白血病後の肺炎で肺移植をしてからおかげさまで７ヶ月を迎えることができました♪
2008.07.04 Fri
今日は急遽胃カメラになり(T_T)
やって頂いた先生には悪いけど
長時間かなーりしんどい思いをしました(;_;)
カメラが胃を追加し、腸の中まで入っていくのや、その時にカメラの管が入ったまま顔だけ横に向いたままで、身体をまっすぐにされたり、横に動かされたりすると苦しいわ気持ちが悪いわで喉の管を動かされて気道が塞がる苦しさを思い出してしまいました。
今回二回目はまだ肺の気管支境の方がマシだったかも。動悸は凄いし、脈も135〜140越えていて、わたしにとっては苦しい検査でした。
でも、この検査をクリアしたので
胃潰瘍があったのと、食道が荒れていること、胃の手術をしなくても大丈夫だったことなどが
わかったみたいなので良かったです
後は鼻からチューブを入れて24時間、胃酸の量を見る検査をして内服治療になるようです。
2008.07.01 Tue
胃カメラの結果
2日前に食べたものや水がまだ胃にたくさん残っていたようで
胃の動きが悪いため昨日から絶食になりました(;_;) 点滴がお供しています。
1日5回のお薬の量が多いのに、水分も500mlまでになりました(^_^;)
よって、胃薬が増えたのですがまた手術にならないように効いてくれるよう祈るしかないなあ。
ここまでホントに順調にきたからつまずくとちょっと哀しくなるけど
苦は学びのチャンスだと思ってまた気持ちを奮い起こして流れにのって頑張っていこう。
こんなとき、母のお友達のおばさんが持って来てくれた窓際に飾った明るい色合いのミニバラがヘコンだ気持ちも癒してくれます。
やっぱりバラは可憐で美しい♪
2008.06.30 Mon
今朝は臓器移植の明るいニュースが入ってきました！
腎移植に拒絶反応を抑える新手法を女子医大と順大で実施へ
移植臓器への拒絶反応を抑える新手法で腎移植手術を東京女子医大と順天堂大のグループが近く始める。
免疫をつかさどるリンパ球の一種の「T細胞」に特殊な処理を加えることで可能にした。
患者は手術後直後以外は免疫抑制剤を飲まずにすみ、副作用を避けられる。
長期的な成功率も高まると期待される。
情報提供 朝日新聞
免疫抑制剤
移植患者にとって一番大事なお薬だけど、副作用も大きい。免疫が下がって感染しやすくなるし、わたしは飲んだ後で気持ちが悪くなる。
わたしの場合は、免疫抑制剤の調整で気持ち悪さや胃の不快感が良くなったり、悪くなったりと関係している様子です。
この新手法は肺の場合も当てはまるのでしょうか。気になります。
いつか、近い将来飲まずに済むようになるなら・・と成功率に期待や希望が高まります！
2008.06.26 Thu
昨日、今日は病院で
移植登録に来た方に会い、移植された先輩や母のお友達（なぜか多い）が
お見舞いに来てくれ、ちょっと不安だった気持ちも晴れて楽しい時間が過ごせました！
その後
婦人科に診察で呼ばれたのが5時半と遅かった〜
今日は混んでいたみたい。わたしが行った時は患者さんが誰も居なくて良かった。
もうわりきっているけど
妊婦さんたちを見るとやっぱりツラくなるから。
10代の時に、泣いて泣いて母と一緒に覚悟を決めて
全身照射を受けて骨髄移植をしたから不妊を受け入れた。
それでも楽しく生きていけると思ってきてはいるけど
このままだと更年期が早くきてしまう心配もあるし、ホルモン療法で自然排卵に望みをかけて受診しました。
診察結果や治療結果からわたしの場合妊娠は極めて低く難しいけど
ダメだったとしても
それでも女性である以上前向きにチャレンジしてみようと思う(^.^)
ほんのちょっとは色気も出てくるかもしれないし(笑)まず明日から貼り薬が開始だそうです。
夕食のお粥も少し食べれて気持ち悪さがなかったし、いつもどうりに歩いて有意義に過ごせました♪
厳しいハードルを飛び越えるとまた良いこともやってくるんですよね〜
移植登録に来た方に会い、移植された先輩や母のお友達（なぜか多い）が
お見舞いに来てくれ、ちょっと不安だった気持ちも晴れて楽しい時間が過ごせました！
その後
婦人科に診察で呼ばれたのが5時半と遅かった〜
今日は混んでいたみたい。わたしが行った時は患者さんが誰も居なくて良かった。
もうわりきっているけど
妊婦さんたちを見るとやっぱりツラくなるから。
10代の時に、泣いて泣いて母と一緒に覚悟を決めて
全身照射を受けて骨髄移植をしたから不妊を受け入れた。
それでも楽しく生きていけると思ってきてはいるけど
このままだと更年期が早くきてしまう心配もあるし、ホルモン療法で自然排卵に望みをかけて受診しました。
診察結果や治療結果からわたしの場合妊娠は極めて低く難しいけど
ダメだったとしても
それでも女性である以上前向きにチャレンジしてみようと思う(^.^)
ほんのちょっとは色気も出てくるかもしれないし(笑)まず明日から貼り薬が開始だそうです。
夕食のお粥も少し食べれて気持ち悪さがなかったし、いつもどうりに歩いて有意義に過ごせました♪
厳しいハードルを飛び越えるとまた良いこともやってくるんですよね〜
2008.06.25 Wed
胃の働きがおかしくて
お腹がはって苦しくなって動けなくなったため
昨日、病院へ行ったら緊急入院になりました(;_;)
胃から食べ物や水分が消化されずお腹パンパンで
横隔膜は上がり息が苦しいし、お薬もお水も飲めず、気持ちが悪いしで昨日はただずっと寝てることしかできませんでした(T_T)
トイレに歩いて行くのがやっと。
今朝、やっと点滴のおかげで少し楽になりました(^.^)
早く良くなるといいなあ。
お腹がはって苦しくなって動けなくなったため
昨日、病院へ行ったら緊急入院になりました(;_;)
胃から食べ物や水分が消化されずお腹パンパンで
横隔膜は上がり息が苦しいし、お薬もお水も飲めず、気持ちが悪いしで昨日はただずっと寝てることしかできませんでした(T_T)
トイレに歩いて行くのがやっと。
今朝、やっと点滴のおかげで少し楽になりました(^.^)
早く良くなるといいなあ。
2008.06.18 Wed
一人で田舎へ帰ってついつい無理をしてしまったのか・・
ここ4,5日前から
ご飯を食べた後、水分補給をした後気持ちが悪くなりお腹がはって
下肺の胸骨や肺がジンジン痛くなり立っていられなくなるんです。
食欲がかなり落ちて
しまいました(-_-;)
今まではここまで気持ちが悪くなって寝込むこともなかったのに・・
食べたら凄いことになるので
ちょっとしか飲めないし
食べれないんです。
いやしんぼのわたしが食べることを拒否しているのです。
どうしてなんだろう。
胃腸がおかしい・・・
食べたいけど
食べない方が楽なんです。
こういうことって
移植後はよくあることなんでしょうか。
また美味しくゴハンが食べたい
チーズケーキが食べたいよ〜
付け加え
今日でみなさんのおかげで移植後4ヶ月目を迎えることができました！
ヽ(´∇｀)ノ
ここ4,5日前から
ご飯を食べた後、水分補給をした後気持ちが悪くなりお腹がはって
下肺の胸骨や肺がジンジン痛くなり立っていられなくなるんです。
食欲がかなり落ちて
しまいました(-_-;)
今まではここまで気持ちが悪くなって寝込むこともなかったのに・・
食べたら凄いことになるので
ちょっとしか飲めないし
食べれないんです。
いやしんぼのわたしが食べることを拒否しているのです。
どうしてなんだろう。
胃腸がおかしい・・・
食べたいけど
食べない方が楽なんです。
こういうことって
移植後はよくあることなんでしょうか。
また美味しくゴハンが食べたい
チーズケーキが食べたいよ〜
付け加え
今日でみなさんのおかげで移植後4ヶ月目を迎えることができました！
ヽ(´∇｀)ノ
2008.06.14 Sat
今日は凄くショックで残念なことを聞かされました。会ったことがないけど
心が痛い出来事でした・・
偶然にも、母親同士の繋がりで
同年齢で発病し、同じような病歴をたどってきて
似た状況だった方が
わたしが会いに行く予定だった矢先に
急変で亡くなりました。
病歴から病状を
わたしのブログを読んでくれていて私のことを知っていると
母に聞かされていたのもあり
田舎から帰宅して
面会可能な時に会いに行く予定でいました。
回復してリハビリも近いようなことを聞いていて
会いに行っても大丈夫な日も近いと思っていただけに驚きとショックでいっぱいでした。
お会いしたかった。
ほんとに残念で仕方ありません。
そして会いに行けなくて力になれなくてゴメンなさい。。
今はもうあの壮絶な苦しみから解放されて楽になったでしょうから
ゆっくりと安らかに眠ってください。
彼が天国で幸せでありますように・・・
ご冥福をお祈りします。
つきこ
心が痛い出来事でした・・
偶然にも、母親同士の繋がりで
同年齢で発病し、同じような病歴をたどってきて
似た状況だった方が
わたしが会いに行く予定だった矢先に
急変で亡くなりました。
病歴から病状を
わたしのブログを読んでくれていて私のことを知っていると
母に聞かされていたのもあり
田舎から帰宅して
面会可能な時に会いに行く予定でいました。
回復してリハビリも近いようなことを聞いていて
会いに行っても大丈夫な日も近いと思っていただけに驚きとショックでいっぱいでした。
お会いしたかった。
ほんとに残念で仕方ありません。
そして会いに行けなくて力になれなくてゴメンなさい。。
今はもうあの壮絶な苦しみから解放されて楽になったでしょうから
ゆっくりと安らかに眠ってください。
彼が天国で幸せでありますように・・・
ご冥福をお祈りします。
つきこ
2008.06.13 Fri
田舎の家
毎年、燕たちが車庫に巣作りして子が飛び立っていくのですが
今年は燕たちが家へたくさん集まってきています。
一階の車庫の中にも、二階縁側の中でも巣を作ろうと頻繁に入ってきています。
去年は悪いことが続いたけど、今年は移植も成功して家族
も元気で順調にきているし縁起がいいのかも(*^o^*)
家の前はすぐ田んぼに杉林なのでサギたちまで鳴いて朝からチュンチュン
ギーギー！？鳥たちの鳴き声で賑やかです。
これはこれで癒されます〜
今日はちょっと車の運転の練習をして
お世話になった叔父さん、叔母さん、祖父母の家へ元気になった顔を見せに行こう。
2008.06.09 Mon
気持ち悪かったり、髪が抜けたりで
なんとなく気分が落ちてヒッキーぎみでしたが・・
のびきった髪をレトロ風？ボブにカットしてもらって
カラーリングしなおして
倉敷などへ遊びに行ってから
気分的に明るくなり、前向きに考えられるようになりました♪
ここのとこ天気がすぐれないことが多いけど
洗濯したり、高脂血症の食事ﾒﾆｭｰを考えたり、チャリンコで買い物へ行ったり
充実した毎日をおくっています。
今週から、いつもお世話になっているお友達に会ったり
田舎へ帰ったり、猫達に会いに行ってたくさんの応援してくれた人達に
再会出きるのですごく楽しみです
2008.06.05 Thu
最近、雨ばかりで洗濯物も乾かず
なんだかやる気がおきません
今日は朝から雨が降っていたので
検温をしてご飯を作って食べて
自分のペースで洗濯をして掃除してほとんど
家でゆっくり過ごしました。
食べることは好きなのですが
食事を食べてお薬を呑むと気持ち悪くなります
朝が特に気持ち悪くて
免疫抑制剤を呑んでからが特に気持ち悪い・・・
時々、戻してしまうこともあります（食事中の方ゴメンナサイ）
朝食後のお薬は、8種類8錠2Cap＋10時の免疫抑制剤で２錠２Cap
量が多いし、これって副作用なのかな。
アイスのガリガリクンあまり食べないんだけど
脂質も低いしミルク味は練乳入りでサッパリ美味しい♪
高脂血症ﾒﾆｭｰを開始しているのでストレスもたまるので
おやつも取り入れているのですが脂質を気にして食べています。
次の血液検査でコレステロール値が下がってくれるといいな。
テーマ：病気と付き合いながらの生活 - ジャンル：心と身体
2008.06.01 Sun
今日から６月ですね！
お天気日和だし
なぜか、朝からずっと耳の中がジンジンと痛くて奥歯まで痛くて仕方ないんです。親知らずの影響なのか、薬の副作用なのかわからないですが・・
気分と痛みをまぎらわすために
バス
で駅まで行って一人電車でゆっくりブラリと行って来ようかな。
友達や家族と行くのも楽しいけど、たまに一人で電車に乗って知らない土地へ行くって好きです。
行きあたりばったりなので何処へ行こうかは決めていないけど
良いお天気
だからもったいない。
行けたら以前行ってお気にいりの所倉敷あたりに行こうかな。
それとも
自転車で近所をブラリして病みつきの美味しい讃岐うどんでも食べに行って家で安静にしてようか。
お天気日和だし
なぜか、朝からずっと耳の中がジンジンと痛くて奥歯まで痛くて仕方ないんです。親知らずの影響なのか、薬の副作用なのかわからないですが・・
気分と痛みをまぎらわすために
バス
で駅まで行って一人電車でゆっくりブラリと行って来ようかな。友達や家族と行くのも楽しいけど、たまに一人で電車に乗って知らない土地へ行くって好きです。
行きあたりばったりなので何処へ行こうかは決めていないけど
良いお天気
だからもったいない。 行けたら以前行ってお気にいりの所倉敷あたりに行こうかな。
それとも
自転車で近所をブラリして病みつきの美味しい讃岐うどんでも食べに行って家で安静にしてようか。 テーマ：病気と付き合いながらの生活 - ジャンル：心と身体
2008.05.25 Sun
先週の検査結果は肝機能や血球も回復して代々元に戻り、コレステロールと血糖値以外は良好でした！
6分間歩行はわたしもスニーカーを用意していきました(笑)
自分のペースで歩けて酸素飽和濃度も92%に一回下がっただけであとは良い数字をキープしながら440mいけて記録が伸びて嬉しかったです♪
コレステロールと血糖値が異様に高いので、肉や油ものや甘いものを控えないといけなくなり
希望して来月に食事指導を受けることになったので食事管理表に何を食べたか記載することになりました。
お肉や油っこいものが
大好きなので制限はツライなあ・・
お肉や油ガマンと決心したものの
その日の晩御飯は家族みんなが検診で集まったのもあって張りきって焼肉を食べてきました
わたしは牛カルビが好きなのですが、中でもタンとロースの美味しかったこと
キビシイけど脂質の高い肉はもう控えないとなあ(^^;魚と野菜と鶏肉メインでいかないと〜
2008.05.21 Wed
明日は母と３ヶ月検診でわたしは もう肺活量の検査は終わったので
採血と胸のレントゲンと動脈採血と6分間歩行があります。
母は、この地で仲良し友達が出来てここが気にいったので家へ帰りたくないとなぜか相談するそうです(^^;
しかも呼吸器外科のトップドクターに・・(苦笑)
また、お母さん面白いねなんて笑われてしまう(-_-;
明日は6分間歩行が退院前より距離が伸びて酸素が下がらないといいな〜
採血と胸のレントゲンと動脈採血と6分間歩行があります。
母は、この地で仲良し友達が出来てここが気にいったので家へ帰りたくないとなぜか相談するそうです(^^;
しかも呼吸器外科のトップドクターに・・(苦笑)
また、お母さん面白いねなんて笑われてしまう(-_-;
明日は6分間歩行が退院前より距離が伸びて酸素が下がらないといいな〜
2008.05.19 Mon
昨日で、もう過ぎてしまいましたが(^^;
肺移植してから念願の３ヶ月が経ちました！
わたしにとっては18日が移植日であり３ヶ月は重要な日なのでハナマルの日なんです。
３ヶ月〜食事制限がかなーりゆるくなり
生肉、お刺身、生卵、ドライフルーツ、グレープフルーツ以外は食べれるようになります。
骨髄移植後の時とだいたい一緒です。
今朝は大好きな納豆＋ネギ＋キムチにご飯にお味噌汁セットが食べれて幸せでした〜♪q(▽≦q)
ベーグルや食パンにもクリームチーズを塗ってレタスやハムを入れて食べれるようになったのも嬉しい(*^^*)
まだまだ３ヶ月
これから暑くなるし、ヘルペスや肺炎など色々なことが起こりやすいだろうからダラダラならない様気を抜かないように楽しく過ごしていこう。
2008.05.16 Fri
今日は晴れ
階段上り降りがゆっくりですが出来るようになってリハビリも日常生活で十分になったので
昨日でリハビリ卒業になりました。(o゜▽゜)o☆
わたしに付いて器具をセットしてくれたり、見てくれた学生さんや先生や看護師さん達と最後のリハビリでちょっと寂しい気持ちになりましたが
まだ、通院もあるしまた会いにいこう。
2〜3ヶ月前は寝たきりで寝返りさえ、うてずに看護師さんに全部お世話になっていたのに
酸素無しになってで歩けるようになって、疲れていない時は
妹と自転車でスーパーへ行ったり駅まで行けるようになり、ここまで足腰、肺がが回復してきたことが嬉しいです♪
まだ自転車はトロトロゆっくりですが・・(笑)
空気や風がすがすがしく感じます♪
リハビリが終了したので今度は自分で家や外で身体を動かして呼吸リハビリを続けていかないと。
身体がめちゃめちゃかたいのと、顔がプレドニンでパンパンなのでストレッチも取り入れてなんとか顔痩せチャレンジしなきゃ(笑)
意気込みを書いてみたけど・・・続くといいなあ(^^;
今日は吸って吐いてーの呼吸機能検査で通院です。 退院前１ヶ月前より良い結果が出ますように☆
階段上り降りがゆっくりですが出来るようになってリハビリも日常生活で十分になったので
昨日でリハビリ卒業になりました。(o゜▽゜)o☆
わたしに付いて器具をセットしてくれたり、見てくれた学生さんや先生や看護師さん達と最後のリハビリでちょっと寂しい気持ちになりましたが
まだ、通院もあるしまた会いにいこう。
2〜3ヶ月前は寝たきりで寝返りさえ、うてずに看護師さんに全部お世話になっていたのに
酸素無しになってで歩けるようになって、疲れていない時は
妹と自転車でスーパーへ行ったり駅まで行けるようになり、ここまで足腰、肺がが回復してきたことが嬉しいです♪
まだ自転車はトロトロゆっくりですが・・(笑)
空気や風がすがすがしく感じます♪
リハビリが終了したので今度は自分で家や外で身体を動かして呼吸リハビリを続けていかないと。
身体がめちゃめちゃかたいのと、顔がプレドニンでパンパンなのでストレッチも取り入れてなんとか顔痩せチャレンジしなきゃ(笑)
意気込みを書いてみたけど・・・続くといいなあ(^^;
今日は吸って吐いてーの呼吸機能検査で通院です。 退院前１ヶ月前より良い結果が出ますように☆
2008.05.12 Mon
昨日が母の日だったけど
我が家ではわたしが母の日を来週の日曜日と勘違いしていたため
今日が母の日です(笑)
母の好きなケーキと作った折り紙のチューリップたちが私と末妹のプレゼントです。
母のおかげで生きていてついつい口喧嘩になったりすることもあるし照れくさいので口には出さないけど感謝してます。
毎日ありがとう！
2008.05.11 Sun
昨日は雨で寒かったけど、今日は暖かくなりそう。 母と自転車で買い物へ行く予定です♪
在宅酸素生活になって
移植して今は元気になって酸素無しで歩けて念願のチャリンコにも乗れて嬉しいけど悩みもあったり。
移植したみなさん、持病を抱えているみなさんそれぞれだろうけど、内服してたり、治療中は色々なことが起こったり、精神的にもめいってしまったり、イライラくることもあると思います。
わたしは
よく、頻脈発作でめまいや血管がつまる感じや動悸がしたり（心臓の薬の影響かな）動かすだけ肺や胸骨が痛くなったり、気持ち悪くなったり、手が震えたり集中力がなくなったりと頻繁に起こります。
腕は採血、注射をするたびに青アザになって腫れておまけにひどい血管痛（血管が細くプレドニンの影響なのかモロイ）まあ副作用だったり、移植すればこれも仕方ないのだけど(^^;
在宅酸素生活になって
移植して今は元気になって酸素無しで歩けて念願のチャリンコにも乗れて嬉しいけど悩みもあったり。
移植したみなさん、持病を抱えているみなさんそれぞれだろうけど、内服してたり、治療中は色々なことが起こったり、精神的にもめいってしまったり、イライラくることもあると思います。
わたしは
よく、頻脈発作でめまいや血管がつまる感じや動悸がしたり（心臓の薬の影響かな）動かすだけ肺や胸骨が痛くなったり、気持ち悪くなったり、手が震えたり集中力がなくなったりと頻繁に起こります。
腕は採血、注射をするたびに青アザになって腫れておまけにひどい血管痛（血管が細くプレドニンの影響なのかモロイ）まあ副作用だったり、移植すればこれも仕方ないのだけど(^^;
2008.05.10 Sat
今まで元気だったのに
はGW最終日からくしゃみが出て鼻水がずっととまらず咳や痰も増え風邪ぎみ状態？花粉症？でダルいので
昨日までリハビリをお休みさせてもらって家で安静にしてました。
そのおかげで大分元気になり血液検査の結果も炎症反応も正常値で白血病も上がって正常値になり肝機能もネオファーゲンが効いて正常値になり良かったです！
今日からまたリハビリ復帰したのですが、連休4日間と2日お休みだっただけでいつものリハビリがキツくて力がなかなか出ずに階段上り降りではもうヘトヘトでした(;^_^A
こんなにも足が弱るとは･･･来週からまたリハビリ頑張らないと〜
2008.05.05 Mon
GW
快晴続きで暖かったのに
今日は珍しく雨
が降って肌寒い日です。先週はリハビリで頻脈になり目眩がきてクラクラして動けなくなったりと疲労で体調状色々ありましたが
お友達に逢ったりと楽しいコトも沢山あった一週間でした♪
GWはリハビリもお休みなので1日1回はチャリンコで近所をノロノロ探検して
家でまったり母とTVを見たり買い物へ行ったり、折り紙をやったり動物の絵を考えたりして過ごしています。
先週の外来から
外食解除で
今日から大好きなケーキ
生クリーム解除になりました
(p≧∀≦q)この地域で美味しいケーキ屋さんを何件か
ここが地元のお友達に教えてもらったので
ちょうど家の近くの最寄りに集中してあったので妹と二人でチャリンコに乗ってこれから買いに行って来ようと思います！
一昨日に、創業30年とか美味しいケーキ屋さんで有名だというお菓子屋さんを教えてもらって一緒に行ったのですが
流石に焼き菓子も美味しかった〜♪
甘いモノには目がないワタシ
何ヶ月ぶりだろ。。
久しぶりのケーキが楽しみ♪
2008.04.26 Sat
毎日、家からワタシのペースで病院までは母とゆっくり徒歩で20分くらいかけてリハビリと定期的に肝臓の注射と、一週間起きの検査と、外来へ通院してます。
体調の方は肝機能は、注射が効いて良くなってきましたが、
血球が全体に下がり白血球も下がっていました(;_;)血球が下がり始めてからずっと骨髄のあたりが痛いのと
お薬が大分減り、脈が安定しているのに動悸がするし白血球以外も退院前検査より減少していたので
血液に問題があるのではと気になっています。
血内の先生は骨髄移植後８年以上経過した患者さんにまずマルクをしたことがないと言っていたけど
してもらったほうがいいかな・・大丈夫だと思っていても血液病の色々な経験がある以上やっぱり敏感になってしまいます。
リハビリは、学生さんがついて
自転車で優酸素運動をしてから、
呼吸方を取り入れながらレッグエクステンションマシーン、立ちながら腕力をクルクル回して鍛えるマームマシーンと背筋を伸ばして座りハンドルを握って脛を片足ずつ吸って吐いて押し上げ下げする運動と
呼吸をととのえながら手を膝に置いて上る階段の上り下りの練習を
2008.04.19 Sat
ちょうど2ヶ月目
おかげさまで退院になりました♪ヽ(´∇｀)ノ
骨髄移植後の人だと通常の人より少し時間がかかる傾向だと認識してたのに
自分でも順調にきて嬉しいです。
肝機能が悪くなったのと血球減少以外副作用がなく ご飯も食べれて酸素無しで歩けて元気なんて以前では考えられません。
咳が出ないし歩いても酸素濃度が下がらないんです。人口呼吸器無しで寝れてるなんて幸せだな〜って感じます。
動くようになりリハビリをするようになってから毎日胸や胸骨が痛みますが
まあそれは当たり前だから気にしないようにしなきゃ。
そうそう
ここは朝ご飯が毎日質素なのでおかずがなくて、ふりかけとお浸しと味噌汁とご飯だけのパターンなので
今日は買って来た
包装してある照り焼きバーガーとカフェラテを出して食べようとお盆に出していたら
ちょうどナイスタイミングで先生たちが回診できてしまい。。
朝からハンバーガータイムがストップされてしまいました(^^;
ニコニコ○先生
コレステロールが高いのにハンバーガーを半分食べるか、カフェラッテをとるかどっちかにしましょうと
ニコニコしながら言われたけど
食い意地に負けて照り焼きハンバーガー全部食べてしまった(^^;
牛乳＋病院食の白菜にしたからまあ今日はいっか。
でも主治医のセンセはラーメン食べ行っていいなんていうんですよね〜
まあ3ヶ月経つまではやめとこ。
来週からは歩いて毎日リハと1〜2日おきに肝機能の薬の注射と通院に通います。私がゆっくり歩いて20分以上はかかるとこだから往復歩いて通ってだから気合い入れてがんばらないとなあ。
おかげさまで退院になりました♪ヽ(´∇｀)ノ
骨髄移植後の人だと通常の人より少し時間がかかる傾向だと認識してたのに
自分でも順調にきて嬉しいです。
肝機能が悪くなったのと血球減少以外副作用がなく ご飯も食べれて酸素無しで歩けて元気なんて以前では考えられません。
咳が出ないし歩いても酸素濃度が下がらないんです。人口呼吸器無しで寝れてるなんて幸せだな〜って感じます。
動くようになりリハビリをするようになってから毎日胸や胸骨が痛みますが
まあそれは当たり前だから気にしないようにしなきゃ。
そうそう
ここは朝ご飯が毎日質素なのでおかずがなくて、ふりかけとお浸しと味噌汁とご飯だけのパターンなので
今日は買って来た
包装してある照り焼きバーガーとカフェラテを出して食べようとお盆に出していたら
ちょうどナイスタイミングで先生たちが回診できてしまい。。
朝からハンバーガータイムがストップされてしまいました(^^;
ニコニコ○先生
コレステロールが高いのにハンバーガーを半分食べるか、カフェラッテをとるかどっちかにしましょうと
ニコニコしながら言われたけど
食い意地に負けて照り焼きハンバーガー全部食べてしまった(^^;
牛乳＋病院食の白菜にしたからまあ今日はいっか。
でも主治医のセンセはラーメン食べ行っていいなんていうんですよね〜
まあ3ヶ月経つまではやめとこ。
来週からは歩いて毎日リハと1〜2日おきに肝機能の薬の注射と通院に通います。私がゆっくり歩いて20分以上はかかるとこだから往復歩いて通ってだから気合い入れてがんばらないとなあ。
2008.04.16 Wed
今回もなんとか無事に心臓カテーテルも終わりました(*^o^*)
今はお薬の副作用で
肝機能が悪いのと
白血球が2000代で血球が血小板以外少なめなの以外は問題がないので
先生にはもういつでも退院していいよなんて言われてますが。。
母が田舎に帰っているため週末あたりに退院になりました〜
☆。:*(´∀`人)。:*☆
退院しても毎日リハビリと1日おきに肝機能を良くする注射をしに通い
しばらく呼吸器外科、循環器、皮膚科、歯科、血液内科には
定期的に通わないと行けなくなりそうです。
退院してからが、リハビリ、通院、感染症や肺炎やお薬の管理等健康管理が大変ですが今は、やっと退院予定が決まり普通の生活に順応出来ると思うと嬉しく思います。
金曜の血液検査が良くなってますように。
イラストは術前に途中まで描いた下書きに色つけしてみました♪描けるようになりたいな〜
2008.04.14 Mon
先週末の血液検査でもまだ白血球が弱冠下がり気味で肝機能が悪かったのですが外泊してきました(*^∇^*)病院から家までゆっくり歩いて帰ることが出来るようになりましたが
床からの立ち上がりが椅子や手すりがないと立ち上がれないのと低い階段を3段
上がるのがやっとでした。退院してからリハビリ通いはキツイんだろうなあ。
朝は椅子に座って両手を膝から真っ直ぐに伸ばして上げながらゆっくり息を吸って下げながらゆっくり息を吐くというような（何回か複式呼吸を入れて）呼吸リハを何種かするようにしています。
なるべく今は毎日続けていけるといいんだけど。
今日はこれから
私の嫌いな心臓カテーテルです(-_-;
麻酔効かないし
痛いし腫れるし動悸はするしで恐怖の検査です。
家の家族はなぜかカテの時に限り来ないので
また一人で踏ん張るしかないス。
行ってきまあす
2008.04.08 Tue
先週末は一泊制限時間内で楽しい外泊が出来ました！行きは歩いたり車椅子に乗ったりしながらゆっくり家まで行きました。
途中、外で小さな桜の木でしたが見えたのが嬉しかったです！
私達が借りたところは民家に囲まれてて一階で日当たりが良く広くて治安のいいところです。
病院からも近くて（普通の人が徒歩で10分）
これからしばらくの期間住むことになるお家で
母と妹とご飯を食べてからちょこちょこ咲いている近所の桜を見に散歩へ行きました。
人混みには行けなかったけど外で満開の桜を見る時間や歩いている自分や
家族と普通にご飯を食べTVを見てくつろぐ時間は何より幸せでした！
自力で頑張って歩いて車椅子には乗らないと思ったけど
やっぱり病院の中と違い15分も歩いたたら疲れて
車椅子に座って休み休み歩いての散歩でした。
2008.04.05 Sat
今日はちょっとショックな日でもありました。
すんなり外泊許可が出て明日の午前から直ぐに帰れると思っていたのですが
しぶしぶ時間限定で一泊オッケーがもらえました。
血液検査でリンパ球が急遽に増えて
白血球が4.0代〜2,0代にに落ちてしまったのでショックで
今まで9年間血液検査に関しては白血球は7000〜12000を保ってきて貧血もなく順調にきたので 余計に気になります。
点滴でしてたデノシン、現在内服のセルセプトとバリキサが血球減少の副作用があり
症例が少ないため何とも言えませんが
悪性リンパ種などリンパ系の血液病の再発リスクが高くなるようです。
私の元の病気はリンパ性白血病L1なので再発リスクは高くなります。
でも、白血球と赤血球以外はあまり変わりがなかったし変動が激しいのでま月曜日の血液検査の結果が良いことを信じて
感染症に気をつけて
家族と一緒の時間を楽しみながら
ちょうど八分咲きくらいだと聞いている近くの桜を楽しい気持ちで見て来ます♪
すんなり外泊許可が出て明日の午前から直ぐに帰れると思っていたのですが
しぶしぶ時間限定で一泊オッケーがもらえました。
血液検査でリンパ球が急遽に増えて
白血球が4.0代〜2,0代にに落ちてしまったのでショックで
今まで9年間血液検査に関しては白血球は7000〜12000を保ってきて貧血もなく順調にきたので 余計に気になります。
点滴でしてたデノシン、現在内服のセルセプトとバリキサが血球減少の副作用があり
症例が少ないため何とも言えませんが
悪性リンパ種などリンパ系の血液病の再発リスクが高くなるようです。
私の元の病気はリンパ性白血病L1なので再発リスクは高くなります。
でも、白血球と赤血球以外はあまり変わりがなかったし変動が激しいのでま月曜日の血液検査の結果が良いことを信じて
感染症に気をつけて
家族と一緒の時間を楽しみながら
ちょうど八分咲きくらいだと聞いている近くの桜を楽しい気持ちで見て来ます♪
2008.04.03 Thu
今日は晴れてて暖かくなりそう！
昨日は遠方から忙しいなからもおばさんが来てくれ
スタバまで見送りに行きました。
医療関係のお仕事をしているため
コピーですが、ワタシの以前の胸のレントゲンと
現在のレントゲンを見比べてよくこの肺で歩いていたと驚いていました。
それが今は白がかっていないキレイな肺になっているのでおばさんも母もみんな喜んでいました。
私も嬉しい(^_^)
キープしていくために
今は良くても色々起こりうるので個室でも気をぬかけないようにしないと。
それから、今日はドナーの妹が定期検診なので県外から3週間ぶりに来ます。
彼女が帰った3週間前は私はICUでまだ加湿器で管や点滴も入って喋れずベットの上の生活状態だったから今日来たら管、点滴もなく酸素無しで歩いている私に驚いて喜んでくれるだろうなあ。
先ほど、循環器内科の受診で
今心配していた心臓のことが解決してスッキリしました。
移植してからずっと何年も飲んできた心臓の薬の内服をやめているので
術前より酸素の値がいいのに動くだけで脈が直ぐに上がりすぎて苦しいのでリハがしんどくなってきたことや、また今無理して心不全になったらどうしようなどと不安を伝えたら
2008.03.29 Sat
今年は例年よりちょっと早めの桜開花ニュースで 建物しか見えない
病室の窓を眺めたり
以前と違い手がふるえて時間がかかったりしますが桜の切り紙を作ってます。
桜の満開が見れるといいなあなんて思ってますが。。
今日はリハビリはお休みの日ですが
自主トレを適度にやろうと思います。
病院のご飯もICUでは2割くらいしか食べれなかったのに今は7〜8割は食べられるようになりました。
やっぱり食べてリハビリが効果的ですね。
一昨日は看護師さんに手伝ってもらって座ってシャワーを浴びるのがやっとだったのですが
今日は荷物だけ持ってもらって行き帰り一緒に行ってもらい
一人で立ったり座ったりしてシャワーを浴びることが出来るようになりました
リハビリの成果が毎日少しずつ出てきているのを実感します。 嬉しいことに来週から外泊や退院に向けての2週間検査が始まるそうです。
それまでしっかり
歩けるように力をつけていきたいです。
その頃に
桜がちょっとでも
見れるといいなあ。
励みになりますので１クリ応援お願いします♪
2008.03.26 Wed
毎日、沢山の内服とうがいに三回の吸入に
リハビリで忙しいです！ ゆっくり歩くことが出来るようになって
最初は不安があったものの昨日の昼間から酸素もとれました。
身の回りのことがゆっくりですが出来るようになったので
自転車を15分間1日3セットと足に2キロずつのおもりをつけて上げさげと 手首の運動も追加され今日は付加をかけてやったのでクタクタです。
明日もがんばろう
おやすみなさい。
たいへん励みになりますので１クリ応援お願いします♪
2008.03.19 Wed
手術も家族を含めみなさんの応援のおかげで成功することができホントにありがとうございました。
全然知らなかったのでコメントに拍手に感激でいっぱいでした。
今はやっと大きな山場を乗り越え幸せでいっぱいです。
まだわたしの横隔膜が下がってきてはいませんが母と妹の肺が小さな肺の中で機能して動いてくれれています。
わたしに関してですが
やっと、 拒絶反応やレントゲンや気管支切開した場所に触れられたりダカンを持ち上げられると気道がふさがり息ができなくなったり、元々脈が早いので毎日人口呼吸器に息をあわせるのがしんどかったり血管痛で毎日の点滴の入れ替えから検査から多くて
声も出ないので伝わらずめげそうになったこともありました。
でも5日前に人口呼吸器が外れて自発呼吸になってから上り調子で
一昨日スピーチカニューレ（声がでるようになります）になり
1.5リットルの酸素になり１ヶ月ぶりに昨日個室へ移ることができました！
やっぱり個室は気分的にも最高です！
面会時間のに制限がゆるいのと携帯もやっと使えます。
でも、ICUでは母には手を握ってもらうだけだったり妹にもいつもしんどいところしか見せてあげれなかったぶん
笑顔でお喋りできて毎日元気になっていく様子を見せることができたのが何よりも一番幸せです。
全然知らなかったのでコメントに拍手に感激でいっぱいでした。
今はやっと大きな山場を乗り越え幸せでいっぱいです。
まだわたしの横隔膜が下がってきてはいませんが母と妹の肺が小さな肺の中で機能して動いてくれれています。
わたしに関してですが
やっと、 拒絶反応やレントゲンや気管支切開した場所に触れられたりダカンを持ち上げられると気道がふさがり息ができなくなったり、元々脈が早いので毎日人口呼吸器に息をあわせるのがしんどかったり血管痛で毎日の点滴の入れ替えから検査から多くて
声も出ないので伝わらずめげそうになったこともありました。
でも5日前に人口呼吸器が外れて自発呼吸になってから上り調子で
一昨日スピーチカニューレ（声がでるようになります）になり
1.5リットルの酸素になり１ヶ月ぶりに昨日個室へ移ることができました！
やっぱり個室は気分的にも最高です！
面会時間のに制限がゆるいのと携帯もやっと使えます。
でも、ICUでは母には手を握ってもらうだけだったり妹にもいつもしんどいところしか見せてあげれなかったぶん
笑顔でお喋りできて毎日元気になっていく様子を見せることができたのが何よりも一番幸せです。
2008.03.07 Fri
今日は、右鼻の栄養チューブが外れおかゆが食べれるようになりました。 本人も自発呼吸が１番大変だと言ってました。 本人のブログ記事もあと少しで見れると思います。
