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2017/03
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伸びる退院(;_;)



今日は退院日和だというのに…
まだ入院してます(T_T)

糖尿病があると
肺炎、ステロイドの量で値が狂うので調整が難しいので今週退院予定だったのですが…

パルスやった時は
血糖値が300~500くらいの値が続いて時間がかかってましたが
今度は毎日低血糖がおきるようになってしまいました(;_;)
最初は、70くらいになると動悸や手が冷たくなってしびれやふるえがくるのですぐに気付くことができましたが、50になるまで症状が出なくなってしまい…

帰りも長時間一人なので
低血糖で倒れたら困るということで

楽しみにしていた退院も
来週に見送られてしまいました(ToT)

糖尿病こえー


ということでもう少し
がんばります!

続きを読む

楽しい一時



入院中は、あまり
嫌なことを考えないように不安にならないように

ここで与えられている貴重な時間をプラスに使いたいと考えていたりするので
家にあったありあわせの羊毛で、楽しみながら、にチクチクとケーキとかアニマルを作ったりしてます。

ちっさい羊サンが1体
針まで買って来てくれたり親身になっていただいて大変お世話になっているかたへプレゼントしました♪q(▽≦q)

今日はちっさいアニマルが2体は完成できるようがんばってみます!



ちまちまやってマス


またまた
検査データでいろいろありました(>_<)

ネオーラルを7日に50mg内服してから
血中濃度を
200くらいの数字を目標にして経過を見ているのですが、400代という高い数字が続いているということで肺のほうが綺麗になり安定しているので、約二週間はネオーラルスキップで様子をみていました。

ずっとネオーラルの効果が持続している?とか、免疫を自分で造り始めたとか、免疫抑制剤いらないやろとか、不思議な血中濃度現象だったらしく先生たちを苦戦させていたようです。

それが一昨日、本来の血中濃度が26まで下がっていたようで…

至急、ネオーラル内服になりました^^;

ということで
血中濃度もまたやり直し(T_T)

退院伸びそうです


こちらは昨日から、ちょこっと持ってきた
ありあわせの羊毛と金具で10円くらいのミニチュアサイズのちっこいパンのストラップだのケーキだのを作りました♪

あと2個かわいいフルーツケーキのポールチェーンと、ロールケーキ&

amp;イチゴストラップがあったんだけど
毎日、お世話になってるリハと研修医の女性のセンセにプレゼントしました☆
かわいいと喜んでくれて良かったです♪

臓器移植番組

臓器移植改正後
移植に関れんするニュースやドキュメント番組が多くなりましたね。

今日も、6時のニュースには肺移植の現場やO先生のドキュメントを20分くらいやっていたし

先ほどプロフェッショナルでもD先生のドキュメントが放映されていました。

先生たちの情熱や技術と
患者さんたちの想いや
関わりあいに感動でした。
自分がしたことを思い出しました。
わたしも肺がすごく小さくて、両肺とも子どもの肺しか移植できないと言われてサイズマッチで問題になってそれでも手術に望んだことや

術後、ICUで左肺が大きすぎて動きが悪いという問題があったり、心臓も悪いので脈が常に120代でとにかくいろいろあったなぁと
改めて感じながら
今自分がおかれている状況を見直してみました。

続きを読む

ストレス?!

入院も長くなってしまったというのもありますが

大部屋で
お隣さんのおばさんがちょっとクセありなのです。あっ、手前のおばさんもです(-_-;

不眠症で神経質なので
消灯は10時なのですが、夜9時半以降はTVは見れないし、睡眠薬を飲んでいるのに寝つきが悪く部屋のトイレの音でも起きてしまうので、気をつかわないといけないのです(>_<)
そのため、うちの病室の患者さんだけが部屋の外にある面会用トイレに行くのがフツーになっています(-_-;)
わたしは尿を溜めないといけないので仕方なく部屋のトイレを使ってますが…

何かと人の行動をチェックしていうし
手帳に誰が入院してどういう病気か、いつ退院したというのも書いてあるので
もちろんわたしに限らずお部屋の人が入院した日や年齢から外出された日から退院した日までみんな知っている。

自分でも代々でしか覚えてないのに
○○サンは入院してからもう○日目だねってすんなり言われたのは怖かった…

何でも聞いていて
病気のことやあまり触れてほしくないことも、勝手に知らない患者さんに話してしまうし…
カーテンを閉めていても
勝手に開けて入ってくるし
プライバシーがありません(T_T)

そのおばさん、毎日乳腺の一部に放射線をかけに外来で来てやれる治療で、副作用が無いらしく
入院していても、落ち着きなく動いていて、外泊でも家事をとことんやって家の大掃除をして疲れて帰ってくるようなすごく元気な方なのです。

わたしが入院してからずっと一緒で、今月いっぱいはいるのでさすがに精神的ストレスに…

あっ、今も起きてます

続きを読む

ちょっといいこと

血中濃度と血糖値が安定しないのと
腎臓機能が低下してクレアチニンが高くなるので
調整が難しいらしいです。
結局、ネオーラルが効きすぎてるのか8日も飲んでにゃい…
というわけで
まだ入院が長引いてますが

思っていたとうり
昨日のCTで左肺は徐々に綺麗になってきて早歩きができるようになり
酸素も落ちなくなってきました(^^)

希望で呼吸リハに通ってモクモクとトレーニングをしてリハの先生のマッサージもして頂いているので
効果的に肺が開くようになったというのもあると思います。

食事制限に血糖測定にインスリン注射に針に検査に縛られる
精神的にもきつくなってくる毎日だけど

肺が良くなれば
これからの希望がわいてきてそれだけでほんとに気が楽になる。


今日もリハがんばろ~



気長にいこう

入院長引いております(>_<)

血中濃度が安定せず
腎機能悪化や糖尿病があるのでなかなか…

免疫抑制剤もプログラフ→ネオーラルに変更になりました。
ネオーラルを見て思い出したんだけど、骨髄移植のときにもサンデミュンだったかと一緒に8ヶ月間だけ飲んでいたのを思い出しました。

ネオーラルが普通の量でも
血中濃度が高くなってしまうらしく
もう6日もネオーラルスキップです

採血も先週から土日を含め毎日朝晩とあります(;_;)
もう採血する血管がないので…
採血も一発で採れることは入院してから5回あるかないかなんです(>_<)

最終段階で手の甲か足の血管から採ってマス(;_;)

インスリン注射も多いし 針づくしで青アザがどんどん増えていく~
治療だから仕方ないと思いつつも

見た目に現れてくるとショックですよね…





続きを読む

低血糖
今日も血糖コントロールで低血糖がおこったりで落ち着かない日でした。
売店の帰り歩行中にいきなりしびれと激しい動悸がきますから。

糖尿病…パルスやって
毎日3錠になったらまったく安定しない(;_;)
恐怖のムーンフェイスにたちまち逆戻りでショックです。
気休めでコロコロローラーがんばってるけどあんまし変わらんような(>_<)


臓器移植法改正後

実際に脳死移植がここのところさかんに行われているようです。
登録にくるかたも増えたとか。

昨日か一昨日も移植があったみたい。

改正後の脳死移植によっていろいろな複雑な問題も抱えているけど
元気に復活して歩いている患者さんの姿を見ると
改正されて
ほんとに良かったと思わずにはいられません。




すみません(>_<)


コメントなどメールにてご心配やご迷惑おかけしております。
勝手ながら
あれから血液のほうは元気ですが

心臓や肺炎や糖尿病のほうでいろいろとあり、○大病院にて治療のため入院しております。
遠くから一人で来て家族が居ないとやっぱり寂しいです(^^;

パルス療法が終わりステロイド増量で様子をみていて肺はキレイになってきています(^^)

ステロイドが増量になったため
食事制限も間食無しの水分もお茶とお水とブラックコーヒーだけでみっちりやって自分でも歩いたりして、かなりがんばっているのですが

血糖が落ちつかず高いままでなかなか…思うようにならないんです(>_<)

測定も1日6回インスリンの注射は大いときは追加あって8回少なくて5回打っているのでお腹がすごいことになってます(-_-;

今回はみっちり元気になって家へ帰りますょ!


続きを読む

ノスタルジックなモビール




暑いですが調子がいいです(^^)

今日はちょっと話題を変えてみます。

入院生活でもまた折り紙とか紙を使って
いろんなのを作りました。

3年前に切り紙をよくやっていたので
今回はモビールを作ってみました。
100均カッターとはさみと色画用紙と鉛筆消しゴムと刺繍糸があれば
作れちゃいます。

作品は患者さんにあげたり
病院へおいてきたりしたのでほとんどないのですが
その一部を飾ってみました。

つるすと揺れてカワユイのです♪

蝶々

ピンク系のちょうちょモビール

ちょうちょのサイズは6×4㎝
模様切りこみはオリジナルなのでばらばらです。


100721_1825_01.jpg

イエロー系ちょうちょモビール

100721_1827_01.jpg

ノスタルジックな蝶が揺れているような雰囲気です。


手紙に添えてプレゼントしてもかわいいかな?

明日からは2ヶ月半ぶりの粘土を再開しようかな。
ミニチュアサイズの花をたくさん作って
ピアスとネックレスあたりに加工しようと思います。


またいろいろ作ったら間にでもご紹介させていただきまっす。




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治療の成功



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退院してから
血行がよく貧血の症状がなくなり
日に日に良くなっています。
あいかわらず血糖はあんまり安定していないけど。

入院していたときは
糖尿病食オンリー水分も糖質が無いもののみ
間食なしでがんばっていたのですが、それでもプレドニンや肺炎の影響もあるようで
血糖値がまったく落ち着かず
インスリン量が毎日変わり、測定で6,7回注射4回とそれを看護師さんもチェック
退院するまで先生が丁寧に診てくれ
糖尿病治療は毎日きっちり。それにくらべればまだ楽ちんです。

そのほか
肺炎治療のため抗生剤の点滴が1日2回
採血はほとんど毎日
レントゲン、CT、心エコー、心電図、呼吸機能検査 etc・・・
骨髄検査も2回やりました。心カテと胃カメラが無かったのが救い。

検査づくし治療三昧ではありましたが
赤芽球癆(再生不良貧血の種類)の免疫グロブリンの治療が
大成功に終わり以前のように赤血球が造られるようになりました!
O(≧▽≦)O ワーイ♪

免疫ブログリンは免疫抑制剤を飲んでいない患者さんで
30mgだったかそれ以上4日間連続投与で
3週間後くらいに効果がでるらしいのですが。

わたしの状況では免疫抑制剤を飲んでいるので
効果があまり期待できないようなことで
長期戦で輸血しながらやっていくといわれていました。

その予想を覆すことになるとは・・

1日だけ25mg5本投与で
10日で赤血球の子どもが顔を出してくれました!

涙がでるほど嬉しくてしかたなかったけど
先生たちもやった!というかんじで
すごく喜んでおられました。
ここまでやってくれた血液内科の先生たちに感謝(人-)です。


元の血液の病気がほぼ完治した状態だったから
ずっと、肺移植の後に
赤血球が作られなくなったことはショックで
常に悩んできたことだった。

でも、いつか治ると思って信じてきたので
いつでも希望を持ち続けていた
そういう想いも通じたのかなと
思わずにはいられない出来事でした!
゚。*゚+(嬉*'艸`*)+゚*。゚


骨髄検査でも100%ドナーさまの骨髄で
いままでパルボウイルスに邪魔されて造れなくなっていた
赤血球もいっぱい造られるようになっていたそうで
ほんとに良かった・・・


もう輸血してから3週間以上経ちますが元気です!
まだ肺炎の影がある状態なので気になりますが
これもよくなくなっていくと信じて明るく過ごそうと思います♪



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退院

今日は快晴♪

とにかく今回の入院は長かった…

心不全と肺炎と腎不全と糖尿病と貧血の治療と検査もたくさんあってまた大変でしたが

おかげさまでなんとか
退院ですヽ(*´ー`*)ノ

骨髄検査をまたやったことや肺炎のことや
免疫グロブリン治療が1週間で効果があり成功したこととか…また後ほど家へ帰ってPCから更新します♪

最後に…励ましてくれて
見守ってくれたみなさん、大変励みになりました!
今回もどうもありがとう!

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七夕






今日は七夕なので
わたしもお願いごとを短冊に書いて笹に飾りました。
肺炎のほうで
抗生物質の点滴が効かなかったり、先生はわたしには言っていないけど
拒絶らしい肺炎の可能性が高くなったことなど
その他たくさん心配ごとも増えましたが、
めげないようにがんばっています。

どうか、肺のほうは悪くならないように
七夕に願いを込めて。


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副作用!?肺炎!?


ここ何日かしんどいことばかりでした。
普通の採血でさえも三回目にやっと手の甲から採るというかんじで…
骨髄検査でも一回で骨髄液が採取できず、
二回刺して採取し未だに腰を圧迫されあときに痛みが走ります。

免疫グロブリンを2日前に100ml6本を投与後
終わった直後、夕方から頭痛と悪寒がでてきて
高熱と嘔吐の繰り返しという状態になってしまい…
更に頭痛も激しくなり吐き気と呼吸も苦しくてなかなか寝付けず、胸がムカムカ。
先生たちが来て採血やらステロイドの点滴やらをしてくれたおかげで
効いてきた頃にやっと寝れたというかんじでした(-_-;

朝起きたときも気持ち悪いのでご飯もちょっとしか食べれず…
先生たちに聞いたら、呼吸器内科の先生は肺炎があるからと言っていて
血液内科の先生は多分、グロブリンの副作用だとおっしゃってました。

副作用の説明がなかったので、おきないんだと思っていたのが間違いだった(-_-;
これからもこういうことが続くんだろうなと思いながら、しんどくなるけど
貧血が改善して輸血しなくて良くなるならと思えば、がんばれるかな。

昨日から病棟に七夕の笹が飾られました~
わたしの折り紙で作った金魚やうちわの飾りが一足先に飾られ七夕の雰囲気になりました♪


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住みつきウイルス

今週もまた採血から始まりました。
フツーの採血でも三回目で最終手段でここのところは手の甲で採ってもらっています(^_^;)
今は採血もストレートにはいかなくなっています…
せっかくの外泊中2日目も朝からまた熱がでたので…わたしの体には慢性ウイルスたちが勢いを増して悪さをしているようです。
パルボウイルスの他に検査にひっかからない何かウイルスが住み着いたように思ってます。

明日は骨髄検査があります。もう何年もやっていないのであの痛さは忘れてしまいましたがやっぱり嫌な検査…
骨髄の動きを見てその翌日に注射で免疫グロブリンを20ml投与していくとか。
免疫グロブリンを大量投与したほうが効果が高いらしいですが、高額で保険が効かないお薬なので大量投与ができないのです(>_<)
まだ詳しくは聞いてませんが、この治療で貧血が治るかどうかはわからないそうですが、先生たちを信じてこれで治って輸血しなくてもよくなると信じてがんばろう!




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蕎麦どころ



先週末は外泊で、家族みんなと、はじめてお会いした妹の彼氏さんと
やっぱり、蕎麦処ならではの観光客のかたたちにも人気のある美味しい蕎麦屋さんで食事をしました♪

しみじみ感じたのは、蕎麦がこしがあってほのかなお茶の香りがしてすごく美味しい♪

天ぷらも大きくてサクっとしていてかなり激ウマ
お値段も優しいのに、山盛り状態

蕎麦屋さんの餃子なのに
びっくりするくらい皮がパリッと
具もジューシィーで餃子ダレが独特で美味しいんです!

お腹いっぱい美味しくいただいて残ったのは
パックに入れてもたせてくれるのでお土産に持ち帰りました♪


そうそう妹の彼氏さん優しそうで礼儀正しい素敵なかたでした(^^)
わたしも妹に先をこされないようにしなくちゃ~(汗)



外泊[2]




今日は妹たちが帰ってくるのと
パルボウイルス治療に入るまえに
特別に外泊を二日間いただいたので家での更新です♪

うちは家族全員が都合があわずに
なかなか集まるということが少ないので・・
何年ぶりかの家族みんなでの食事で
蕎麦屋さんでへぎそば+天ぷらセットになりそうですが、楽しみです。


帰ったらマルクとウイルスの治療が始まるので

たっぷりリフレッシュしまーす♪






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病室の人達


ストレスも溜まってきたので今日はグチです
入院すると
大部屋だと様々な人と生活を共にすることになる。
同室のかたといつもうまく仲良くやっているのですが、
おばちゃんとおばあちゃんしかいないのでペースがあわないこともしばしばあります
仕方のないことだと思っていても
トイレの使い方とか測定器に尿カップがそのまま置いてあって
自分が測定できないので、少し横に動かさせてめらったら自分のカップが無いと看護師さんを呼んで騒いだり
朝5時から洗面所で洗濯したり、新聞をビリビリ破っていたりと
ちょっとついていけないことも(-_-;

わたしの前のかたは
近くの病院でも治療ができる状態なのでその病院に決めましょうかとかドクターに言われているのに
病院にいるほうがいいって言っていて(-_-;
ご飯もよく食べ、後は常にTV見ながら寝パターンでほんとに暗いおばさん

看護師さんにまでちょっと動きましょうって言われています(
旦那さまもわたしと同じ年くらいの息子さんも心配されているのに…超ネガティブ
自分も最近は同室のおばちゃんたちにつられて
眠くなって昼寝以外にも寝てしまう…
なんだか…やる気がすいとられてしまってる気がします(^^;
今日新しく入ったかたもおばあちゃん
入院してからずっと病棟の女性患者さん、おばちゃんとおばあちゃんにしか会っていないような(汗)

同じように
わたしより早く肺移植をされた若いヒトが隣だったとき、
消灯過ぎて寝ている人がいても付き添いのヒトとしゃべっていたり
周りのヒトに対する気遣いがかけていてちょっと嫌な想いをしたこともあるので
そういう点でいえばおばあちゃんのほうがいいのかも。

みんな治療で来ているのだから自分のことで精一杯になってしまうだろうから
自分も相手を不快にさせたりしないように心がけながらいつもどうり仲良くうまくやっていこう♪






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こういうときは読書



今日は今のところ採血だけですが
37.6,7の微熱があり
ダルいので静かに読書しています。

普段は
ホラー、ミステリー、心理学小説が大好きでそればかり読むことが多いのですが

たまたま病院の図書館に多くある
ガリレオシリーズやドラマなどでよく知ってるかたも多い
東野圭吾さんのを読んでいます。
「変身」を読み始めました

脳移植をした青年が手術後に性格が穏やか→凶暴に変わっていき
そのドナーの正体を突きつめていくというようなな内容なのですが
思っていた以上に面白い。

異性から提供というパターンで
そのドナーさんの性格が変わった気がするというような話を聞いたことがあったので
興味深い内容なのです。

ちょっと頭が痛くて微熱がありますが
今日で読みきりそうです。
アイスノンを枕にして寝ていたら熱が平熱まで下がりました。
高熱になるのを心配していたのでちょっとホッとしました。





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外泊






昨日、午後から外泊することができました。

やっぱり家はいい
もう家の前の杉林前の小さな小川付近には蛍が飛んでいました。
もう蛍の時期なんだなあとしみじみ
季節も感じてリフレッシュしてきました♪

今はもう病院ですが
蒸し暑くていつもより寝苦しいです
37.6度と今夜から微熱もでているのも暑さのもとかしら。
ウイルスが動いている気がします…
ほんとにどうしたのかな




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元気になってくると



梅雨入りして
雨がポツポツと降ったりやんだりしているのが病院の窓から見えます。

入院してから肺の白い影も綺麗になり水もひけてきて心臓と一緒に良くなっていっているそうです。

元気になってくると何をしようかと暇をもてあますようになりました。
病院に居ると食事以外に今時パソコン禁止だとか、いろいろと制限が多いのでストレスがたまります(-_-;
最低でもあと3週間は入院なので…長いと感じます。
肺と心臓が落ち着いてきたので来週あたりからいよいよパルボウイルスの治療が始まります。
それまで良い状態をキープして貧血から脱出したいです。



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入院生活 2




入院して1週間が経ち
メロペンの点滴で今のところ微熱から平熱になり
呼吸も楽になりました。
まだ胸水もありますが、ひいてきているそうです。
肺に白い影があったのですが
消えてきているとのことで少し安心しました。

血中濃度のほうがまだ落ち着かず
今日も15だったので
だいたい血中濃度は(7~12)が良いみたい。
プログラフの量がまた変わりました。
今晩は無しで明日から0.4ミリ12時間おきです。
0.4ミリなのでカプセルでなく粉になります。



しばらくはゆっくりと治療に専念します。




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がんばるぞ


毎日、採血と胸のレントゲン
他にも心エコーや動脈採血など検査も多いですが
先生たちがマメに診てくださっているので
安心してお任せしています。

プログラフの血中濃度が30まで上がりすぎたため
腎機能が悪化して
尿が出にくくなったので正確に尿量を見たいということで
一昨夜ドレーンを
入れましたが、すごく痛くて仰向けのまま固まった状態で
寝れないし、動かすことすらできないのでとってもらいました。

抜いてもらったのはいいけど
やはり膀胱炎になってしまい出ないのに
何回もトイレに行くので
夜中の3時まで寝れずでした(;´д`)トホホ
そのせいなのか
本日も37.3~37.8度と微熱がでました。

今日は、採血がたくさんあって
動脈採血もあったのですが、どこへ行っても
難易度の高い血管といわれているため
普通の採血は3回目
動脈採血は2回目と計5回とちょっと時間もかかりました。

毎日いろいろあり、微熱でだるいですが
ようやく気持ちに余裕ができてきたので
今日は色鉛筆で絵を書いてみました。
明日には完成させたいな。

みなさんもお互いに
気をはらないくらいゆるっとがんばりましょう。



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貧血の原因


月曜日にS大病院へ入院しました。
毎日、検査と点滴で忙しいです。



いままで悩んできた貧血のことで
原因がわかってちょっとすっきりしたことがあります。

よく子どもが感染して
かかるとほっぺたがりんごのように赤くなるりんご病
ヒトパルボウイルスに慢性的に感染しているそうで
そのせいで赤血球を作る細胞が壊されて
極度の貧血になっていたようなのです。
熱が出るようになったのもヒトパルボウイルスが原因ではないかと思います。
でもわたし
りんご病には幼稚園のときになっているから
免疫ができているはずなんだけどなあ。

パルボウイルスの治療をする予定なので
一番の悩みの種輸血依存が解消されるかもしれない。
貧血がいつか治るかもしれないって希望をもってて良かった!







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明日は楽になれるかな


残念なことに
貧血も進んで夜は呼吸が苦しくなり目が覚めるし
どんどん悪くなっていってます。

せめてT大で輸血をして帰してくれたら
普通に新幹線にも乗って帰れただろうに。
駅員さんに車椅子にのせてもらって今日やっと帰ってきました。

重度の貧血に呼吸困難に高熱39℃以上に嘔吐と
顔は真っ青になって悪くなっていく体調
しんどすぎる。

わたしは何も悪いこともしていないし
人に恨まれるようなこともしてきてない。
10代半ばから病気ときつい治療と向き合ってきた。
いろんなおもいが駆け巡り
どうしたら楽になれるだろうか考える時間が多くなりました。
常に苦しいので家族ともふつうに会話ができなくなるほど口数も減りました。
いままでここまでダウンすることなんてなかったのに・・
心が壊れてしまいそうです。



今は自分のしんどいことしか書けません。ごめんなさい。

明日は具合が悪いので母とS大へ行きます。
少しでも楽になるといいな。




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退院したのはいいけど・・


一昨日に予定どうりに退院はしたのですが
ヘモグロビンは6代でRBCも2.31
これぐらいだと心臓に負担がかかるため
わたしの場合もう輸血をしなければいけないのですが
輸血もなしでそのまま帰って来ました。
貧血で酸素も上手く運ばれず低酸素です。

一時的に帰っては来たけど・・心配は的中


外にも出ていないし何もしていないのに
午後からふらつきとダルさと骨髄のあたりが痛くなり
悪寒がきて、また39度以上の高熱が出ました(泣)
ロキソニンを飲むまで下がらないので
4時間は高熱状態でもうぐったり・・起きあがれない
昼間は一人なので自分でやらなければいけないので
時間がかかるのです。

こんな状態なのに
早く帰らせるだけ帰らせて
あの主治医いったい何を診てくれたんだ?って疑問になる。

すごい高熱がまだでるので
原因もわからず不安です。
抗生物質の効果がなかったので
たぶん免疫抑制剤と輸血が原因になっているのではと思う。

でも来週はS大の先生たちに診てもらうから
それまで熱の管理とか
しっかりしないとなあ





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結局は・・



昨日は朝に微熱があったものの
それ以降平熱を持続しています。
昨夜、嘔吐で夕食も食べれなかったのに
糖尿病食も全部たいらげて食欲も戻ってきました(^.^)

昨日の血液検査データの結果
心不全なのでBNPが1000まで上がっていました。
今年の1月には2000まで上がっていたのでまだマシですが
このままじわじわと上がっていくのかなあと思うと
またおちこんでいきます・・
心エコーのEFは40パーあるのでわたしの値にしては
そんなに悪くないようですが。
実際のところはわかりません。

今日は、酸素がとれました。明日退院予定なのです。
抗生物質の点滴はやっても意味がないとのことで
昨夜で終了。

やっぱりなと感じていたけど
主治医から肺炎は拒絶であっても肺移植後の肺を見たことがないから
わからないからS大へ戻って治療をしてくれと
はっきり言われました。
ということで肺炎のほうはまる投げで終了です。


わたしみたいな移植肺の患者はわからない。診れない。
拒絶だったら心配だと言っていたのに
最初から、拒絶を調べるなんてことはしてくれなかった。
こういう扱いで嫌な思いをしてしまうことになるとは・・
腹ただしい思いでいっぱい
でももう終わりだし
熱も下がってお天気も晴れたし
もう明日は退院予定だからいっか・・

あとは引き続きS大病院で診ていただこう。
ちょっと時間がかかるかもしれないけど
がんばろ。






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39.7℃



今日は晴れて
頭痛がなくて良かった。

昨日の午後にまたまた
頭痛→悪寒がきていつもの片頭痛のときの嘔吐
39.7度の高熱がでてその後も38度代と
熱でやられました(-_-;)

こういうときやっぱり
呼吸が苦しくなるので酸素も一時的に2リットルに上げてもらいました。
それでも高熱は苦しい(泣)

ようやく消灯にはロキソニンが効いて
38.2度まで下がったので楽になりました。
普通に大部屋用のトイレもいっています。


いったいどうしたんでしょう。
この高熱は・・わたしは肺炎が原因だと思っているのですが
謎のままです。

嫌なことばかり考えていても良くはならないので
ボールペンしかないんだけど・・
落書きでもしながら気分をかえようかな。








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不安な入院生活


今日は土曜日なので
病院内は静かです。
今日明日はアーティストフリマの予定だったので
キャンセルとなりすごく残念です
作ってきた作品たちは次回に見送りになりました
ということで次回に。


昨日は、酸素がとれて良かったーと思っていたのですが・・
どうやら主治医のほうは来週まで退院ぎりぎりまで
付けさせておきたいということだったらしいので
また昨夜から酸素をつけることになりました(-_-;)

主治医と研修医の連携がとれていないためにこういうことが
起こってしまうようです。
誰がどの患者さんの研修医かも看護師さんもわかっていないらしく
患者ですらどの人が自分の研修医なのかすらわからない・・

そんなかんじなので
看護師さんに相談しながらやっています。

主治医への不満はありすぎて
ここに書けない。

定期的に診ていただいているS大の先生たちは
わたしが入院したということも知らないようなのです。

しかも、移植したO大病院へ
連絡をとってくれたのは主治医でなく
たまたまその日が当直だったというのもありますが
以前、血液内科外来でお世話になった尊敬できてすごく優しい
大先生です(-_-;)
結局、その血液内科の先生が
S大の先生にもご連絡してくれるということになりました。


とにかく早く退院してS大に帰って診てもらわないと。
どうか1日も早く
呼吸状態が楽になりますように。









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心不全治療


入院4日目

おかげさまで微熱も出なくなりました。
酸素1リットルもはずれました。

慢性心不全だったようで
ラシックスの点滴といままでも飲み続けている
ラシックスの錠剤ともちろん水分制限治療をしています。
心不全のときに多くなる痰がたくさんでて困っています。

肺炎はなんなのかわからずですが
抗生物質の点滴を朝、昼、夕としています(-_-;)

当直の血液内科の先生に見せてもらった
胸のレントゲンは両肺にブツブツした白い影があって
炎症反応が出ていましたが

それがなんなのかもわからず

動くと酸素が下がって
値もいつもより悪いし
肺炎のほうが原因になっていると不安にならずにはいられません。

主治医が誰なのかも
入院して二日後にやっと知りました
看護師さんまで何先生なのか知らなかったのですから・・
もちろん名札の下に主治医の名が入ったのも最近です(笑)


肺はいったいどうなんだろうかと不安もありますが
がんばります。




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プロフィール

つきこ

Author:つきこ
白血病後、骨髄移植をし

念願の社会復帰後に
肺炎(IP)を発症し(>_<)
それ以後在宅酸素と睡眠時、人口呼吸器生活をおくっていましたが

肺移植をし元気になり
今は夢の自発呼吸で日常生活をおくっています

色鉛筆やマウスで
イラスト(落書き)を描いてたりします。

わたしの経験が少しでもお役にたてればと思っています。

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