛い
骨髄穿刺や
心臓カテーテルなど
いろんな痛い検査をやってきましたが
帯状疱疹は今まで体験したことのないほどの強い神経痛です。
私がステロイドを飲んでいて
血管や神経がもろいせいで強い痛みなのかもしれません。

母は激痛がくる時
私の顔が青ざめて血の気がひいていたと
言っていました。
でもこの発作的な痛みは１～２分と短い間で
終わってしまうのです。
ここのとこ私の体の中のヘルペスウイルスは
ちょくちょく悪さをしでかしてやっかいものです。

こういう状態の時に母が居てくれて
心強かったのでほんとに有難かったです。

２週間後の予約では待てないので予約を変更してもらって
今週頭の月曜に車で母に付き添いに着いてきてもらって
皮膚科へ行きました。

運よくあの激痛が来なかったのですが・・
１０時の予約だったので１５分前には予約票を出し終わって
母と診察待ちしていたのに３時間も待たされました。
他の患者さんも待たされまくっていたので
「患者をいったい何時間待たせてるんだー
もう診てもらわなくてけっこう」
と激怒して帰る患者さんも出る始末

以前から皮膚科に通院している叔母さんは
去年の先生は違ったのに・・
要領悪いのかねーとかもらしていたけど
私も皮膚科の先生がコロコロ変わって
病状の状態の説明も無いし
内服も効かなかったりで不満もあったので
なんとなく行ってる事が納得できました。

やっと待ちくたびれて
３時間後
最初に診てもらって病状をあまり効いてくれない印象だった
若い男性の先生にまた診てもらいました。
診察時間は３～４分くらい。
診てもらえるだけ有難いけど・・あせっているようだったので
GVHDの湿疹との関係なんかを聞けなかったのも残念；；

突然やってくる激痛は帯状疱疹の病状で
今はもうひたすら痛みを我慢する時期だそうです（泣）
そのうち徐々に痛みもなくなっていくそう。

でもσ(￣∇￣;)わたしもう我慢できません・・
痛み止めも２種類飲んでるし
軟膏も塗ってるのにまだ痒いしめっちゃ痛い。

母もとりあえず先生に他の病気でなく
帯状疱疹の痛みだと聞いて
安心して田舎へ帰宅しました。
寂しいけど３日間母が居てくれて助かった～

また来週は皮膚科です。
その頃には痛みも痒みももういい加減
軽減してくれるといいなあ・・
思ったよりしぶとい奴なのでしかたなく
まだまだ気長にいきますわ～

それにしても柿チョコカフェオレ味が美味すぎ

これハマりますよ～

ここのとこしんどい系なので
気を取り直してこっちのブログでも
明るいイラストを描き始めたいと思います。

あー早く治っておくれー

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■ ミニバラ

2007.07.07 Sat

今週の火曜に皮膚科で診てもらったにも
関わらず帯状疱疹が悪化してしまいました。
一昨日は痒み止め類が効かず寝れないほど痒かったし
昨日は母と映画を診ていたら
突然、前触れもなく左足の付け根や
腰の劇痛に襲われ落ち着いたと思ったら
その後痒みに襲われ微熱まで出てくるし
まだヘルペスウイルスが悪さをしています。
今日は起きて左腹に水疱ができてるし
痒みは少なかったけど左足の付け根が痛かったりで
かなりこの根強いウイルスに悩まされてます

おーいいったいどうなってるの～

もうヘルペスウイルス治療のバルトレックスだって
１０日間で処方終ってるし
もう治りかけじゃなかったの！？

皮膚科だって４回診てもらって毎回先生が違うし
内服も塗り薬も毎回違うけどタイミングがあってない。。
診察も背中をチラッと診るだけで前回と比較していない；；

なんかもう泣きそう|||||||(Aゝ因ﾟ|||||||ﾌﾞﾙｰｯ･･

次も２週間後通院なんですがその前に
皮膚科かもなあ・・

こんな状況なので
田舎から母がヘルプで来てくれています。
家事を助けてくれ普段私ができない場所の
お掃除までしてくれていたり
痛いし痒いしでめいっている姿を見てなのか
突然、私の好きな花を花屋さんで買ってきて
喜ばせてくれたりほんとに助かってます。

感謝でいっぱいなんだけど口で
母に伝わっているのか・・

動くのが大変なので明日まで甘えといて
親子で楽しい時間を過ごそうと思います

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■ 長引く痒み

2007.07.03 Tue

今日は皮膚科と呼吸器内科の通院日でした。
骨髄移植をしてから
皮膚が乾燥しやすく敏感なためなのか
湿疹は薄くなってきているというのに
まだピリピリ痒くてGVHDの湿疹を思い出す。
毎度のようにしつこいですが
まだまだカユーイ

炎症を抑え痛みをやわらげるスタデルム軟膏とヒルドイドソフトとロコイド軟膏を混ぜたクリームとGVHDの湿疹によく効いた
アンテベート軟膏とパスタロンソフトを塗りたぐっています

だってカユイんだもの。。
この組み合わせがけっこう効くらしく
しっとりするせいか痒みが大分抑えられているみたい。
皮膚科は２時間も待って診察５分(^^;;
しかも毎回先生が違うんです・・
いくら治りかけだと言っても状態がこれでわかるのか？
ピリピリ痛痒いこともあるので
ちゃんと治ったのかというのも実際のところよくわからない状態

たぶんヘルペスウイルスを抑える薬
バルトレックスがもう処方されていないので治って
いるのかな。

呼吸器内科は２ヶ月半ぶりだったのですが
いつもより先生が血液検査結果の説明から
帯状疱疹と肺炎のことなどを丁寧に説明してくれました。
今までは聞いたことに答えるだけだったので
先生実はこのブログ見てたりして（笑）

帯状疱疹になると肺炎が急激に進行することもあるようなので
息苦しいと感じたら
肺炎持ちの人は呼吸器内科にも診てもらった方がいいみたいですね。

まだしばらくこの痒み
続きそうです( ･д⊂ヽ゛
物事に集中できずに困ったもんだ。

はていったいいつまで続くのか・・